Мария _ Яр._• 30 сентября 2015
Илья Ярошенко, 5 лет. Редчайшая б-нь Канавана. Помогите избавить от боли!!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия)
Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва.
-------------------------------------------------------
Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни.
Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ!
Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда!
Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению!
Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях или
Группы помощи Ильюшеньке:
*******************************************
Реквизиты для помощи:
1. Карта Приват Банка:
4405 8858 2909 9925
Получатель: Ярошенко Мария Александровна (мама)
2. PayPal: dvoryan.natalia@gmail.com
3. Яндекс Деньги: 410011816491888
(Получатель: Ярошенко Мария Александровна)
4. Webmoney кошельки:
U153747816152 - гривна
R383555463698 - рубль
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия)
Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва.
-------------------------------------------------------
Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни.
Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ!
Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда!
Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению!
Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях или
Группы помощи Ильюшеньке:
*******************************************
Реквизиты для помощи:
1. Карта Приват Банка:
4405 8858 2909 9925
Получатель: Ярошенко Мария Александровна (мама)
2. PayPal: dvoryan.natalia@gmail.com
3. Яндекс Деньги: 410011816491888
(Получатель: Ярошенко Мария Александровна)
4. Webmoney кошельки:
U153747816152 - гривна
R383555463698 - рубль
показать весь текст
1613
0
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (10.08.2017 на 19:00)
Всем привет, дорогие наши.
Простите меня.. И опять мы пропали...еще и так на долго(( У нас все в режиме нон-стоп. К сожалению, Ильюнька начинает все хуже и хуже спать. Десятки раз за ночь просыпается, и только под утро засыпает за несколько часов. Ждём сентября - дай Бог, уже скоро к дельфинчикам. А пока ооочень жарко и душно. Даже со всем набором охладителей, максимум опускается до 24 градусов в квартире, макс 31. Но держимся. Пьем водичку, кушаем и поправляемся) Но..пузик вздувает сейчас часто. Мы ведь ещё потеряли 500 грамм, а сейчас снова их набрали, и опять весим 12,5 кг. А в остальном у нас все без изменений. Кислород применяем, иногда мокроту санируем, ну и тахикардия часто, иногда брадиаритмия.
Аппарат откашливателя наш уже на Украине, но задержан таможней...уже, оказывается, 2 недели как...первую неделю я даже не знала. А сейчас решаем этот вопрос, но все затянуто как-то. Надеюсь, скоро решим все и с этим. Таможенный сбор 100% будем платить.
Но есть и хорошие новости)) Мы с Ильюней теперь счастливые обладатели маленьких ангелочков-котиков)) Один точно наш, второго мы отдадим, когда выкормим. К сожалению, вчера кто-то около нашего храма оставил целую коробку с 6 котятами...им от силы недели 2. Как-то мы сообща ещё с одной доброй души женщиной решились покормить их. Она за молоком побежала, у нас с собой всегда шприцы) И села я всех кормить) 5-ых покормила, 6-го уже не было-забрали) Купила уже бутылочку с маленькой сосочкой и кормякаемся) Они еще тааак скучают по маме, плакают все. Но мы с Ильюней их обнимаем часто. А Ильюнечке они явно интересны) Пока только тихо к ним прислушивается с большущими глазками. Но они подружаться) Теперь чувствую себя многодетной мамой. Один добренький такой - черненький он, а второй - рыжий, он наш, чуточку хулиган.
Вот так вот теперь у нас весело. Мои хорошие. Простите ещё раз меня. Стараюсь чаще, и помню о вас...знаю, переживаете. Но буду стараться почаще писать новости. Любим вас! И берегите себя! Храни вас Господь, мои дорогие.
Всегда ваши мы, Ильюнечка и мама Мария.
Мария Ярошенко
Всем привет, дорогие наши.
Простите меня.. И опять мы пропали...еще и так на долго(( У нас все в режиме нон-стоп. К сожалению, Ильюнька начинает все хуже и хуже спать. Десятки раз за ночь просыпается, и только под утро засыпает за несколько часов. Ждём сентября - дай Бог, уже скоро к дельфинчикам. А пока ооочень жарко и душно. Даже со всем набором охладителей, максимум опускается до 24 градусов в квартире, макс 31. Но держимся. Пьем водичку, кушаем и поправляемся) Но..пузик вздувает сейчас часто. Мы ведь ещё потеряли 500 грамм, а сейчас снова их набрали, и опять весим 12,5 кг. А в остальном у нас все без изменений. Кислород применяем, иногда мокроту санируем, ну и тахикардия часто, иногда брадиаритмия.
Аппарат откашливателя наш уже на Украине, но задержан таможней...уже, оказывается, 2 недели как...первую неделю я даже не знала. А сейчас решаем этот вопрос, но все затянуто как-то. Надеюсь, скоро решим все и с этим. Таможенный сбор 100% будем платить.
Но есть и хорошие новости)) Мы с Ильюней теперь счастливые обладатели маленьких ангелочков-котиков)) Один точно наш, второго мы отдадим, когда выкормим. К сожалению, вчера кто-то около нашего храма оставил целую коробку с 6 котятами...им от силы недели 2. Как-то мы сообща ещё с одной доброй души женщиной решились покормить их. Она за молоком побежала, у нас с собой всегда шприцы) И села я всех кормить) 5-ых покормила, 6-го уже не было-забрали) Купила уже бутылочку с маленькой сосочкой и кормякаемся) Они еще тааак скучают по маме, плакают все. Но мы с Ильюней их обнимаем часто. А Ильюнечке они явно интересны) Пока только тихо к ним прислушивается с большущими глазками. Но они подружаться) Теперь чувствую себя многодетной мамой. Один добренький такой - черненький он, а второй - рыжий, он наш, чуточку хулиган.
Вот так вот теперь у нас весело. Мои хорошие. Простите ещё раз меня. Стараюсь чаще, и помню о вас...знаю, переживаете. Но буду стараться почаще писать новости. Любим вас! И берегите себя! Храни вас Господь, мои дорогие.
Всегда ваши мы, Ильюнечка и мама Мария.
Мария Ярошенко
Спасибо за новости. Маша - умничка, всегда полна оптимизма! Надеюсь, скоро аппарат будет у них и Ильюше немного полегче станет.
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (15.08.2017 на 15:00)
Привет-привет, наши дорогие.
Фото 1: Заспамим вам ленту этим чудом. Чувствую себя многодетной мамкой.
Ещё несколько фоток накидаю сейчас. Берегитесь!
Фото 2: Это так пустила этих чудиков к Ильюнечке)) Ильюнька, соответственно, весь такой удивленный. Даже улыбка проскакивала. Мои детки. Вот такая красота получается.
Фото 3: Все Всё, умостились.
А вообще, Ильюнечка без изменений. И сон не очень, и мокроты чуточку вернулось. Вредничает пупс, не хочет никак заниматься, только обниматься, целоваться и играться. На то он и Ильюшка-хитрушка у мамы.
И все так же у нас жарища...вчера полегче чуток было, а сегодня опять. Ну терпим. ..что поделать.
С аппаратом пока не решен вопрос. Решаем.
Любим вас очень, обнимаем и шлем лучники солнца и тепла вам.
Привет-привет, наши дорогие.
Фото 1: Заспамим вам ленту этим чудом. Чувствую себя многодетной мамкой.
Ещё несколько фоток накидаю сейчас. Берегитесь!
Фото 2: Это так пустила этих чудиков к Ильюнечке)) Ильюнька, соответственно, весь такой удивленный. Даже улыбка проскакивала. Мои детки. Вот такая красота получается.
Фото 3: Все Всё, умостились.
А вообще, Ильюнечка без изменений. И сон не очень, и мокроты чуточку вернулось. Вредничает пупс, не хочет никак заниматься, только обниматься, целоваться и играться. На то он и Ильюшка-хитрушка у мамы.
И все так же у нас жарища...вчера полегче чуток было, а сегодня опять. Ну терпим. ..что поделать.
С аппаратом пока не решен вопрос. Решаем.
Любим вас очень, обнимаем и шлем лучники солнца и тепла вам.
Ответ дляtanya_Ch
Что-то совсем ничего от Маши не слышно... Как они там? 
Аж переживаю уже...
Аж переживаю уже...
Вы давно не отписывались и я тему потеряла. Сейчас посмотрю что у них
Новости Ильюни (30.09.2017 на 11:30)
Всем привет, дорогие мои!
Вот отингалировались (Ингамист) - мокроту подсушиваем и собираемся уже к дельфинчикам. На 12:15 нам в дельфинарий, а в 12:40, если все хорошо даст Бог, плюхнемся в воду.
А так, носик уже хорошо) Мокротки немного осталось, но с этим мы справимся, как и всегда. Настроение хорошее, хоть и сонное. Мы с бабулей чумные какие-то. А все потому, что у нас лекарства даются Ильюне до глубокой ночи - к 2 ночи и ложимся. Ну ничего, скоро все будет ок) Дай Бог, у нас сегодня все получится.
К стати, всех с праздником Веры, Надежды, Любовь и матери их Софии. Всех земных благ вам, родные, и крепкого-крепкого здоровья!
Обнимаем вас
П.С. Возможно, получится сделать #прямой_эфир_Ильюни на терапии - не пропустите в 12:40
.30.09.2017 на 13:30
Вернулись мы обратно. Послушала врач нас и вернулись Всё хорошо, слава Богу Просто вода вообще 19 градусов - не пустила, побоялась. Да и я бы не решилась. 21 мы выдерживаем, а так как только выздоровили, то не пойдём с сегодня)) Уже во вторник - они готовят крытый бассейн, и плюхнемся уже тогда, даст Бог.
Всех обнимаем и очень любим! Спасибо, что Вы есть! Без вас бы я не справилась ни с чем, абсолютно.
Всем привет, дорогие мои!
Вот отингалировались (Ингамист) - мокроту подсушиваем и собираемся уже к дельфинчикам. На 12:15 нам в дельфинарий, а в 12:40, если все хорошо даст Бог, плюхнемся в воду.
А так, носик уже хорошо) Мокротки немного осталось, но с этим мы справимся, как и всегда. Настроение хорошее, хоть и сонное. Мы с бабулей чумные какие-то. А все потому, что у нас лекарства даются Ильюне до глубокой ночи - к 2 ночи и ложимся. Ну ничего, скоро все будет ок) Дай Бог, у нас сегодня все получится.
К стати, всех с праздником Веры, Надежды, Любовь и матери их Софии. Всех земных благ вам, родные, и крепкого-крепкого здоровья!
Обнимаем вас
П.С. Возможно, получится сделать #прямой_эфир_Ильюни на терапии - не пропустите в 12:40
.30.09.2017 на 13:30
Вернулись мы обратно. Послушала врач нас и вернулись Всё хорошо, слава Богу Просто вода вообще 19 градусов - не пустила, побоялась. Да и я бы не решилась. 21 мы выдерживаем, а так как только выздоровили, то не пойдём с сегодня)) Уже во вторник - они готовят крытый бассейн, и плюхнемся уже тогда, даст Бог.
Всех обнимаем и очень любим! Спасибо, что Вы есть! Без вас бы я не справилась ни с чем, абсолютно.
Комментарии к ответу