Популярные вопросы!
Мария _ Яр._• 30 сентября 2015
Илья Ярошенко, 5 лет. Редчайшая б-нь Канавана. Помогите избавить от боли!!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия)
Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва.
-------------------------------------------------------
Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни.
Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ!
Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда!
Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению!
Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях или
Группы помощи Ильюшеньке:
*******************************************
Реквизиты для помощи:
1. Карта Приват Банка:
4405 8858 2909 9925
Получатель: Ярошенко Мария Александровна (мама)
2. PayPal: dvoryan.natalia@gmail.com
3. Яндекс Деньги: 410011816491888
(Получатель: Ярошенко Мария Александровна)
4. Webmoney кошельки:
U153747816152 - гривна
R383555463698 - рубль
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия)
Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва.
-------------------------------------------------------
Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни.
Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ!
Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда!
Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению!
Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях или
Группы помощи Ильюшеньке:
*******************************************
Реквизиты для помощи:
1. Карта Приват Банка:
4405 8858 2909 9925
Получатель: Ярошенко Мария Александровна (мама)
2. PayPal: dvoryan.natalia@gmail.com
3. Яндекс Деньги: 410011816491888
(Получатель: Ярошенко Мария Александровна)
4. Webmoney кошельки:
U153747816152 - гривна
R383555463698 - рубль
показать весь текст
1613
2
Танечка, уже тут...опять давление...пластом иногда лежу от низкого, то опять высокое - вертолетики какие-то.. Сбрасываю новости наши.
А это от 20 марта девочки выложили от меня:
Просим Ваших усиленных молитв о болящем младенце Илье и болящей Марии. Маше с Илюшей плохо. Маша весь день лежит, очень упало давление, тошнит. Ильюню тоже тошнит, утром вырвал.
Просим Ваших усиленных молитв о болящем младенце Илье и болящей Марии. Маше с Илюшей плохо. Маша весь день лежит, очень упало давление, тошнит. Ильюню тоже тошнит, утром вырвал.
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (22.03.2017)
Милые мои, дорогие, привет вам)
Ильюнечке полегче с рефлюксом, тошнит иногда в течении дня. У нас закончился тримедат...(( И в той интернет-аптеке его уже нет(( Так что, перешли уже вот как 2 день на золопент, но как-то пока не понятно, что оно и как будет. Закончили курс с Лирикой (от спастики), перешли на баклофен, стало чуточку хуже, зажался. Но и не менять не могу - итак уже 2 мес. на Лирике. Привыкание будет, если не менять.. Придется помучится пока на баклофене месяц...потом Мидокалм подключу на мес. и только потом вновь на Лирику.
Сегодня Ильюнька чего-то пугает маму пульсом...держится ниже нормы, ближе к 75-80. И это еще даже не спит( Но в сонный весь день. В общем, брадиаритмия конкретно сегодня. Хотя обычно низкий пульс, когда спит, когда бодрствует - обычно высокий наоборот, за 140 и выше. Пару раз падал кислород до 90, но минут на 20 всего, потом обратно потихоньку, и то, когда мы были на улице(( Вот я и переживаю теперь - на улицу будешь боятся выйти, кислородоконцентратор то дома(( Есть портативные, переносныне не большие - кг 2, но они ж и дорогущие(( Ой, не знаю, что делать пока...но пока благо, не часто так. Так же и отсос...у нас он не маленький, но и не большой - но очень не удобно с собой.. На будущее уже и задумываюсь. Возможно в фонд московский с этими раздумьями обращусь...мало ли - помогут - но опять проблема с передачей к нам(((
Ну а я.... сегодня была на первой капельнице, + 2 укола: Витамин В12, Мелоксикам, Пентоксифиллин, ну и мазюкать спину Нимидом. Это все на 5 дней. Пока похожу. Массаж с 30 марта только(( Очередь, и вся ’песня’. Ну пока состояние такое же. Такой упадок сил + головокружение, мигрень вернулась. Весь набор, + спина. В общем...терапевт сказала, что мое состояние: бронхоспазм + мигрени = мой позвоночник, мои вот протрузии ровно там, где все это блокируется, + давление от сюда же. Буду наверное, звонить остеопату, и к нему еще..если это будет можно в этом состоянии. Знаю, что очень осторожно все(( Ну да ладно. Господь все управит, надеюсь.
Вот такие у нас делЫ пока что, мои хорошие. Я от всего сердца благодарю вас за все молитвы и поддержку! Это очень мне помогает, как и Ильюне - уверена, наши, хоть и маленькие улучшения, не без ваших молитв! Благословений вам Божиих! Берегите себя! Здоровья крепкого вам и вашим близким!!
Милые мои, дорогие, привет вам)
Ильюнечке полегче с рефлюксом, тошнит иногда в течении дня. У нас закончился тримедат...(( И в той интернет-аптеке его уже нет(( Так что, перешли уже вот как 2 день на золопент, но как-то пока не понятно, что оно и как будет. Закончили курс с Лирикой (от спастики), перешли на баклофен, стало чуточку хуже, зажался. Но и не менять не могу - итак уже 2 мес. на Лирике. Привыкание будет, если не менять.. Придется помучится пока на баклофене месяц...потом Мидокалм подключу на мес. и только потом вновь на Лирику.
Сегодня Ильюнька чего-то пугает маму пульсом...держится ниже нормы, ближе к 75-80. И это еще даже не спит( Но в сонный весь день. В общем, брадиаритмия конкретно сегодня. Хотя обычно низкий пульс, когда спит, когда бодрствует - обычно высокий наоборот, за 140 и выше. Пару раз падал кислород до 90, но минут на 20 всего, потом обратно потихоньку, и то, когда мы были на улице(( Вот я и переживаю теперь - на улицу будешь боятся выйти, кислородоконцентратор то дома(( Есть портативные, переносныне не большие - кг 2, но они ж и дорогущие(( Ой, не знаю, что делать пока...но пока благо, не часто так. Так же и отсос...у нас он не маленький, но и не большой - но очень не удобно с собой.. На будущее уже и задумываюсь. Возможно в фонд московский с этими раздумьями обращусь...мало ли - помогут - но опять проблема с передачей к нам(((
Ну а я.... сегодня была на первой капельнице, + 2 укола: Витамин В12, Мелоксикам, Пентоксифиллин, ну и мазюкать спину Нимидом. Это все на 5 дней. Пока похожу. Массаж с 30 марта только(( Очередь, и вся ’песня’. Ну пока состояние такое же. Такой упадок сил + головокружение, мигрень вернулась. Весь набор, + спина. В общем...терапевт сказала, что мое состояние: бронхоспазм + мигрени = мой позвоночник, мои вот протрузии ровно там, где все это блокируется, + давление от сюда же. Буду наверное, звонить остеопату, и к нему еще..если это будет можно в этом состоянии. Знаю, что очень осторожно все(( Ну да ладно. Господь все управит, надеюсь.
Вот такие у нас делЫ пока что, мои хорошие. Я от всего сердца благодарю вас за все молитвы и поддержку! Это очень мне помогает, как и Ильюне - уверена, наши, хоть и маленькие улучшения, не без ваших молитв! Благословений вам Божиих! Берегите себя! Здоровья крепкого вам и вашим близким!!
И вот такой пост сегодня написала в группах - важно и ваше мнение, дорогие!
Доброго вечера, дорогие мои.
Назрел у меня вот такой вопрос сейчас.
Случайно узнала (наткнулась в инэте) об вот таком интересном приспособлении .
Ильюньке бы это помогло. И мне бы дало разгрузку, спустить с рук чуточку. Ильюня у меня ведь очень много сидит в кресле вертикально, потом на какой-то период устает, мы переходим к разминке суставов и мышц, ну и массажу, потом какой-то период он отдыхает, приходится на руки брать, потому как в кресло снова - устает сильно. И вот такая штука бы его вертикализировала сидя и минимально бы давала накрузку на спину. Так как ложить не могу - начинает обостряться рефлюкс. Но с другой стороны, боюсь, что слишком будет спина уползать либо ’горбом’, либо в стороны.((
И вот вопрос: Что делать? Нужно ли оно? Или все же не рисковать - отдыхать на руках у мамы?) И стоит ли тратить эту сумму на такое приобретение? А стоить оно будет со скидкой там - 840 грн. + доставка = около 880 грн./примерно 2000 руб.
А второе, что хочу купить для Ильюни, и это точно важно, так это термогигрометр:
Он измеряет влажность и температуру помещения. А так как у нас такого и нет, я влажность на глаз регулирую. Может у меня глаз вообще ’кривой’? И я не могу создать нужную влажность Ильюньке....и ему только хуже от этого.. Может постараюсь как-то нужную влажность создать, (хотя до Одессы, ясно, что далеко) и легче будет бубочке моей? Как думаете?
Стоимость его 525 грн или примерно 1200 руб.
Доброго вечера, дорогие мои.
Назрел у меня вот такой вопрос сейчас.
Случайно узнала (наткнулась в инэте) об вот таком интересном приспособлении .
Ильюньке бы это помогло. И мне бы дало разгрузку, спустить с рук чуточку. Ильюня у меня ведь очень много сидит в кресле вертикально, потом на какой-то период устает, мы переходим к разминке суставов и мышц, ну и массажу, потом какой-то период он отдыхает, приходится на руки брать, потому как в кресло снова - устает сильно. И вот такая штука бы его вертикализировала сидя и минимально бы давала накрузку на спину. Так как ложить не могу - начинает обостряться рефлюкс. Но с другой стороны, боюсь, что слишком будет спина уползать либо ’горбом’, либо в стороны.((
И вот вопрос: Что делать? Нужно ли оно? Или все же не рисковать - отдыхать на руках у мамы?) И стоит ли тратить эту сумму на такое приобретение? А стоить оно будет со скидкой там - 840 грн. + доставка = около 880 грн./примерно 2000 руб.
А второе, что хочу купить для Ильюни, и это точно важно, так это термогигрометр:
Он измеряет влажность и температуру помещения. А так как у нас такого и нет, я влажность на глаз регулирую. Может у меня глаз вообще ’кривой’? И я не могу создать нужную влажность Ильюньке....и ему только хуже от этого.. Может постараюсь как-то нужную влажность создать, (хотя до Одессы, ясно, что далеко) и легче будет бубочке моей? Как думаете?
Стоимость его 525 грн или примерно 1200 руб.
Машеньці, Іллюші та усім, хто їх підтримує, бажаю гарного весняного дня та багато позитивних емоцій!
добрый вечер. Мария, у Вас бывают времена, когда Вы не собираете деньги?
это кресло-мешок не подходит для Ильи.
Вы понимаете, что конструкция этого мешка, для человека, который не может удерживать сам себя не подойдет.Он просто будет заваливаться.
гигрометр- это полная чушь.
достаточно открытых окон. скоро отключат отопление и сухости воздуха не будет. увлажнителя достаточно.
если полазить по розетке- то сборы можно не закрывать- каждой вещи найдется приспособление.
Вы кровать покупали для Ильи с наклоном- ее мало?
если не согласны- Ваше право.
Вы меня конечно извините, но впервые сталкиваюсь в такими аппетитами.
Не хочу обижать. Но можно быть капельку скромнее.
это кресло-мешок не подходит для Ильи.
Вы понимаете, что конструкция этого мешка, для человека, который не может удерживать сам себя не подойдет.Он просто будет заваливаться.
гигрометр- это полная чушь.
достаточно открытых окон. скоро отключат отопление и сухости воздуха не будет. увлажнителя достаточно.
если полазить по розетке- то сборы можно не закрывать- каждой вещи найдется приспособление.
Вы кровать покупали для Ильи с наклоном- ее мало?
если не согласны- Ваше право.
Вы меня конечно извините, но впервые сталкиваюсь в такими аппетитами.
Не хочу обижать. Но можно быть капельку скромнее.
@Regrann from @ilia_iaroshenko - ДРУЗЬЯ!!!! СОС!!! ОПЯТЬ ОРУДУЕТ МОШЕННИК!!!
Подписан, как Ярошенко Илья
Прошу помощи! Нужно заблокировать очередного мошенника (а по всему видимому, того же)...опять в обороты нас взяли! (((( Создали мошенническую страницу и ведут сбор на похороны!!!
Господи! Да как же земля носит их....как же их образумить! !???
Максимум репоста, пожалуйста! Вместе, кто есть в одноклассниках - помогите заблокировать!!!!
Подписан, как Ярошенко Илья
Прошу помощи! Нужно заблокировать очередного мошенника (а по всему видимому, того же)...опять в обороты нас взяли! (((( Создали мошенническую страницу и ведут сбор на похороны!!!
Господи! Да как же земля носит их....как же их образумить! !???
Максимум репоста, пожалуйста! Вместе, кто есть в одноклассниках - помогите заблокировать!!!!
Возмоно Вы и правы в чем-то...но Вы вот, наверное, не совсем понимаете наши будни..Очень понимаю, что данное сооружение, не на супер пользу Ильюне, но он уже не может днями сидеть в спец.кресле - устают мышцы. А лежать днем, мы не лежим, кроме сна. Сидеть в кровати, к сожалению, Ильюша отказывается. А на руках я не могу уже его держать..долго сидеть не могу даже... то время, когда мы не сидим, не спим, не занимаемся, куда мне вот его садить/ложить?
Увы, это не аппетит, как вы говорите....это всего лишь необходимость. Моё здоровье, к сожалению, тоже уже слишком расшатано
Я была бы очень рада вообще не вести сборы...я ужасно устала от них...ужасно! Иочень обидно, когда некоторым людям кажется, что у меня вдруг ’проснулся аппетит’... Да и не писала я, что сбор открываю...
Гигрометр, уж простите, нужен только потому, что хочу создать самые комфортные условия своему ребенку, а с этим климатом это не возможно, как я не старалась ..Я даже не знаю, сколько он проживет....день, два, месяц, год...не знаю...
И да, если на то будет воля Господа, и Ильюню Он заберет. .. все это ’добро’ не останется мне...а поедет к другим деткам...мне ничего не нужно...кроме как комфортного остатка жизни Ильюни. .очень жаль, когда меня не понимают... и я очень рада, что нет такой ситуации у Вас. Когда сердце разрывается. ...
Надеюсь, не обидела Вас, и очень надеюсь на понимание. Если обидела, простите.
Увы, это не аппетит, как вы говорите....это всего лишь необходимость. Моё здоровье, к сожалению, тоже уже слишком расшатано
Я была бы очень рада вообще не вести сборы...я ужасно устала от них...ужасно! Иочень обидно, когда некоторым людям кажется, что у меня вдруг ’проснулся аппетит’... Да и не писала я, что сбор открываю... Гигрометр, уж простите, нужен только потому, что хочу создать самые комфортные условия своему ребенку, а с этим климатом это не возможно, как я не старалась ..Я даже не знаю, сколько он проживет....день, два, месяц, год...не знаю...
И да, если на то будет воля Господа, и Ильюню Он заберет. .. все это ’добро’ не останется мне...а поедет к другим деткам...мне ничего не нужно...кроме как комфортного остатка жизни Ильюни. .очень жаль, когда меня не понимают... и я очень рада, что нет такой ситуации у Вас. Когда сердце разрывается. ...
Надеюсь, не обидела Вас, и очень надеюсь на понимание. Если обидела, простите.
НОВОСТИ ИЛЬЮНИ! (23.03.2017)
***На 19:00 по Киеву*** (фото 1)
Моё любимое солнышко. Пока мама капалась в поликлинике более полутора часов, он сладенько себе дремал на уличке (не спал, очень хотел спать, но не уснул: глазки в ’кучку’ - так бабушка и возила все эти полтора часа по парку). Пару раз падал пульс ниже 60. Это плохо, но не критично.
А домой приехали вот, и пульс скачет с 78 до 127 - не хорошо, но не критично, опять таки. А кислород упал до 93-96. Но пока наблюдаю, не подключаю кислород. Манюнь мой сильный - возможно, и сам справится с этой бякой. Дай то Бог! А у меня вот чего-то тошнота появилась после капельницы - может потому, что соскочила сразу после неё, не полежала и пары минут, и сразу к Ильюне? Не знаю. Ну пройдет. Уповаю на милость Божию, молитвами и верою.
***На 23:30 по Киеву*** (фото 2)
Это час назад, когда Ильюнечка только-только уснул. Пульс упал...вот вам и брадиаритмия...
Господи, спаси, сохрани и помилуй!
(Фото 3)
И вот сейчас. И это еще не глубокий сон. Слава Богу, хотя бы кислород не подводит. А вот пульс продолжает падать - 66, пока вот писала, уже и 62 было. Это, чтоб до конца понимать, для нас нижняя норма 100, критическая 30!
Милые мои, дорогие! Я очень прошу вас - молитесь об Ильюшеньке (во крещении Илия). Сейчас очень важны наши совместные молитвы!
Доброй вам ночи, мои хорошие! Ангела-Хранителя вам ко сну!
***На 19:00 по Киеву*** (фото 1)
Моё любимое солнышко. Пока мама капалась в поликлинике более полутора часов, он сладенько себе дремал на уличке (не спал, очень хотел спать, но не уснул: глазки в ’кучку’ - так бабушка и возила все эти полтора часа по парку). Пару раз падал пульс ниже 60. Это плохо, но не критично.
А домой приехали вот, и пульс скачет с 78 до 127 - не хорошо, но не критично, опять таки. А кислород упал до 93-96. Но пока наблюдаю, не подключаю кислород. Манюнь мой сильный - возможно, и сам справится с этой бякой. Дай то Бог! А у меня вот чего-то тошнота появилась после капельницы - может потому, что соскочила сразу после неё, не полежала и пары минут, и сразу к Ильюне? Не знаю. Ну пройдет. Уповаю на милость Божию, молитвами и верою.
***На 23:30 по Киеву*** (фото 2)
Это час назад, когда Ильюнечка только-только уснул. Пульс упал...вот вам и брадиаритмия...
Господи, спаси, сохрани и помилуй!
(Фото 3)
И вот сейчас. И это еще не глубокий сон. Слава Богу, хотя бы кислород не подводит. А вот пульс продолжает падать - 66, пока вот писала, уже и 62 было. Это, чтоб до конца понимать, для нас нижняя норма 100, критическая 30!
Милые мои, дорогие! Я очень прошу вас - молитесь об Ильюшеньке (во крещении Илия). Сейчас очень важны наши совместные молитвы!
Доброй вам ночи, мои хорошие! Ангела-Хранителя вам ко сну!
24.03.2017
Всем привет, дорогие мои!
А это вот с самого утра. Что-то мне совсем не нравится, что и кислород начинает скакать туда-сюда. Ну и пульс так же.
А вот к ночи ближе и пульс падал к показателю в 50, и кислород к 82 - пришлось подключать кислород. Наверное, опять придется.
Господи, спаси, сохрани и помилуй раба Твоего младенца Илию!
*** Через час после написания новостей выше:
’Пришлось перед выходом подключить Ильюнечку к кислороду. Хоть немного стабилизировался. А то опять к 84 падал. А вот пульс сразу начал расти за 150. ..видимо, от волнения - опять мама поставила в нос эту бяку. . Сейчас пульс вверху... держится за 120-130. Лежу и волнуюсь...пока я тут капаюсь, слышу в коридоре там эти пики волнения моего солнышка...’
*** Ещё через 20 минут:
Показатели кислорода в норме, а пульс за 150 (((
P.S. Видео в группах Ильюни..
Всем привет, дорогие мои!
А это вот с самого утра. Что-то мне совсем не нравится, что и кислород начинает скакать туда-сюда. Ну и пульс так же.
А вот к ночи ближе и пульс падал к показателю в 50, и кислород к 82 - пришлось подключать кислород. Наверное, опять придется.
Господи, спаси, сохрани и помилуй раба Твоего младенца Илию!
*** Через час после написания новостей выше:
’Пришлось перед выходом подключить Ильюнечку к кислороду. Хоть немного стабилизировался. А то опять к 84 падал. А вот пульс сразу начал расти за 150. ..видимо, от волнения - опять мама поставила в нос эту бяку. . Сейчас пульс вверху... держится за 120-130. Лежу и волнуюсь...пока я тут капаюсь, слышу в коридоре там эти пики волнения моего солнышка...’
*** Ещё через 20 минут:
Показатели кислорода в норме, а пульс за 150 (((
P.S. Видео в группах Ильюни..
27.03.2017
Всем привет, дорогие.
Дневной сон Ильюнечки проходит вот так...(( это ровно половина его нормы пульса....100-110 норма... то есть, сердечко моего сынулечки сейчас очень и очень медленно работает.
Кислород 100 потому, что как раз перед сном подышали кислородом...тоже до 70 падал.
Господи! Молю Тебя! Помоги нам! Спаси и сохрани!!! Помилуй Своею благодатию!
P.S. Последнее фото - мой предпоследний день капельниц. А мне все как-то, как было, так и есть...дай Бог, позже почувствую результат.
Ильюнечка с бабушкой на уличке гуляли.. показатели кислорода и пульса все так же ’прыгали’.
Прошу продолжать молится, дорогие!
И чего я тут себя показываю? Не понимаю....но видимо, для разрядки...устала уже очень...
P.S. Все эти дни и ночи вот так все и ’идет’
Всем привет, дорогие.
Дневной сон Ильюнечки проходит вот так...(( это ровно половина его нормы пульса....100-110 норма... то есть, сердечко моего сынулечки сейчас очень и очень медленно работает.
Кислород 100 потому, что как раз перед сном подышали кислородом...тоже до 70 падал.
Господи! Молю Тебя! Помоги нам! Спаси и сохрани!!! Помилуй Своею благодатию!
P.S. Последнее фото - мой предпоследний день капельниц. А мне все как-то, как было, так и есть...дай Бог, позже почувствую результат.
Ильюнечка с бабушкой на уличке гуляли.. показатели кислорода и пульса все так же ’прыгали’.
Прошу продолжать молится, дорогие!
И чего я тут себя показываю? Не понимаю....но видимо, для разрядки...устала уже очень...
P.S. Все эти дни и ночи вот так все и ’идет’
Машенька, молимся о том, чтобы состояние Илюши стабилизировалось. Дай Бог и Вам сил!
От действий мошенников я вообще в шоке, ничего святого у людей нет...
От действий мошенников я вообще в шоке, ничего святого у людей нет...
Доброй ночи, дорогие наши! (28.03.2017)
Мой родной и самый любимый человечек в мире...спит сейчас..к сожалению, опять пульс упал. Хотя днем, буквально пару часов был ’просвет’ - держалось не ниже 85. Вчера вечером совсем вырвал весь ужин свой - всю смеську(( Так такой стресс и пульс сразу за 160...но буквально сразу после он стал снова потихоньку падать.. Сегодня, после утреннего кормления снова Ильюнечка вырвал, но не все. Но побледнел, как стена перед этим..ужасная тошнота.(((
Сразу проясню некоторые факты... нас уже обследовали в августе 2016, когда была очередная остановка дыхания, тогда и начал ’прыгать’ пульс - но тогда все больше вверх, за 140-170. Падал лишь, когда спал Ильюня. Так вот..нам на сутки подключили холтер (спец.аппапат, который измеряет сердечный ритм в течении суток), и именно тогда нам был установлен еще один диагноз: Вторичная брадиаритмия. Почему-то тогда холтер распознал только брадиаритмию. ..хотя скакал пульс вверх больше. А теперь я понимаю, что все велось постепенно к этому.. Сейчас же, уже около месяца, пульс держится ниже нормы, и совсем падает, когда Ильюня спит - а это огромнейший риск остановки(( чего я сейчас и переживаю очень. И тогда кардиолог сказала, что: Если пульс будет свыше 250, нам будут назначать успокоительные серьезные и подобные сердечные лекарства. А если уж пульс будет падать ниже 30 и так длительное время (то есть, будет устойчиво удерживать, как сейчас и 50 удерживает), то только кардиостимулятор. Но сразу предупредила меня, что скорее всего, из-за нашего заболевания, нас никто из врачей не рискует брать на такую операцию, так как риск будет превышать пользу. Но кардиологи бывают разные... Вот такие прогнозы.. я очень боюсь даже делать мрт - так как это наркоз..а увидеть, на сколько пострадал уже мозг от болезни, иначе и нельзя...поэтому живем мы с Ильюней, полагаясь на милость и волю Божию. Только молитвы... И я очень надеюсь, что мне не придётся принимать такое трудное решение... но ведь все....все по воле Божией! И я уповаю на Его милость!
Мой родной и самый любимый человечек в мире...спит сейчас..к сожалению, опять пульс упал. Хотя днем, буквально пару часов был ’просвет’ - держалось не ниже 85. Вчера вечером совсем вырвал весь ужин свой - всю смеську(( Так такой стресс и пульс сразу за 160...но буквально сразу после он стал снова потихоньку падать.. Сегодня, после утреннего кормления снова Ильюнечка вырвал, но не все. Но побледнел, как стена перед этим..ужасная тошнота.(((
Сразу проясню некоторые факты... нас уже обследовали в августе 2016, когда была очередная остановка дыхания, тогда и начал ’прыгать’ пульс - но тогда все больше вверх, за 140-170. Падал лишь, когда спал Ильюня. Так вот..нам на сутки подключили холтер (спец.аппапат, который измеряет сердечный ритм в течении суток), и именно тогда нам был установлен еще один диагноз: Вторичная брадиаритмия. Почему-то тогда холтер распознал только брадиаритмию. ..хотя скакал пульс вверх больше. А теперь я понимаю, что все велось постепенно к этому.. Сейчас же, уже около месяца, пульс держится ниже нормы, и совсем падает, когда Ильюня спит - а это огромнейший риск остановки(( чего я сейчас и переживаю очень. И тогда кардиолог сказала, что: Если пульс будет свыше 250, нам будут назначать успокоительные серьезные и подобные сердечные лекарства. А если уж пульс будет падать ниже 30 и так длительное время (то есть, будет устойчиво удерживать, как сейчас и 50 удерживает), то только кардиостимулятор. Но сразу предупредила меня, что скорее всего, из-за нашего заболевания, нас никто из врачей не рискует брать на такую операцию, так как риск будет превышать пользу. Но кардиологи бывают разные... Вот такие прогнозы.. я очень боюсь даже делать мрт - так как это наркоз..а увидеть, на сколько пострадал уже мозг от болезни, иначе и нельзя...поэтому живем мы с Ильюней, полагаясь на милость и волю Божию. Только молитвы... И я очень надеюсь, что мне не придётся принимать такое трудное решение... но ведь все....все по воле Божией! И я уповаю на Его милость!
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Сейчас читают!
Благотворительность!
Комментарии к ответу