sovetchitsa
Советчица
Вход Регистрация
Спросить Советую Промо публикация Поиск товара
Настройки
Язык меню: ru ua Шрифт: a a a
Служба поддержки
Вход Регистрация
Правила | Ограничения | Cookies
©2008—2026 Советчица Kidstaff
Советчица - Общество, Политика, СМИ - Благотворительность
noavatar
Мария _ Яр._• 30 сентября 2015

Илья Ярошенко, 5 лет. Редчайшая б-нь Канавана. Помогите избавить от боли!!

Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.

Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина

ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия)
Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва.
-------------------------------------------------------
Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни.
Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ!
Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда!
Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению!
Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!

Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях http://ok.ru/mariya.yaroshenko.margoshtorm или http://vk.com/id123543603
Группы помощи Ильюшеньке:
http://vk.com/spasti_ilyayaroshenko
http://ok.ru/pomogispastisyna
*******************************************
Реквизиты для помощи:

1. Карта Приват Банка:
4405 8858 2909 9925
Получатель: Ярошенко Мария Александровна (мама)

2. PayPal: dvoryan.natalia@gmail.com

3. Яндекс Деньги: 410011816491888
(Получатель: Ярошенко Мария Александровна)

4. Webmoney кошельки:
U153747816152 - гривна
R383555463698 - рубль
показать весь текст
attached-photo
attached-photo
attached-photo
attached-photo
attached-photo
1613 2
Все фото темыКомментарии автораМои ответы
|« «» »|
  • 39
  • 40
  • 41
  • 42
  • 43
  • …
  • 54
noavatar
Roksolana_p• 07 марта 2017
1201
Машенька, дякуємо за новини. Не хворійте! Щасливої дороги додому
noavatar
Roksolana_p• 08 марта 2017
1202
Машенька, вітаю Вас і усіх дівчат зі святом Весни! Бажаю, щоб вона подарувала багато приємних сюрпризів і гарного настрою
noavatar
tanya_Ch• 08 марта 2017
1203
Машенька, девочки, искренне поздравляю всех с праздником! Будьте счастливы и здоровы, пусть в жизни будет много приятных и радостных дней!
noavatar
Roksolana_p• 09 марта 2017
1204
Доброї ночі. Гарних новин від нового дня
noavatar
Roksolana_p• 10 марта 2017
1205
Іллюші міцного здоров`ячка! Усім гарного настрою!
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 10 марта 2017
1206
Ответ дляRoksolana_p
Машенька, вітаю Вас і усіх дівчат зі святом Весни! Бажаю, щоб вона подарувала багато приємних сюрпризів і гарного настрою
Дуже дякую, Роксоланочко! Та взаємно)
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 10 марта 2017
1207
Ответ дляtanya_Ch
Машенька, девочки, искренне поздравляю всех с праздником! Будьте счастливы и здоровы, пусть в жизни будет много приятных и радостных дней!
Танечка, спасибо, взаимно!)
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 10 марта 2017
1208
Самое главное - крепкого всем вам здоровья! Остальное легче приобрести ... дай то Бог! Благословений вам Божиих
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 10 марта 2017
1209
#новости_Ильюни (10.03.2017)
Доброй ночи вам, дорогие наши!
Слава Богу, у Ильюнечки стабильно среднее состояние: все еще кашель, но уже влажный, носик еще закладывает, но сопелек и нет, и мокроты вчера было совсем немножко, а сегодня вот прёт и прёт. .слюни бегут ручьем. ... За 5 часов сменила 4 полотенечка - мокрые, как хлющ. Делаю отстукивание и дренаж. Вот на видео слышно мокроту, так это только отстучались и вычистила, буквально 5 минут и набежало. Ну будем дальше бороться, а что ещё остается. .бороться. С Божией помощью!
Сама я вот 2 дня никак в себя придти не могла, и сегодня продолжатся, но хоть встать могу. Кашель мучает сухой с насморком, атакуют бронхоспазмы, давление скачет, как башенные, то вниз, то вверх. Обычно могу и по пол дня не кушать - не вспоминаю в круговороте, а тут каждый час трусит, пока не покушаешь. И такая ситуация повторяется оочень часто. До полуобморока в прямом смысле. Была у врача, анализы био химии уже посдавала, печень чуточку подлечить карсилом, да успокоительное прописала, пока только седавит с бисопролом, да глистогонные...прям их мне и не хватало..хотя я их не оксида уже, наверное, с лет так 15. Ладно. Хочется верить, что скоро встану на ноги. А то нет сил совсем. Упадок ужасный(( И Ильюней бы заниматься, а я никакая, все время в сон клонит.
Вы уж простите меня за описание и моего состояния, но чтоб вы понимали, что новости чаще писать не получается, к сожалению, из-за здоровья. Поддержка ваша нужна...сложно одной бороться не только с состоянием Ильюни, но и своим в придачу.. слава Богу, хоть мама смогла меня сводит к врачу, сама бы просто не дошла.
В общем нудно держаться. .а как?.. Берегите себя, дорогие, и своих близких! Чаще бывайте рядом, или просто звоните - никогда не знаешь, когда произойдет то или иное событие. ..а поддержка нужна всегда. Храни вас всех Господь, милые мои!

P.S. Видео приложить не могу(( только в ВК или ОК можно просмотреть. В инстаграмме еще.
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 10 марта 2017
1210
Наши группы в соц.сетях.
ОК: https://ok.ru/pomogispastisyna
ВК: https://vk.com/spasti_ilyayaroshenko
ИНСТАГРАМ: @ilia_iaroshenko

Видео всегда можно просмотреть там. Выкладываю их чуть ли не каждый день
noavatar
Roksolana_p• 11 марта 2017
1211
Машенька, дорога, бережіть себе і швидше одужуйте
noavatar
tanya_Ch• 11 марта 2017
1212
Машинька, подлечиться нужно обязательно, я вообще не представляю, как Вы в таком состоянии еще можете столько времени и сил уделять Ильюше. Конечно, заболевания могут быть у Вас и от постоянного недосыпа, хроническая усталость уже, и от нервов...
Обязательно уделите время себе, походите по врачам. Щитовидку бы проверить (анализы на гармоны) сдать не помешало бы, по-моему, Вы когда-то это делали или планировал?
Машенька, мысленно мы с Вами, просим Бога о помощи вам с Ильюшей!
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 11 марта 2017
1213
Ответ дляRoksolana_p
Машенька, дорога, бережіть себе і швидше одужуйте
Дуже дякую за підтримку, дорога Роксоланочко.
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 11 марта 2017
1214
Ответ дляtanya_Ch
Машинька, подлечиться нужно обязательно, я вообще не представляю, как Вы в таком состоянии еще можете столько времени и сил уделять Ильюше. Конечно, заболевания могут быть у Вас и от постоянного недосыпа, хроническая усталость уже, и от нервов...
Обязательно уделите время себе, походите по врачам. Щитовидку бы проверить (анализы на гармоны) сдать не помешало бы, по-моему, Вы когда-то это делали или планировал?
Машенька, мысленно мы с Вами, просим Бога о помощи вам с Ильюшей!
Спасибо, дорогая Танечка.
На гормоны щитовидной сдавала я. Один важный который. Все там в норме. И по Узи тоже.
Буду лечится. Ничего другого не остаётся. А то ведь страшно...вот так уснет ужасно от усталости, когда Ильюня не спит...а не дай Бог, что произойдет...а Я в иском состоянии. Это и опасно для Ильюни.
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 11 марта 2017
1215
А мы встречаем утро хоть и с мокротой, но обязательно с улыбкой)
Доброе утро, дорогие наши!)
P.S. Уже, правда, день) Но улыбка от этого не изчезла
attached-photo
noavatar
tanya_Ch• 12 марта 2017
1216
Какой довольный Ильюня)))
noavatar
Roksolana_p• 13 марта 2017
1217
Усім доброї ночі і чудового нового тижня
Іллюші багато позитиву! :)
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 13 марта 2017
1218
На 11.03.17 (ночь)
Наш ортез на спину готов. Будем пытаться использовать для сна.
Что поделать, такое уж оно - бесплатное приспособление от государства .. Положила свое сокровище уже баиньки в нём. Посмотрим, что за ночь нас ждёт. Но и выбора особо нет - искривление позвоночника уже пошло...нужно действовать, пока не стало критически опасно для жизни Ильюнечки.

На 12.03.17 (утро, тут видео улыбающиеся Ильюни еще в кроватке, жаль, не могу сюда загрузить)
Вот моя любимая ’неваляшка’ утром)) Довольный и выспавшийся - спал 12 часов ночь, и 5 из них спал в ортезе для спины. Правда, за эти 5 часов я раз 6-7 его поворачивала, видимо, все же уставал в нем спать на одном боку. Но ночь я бы уже так не выдержала со своим давлением. Поэтому сняла - думаю, для начала и 5 часов это огромный прорыв для нас. К сожалению, я ведь даже не уверена, что я смогла бы спать в этом твердом оборудовании
Слава Богу, что мой малыш на столько сильный.. вновь и вновь помогает мне воспрять духом..набраться сил.
Спасибо вам, дорогие, за каждое слово поддержки.

На 12.03.17 (день)
После часа нахождения в ортезе для спины, сидя в кресле. Так что сидеть моему котёночку в нём еще сложнее. Но ведь придётся постепенно привыкать - другого выбора у нас пока нет. Болезнь не спит и отбирает все по чуть-чуть...
Господи, помоги нам!

На 12.03.17 (вечер)
Продолжаем ингаляции, пока трижды в день, с Ингамистом и физ.раствором.
Дай Бог, скоро сможем сказать, что все хорошо!


Благословений вам Божиих, дорогие наши! Берегите себя и близких!
Самой доброй вам ночи. Ангела-Хранителя вам ко сну, родные!
attached-photo
attached-photo
attached-photo
attached-photo
attached-photo
noavatar
tanya_Ch• 13 марта 2017
1219
Машенька, Ильюша, хорошей вам новой недели, чтобы не было плохих новостей, а только хорошие
noavatar
Roksolana_p• 14 марта 2017
1220
Іллюша такий молодець. Просимо Господа Бога, щоб оберігав нашого маленького героя
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 14 марта 2017
1221
Спасибо вам, мои дорогие! Дай Бог и вам крепкого-крепкого здоровья! Вам и вашим родным и близким! Любим вас очень, наши постоянные помощники и самая главная поддержка!!!
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 14 марта 2017
1222
Новости_Ильюни (14.03.2017)
Доброй ночи, дорогие наши! 
Слава Богу, у нас все более-менее нормально. С мокротой потихоньку справляемся. Благо, без отсоса. Кашля, как такового, нет. Насморка тоже нет. Сама я ещё с ужасным кашлем, ’гавкаю’ в общем. Ничего не помогает. Да давление продолжает мучить. Но как-то даст Бог, справлюсь. 
Прошлую ночь Ильюнечка в ортезе поспал около 5 часов опять, позапрошлую, как вы помните, 9 часов. Как видите, по-разному это дело у нас движется. Сидеть в нём мы можем максимум час. Сложнее. Ну..пока можем хоть немного сидеть и спать в нём, будем продолжать борьбу. Отступать нельзя.
С настроением у моей лапочки все хорошо) Развлекает маму своей лучезарной улыбочкой)) А вот на камеру словить не всегда могу - как будто знает, что фоткаю его) 
А на днях мы получили прекрасную большую посылочку от доброго сердечка из Москвы)) От всей души благодарю Вас, дорогая наша! Здоровья Вам и Божиих благословений! Спасиибо!
А в посылочке и вкусности и полезности, и даже одежка, некоторая еще на вырост) А самое важное и вкусное - любимое лакомство Ильюнечки, это Педиашур малоежка)) Обожает он её лопать) В общем, наслаждаемся) Ещё раз огромнейшее материнское спасибо за это море положительных эмоций!) 
Благословений вам всем Божиих, дорогие мои! Счастья и крепкого-крепкого здоровья! Спасибо, что вы есть у нас!!!)
attached-photo
attached-photo
attached-photo
noavatar
Roksolana_p• 15 марта 2017
1223
Мені здається, що Іллюша підріс і погляд у нього такий дорослий :)
Машенька, будьте здоровенькі
noavatar
tanya_Ch• 15 марта 2017
1224
Так, Роксолано, дійсно подорослішав дуже)
Дуже приємно читати від Марії позитивні новини
noavatar
Roksolana_p• 16 марта 2017
1225
Ответ дляtanya_Ch
Так, Роксолано, дійсно подорослішав дуже)
Дуже приємно читати від Марії позитивні новини
Таня, о, а я думала, що це може тільки мені так здається :) А таки справді, так і є
noavatar
Roksolana_p• 17 марта 2017
1226
Доброї ночі. Усім гарного нового дня
noavatar
tanya_Ch• 17 марта 2017
1227
Машеньке, Ильюше и всем-всем хорошего , солнечного, доброго, позитивного дня!
noavatar
Roksolana_p• 20 марта 2017
1228
Іллюші міцного-міцного здоров`ячка
noavatar
tanya_Ch• 20 марта 2017
1229
Всем доброй, плодотворной новой недели!
noavatar
Marishanya• 20 марта 2017
1230
Какой позитивный парень! Сил Вам, а Илюхе выздоровления! Пусть Боженька помогает!
|« «» »|
  • 39
  • 40
  • 41
  • 42
  • 43
  • …
  • 54
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта

Похожие темы:


Популярные вопросы!

Сегодня Вчера 7 дней 30 дней

ещё

Сейчас читают!

Благотворительность!

Назад Комментарии к ответу

О нас | Служба Поддержки | Помощь

Правила | Ограничения | Cookies ©2008—2026 Советчица Kidstaff