Популярные вопросы!
Мария _ Яр._• 30 сентября 2015
Илья Ярошенко, 5 лет. Редчайшая б-нь Канавана. Помогите избавить от боли!!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия)
Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва.
-------------------------------------------------------
Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни.
Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ!
Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда!
Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению!
Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях или
Группы помощи Ильюшеньке:
*******************************************
Реквизиты для помощи:
1. Карта Приват Банка:
4405 8858 2909 9925
Получатель: Ярошенко Мария Александровна (мама)
2. PayPal: dvoryan.natalia@gmail.com
3. Яндекс Деньги: 410011816491888
(Получатель: Ярошенко Мария Александровна)
4. Webmoney кошельки:
U153747816152 - гривна
R383555463698 - рубль
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия)
Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва.
-------------------------------------------------------
Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни.
Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ!
Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда!
Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению!
Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях или
Группы помощи Ильюшеньке:
*******************************************
Реквизиты для помощи:
1. Карта Приват Банка:
4405 8858 2909 9925
Получатель: Ярошенко Мария Александровна (мама)
2. PayPal: dvoryan.natalia@gmail.com
3. Яндекс Деньги: 410011816491888
(Получатель: Ярошенко Мария Александровна)
4. Webmoney кошельки:
U153747816152 - гривна
R383555463698 - рубль
показать весь текст
1613
0
Дорогие мои! Простите, что столь поздно выкладываю новости!((( Очень жаль, что у меня здесь нет помощника, чтоб мог в таких случаях копировать новости и важную информацию сюда... Эх...а я только доползла(( Простите.
Новости от 30.03.2017 (на 14:30)
Доброго дня, дорогие!
Сегодня к Ильюне прицепилась температура 38,8, поэтому ингалируемся, чтоб прогнать мокроту (хотя её совсем не много), дала нурофен, упала до 37,1. Пульс, то в норме, когда спокоен, то ниже нормы, когда в получаете, то прыгает гораздо выше нормы, как только просыпается и начинает стридорно дышать. Слава Богу, кислород не сильно подводит - не ниже 93. Пока пьем постоянно водичку, дале не кушали. Только лекарства. Так как вчера вечером и утром Ильюня вырвал часть сьеденного. Сегодня при температуре не решилась кормить. Сразу воды, да нурофен, сделали свое дело.
А еще нам пришло вот кресло мешок, как раз к стати сейчас оно. Лежать нельзя, рефлюкс, сидеть не хочет, плохо. И получается вот так вот. Хорошее приспособление..
Вот пока так обстоят наши дела.
Прошу только усиленных молитв! Ваша поддержка так нужна нам!..
+ видео((( Сюда никак((
Доброго дня, дорогие!
Сегодня к Ильюне прицепилась температура 38,8, поэтому ингалируемся, чтоб прогнать мокроту (хотя её совсем не много), дала нурофен, упала до 37,1. Пульс, то в норме, когда спокоен, то ниже нормы, когда в получаете, то прыгает гораздо выше нормы, как только просыпается и начинает стридорно дышать. Слава Богу, кислород не сильно подводит - не ниже 93. Пока пьем постоянно водичку, дале не кушали. Только лекарства. Так как вчера вечером и утром Ильюня вырвал часть сьеденного. Сегодня при температуре не решилась кормить. Сразу воды, да нурофен, сделали свое дело.
А еще нам пришло вот кресло мешок, как раз к стати сейчас оно. Лежать нельзя, рефлюкс, сидеть не хочет, плохо. И получается вот так вот. Хорошее приспособление..
Вот пока так обстоят наши дела.
Прошу только усиленных молитв! Ваша поддержка так нужна нам!..
+ видео((( Сюда никак((
Новости от 30.03.2017 на 22:30 по времени
Друзья!
Маша сообщила, что у Ильюши сейчас случилось
апноэ, ПОЧТИ ПОЛНАЯ ОСТАНОВКА ДЫХАНИЯ !
Просим ваших молитв!!!
===================================
Новости от 31.03.2017 на 01:10 по времени
Ильюне немного легче. Не смогла не написать.
Спаси Господи вас за молитвы!
Раздышались немного. Уже более 3 часов на кислороде. А было 4-5 вдохов в минуту. Почти остановка (апноэ). И сейчас ещё сижу над своей роднулечкой, очень часто будто ’забывает’ дышать. ..и задерживает дыхание на секунд 10-15.
Потом все-таки не избежали судорог. Уколола Сибазон.
Мы дома. Справились кислородом, отсосом, да молитвами. Слава Тебе Господи!
Всю ночь точно не сомкну глаз. Прошу и вас, кто не спит, молитесь о болящем мл. Илие. И пусть Господь убережет вас от подобных переживаний!
Как только смогу, сразу сообщу о состоянии Ильюнечки.
Господи, помоги нам! Спаси, сохрани и помилуй!
* И видео тут вот:
Друзья!
Маша сообщила, что у Ильюши сейчас случилось
апноэ, ПОЧТИ ПОЛНАЯ ОСТАНОВКА ДЫХАНИЯ !
Просим ваших молитв!!!
===================================
Новости от 31.03.2017 на 01:10 по времени
Ильюне немного легче. Не смогла не написать.
Спаси Господи вас за молитвы!
Раздышались немного. Уже более 3 часов на кислороде. А было 4-5 вдохов в минуту. Почти остановка (апноэ). И сейчас ещё сижу над своей роднулечкой, очень часто будто ’забывает’ дышать. ..и задерживает дыхание на секунд 10-15.
Потом все-таки не избежали судорог. Уколола Сибазон.
Мы дома. Справились кислородом, отсосом, да молитвами. Слава Тебе Господи!
Всю ночь точно не сомкну глаз. Прошу и вас, кто не спит, молитесь о болящем мл. Илие. И пусть Господь убережет вас от подобных переживаний!
Как только смогу, сразу сообщу о состоянии Ильюнечки.
Господи, помоги нам! Спаси, сохрани и помилуй!
* И видео тут вот:
Новости об Ильюне (31.03.2017 на 13:30)
Даже страшно вспоминать этот вечер!!! Господи! Не допустити более страданий Своему рабу младенцу Илие! Исцели от немощи имене Твоего ради! Спаси и сохрани!
Вот так Ильюнечка дышал...всего 4 вдоха в минуту...страшно...и я тут разрюмсалась, хотя знала, где-то своим материнским чувством, что все образуется. Просто Ильюнечка слушал тяжело слышал меня - я говорила, он реагировал...и возвращался потихоньку ко мне.
Сейчас же, Слава Тебе Господи, мое солнышко, мой родной сыночек, чувствует себя более-менее стабильно. Хотя всю ночь еще кислород падал до 89-90. Но сам справлялся. Ну и пульс потом уже, когда уснул, снова начал падать к 50, периодически. С утра снова поднялась температура до 37,4 - подключилась сразу водичку, и она начала падать.
На данный момент Ильюшенька дремлет, пульс прыгает 80-98, кислород удерживает 92-97. Ну и снова температура 37,1. Слышу, что есть немного мокрот. Возможно, все таки именно из-за мокрот сейчас все. Хотя все было так не однозначно вчера. Ингалируемся физ.растврром, чтоб разжижить мокроту, ну и будем с ней вести борьбу. Откашливать потихоньку. Ильюнечка вяленький сегодня. Оно и понятно - столько вынести за помлелние 12 часов. Слава Бонуза все!!!
Пока это все новости сейчас.
Спасибо вам, родные, за поддержку! Спаси Господи вас за молитвы! Благословений вам Божиих!
======================
*** Дорогие мои... все больше выкладываю видео к новостям...и я не знаю, как сюда его загрузить(( Может вы знаете??
Даже страшно вспоминать этот вечер!!! Господи! Не допустити более страданий Своему рабу младенцу Илие! Исцели от немощи имене Твоего ради! Спаси и сохрани!
Вот так Ильюнечка дышал...всего 4 вдоха в минуту...страшно...и я тут разрюмсалась, хотя знала, где-то своим материнским чувством, что все образуется. Просто Ильюнечка слушал тяжело слышал меня - я говорила, он реагировал...и возвращался потихоньку ко мне.
Сейчас же, Слава Тебе Господи, мое солнышко, мой родной сыночек, чувствует себя более-менее стабильно. Хотя всю ночь еще кислород падал до 89-90. Но сам справлялся. Ну и пульс потом уже, когда уснул, снова начал падать к 50, периодически. С утра снова поднялась температура до 37,4 - подключилась сразу водичку, и она начала падать.
На данный момент Ильюшенька дремлет, пульс прыгает 80-98, кислород удерживает 92-97. Ну и снова температура 37,1. Слышу, что есть немного мокрот. Возможно, все таки именно из-за мокрот сейчас все. Хотя все было так не однозначно вчера. Ингалируемся физ.растврром, чтоб разжижить мокроту, ну и будем с ней вести борьбу. Откашливать потихоньку. Ильюнечка вяленький сегодня. Оно и понятно - столько вынести за помлелние 12 часов. Слава Бонуза все!!!
Пока это все новости сейчас.
Спасибо вам, родные, за поддержку! Спаси Господи вас за молитвы! Благословений вам Божиих!
======================
*** Дорогие мои... все больше выкладываю видео к новостям...и я не знаю, как сюда его загрузить(( Может вы знаете??
Дорогие наши! ВАЖНО! Я вновь вынуждена обратиться к вам за помощью для Ильюнечки!
Совсем недавно Ильюшенька побывал на дельфинотерапии, конечно же благодаря вашей неоценимой помощи! Низкий поклон вам за это и не устану благодарить за это!
Это время позволило очень заметно улучшить состояние моего малыша, и положительный эффект сохраняется и сейчас (Ильюня спит хорошо, напряжения нет, он спокоен, улыбчив). Как только будет возможность, обязательно нужно будет повторить дельфинотерапию, как необходимое для поддержания здоровья Ильюши. Мы все с вами радовались тем благотворным переменам, которые происходят в состоянии Ильюши от общения с дельфинчиками. Эффект до сих пор остается, слава Богу!
Но, к сожалению, болезнь берет свое, и в последнее время у Ильюши все чаще происходят сбои с дыханием, происходит падение кислорода в крови. Скорее всего, даже по исследованиям болезни Канавана врачами из США, задет тот участок мозга, который как раз отвечает за дыхание. И тут мы бессильны, мы можем только поддерживать уровень кислорода специальным аппаратом. Дома уже есть стационарный кислородный концентратор, которым мы регулярно пользуемся. Но теперь, в связи с ухудшением уровня кислорода в крови (выросла частота его падения), жизненно необходим портативный концентратор, работающий от батареек. Только он позволит Ильюше без опасения выйти из дома на прогулку, съездить в больницу на обследования, поехать на дельфинотерапию. Из-за того, что падение кислорода может случится в любой момент, спасительный аппарат должен быть всегда под рукой! Без портативного кислородного концентратора мне даже страшно выходить из дома, а быть привязанным к стационарному концентратору просто невозможно, пока есть шанс бывать Ильюне на уличке. Если будет портативный концентратор кислорода, Ильюшенька сможет еще не раз посетить дельфинчиков, принять водные (которые так важны для легких) и другие оздоровительные процедуры, и облегчить хоть немного свое состояние!
Я снова уповаю на милость Божию и вас, дорогие мои! Пожалуйста, не оставьте нас и в этот раз. Счет выдан на 2 мес., а значит у нас на сбор всего 2 мес. Это очень важно для жизни Ильюни, а значит, мы должны постараться успеть. Помогите нам, пожалуйста! Как мать, умоляю о помощи для своего единственного родного сыночка! Ильюнечка - мой воздух и жизнь моя! Без него и мне жизни нет....
---------------------------------------------------------------
Итак, с Божией помощью:
* Мы открываем срочный сбор на портативный кислородный концентратор!
* Сумма сбора: 260 465,11 руб. или 112 000 грн.
* Срок сбора: до 25 мая!
---------------------------------------------------------------
* Илья Ярошенко, 6 лет (02.08.2010 г.р.)
* Диагноз: Болезнь Канавана-ван Богарта-Бертранда (Лейкодистрофия)
* Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез. Стридор (затрудненное дыхание), Нистагмы обоих глаз смешанного типа, Двусторонняя атрофия зрительного нерва. Синдром мальабсорбции. Гастростомирован. Вторичная брадиаритмия.
* Счет: ..
* Документы:
---------------------------------------------------------------
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ ИЛЬЮШЕ:
* Карта Сбербанка: 4276 5500 5124 1365 (Дворянская Наталья)
* Карта Приват Банка: 5168 7573 1689 8115 (на маму Ярошенко М.А.)
* Карта Ощад Банка: 5167 4900 5960 3176 (на маму Ярошенко М.А.)
* БИЛАЙН : 8 963 437 82 65 (волонтер, Сафронова Олеся)
* МТС (Для Белоруссии): +375297941507 (волонтер, Жамойда Людмила)
* Яндекс Деньги: 410011816491888 ( мама, Ярошенко М.А.)
* QIWI кошелек +380989080551 (мама, Ярошенко М.А.)
* PayPal: dvoryan.natalia@gmail.com (волонтер, Дворянская Наталья)
Совсем недавно Ильюшенька побывал на дельфинотерапии, конечно же благодаря вашей неоценимой помощи! Низкий поклон вам за это и не устану благодарить за это!
Это время позволило очень заметно улучшить состояние моего малыша, и положительный эффект сохраняется и сейчас (Ильюня спит хорошо, напряжения нет, он спокоен, улыбчив). Как только будет возможность, обязательно нужно будет повторить дельфинотерапию, как необходимое для поддержания здоровья Ильюши. Мы все с вами радовались тем благотворным переменам, которые происходят в состоянии Ильюши от общения с дельфинчиками. Эффект до сих пор остается, слава Богу!
Но, к сожалению, болезнь берет свое, и в последнее время у Ильюши все чаще происходят сбои с дыханием, происходит падение кислорода в крови. Скорее всего, даже по исследованиям болезни Канавана врачами из США, задет тот участок мозга, который как раз отвечает за дыхание. И тут мы бессильны, мы можем только поддерживать уровень кислорода специальным аппаратом. Дома уже есть стационарный кислородный концентратор, которым мы регулярно пользуемся. Но теперь, в связи с ухудшением уровня кислорода в крови (выросла частота его падения), жизненно необходим портативный концентратор, работающий от батареек. Только он позволит Ильюше без опасения выйти из дома на прогулку, съездить в больницу на обследования, поехать на дельфинотерапию. Из-за того, что падение кислорода может случится в любой момент, спасительный аппарат должен быть всегда под рукой! Без портативного кислородного концентратора мне даже страшно выходить из дома, а быть привязанным к стационарному концентратору просто невозможно, пока есть шанс бывать Ильюне на уличке. Если будет портативный концентратор кислорода, Ильюшенька сможет еще не раз посетить дельфинчиков, принять водные (которые так важны для легких) и другие оздоровительные процедуры, и облегчить хоть немного свое состояние!
Я снова уповаю на милость Божию и вас, дорогие мои! Пожалуйста, не оставьте нас и в этот раз. Счет выдан на 2 мес., а значит у нас на сбор всего 2 мес. Это очень важно для жизни Ильюни, а значит, мы должны постараться успеть. Помогите нам, пожалуйста! Как мать, умоляю о помощи для своего единственного родного сыночка! Ильюнечка - мой воздух и жизнь моя! Без него и мне жизни нет....
---------------------------------------------------------------
Итак, с Божией помощью:
* Мы открываем срочный сбор на портативный кислородный концентратор!
* Сумма сбора: 260 465,11 руб. или 112 000 грн.
* Срок сбора: до 25 мая!
---------------------------------------------------------------
* Илья Ярошенко, 6 лет (02.08.2010 г.р.)
* Диагноз: Болезнь Канавана-ван Богарта-Бертранда (Лейкодистрофия)
* Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез. Стридор (затрудненное дыхание), Нистагмы обоих глаз смешанного типа, Двусторонняя атрофия зрительного нерва. Синдром мальабсорбции. Гастростомирован. Вторичная брадиаритмия.
* Счет: ..
* Документы:
---------------------------------------------------------------
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ ИЛЬЮШЕ:
* Карта Сбербанка: 4276 5500 5124 1365 (Дворянская Наталья)
* Карта Приват Банка: 5168 7573 1689 8115 (на маму Ярошенко М.А.)
* Карта Ощад Банка: 5167 4900 5960 3176 (на маму Ярошенко М.А.)
* БИЛАЙН : 8 963 437 82 65 (волонтер, Сафронова Олеся)
* МТС (Для Белоруссии): +375297941507 (волонтер, Жамойда Людмила)
* Яндекс Деньги: 410011816491888 ( мама, Ярошенко М.А.)
* QIWI кошелек +380989080551 (мама, Ярошенко М.А.)
* PayPal: dvoryan.natalia@gmail.com (волонтер, Дворянская Наталья)
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ с 21.02 по 29.03.2017:
Приват банк: 4 446,34 грн. или 10 340,33 руб.
Сбербанк: 4 600 руб. или 1 978 грн.
Ощад банк: 0
Билайн: 427 руб. или 183,61 грн.
Яндекс деньги: 1 230 руб. или 528,90 грн.
PayPal: 20 евро (1 344,19 руб. или 578 грн.) + 503,92 руб. = 1 848,11 руб. или 794,69 грн.
Qiwi: 50 руб. или 21,50 грн.
МТС (Белоруссия): 0
Итого собрано за период закрытого сбора:
18 495,44 руб. или 7 953,04 грн.
Сумма к сбору: 260 465,11 руб. или 112 000 грн.
Собрано на 29.03.17: 18 495,44 руб. или 7 953,04 грн.
Осталось собрать: 241 969,67 руб. или 104 046,96 грн.
(Конвертировано по курсу продажи рубля 43 грн/100 руб.)
!!!!!!! СРОЧНЫЙ СБОР ! ДО 25 МАЯ !!!!!!!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
От всей души материнская вам всем благодарность и нижайший поклон!!!!!
Храни вас всех Господь!
Приват банк: 4 446,34 грн. или 10 340,33 руб.
Сбербанк: 4 600 руб. или 1 978 грн.
Ощад банк: 0
Билайн: 427 руб. или 183,61 грн.
Яндекс деньги: 1 230 руб. или 528,90 грн.
PayPal: 20 евро (1 344,19 руб. или 578 грн.) + 503,92 руб. = 1 848,11 руб. или 794,69 грн.
Qiwi: 50 руб. или 21,50 грн.
МТС (Белоруссия): 0
Итого собрано за период закрытого сбора:
18 495,44 руб. или 7 953,04 грн.
Сумма к сбору: 260 465,11 руб. или 112 000 грн.
Собрано на 29.03.17: 18 495,44 руб. или 7 953,04 грн.
Осталось собрать: 241 969,67 руб. или 104 046,96 грн.
(Конвертировано по курсу продажи рубля 43 грн/100 руб.)
!!!!!!! СРОЧНЫЙ СБОР ! ДО 25 МАЯ !!!!!!!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
От всей души материнская вам всем благодарность и нижайший поклон!!!!!
Храни вас всех Господь!
ОБОСНОВАНИЕ СБОРА на портативный кислородный концентратор (согласно счету):
* Портативный кислородный концентратор (согласно счету): 112 000 грн. или 260 465,11 руб.
* ИТОГО К СБОРУ: 112 000 грн. или 260 465,11 руб.
* Посчитано по курсу продажи рубля банку 43 грн./100 руб.
* Счет:
* Реквизиты для помощи Ильюнечке:
* Портативный кислородный концентратор (согласно счету): 112 000 грн. или 260 465,11 руб.
* ИТОГО К СБОРУ: 112 000 грн. или 260 465,11 руб.
* Посчитано по курсу продажи рубля банку 43 грн./100 руб.
* Счет:
* Реквизиты для помощи Ильюнечке:
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ с 30.03 по 31.03.2017:
Приват банк: 1 818,24 грн. или 4 228,47 руб.
Сбербанк: 7 400 руб. или 3 182 грн.
Ощад банк: 0
Билайн: 462 руб. или 202,96 грн.
Яндекс деньги: 1 300 руб. или 559 грн.
PayPal: 10 дол. (или 514,42 руб., или 227,20 грн.)
Qiwi: 286,38 руб. или 123,14 грн. (из них 86,38 руб. это конвертированные 496 тенге)
МТС (Белоруссия): 0
Итого собрано за 2 дня: 14 191,27 руб. или 6 106,54 грн.
Сумма к сбору: 260 465,11 руб. или 112 000 грн.
Собрано на 31.03.17: 32 686,71 руб. или 14 059,58 грн.
Осталось собрать: 227 778,40 руб. или 97 940,42 грн.
(Конвертировано по курсу продажи рубля 43 грн/100 руб.)
!!!!!!! СРОЧНЫЙ СБОР ! ДО 25 МАЯ !!!!!!!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
От всей души благодарю вас и нижайший поклон!!!!! Храни вас Господь!
Приват банк: 1 818,24 грн. или 4 228,47 руб.
Сбербанк: 7 400 руб. или 3 182 грн.
Ощад банк: 0
Билайн: 462 руб. или 202,96 грн.
Яндекс деньги: 1 300 руб. или 559 грн.
PayPal: 10 дол. (или 514,42 руб., или 227,20 грн.)
Qiwi: 286,38 руб. или 123,14 грн. (из них 86,38 руб. это конвертированные 496 тенге)
МТС (Белоруссия): 0
Итого собрано за 2 дня: 14 191,27 руб. или 6 106,54 грн.
Сумма к сбору: 260 465,11 руб. или 112 000 грн.
Собрано на 31.03.17: 32 686,71 руб. или 14 059,58 грн.
Осталось собрать: 227 778,40 руб. или 97 940,42 грн.
(Конвертировано по курсу продажи рубля 43 грн/100 руб.)
!!!!!!! СРОЧНЫЙ СБОР ! ДО 25 МАЯ !!!!!!!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
От всей души благодарю вас и нижайший поклон!!!!! Храни вас Господь!
Очень плохо, что начались проблемы с дыханием у Ильюшки... Даже страшно представить, как Маша переносит эти минуты... Пусть бережет Бог от остановки дыхания...
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ за 01.04.2017:
Приват банк: 99,50 грн. или 231,40 руб.
Сбербанк: 2 850 руб. или 1 225,50 грн.
Ощад банк: 0
Билайн: 0 руб./грн.
Яндекс деньги: 100 руб. или 43 грн.
PayPal: 0
Qiwi: 235,25 руб. или 101,16 грн. (из них 85,25 руб. это конвертированные 490 тенге)
МТС (Белоруссия): 0
Итого собрано за день: 3 416,65 руб. или 1 469,16 грн.
Сумма к сбору: 260 465,11 руб. или 112 000 грн.
Собрано на 01.04.17: 36 103,36 руб. или 15 524,44 грн.
Осталось собрать: 224 361,74 руб. или 96 475,56 грн.
(Конвертировано по курсу продажи рубля 43 грн/100 руб.)
** Хочу принести извинение за вчерашний отчет,в нем допустила не значительную, но ошибку по конвертации. А именно: Билайн: 462 руб. или 198,66 грн. (а я написала 202,96 грн.), разница 4,30 грн. Отминусую их в этом отчете. Иначе последующие отчеты у меня не сойдутся. Простите меня еще раз...усталость после остановки у Ильюни дала о себе знать(((
!!!!!!! СРОЧНЫЙ СБОР ! ДО 25 МАЯ !!!!!!!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
От всей души благодарю вас и нижайший поклон!!!!! Храни вас Господь!
Приват банк: 99,50 грн. или 231,40 руб.
Сбербанк: 2 850 руб. или 1 225,50 грн.
Ощад банк: 0
Билайн: 0 руб./грн.
Яндекс деньги: 100 руб. или 43 грн.
PayPal: 0
Qiwi: 235,25 руб. или 101,16 грн. (из них 85,25 руб. это конвертированные 490 тенге)
МТС (Белоруссия): 0
Итого собрано за день: 3 416,65 руб. или 1 469,16 грн.
Сумма к сбору: 260 465,11 руб. или 112 000 грн.
Собрано на 01.04.17: 36 103,36 руб. или 15 524,44 грн.
Осталось собрать: 224 361,74 руб. или 96 475,56 грн.
(Конвертировано по курсу продажи рубля 43 грн/100 руб.)
** Хочу принести извинение за вчерашний отчет,в нем допустила не значительную, но ошибку по конвертации. А именно: Билайн: 462 руб. или 198,66 грн. (а я написала 202,96 грн.), разница 4,30 грн. Отминусую их в этом отчете. Иначе последующие отчеты у меня не сойдутся. Простите меня еще раз...усталость после остановки у Ильюни дала о себе знать(((
!!!!!!! СРОЧНЫЙ СБОР ! ДО 25 МАЯ !!!!!!!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
От всей души благодарю вас и нижайший поклон!!!!! Храни вас Господь!
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ за 02.04.2017:
Приват банк: 85 грн. или 197,67 руб.
Сбербанк: 1 410 руб. или 606,30 грн.
Ощад банк: 0
Билайн: 0 руб./грн.
Яндекс деньги: 400 руб. или 172 грн.
PayPal: 0
Qiwi: 0 руб./грн.
МТС (Белоруссия): 0
Итого собрано за день: 2 007,67 руб. или 863,30 грн.
Сумма к сбору: 260 465,11 руб. или 112 000 грн.
Собрано на 02.04.17: 38 111,03 руб. или 16 387,74 грн.
Осталось собрать: 222 354,08 руб. или 95 612,26 грн.
Огромное материнское всем спасибо!!
Храни вас Господь!
Приват банк: 85 грн. или 197,67 руб.
Сбербанк: 1 410 руб. или 606,30 грн.
Ощад банк: 0
Билайн: 0 руб./грн.
Яндекс деньги: 400 руб. или 172 грн.
PayPal: 0
Qiwi: 0 руб./грн.
МТС (Белоруссия): 0
Итого собрано за день: 2 007,67 руб. или 863,30 грн.
Сумма к сбору: 260 465,11 руб. или 112 000 грн.
Собрано на 02.04.17: 38 111,03 руб. или 16 387,74 грн.
Осталось собрать: 222 354,08 руб. или 95 612,26 грн.
Огромное материнское всем спасибо!!
Храни вас Господь!
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ за 03.04.2017:
Приват банк: 137,86 грн. или 320,61 руб.
Сбербанк: 12 400 руб. или 5 332 грн.
Ощад банк: 0
Билайн: 50 руб. или 21,50 грн.
Яндекс деньги: 400 руб. или 172 грн.
PayPal: 0
Qiwi: 699 руб. или 300,57 грн.
МТС (Белоруссия): 3 бел.руб. или 89,68 руб. или 38,56 грн.
Итого собрано за день: 13 959,29 руб. или 6 002,49 грн.
Сумма к сбору: 260 465,11 руб. или 112 000 грн.
Собрано на 03.04.17: 52 070,32 руб. или 22 390,23 грн.
Осталось собрать: 208 394,79 руб. или 89 609,77 грн.
Огромное материнское вам спасибо, добрые наши сердечки!!!
Храни вас Господь!
Приват банк: 137,86 грн. или 320,61 руб.
Сбербанк: 12 400 руб. или 5 332 грн.
Ощад банк: 0
Билайн: 50 руб. или 21,50 грн.
Яндекс деньги: 400 руб. или 172 грн.
PayPal: 0
Qiwi: 699 руб. или 300,57 грн.
МТС (Белоруссия): 3 бел.руб. или 89,68 руб. или 38,56 грн.
Итого собрано за день: 13 959,29 руб. или 6 002,49 грн.
Сумма к сбору: 260 465,11 руб. или 112 000 грн.
Собрано на 03.04.17: 52 070,32 руб. или 22 390,23 грн.
Осталось собрать: 208 394,79 руб. или 89 609,77 грн.
Огромное материнское вам спасибо, добрые наши сердечки!!!
Храни вас Господь!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (01.04.2017)
Доброго вечера, дорогие наши!
Простите, что утром не написала...мы немного поздно встали, сложная была ночь - Ильюня хоть и не нервничал, все было стабильно с кислородом, пульс падал чуточку, но он не спал точно до 3 ночи, потом я просто вырубилась(( И в 5 утра проснулась, а он крепко не спит...дремлет. Пульс падал до 54. И вот я легла, но в полудреме, Ильюня уснул только вот под утро, и мы ’дрыхли’ как сурочки до 12 дня(( Сейчас куколка моя сонный...весь день мокрота вылазит, я еще и дренажирую, отстукиваю, откашливаем. Вот, как подходит мокрота, так и пульс вверх, кислород до 90... и знаю, что пора откашлять. Откашливаемся и снова хорошо - кислород 95-98, пульс 80-125.
Температурки нет сегодня, отпоились водичкой и хорошо. Теперь будем снова щечки наедать. Похудели мы на целых 1,5 кг(( За эти недели(( от 16,5 до 15 кг((( Вот вам и совпадение всего...и вес...и...остановка...
Дорогие мои, решила я приобрести такое спец.приспособление к кислородному концентратору - мешок Амбу называется он. Вот как раз, когда остановка - он нужен, чтоб можно было искусственно раздышать легкие. И только вчера я об этом узнала...а вот врач-реаниматолог от БФ ’Вера’ просто ’кричит’ во все легкие, что нужна трахеостома! Но я не согласна. Он сам дышит, такие остановки (апноэ) случаются редко, и теперь я понимаю, что можно с помощью этого мешка Амбу и концентратора справится самим. Трахеостома еще рано... это ’открытые врата’ для любой инфекции, это ’НЕТ’ улице...это ’НЕТ’ дельфинам, а значит мучения...это ’НЕТ’ смеху в слух...это полный дискомфорт...это стерильность.. это огромнейший уход.. Да чего только стоят инфекции разного рода(( И минус дельфины во спасение... не хочу я, чтоб Ильюнечка моя мучился(( Пока есть такой вариант, как мешок Амбу, и он будет помогать, это выход. А дальше будем видеть. Даст Бог, все наладится.
Слава Богу, что у меня есть все вы! Вы так поддерживаете, что я бы одна точно не справилась!.. Спасибо вам, спасибо за то, что вы есть!!! Пусть Господь никогда не дает вам таких переживаний! Пусть все у вас будет хорошо! Берегите каждую минуту с близкими - это так важно...
Доброго вечера, дорогие наши!
Простите, что утром не написала...мы немного поздно встали, сложная была ночь - Ильюня хоть и не нервничал, все было стабильно с кислородом, пульс падал чуточку, но он не спал точно до 3 ночи, потом я просто вырубилась(( И в 5 утра проснулась, а он крепко не спит...дремлет. Пульс падал до 54. И вот я легла, но в полудреме, Ильюня уснул только вот под утро, и мы ’дрыхли’ как сурочки до 12 дня(( Сейчас куколка моя сонный...весь день мокрота вылазит, я еще и дренажирую, отстукиваю, откашливаем. Вот, как подходит мокрота, так и пульс вверх, кислород до 90... и знаю, что пора откашлять. Откашливаемся и снова хорошо - кислород 95-98, пульс 80-125.
Температурки нет сегодня, отпоились водичкой и хорошо. Теперь будем снова щечки наедать. Похудели мы на целых 1,5 кг(( За эти недели(( от 16,5 до 15 кг((( Вот вам и совпадение всего...и вес...и...остановка...
Дорогие мои, решила я приобрести такое спец.приспособление к кислородному концентратору - мешок Амбу называется он. Вот как раз, когда остановка - он нужен, чтоб можно было искусственно раздышать легкие. И только вчера я об этом узнала...а вот врач-реаниматолог от БФ ’Вера’ просто ’кричит’ во все легкие, что нужна трахеостома! Но я не согласна. Он сам дышит, такие остановки (апноэ) случаются редко, и теперь я понимаю, что можно с помощью этого мешка Амбу и концентратора справится самим. Трахеостома еще рано... это ’открытые врата’ для любой инфекции, это ’НЕТ’ улице...это ’НЕТ’ дельфинам, а значит мучения...это ’НЕТ’ смеху в слух...это полный дискомфорт...это стерильность.. это огромнейший уход.. Да чего только стоят инфекции разного рода(( И минус дельфины во спасение... не хочу я, чтоб Ильюнечка моя мучился(( Пока есть такой вариант, как мешок Амбу, и он будет помогать, это выход. А дальше будем видеть. Даст Бог, все наладится.
Слава Богу, что у меня есть все вы! Вы так поддерживаете, что я бы одна точно не справилась!.. Спасибо вам, спасибо за то, что вы есть!!! Пусть Господь никогда не дает вам таких переживаний! Пусть все у вас будет хорошо! Берегите каждую минуту с близкими - это так важно...
!! ЯРОШЕНКО ИЛЬЯ, 6 лет (02.08.2010 г.р.).
!!! РЕДКИЙ ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван Богарта-Бертранда (Лейкодистрофия)
!!! СИМПТОМАТИКА: Ранняя эпилептическая энцефалопатия. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Тетрапарез. Стридор (затрудненное дыхание), Нистагмы смешанного типа, Двусторонняя атрофия зрительного нерва. Синдром мальабсорбции. Гастростомирован. Вторичная брадиаритмия.
!! СУММА СБОРА: 260 465,11 руб. или 112 000 грн.
!! Осталось собрать на 03.04.2017: Осталось собрать: 208 394,79 руб. или 89 609,77 грн.
!! СРОЧНЫЙ СБОР ДО 25 МАЯ!!!!
!! На портативный кислородный концентратор!
’Здравствуйте. Меня зовут Мария. Я - мама Илюши. Все наши сознательные 6 лет жизни мы с моим любимым сыночком боремся со страшной болезнью, которая потихоньку отбирает у меня мое солнышко… Лейкодистрофия разрушает оболочку мозга (миелин) моего малыша.. Всё это сопровождается адскими болями! Но мы не сдаемся! Ведь от того, что мы будем делать для Ильюни, зависит его жизнь… и то, будет ли эта жизнь максимально комфортной и как можно дольше без нестерпимой боли. Ведь мы даже представить не можем, как маленькому человечку терпеть такую боль день за днем, час за часом, минуту за минутой!..
На данный момент Ильюшенька стойко борется со всем, что ложится на его маленькие плечики – он в лежачем состоянии: не держит голову, не сидит, не ходит, не разговаривает, и не жует сам. Но мы не прекращаем заниматься дома: лфк, массажи, психологические занятия. Все это позволяет мне спасать мое сокровище, самый драгоценный в мире камешек, от боли и, добавить, как можно больше счастья в его и без того нелегкую жизнь!
Мы с Ильюней совершенно одни – вдвоем живем на съемной квартире. Я одна со своим котёночком вот уже 6 лет… Я борюсь изо всех своих сил за его жизнь! Финансовые возможности мои, моих друзей и знакомых на данный момент исчерпаны. Поэтому я вынуждена просить... Я понимаю, что без добрый людей, БЕЗ ВАС, МНЕ ОДНОЙ НЕ СПРАВИТЬСЯ! Мы очень нуждаемся в Вас!.. Молитвенно, финансово, репостами, морально. Пожалуйста, не оставьте нас одних в такой трудный момент! Каждая частичка Вашей помощи для нас бесценна! Мы за все будем очень благодарны! Ведь мой сыночек - все, что у меня есть!!! Вся жизнь моя в нём! Сейчас у Ильюни начались проблемы с дыханием, часто падает кислород, и выйти никуда далеко мы не можем - поэтому нам жизненно необходим портативный кислородный концентратор! Нам еще многое предстоит - обследования, реабилитация, даже просто погулять выйти на уличку - я боюсь, что именно в этот момент случится остановка или падение кислорода... Умоляю! Помогите нам!!!!
И пусть хранит Господь Вас и Ваших близких! Благословения Вам Божьего и крепкого здоровья!!’
____________________________________________
- Группа проверена благ.проектом Поможем всем Миром:
- Группа помощи:
- Обоснование сбора:
- Документы:
- Контакты для связи:
- Отчеты о поступлениях:
- Новости о малыше:
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ ИЛЬЮШЕ:
* Карта Сбербанка: 4276 5500 5124 1365 (волонтер, Дворянская Наталья)
* Карта Приват Банка: 5168 7573 1689 8115 (на маму Ярошенко М.А.)
* Карта Ощад Банка: 5167 4900 5960 3176 (на маму Ярошенко М.А.)
* БИЛАЙН : 8 963 437 82 65 (волонтер, Сафронова Олеся)
* МТС (Для Белоруссии): +375297941507 (волонтер, Жамойда Людмила)
* Яндекс Деньги: 410011816491888 ( мама, Ярошенко М.А.)
* QIWI кошелек +380989080551 (мама, Ярошенко М.А.)
* PayPal: dvoryan.natalia@gmail.com (волонтер, Дворянская Наталья)
!!! РЕДКИЙ ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван Богарта-Бертранда (Лейкодистрофия)
!!! СИМПТОМАТИКА: Ранняя эпилептическая энцефалопатия. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Тетрапарез. Стридор (затрудненное дыхание), Нистагмы смешанного типа, Двусторонняя атрофия зрительного нерва. Синдром мальабсорбции. Гастростомирован. Вторичная брадиаритмия.
!! СУММА СБОРА: 260 465,11 руб. или 112 000 грн.
!! Осталось собрать на 03.04.2017: Осталось собрать: 208 394,79 руб. или 89 609,77 грн.
!! СРОЧНЫЙ СБОР ДО 25 МАЯ!!!!
!! На портативный кислородный концентратор!
’Здравствуйте. Меня зовут Мария. Я - мама Илюши. Все наши сознательные 6 лет жизни мы с моим любимым сыночком боремся со страшной болезнью, которая потихоньку отбирает у меня мое солнышко… Лейкодистрофия разрушает оболочку мозга (миелин) моего малыша.. Всё это сопровождается адскими болями! Но мы не сдаемся! Ведь от того, что мы будем делать для Ильюни, зависит его жизнь… и то, будет ли эта жизнь максимально комфортной и как можно дольше без нестерпимой боли. Ведь мы даже представить не можем, как маленькому человечку терпеть такую боль день за днем, час за часом, минуту за минутой!..
На данный момент Ильюшенька стойко борется со всем, что ложится на его маленькие плечики – он в лежачем состоянии: не держит голову, не сидит, не ходит, не разговаривает, и не жует сам. Но мы не прекращаем заниматься дома: лфк, массажи, психологические занятия. Все это позволяет мне спасать мое сокровище, самый драгоценный в мире камешек, от боли и, добавить, как можно больше счастья в его и без того нелегкую жизнь!
Мы с Ильюней совершенно одни – вдвоем живем на съемной квартире. Я одна со своим котёночком вот уже 6 лет… Я борюсь изо всех своих сил за его жизнь! Финансовые возможности мои, моих друзей и знакомых на данный момент исчерпаны. Поэтому я вынуждена просить... Я понимаю, что без добрый людей, БЕЗ ВАС, МНЕ ОДНОЙ НЕ СПРАВИТЬСЯ! Мы очень нуждаемся в Вас!.. Молитвенно, финансово, репостами, морально. Пожалуйста, не оставьте нас одних в такой трудный момент! Каждая частичка Вашей помощи для нас бесценна! Мы за все будем очень благодарны! Ведь мой сыночек - все, что у меня есть!!! Вся жизнь моя в нём! Сейчас у Ильюни начались проблемы с дыханием, часто падает кислород, и выйти никуда далеко мы не можем - поэтому нам жизненно необходим портативный кислородный концентратор! Нам еще многое предстоит - обследования, реабилитация, даже просто погулять выйти на уличку - я боюсь, что именно в этот момент случится остановка или падение кислорода... Умоляю! Помогите нам!!!!
И пусть хранит Господь Вас и Ваших близких! Благословения Вам Божьего и крепкого здоровья!!’
____________________________________________
- Группа проверена благ.проектом Поможем всем Миром:
- Группа помощи:
- Обоснование сбора:
- Документы:
- Контакты для связи:
- Отчеты о поступлениях:
- Новости о малыше:
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ ИЛЬЮШЕ:
* Карта Сбербанка: 4276 5500 5124 1365 (волонтер, Дворянская Наталья)
* Карта Приват Банка: 5168 7573 1689 8115 (на маму Ярошенко М.А.)
* Карта Ощад Банка: 5167 4900 5960 3176 (на маму Ярошенко М.А.)
* БИЛАЙН : 8 963 437 82 65 (волонтер, Сафронова Олеся)
* МТС (Для Белоруссии): +375297941507 (волонтер, Жамойда Людмила)
* Яндекс Деньги: 410011816491888 ( мама, Ярошенко М.А.)
* QIWI кошелек +380989080551 (мама, Ярошенко М.А.)
* PayPal: dvoryan.natalia@gmail.com (волонтер, Дворянская Наталья)
Дорогие друзья! Данное мероприятие создано для поддержки с рассылкой уведомлений об Ильюше.
Мы рады видеть новых помощников в наших рядах!
Помогать с уведомлениями - очень просто! Подробные инструкции можно посмотреть тут:
Если у вас останутся вопросы, вы всегда можете задать их любому админу или прямо в данной темке.
Будем благодарны за вашу активную помощь!
Вы нам очень нужны!
Мы сможем помочь Ильюне только вместе!
Главное, чтоб вы были рядом! Мы все сможем!
А вы будьте рядом, помогите нам в этом. И все у нас получится!
Присоединяйтесь к группе малыша:
_______________________________________
#ярошенкоилья #спастижизнь #редкоезаболевание #болезньканавана #лейкодистрофия #надежданавас #добро #милосердие #помогитеспастисына #веримвлучшее
#illyayaroshenko #spastizhizn´ #dobro #miloserdie #pomogitespastisyna
Мы рады видеть новых помощников в наших рядах!
Помогать с уведомлениями - очень просто! Подробные инструкции можно посмотреть тут:
Если у вас останутся вопросы, вы всегда можете задать их любому админу или прямо в данной темке.
Будем благодарны за вашу активную помощь!
Вы нам очень нужны!
Мы сможем помочь Ильюне только вместе!
Главное, чтоб вы были рядом! Мы все сможем!
А вы будьте рядом, помогите нам в этом. И все у нас получится!
Присоединяйтесь к группе малыша:
_______________________________________
#ярошенкоилья #спастижизнь #редкоезаболевание #болезньканавана #лейкодистрофия #надежданавас #добро #милосердие #помогитеспастисына #веримвлучшее
#illyayaroshenko #spastizhizn´ #dobro #miloserdie #pomogitespastisyna
Друзья!
Среди нас наверняка есть люди замечательных творческих профессий, которые очень хотят помочь, но не знают как. Мы призываем фотографов, парикмахеров, мастеров маникюра, художников и всех всех всех, кто может организовать благотворительное мероприятие в пользу нашего Ильюши! Что это значит? Вы предлагаете свои услуги, оповещая клиентов о том, что часть от оплаты пойдет на благотворительную помощь и какую-то часть от полученной суммы переводите на любой счет Ильюши!
А так же поучаствовать в БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЙ ЯРМАРКЕ В качестве лотов принимаются любые ваши изделия – это могут быть вещи сделанные своими руками, а так же новые вещи, книги или одежда, парфюмерия, бижутерия, ювелирные изделия и др.
Ваша помощь крайне необходима! Без помощи добрых и отзывчивых людей нам просто не справиться...
Среди нас наверняка есть люди замечательных творческих профессий, которые очень хотят помочь, но не знают как. Мы призываем фотографов, парикмахеров, мастеров маникюра, художников и всех всех всех, кто может организовать благотворительное мероприятие в пользу нашего Ильюши! Что это значит? Вы предлагаете свои услуги, оповещая клиентов о том, что часть от оплаты пойдет на благотворительную помощь и какую-то часть от полученной суммы переводите на любой счет Ильюши!
А так же поучаствовать в БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЙ ЯРМАРКЕ В качестве лотов принимаются любые ваши изделия – это могут быть вещи сделанные своими руками, а так же новые вещи, книги или одежда, парфюмерия, бижутерия, ювелирные изделия и др.
Ваша помощь крайне необходима! Без помощи добрых и отзывчивых людей нам просто не справиться...
Новости на 02.04.2017
А мы с Ильюнечкой погуляли..Вышли в 17 часов, в 18 вернулись) На улице 20 градусов тепла)) Состояние разное - много мокроты = кислород падает до 90, нету = пульс до 80. Ходим и дремлем.
Слава Богу за все!
(Тут видео у нас есть в группах, посмотреть только там, похоже)
А мы с Ильюнечкой погуляли..Вышли в 17 часов, в 18 вернулись) На улице 20 градусов тепла)) Состояние разное - много мокроты = кислород падает до 90, нету = пульс до 80. Ходим и дремлем.
Слава Богу за все!
(Тут видео у нас есть в группах, посмотреть только там, похоже)
#Новости_Ильюни (03.04.2017)
Доброго вечера, дорогие наши.
Слава Богу, у Ильюни все стабильно. Пока даже обходится без кислорода. Но на улицу все равно боюсь выходить далеко (падает до 90 периодически). Есть ещё немного мокроты, боремся дальше. А пульс стал не так часто прыгать. Хотя теперь, когда мокрота подходит к горлу уже, он больше прыгает вверх за 130. А вниз падает только, когда спит, периодически. А так, если Ильюнечка спокоен, то удерживается пульс на уровне 80-110. 80, конечно, маловато, но это не 50. Слава Богу!
Настроение у котеночка хорошее) Правда, вяленький немного и сонный. Но это понятно. Горько, но количество сна по часам уменьшилось - около 7-8 часов. Но слава Богу и за это. Просыпается по нескольку раз за ночь, бывает и до 6-7 раз. Поворачиваю и дальше спит, бусинка моя.
Сейчас начинаю искать клинику или лабораторию, где бы можно было провести тесты и сдать анализы на эффективность дыхания у Ильюни. От этого будет зависеть и мое решение по установке трахеостомы. А пока...пока нет портативного кислородного концентратора, я даже не решусь куда-то ехать в дорогу. А это наверняка. ..если не Житомир, то Киев..самое ближнее.Пока такие планы. Остается только молится!
А еще...мы на днях получили, наконец-то, наш столик (думала, будет тумбочка закрытая, а это больше столик открытый), может даже к лучшему все) Теперь у нас все самое необходимое рядом, на столике. И лекарства и аппараты. Огромная благодарность фонду Вера, что не оставляют нас своею милостию! И на май, даст Бог, получим еще помощь от фонда в виде портативного отсоса, гастростомы, удлинителя, ну и может каких-то лекарств. Опять будем искать выход с перевозкой. Дай то Бог, все получится!
Я безмерно благодарна вам, мои дорогие, за всю вашу поддержку и помощь!!! Это просто безценно для нас с Ильюней - то, что вы всегда рядом! Низкий поклон вам, родные мои! Пусть Господь благословит вас и ваших близких за все это добро!
Доброго вечера, дорогие наши.
Слава Богу, у Ильюни все стабильно. Пока даже обходится без кислорода. Но на улицу все равно боюсь выходить далеко (падает до 90 периодически). Есть ещё немного мокроты, боремся дальше. А пульс стал не так часто прыгать. Хотя теперь, когда мокрота подходит к горлу уже, он больше прыгает вверх за 130. А вниз падает только, когда спит, периодически. А так, если Ильюнечка спокоен, то удерживается пульс на уровне 80-110. 80, конечно, маловато, но это не 50. Слава Богу!
Настроение у котеночка хорошее) Правда, вяленький немного и сонный. Но это понятно. Горько, но количество сна по часам уменьшилось - около 7-8 часов. Но слава Богу и за это. Просыпается по нескольку раз за ночь, бывает и до 6-7 раз. Поворачиваю и дальше спит, бусинка моя.
Сейчас начинаю искать клинику или лабораторию, где бы можно было провести тесты и сдать анализы на эффективность дыхания у Ильюни. От этого будет зависеть и мое решение по установке трахеостомы. А пока...пока нет портативного кислородного концентратора, я даже не решусь куда-то ехать в дорогу. А это наверняка. ..если не Житомир, то Киев..самое ближнее.Пока такие планы. Остается только молится!
А еще...мы на днях получили, наконец-то, наш столик (думала, будет тумбочка закрытая, а это больше столик открытый), может даже к лучшему все) Теперь у нас все самое необходимое рядом, на столике. И лекарства и аппараты. Огромная благодарность фонду Вера, что не оставляют нас своею милостию! И на май, даст Бог, получим еще помощь от фонда в виде портативного отсоса, гастростомы, удлинителя, ну и может каких-то лекарств. Опять будем искать выход с перевозкой. Дай то Бог, все получится!
Я безмерно благодарна вам, мои дорогие, за всю вашу поддержку и помощь!!! Это просто безценно для нас с Ильюней - то, что вы всегда рядом! Низкий поклон вам, родные мои! Пусть Господь благословит вас и ваших близких за все это добро!
* ЯРОШЕНКО ИЛЬЯ, 6 лет (02.08.2010 г.р.).
* РЕДКИЙ ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван Богарта-Бертранда (Лейкодистрофия)
* СУММА СБОРА: 260 465,11 руб. или 112 000 грн.
* Осталось собрать: 208 394,79 руб. или 89 609,77 грн.
* СРОЧНЫЙ СБОР ДО 25 МАЯ!!!!
* РЕДКИЙ ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван Богарта-Бертранда (Лейкодистрофия)
* СУММА СБОРА: 260 465,11 руб. или 112 000 грн.
* Осталось собрать: 208 394,79 руб. или 89 609,77 грн.
* СРОЧНЫЙ СБОР ДО 25 МАЯ!!!!
Хорошо, что вокруг столько неравнодушных людей, сбор медленно, но уверенно продвигается, и это радует.
Желаем Илюше улучшения в самочувствии, и Вам, Машенька, тоже.
Желаем Илюше улучшения в самочувствии, и Вам, Машенька, тоже.
Спасибо Вам, дорогая Танечка.
Дай Бог и Вам крепкого здоровья, и Вашим близким!
Столько теплоты.....
Дай Бог и Вам крепкого здоровья, и Вашим близким! Столько теплоты.....
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ за 04.04.2017:
Приват банк: 146,51 грн. или 340,72 руб.
Сбербанк: 3 613 руб. или 1 553,59 грн.
Ощад банк: 0
Билайн: 3 297,50 руб. или 1 417,92 грн.
Яндекс деньги: 180 руб. или 77,40 грн.
PayPal: 0
Qiwi: 150 руб. или 64,50 грн.
МТС (Белоруссия): 0
Итого собрано за день: 7 581,22 руб. или 3 259,92 грн.
Сумма к сбору: 260 465,11 руб. или 112 000 грн.
Собрано на 04.04.17: 59 651,54 руб. или 25 650,15 грн.
Осталось собрать: 200 813,57 руб. или 86 349,85 грн.
(Конвертировано по курсу продажи рубля 43 грн/100 руб.)
!!!!!!! СРОЧНЫЙ СБОР ! ДО 25 МАЯ !!!!!!!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
Большое вам спасибо, дорогие наши добрые сердечки!!! Храни вас Господь!
Приват банк: 146,51 грн. или 340,72 руб.
Сбербанк: 3 613 руб. или 1 553,59 грн.
Ощад банк: 0
Билайн: 3 297,50 руб. или 1 417,92 грн.
Яндекс деньги: 180 руб. или 77,40 грн.
PayPal: 0
Qiwi: 150 руб. или 64,50 грн.
МТС (Белоруссия): 0
Итого собрано за день: 7 581,22 руб. или 3 259,92 грн.
Сумма к сбору: 260 465,11 руб. или 112 000 грн.
Собрано на 04.04.17: 59 651,54 руб. или 25 650,15 грн.
Осталось собрать: 200 813,57 руб. или 86 349,85 грн.
(Конвертировано по курсу продажи рубля 43 грн/100 руб.)
!!!!!!! СРОЧНЫЙ СБОР ! ДО 25 МАЯ !!!!!!!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
Большое вам спасибо, дорогие наши добрые сердечки!!! Храни вас Господь!
Всем привет, дорогие наши от нас с Ильюнечкой!
Сегодня у нас день ничем, можно сказать, не отличается, от вчерашнего. Боремся с мокротой, её уже меньше, но все же пульс скачет, кислород падает. Вчера после вечерних новостей упал кислород до 82 - пришлось подключать кислородный концентратор! Слава Богу, быстро поднялся. И всю ночь, мой любимый котеночек, спал сладко и почти спокойно, пару раз только вставала повернуть свое солнышко. С пальчика падал фиксатор пульсоксиметра, тоже поправляла. Уснул после 2 ночи, но спал до 10, потом дремал еще до 12.
А пока дренажируемся и занимаемся физ. зарядочками. Больше дыхательными упражнениями.
Благослови вас Господь за все, мои хорошие! Спасибо за вашу поддержку и веру в Ильюнечку!!! Слава Богу за все!
=============================
И видео в группах
ВК:
ОК:
Инстаграм: @ilia_iaroshenko
Сегодня у нас день ничем, можно сказать, не отличается, от вчерашнего. Боремся с мокротой, её уже меньше, но все же пульс скачет, кислород падает. Вчера после вечерних новостей упал кислород до 82 - пришлось подключать кислородный концентратор! Слава Богу, быстро поднялся. И всю ночь, мой любимый котеночек, спал сладко и почти спокойно, пару раз только вставала повернуть свое солнышко. С пальчика падал фиксатор пульсоксиметра, тоже поправляла. Уснул после 2 ночи, но спал до 10, потом дремал еще до 12.
А пока дренажируемся и занимаемся физ. зарядочками. Больше дыхательными упражнениями.
Благослови вас Господь за все, мои хорошие! Спасибо за вашу поддержку и веру в Ильюнечку!!! Слава Богу за все!
=============================
И видео в группах
ВК:
ОК:
Инстаграм: @ilia_iaroshenko
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Сейчас читают!
Комментарии к ответу