Илья Ярошенко, 5 лет. Редчайшая б-нь Канавана. Помогите избавить от боли!!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия) Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва. ------------------------------------------------------- Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни. Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ! Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда! Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению! Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях или Группы помощи Ильюшеньке:
******************************************* Реквизиты для помощи:
#новости_Ильюни (10.03.2017) Доброй ночи вам, дорогие наши! Слава Богу, у Ильюнечки стабильно среднее состояние: все еще кашель, но уже влажный, носик еще закладывает, но сопелек и нет, и мокроты вчера было совсем немножко, а сегодня вот прёт и прёт. .слюни бегут ручьем. ... За 5 часов сменила 4 полотенечка - мокрые, как хлющ. Делаю отстукивание и дренаж. Вот на видео слышно мокроту, так это только отстучались и вычистила, буквально 5 минут и набежало. Ну будем дальше бороться, а что ещё остается. .бороться. С Божией помощью! Сама я вот 2 дня никак в себя придти не могла, и сегодня продолжатся, но хоть встать могу. Кашель мучает сухой с насморком, атакуют бронхоспазмы, давление скачет, как башенные, то вниз, то вверх. Обычно могу и по пол дня не кушать - не вспоминаю в круговороте, а тут каждый час трусит, пока не покушаешь. И такая ситуация повторяется оочень часто. До полуобморока в прямом смысле. Была у врача, анализы био химии уже посдавала, печень чуточку подлечить карсилом, да успокоительное прописала, пока только седавит с бисопролом, да глистогонные...прям их мне и не хватало..хотя я их не оксида уже, наверное, с лет так 15. Ладно. Хочется верить, что скоро встану на ноги. А то нет сил совсем. Упадок ужасный(( И Ильюней бы заниматься, а я никакая, все время в сон клонит. Вы уж простите меня за описание и моего состояния, но чтоб вы понимали, что новости чаще писать не получается, к сожалению, из-за здоровья. Поддержка ваша нужна...сложно одной бороться не только с состоянием Ильюни, но и своим в придачу.. слава Богу, хоть мама смогла меня сводит к врачу, сама бы просто не дошла. В общем нудно держаться. .а как?.. Берегите себя, дорогие, и своих близких! Чаще бывайте рядом, или просто звоните - никогда не знаешь, когда произойдет то или иное событие. ..а поддержка нужна всегда. Храни вас всех Господь, милые мои!
P.S. Видео приложить не могу(( только в ВК или ОК можно просмотреть. В инстаграмме еще.
Машинька, подлечиться нужно обязательно, я вообще не представляю, как Вы в таком состоянии еще можете столько времени и сил уделять Ильюше. Конечно, заболевания могут быть у Вас и от постоянного недосыпа, хроническая усталость уже, и от нервов... Обязательно уделите время себе, походите по врачам. Щитовидку бы проверить (анализы на гармоны) сдать не помешало бы, по-моему, Вы когда-то это делали или планировал? Машенька, мысленно мы с Вами, просим Бога о помощи вам с Ильюшей!
Машинька, подлечиться нужно обязательно, я вообще не представляю, как Вы в таком состоянии еще можете столько времени и сил уделять Ильюше. Конечно, заболевания могут быть у Вас и от постоянного недосыпа, хроническая усталость уже, и от нервов... Обязательно уделите время себе, походите по врачам. Щитовидку бы проверить (анализы на гармоны) сдать не помешало бы, по-моему, Вы когда-то это делали или планировал? Машенька, мысленно мы с Вами, просим Бога о помощи вам с Ильюшей!
Спасибо, дорогая Танечка. На гормоны щитовидной сдавала я. Один важный который. Все там в норме. И по Узи тоже. Буду лечится. Ничего другого не остаётся. А то ведь страшно...вот так уснет ужасно от усталости, когда Ильюня не спит...а не дай Бог, что произойдет...а Я в иском состоянии. Это и опасно для Ильюни.
На 11.03.17 (ночь) Наш ортез на спину готов. Будем пытаться использовать для сна. Что поделать, такое уж оно - бесплатное приспособление от государства .. Положила свое сокровище уже баиньки в нём. Посмотрим, что за ночь нас ждёт. Но и выбора особо нет - искривление позвоночника уже пошло...нужно действовать, пока не стало критически опасно для жизни Ильюнечки.
На 12.03.17 (утро, тут видео улыбающиеся Ильюни еще в кроватке, жаль, не могу сюда загрузить) Вот моя любимая ’неваляшка’ утром)) Довольный и выспавшийся - спал 12 часов ночь, и 5 из них спал в ортезе для спины. Правда, за эти 5 часов я раз 6-7 его поворачивала, видимо, все же уставал в нем спать на одном боку. Но ночь я бы уже так не выдержала со своим давлением. Поэтому сняла - думаю, для начала и 5 часов это огромный прорыв для нас. К сожалению, я ведь даже не уверена, что я смогла бы спать в этом твердом оборудовании Слава Богу, что мой малыш на столько сильный.. вновь и вновь помогает мне воспрять духом..набраться сил. Спасибо вам, дорогие, за каждое слово поддержки.
На 12.03.17 (день) После часа нахождения в ортезе для спины, сидя в кресле. Так что сидеть моему котёночку в нём еще сложнее. Но ведь придётся постепенно привыкать - другого выбора у нас пока нет. Болезнь не спит и отбирает все по чуть-чуть... Господи, помоги нам!
На 12.03.17 (вечер) Продолжаем ингаляции, пока трижды в день, с Ингамистом и физ.раствором. Дай Бог, скоро сможем сказать, что все хорошо!
Благословений вам Божиих, дорогие наши! Берегите себя и близких! Самой доброй вам ночи. Ангела-Хранителя вам ко сну, родные!
Спасибо вам, мои дорогие! Дай Бог и вам крепкого-крепкого здоровья! Вам и вашим родным и близким! Любим вас очень, наши постоянные помощники и самая главная поддержка!!!
Новости_Ильюни (14.03.2017) Доброй ночи, дорогие наши! Слава Богу, у нас все более-менее нормально. С мокротой потихоньку справляемся. Благо, без отсоса. Кашля, как такового, нет. Насморка тоже нет. Сама я ещё с ужасным кашлем, ’гавкаю’ в общем. Ничего не помогает. Да давление продолжает мучить. Но как-то даст Бог, справлюсь. Прошлую ночь Ильюнечка в ортезе поспал около 5 часов опять, позапрошлую, как вы помните, 9 часов. Как видите, по-разному это дело у нас движется. Сидеть в нём мы можем максимум час. Сложнее. Ну..пока можем хоть немного сидеть и спать в нём, будем продолжать борьбу. Отступать нельзя. С настроением у моей лапочки все хорошо) Развлекает маму своей лучезарной улыбочкой)) А вот на камеру словить не всегда могу - как будто знает, что фоткаю его) А на днях мы получили прекрасную большую посылочку от доброго сердечка из Москвы)) От всей души благодарю Вас, дорогая наша! Здоровья Вам и Божиих благословений! Спасиибо! А в посылочке и вкусности и полезности, и даже одежка, некоторая еще на вырост) А самое важное и вкусное - любимое лакомство Ильюнечки, это Педиашур малоежка)) Обожает он её лопать) В общем, наслаждаемся) Ещё раз огромнейшее материнское спасибо за это море положительных эмоций!) Благословений вам всем Божиих, дорогие мои! Счастья и крепкого-крепкого здоровья! Спасибо, что вы есть у нас!!!)