Популярные вопросы!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
__________________________________________________________________
Здравствуйте, дорогие Форумчанки!
Я являюсь мамой Серафима Михайлова. Ему очень нужна Ваша помощь и Ваша поддержка! Каждая гривна поможет ему пройти обследование за границей, чтобы подобрать лечение, которое сможет поддерживать его состояние и улучшить качество жизни ребенка.
Местонахождение отца Серафима неизвестно, он бросил нас, еще когда я была в положении. Ребенком он не интересуется, помощи от него нет никакой. Серафим живет с мамой и бабушкой. Дело осложняется еще тем, что я попала под сокращение. Имея тяжелобольного ребенка, и потеряв возможность зарабатывать хотя бы на питание и лекарства, я нахожусь в очень затруднительном материальном положении и на грани отчаяния.
История болезни ребенка:
Беременность протекала тяжело. Серафим болен с рождения, родился 03.11.2006 г. на 33-й неделе беременности путем Кесарева сечения в состоянии асфиксии. В первые дни появления на свет он провел в отделении патологии для новорожденных, затем наблюдался и наблюдается у невропатолога по поводу последствия гипоксически-ишемического поражения ЦНС. В возрасте 1,8 месяцев у ребенка случилось первые проявления болезни в виде тонико-клонических судорог (фебриальных). В 3 года появилась слабость в ножках, выставили диагноз : сидром пирамидной недостаточности, но врачи не могли найти причину этого.
В апреле 2013 г. произошел первый судорожный приступ с рвотой и нарушением дыхания, потерей сознания в октябре того же года повторный. Выставили диагноз симптоматическая эпилепсия не понятного генеза с повышенным уровнем в крови, последствии родовой травмы.
В 2014 г. приступ повторился, ребенок попал в реанимацию, затем был переведен в отделение детской неврологии г.Мариуполя для наблюдения динамики состояния.
Ребенка лечили и обследовали, где только можно было - в Мариуполе в отделении детской неврологии, в ОДКБ г.Донецка у профессора Евтушенка С.К., в Институте педиатрии, акушерства и гинекологии НАМН Украины г.Киева (НИИ ПАГ), в ОХМАДЕТ г.Харькова, в Харьковском Специализированном Медико-Генетическом Центре (ХСМГЦ), в Институт Неврологии, Психиатрии и Наркологии Национальной Академии Медицинских Наук Украины г.Харькова (ИНПН НАМН), в Центре Метаболических заболеваний в ОХМАДЕТЕ г. Киева.
Диагнозов у Серафима еще больше:
-органическое поражение ЦНC,
-симптоматическая эпилепсия с редкими вторично-генерализованными приступами,
-умственная отсталость умеренной степени,
-гиперметропический астигматизм обоих глаз,
-дисплазия соединительной ткани,
-имуннодефицитное нарушение, инфекционная форма, комбинированный тип,
-MELAS-синдром, нарушение обмена серосодержащих кислот,
-когнитивная эпилептиформная дезинтеграция,
-митохондриальная дисфункция,
- задержка психо-моторного развития,
- атрофия зрительного нерва,
- левосторонний гемипарез.
В ноябре 2015 г. болезнь начала проявлять себя еще сильней, состояние ребенка ухудшилось, он попал в реанимацию с метаболическим микроинсультом, что поставило его жизнь под угрозу.
В начале марта 2016 г. состояния здоровья ухудшилось, он снова попал в реанимацию. Потом его перевели в детскую неврологию, где была подобрана медикаментозная терапия, но улучшений состояния здоровья не произошло.
Проявления болезни проявились онемением левой руки (гемипарезом), атрофией зрительного нерва. Серафим потерял зрения.
Ребенок получает лечение, но есть риск повторных кровоизлияний в мозг и инсульта, и есть опасность для жизни.
Малыш не понимает, что с ним происходит, это сильно сказывается на его психо-эмоциональном состоянии. Главный генетик Украины в устной форме посоветовал нам ехать на обследование в Австрию, где занимаются подобными проблемами. Я начала переписку с клиникой, они согласились принять на обследования, выставили счет на 16624,21 Евро + 2800 Евро (в случае, если потребуется реанимация).
Прошу всех, кто может помочь, пожалуйста, подарите ШАНС на жизнь и будущее моему сыну!
__________________________________________________________________
Здравствуйте, дорогие Форумчанки!
Я являюсь мамой Серафима Михайлова. Ему очень нужна Ваша помощь и Ваша поддержка! Каждая гривна поможет ему пройти обследование за границей, чтобы подобрать лечение, которое сможет поддерживать его состояние и улучшить качество жизни ребенка.
Местонахождение отца Серафима неизвестно, он бросил нас, еще когда я была в положении. Ребенком он не интересуется, помощи от него нет никакой. Серафим живет с мамой и бабушкой. Дело осложняется еще тем, что я попала под сокращение. Имея тяжелобольного ребенка, и потеряв возможность зарабатывать хотя бы на питание и лекарства, я нахожусь в очень затруднительном материальном положении и на грани отчаяния.
История болезни ребенка:
Беременность протекала тяжело. Серафим болен с рождения, родился 03.11.2006 г. на 33-й неделе беременности путем Кесарева сечения в состоянии асфиксии. В первые дни появления на свет он провел в отделении патологии для новорожденных, затем наблюдался и наблюдается у невропатолога по поводу последствия гипоксически-ишемического поражения ЦНС. В возрасте 1,8 месяцев у ребенка случилось первые проявления болезни в виде тонико-клонических судорог (фебриальных). В 3 года появилась слабость в ножках, выставили диагноз : сидром пирамидной недостаточности, но врачи не могли найти причину этого.
В апреле 2013 г. произошел первый судорожный приступ с рвотой и нарушением дыхания, потерей сознания в октябре того же года повторный. Выставили диагноз симптоматическая эпилепсия не понятного генеза с повышенным уровнем в крови, последствии родовой травмы.
В 2014 г. приступ повторился, ребенок попал в реанимацию, затем был переведен в отделение детской неврологии г.Мариуполя для наблюдения динамики состояния.
Ребенка лечили и обследовали, где только можно было - в Мариуполе в отделении детской неврологии, в ОДКБ г.Донецка у профессора Евтушенка С.К., в Институте педиатрии, акушерства и гинекологии НАМН Украины г.Киева (НИИ ПАГ), в ОХМАДЕТ г.Харькова, в Харьковском Специализированном Медико-Генетическом Центре (ХСМГЦ), в Институт Неврологии, Психиатрии и Наркологии Национальной Академии Медицинских Наук Украины г.Харькова (ИНПН НАМН), в Центре Метаболических заболеваний в ОХМАДЕТЕ г. Киева.
Диагнозов у Серафима еще больше:
-органическое поражение ЦНC,
-симптоматическая эпилепсия с редкими вторично-генерализованными приступами,
-умственная отсталость умеренной степени,
-гиперметропический астигматизм обоих глаз,
-дисплазия соединительной ткани,
-имуннодефицитное нарушение, инфекционная форма, комбинированный тип,
-MELAS-синдром, нарушение обмена серосодержащих кислот,
-когнитивная эпилептиформная дезинтеграция,
-митохондриальная дисфункция,
- задержка психо-моторного развития,
- атрофия зрительного нерва,
- левосторонний гемипарез.
В ноябре 2015 г. болезнь начала проявлять себя еще сильней, состояние ребенка ухудшилось, он попал в реанимацию с метаболическим микроинсультом, что поставило его жизнь под угрозу.
В начале марта 2016 г. состояния здоровья ухудшилось, он снова попал в реанимацию. Потом его перевели в детскую неврологию, где была подобрана медикаментозная терапия, но улучшений состояния здоровья не произошло.
Проявления болезни проявились онемением левой руки (гемипарезом), атрофией зрительного нерва. Серафим потерял зрения.
Ребенок получает лечение, но есть риск повторных кровоизлияний в мозг и инсульта, и есть опасность для жизни.
Малыш не понимает, что с ним происходит, это сильно сказывается на его психо-эмоциональном состоянии. Главный генетик Украины в устной форме посоветовал нам ехать на обследование в Австрию, где занимаются подобными проблемами. Я начала переписку с клиникой, они согласились принять на обследования, выставили счет на 16624,21 Евро + 2800 Евро (в случае, если потребуется реанимация).
Прошу всех, кто может помочь, пожалуйста, подарите ШАНС на жизнь и будущее моему сыну!
показать весь текст
1903
0
Ответ дляMariya M.
Захара,это решение МОЗ ,не Барселона не Австрия не подходит
а хоча б якась альтернатива е? що вони кажуть?
Важка ситуація... Надіюсь, у МОЗ таки визначаться з клінікою і якомога швидше відправлять Серафимчика на лікування
Чекаємо на відповідь МОЗ.... Вони зателефонують чи листом пришлють відповідь? Хоча б приблизно сказали, коли буде рішення? Може їм зателефонувати,нагадати про себе?
Захара,я сама хочу позвонить им и на помнить о себе,пополню счет и позвоню им.Серафимке не лучше
я думаю, що це кращий варіант, бо можна чекати довго, а Серафимчику потрібна допомога якнайшвидше. Бажаю успіху! Напишіть потім, будь ласка, що скажуть.
Здравствуй Захара,я обязательно напишу!Жду последний протокол хочу его увидеть ,от него отталкиваться будем.
Обязательно нужно напоминать. Бюрократия везде процветает. Пообещать можно что угодно и отложить в ящик на самое дно. Поэтому нужно звонить и спрашивать, как решается вопрос. А лучше письменный запрос с уведомлением о вручении.
Маша, тебе какой-нибудь документ с комиссии той дали? На него можно будет сослаться в запросе, например.
Маша, тебе какой-нибудь документ с комиссии той дали? На него можно будет сослаться в запросе, например.
СЕРАФИМ МИХАЙЛОВ, 10 лет, г.Мариуполь, Украина.
У него страшный и редчайший диагноз: MELAS синдром, поражение ЦНС.
Каждый день приносит ему новые потери здоровья и новые проблемы. Ведь его болезнь относится к орфанным заболеваниям — это редкие жизнеугрожающие или хронические прогрессирующие заболевания, при отсутствии адекватного лечения приводящие к смерти или пожизненной инвалидизации пациентов. Мальчик болен с рождения, родился 03.11.2006 г. В Украине он единственный ребенок с таким заболеванием, и здесь не могут предложить лечение, которое поможет Серафиму улучшить состояние здоровья. За свои 9 лет Серафим перенес 6 инсультов, 2 клинические смерти. Ребёнок ослеп, передвигается с трудом, развивается умственная отсталость и ряд сопутствующих заболеваний. Назначенное в Украине консервативное лечение не помогает, состояние здоровья ухудшается. Мальчик не понимает, что с ним происходит, это сильно сказывается на его психо-эмоциональном состоянии.
На данный момент Серафим получает медикаментозное лечение, но есть огромный риск повторного приступа метаболического микроинсульта, что может повлечь за собой кровоизлияния в мозг и остановку сердца.
**********************************************************************************
Мама мальчика с марта 2016г. обращалась в клиники зарубежом, в частности в Испании и в Австрии. Но комиссия МОЗ Украины 26.11.2016г., где присутствовали ведущие специалисты Украины в области генетики и нейрохирургии, и куда была приглашена мама Серафима, рассмотрев документы, решила, что предложенные клиники не подходят по своей специфике. Комиссией было обещано в ближайшие сроки подобрать клинику (сроки в точности нам не известны), подходящую для сложного случая Серафима. По этой причине мама Серафима была вынуждена временно приостановить сбор на лечение Серафима за рубежом. Но так как Мария понимает, что, когда клиника будет найдена, времени будет категорически мало для сбора, она просит вас поддерживать Серафима и в дальнейшем.
**********************************************************************************
Серафим ежедневно нуждается в средствах гигиены и лекарствах. К сожалению, Мария, являясь инвалидом, не может самостоятельно обеспечить ребенка всеми необходимыми средствами, одеждой и полноценным питанием, т.к. воспитывает ребенка одна (отец отказался от них еще до рождения Серафима).
Просим всех, кто переживает за Симочку, помочь Маше в приобретении для ее мальчика :
- памперсов Happy junior extra 16+ (6 размер),
- продуктов питания,
- одежды и обуви (он вырос уже со своей одежды, а купить самостоятельно Маша не может),
- лекарствах.
Если вы хотите и можете им помочь, вы можете купить вышеперечисленное самостоятельно и переслать Маше по почте, либо перечислить ей деньги на карточку Приват банка (№ карты, не связанной со сбором денег на лечения за границей, указан ниже).
Карта Приват банка
5211 5273 0345 3910
Получатель :
Михайлова Мария Александровна.
Телефоны для связи 099-350-20-65, 068-350-81-16
У него страшный и редчайший диагноз: MELAS синдром, поражение ЦНС.
Каждый день приносит ему новые потери здоровья и новые проблемы. Ведь его болезнь относится к орфанным заболеваниям — это редкие жизнеугрожающие или хронические прогрессирующие заболевания, при отсутствии адекватного лечения приводящие к смерти или пожизненной инвалидизации пациентов. Мальчик болен с рождения, родился 03.11.2006 г. В Украине он единственный ребенок с таким заболеванием, и здесь не могут предложить лечение, которое поможет Серафиму улучшить состояние здоровья. За свои 9 лет Серафим перенес 6 инсультов, 2 клинические смерти. Ребёнок ослеп, передвигается с трудом, развивается умственная отсталость и ряд сопутствующих заболеваний. Назначенное в Украине консервативное лечение не помогает, состояние здоровья ухудшается. Мальчик не понимает, что с ним происходит, это сильно сказывается на его психо-эмоциональном состоянии.
На данный момент Серафим получает медикаментозное лечение, но есть огромный риск повторного приступа метаболического микроинсульта, что может повлечь за собой кровоизлияния в мозг и остановку сердца.
**********************************************************************************
Мама мальчика с марта 2016г. обращалась в клиники зарубежом, в частности в Испании и в Австрии. Но комиссия МОЗ Украины 26.11.2016г., где присутствовали ведущие специалисты Украины в области генетики и нейрохирургии, и куда была приглашена мама Серафима, рассмотрев документы, решила, что предложенные клиники не подходят по своей специфике. Комиссией было обещано в ближайшие сроки подобрать клинику (сроки в точности нам не известны), подходящую для сложного случая Серафима. По этой причине мама Серафима была вынуждена временно приостановить сбор на лечение Серафима за рубежом. Но так как Мария понимает, что, когда клиника будет найдена, времени будет категорически мало для сбора, она просит вас поддерживать Серафима и в дальнейшем.
**********************************************************************************
Серафим ежедневно нуждается в средствах гигиены и лекарствах. К сожалению, Мария, являясь инвалидом, не может самостоятельно обеспечить ребенка всеми необходимыми средствами, одеждой и полноценным питанием, т.к. воспитывает ребенка одна (отец отказался от них еще до рождения Серафима).
Просим всех, кто переживает за Симочку, помочь Маше в приобретении для ее мальчика :
- памперсов Happy junior extra 16+ (6 размер),
- продуктов питания,
- одежды и обуви (он вырос уже со своей одежды, а купить самостоятельно Маша не может),
- лекарствах.
Если вы хотите и можете им помочь, вы можете купить вышеперечисленное самостоятельно и переслать Маше по почте, либо перечислить ей деньги на карточку Приват банка (№ карты, не связанной со сбором денег на лечения за границей, указан ниже).
Карта Приват банка
5211 5273 0345 3910
Получатель :
Михайлова Мария Александровна.
Телефоны для связи 099-350-20-65, 068-350-81-16
ПИСЬМО МАТЕРИ:
Я, Михайлова Мария, жительница г.Мариуполя, инвалид 3-й группы - мама замечательного мальчика с ангельским именем. Воспитываю сына, Михайлова Серафима, одна. Мой ребенок - инвалид детства Он болен редким, тяжелым заболеванием - MELAS-сидромом.
На протяжении длительного времени моего сыночка лечили и обследовали по всей Украине - в Мариуполе в отделении детской неврологии, в ОДКБ г.Донецка у профессора Евтушенка С.К., в Институте педиатрии, акушерства и гинекологии НАМН Украины г.Киева (НИИ ПАГ), в ОХМАДЕТ г.Харькова, в Харьковском Специализированном Медико-Генетическом Центре (ХСМГЦ), в Институте Неврологии, Психиатрии и Наркологии Национальной Академии Медицинских Наук Украины г.Харькова (ИНПН НАМН), в Центре Метаболических заболеваний в ОХМАДЕТЕ г. Киева.
В Украине он единственный ребенок с таким заболеванием, и здесь не могут предложить лечение, которое поможет Серафиму улучшить состояние здоровья. Поэтому велись поиски клиники заграницей, где могли бы предложить не только обследование, но и лечение. Спасение моего ребенка - самая важная цель в моей жизни, и единственная…
ПРЕДЫСТОРИЯ.
Познакомилась я с мужем, Евгением Михайловым, на комбинате им. ММК Ильича, когда меня направили туда в командировку. Там мы и встретились впервые, понравились друг другу и положили начало нашим отношениям. Женя провожал и встречал меня с работы, все свободное время старался проводить вместе со мной. Начались наши отношения в мае 2005 года, а вскоре Женя сделал мне предложение, и уже в ноябре 2005 года был зарегистрирован брак. Мой муж очень хотел иметь семью и детей, как он говорил тогда. Отношения в семье складывались хорошо, я была очень счастлива, т.к. у меня тогда было все, о чем мечтает любая девушка – любимый человек, семья, любовь, взаимопонимание. Мы были влюблены и помогали друг другу во всем.
Все было хорошо, пока я не забеременела в 2006 году нашим малышом. Я очень была счастлива от того, что у нас будет ребенок. И поделилась новостью со своим родным на тот момент человеком – мужем, но радости в глазах у него, к сожалению, не увидела. Тогда Женю словно подменили. Начались разногласия в семье, наше взаимопонимание ушло в никуда. В апреле 2006 года мой муж собрал свои вещи и ушел из семьи, бросив меня на первом месяце беременности, и забрав все наши сбережения, ничего не объяснив. То, что мой супруг бросил меня беременной, повергло меня в шок. От обиды и непонимания, что произошло, у меня случился сильный стресс, сильные переживания, нервные потрясения. Всю беременность муж неоднократно звонил мне по телефону и предлагал мне избавиться от ребенка. Семья со стороны мужа никак себя не проявила, зная что я беременна. Неоднократно я обращалась к ним, пытаясь понять, почему их отношение ко мне такое холодное и безразличное. Родители Жени Михайлова не хотят поддерживать родственные связи со мной и Серафимом, не изъявляют желание видеть внука и помогать ему. Они полностью отрезали нас от себя. После рождения ребенка и до сих пор у меня нет связи с бывшим мужем, он не интересуется судьбой своего сына и не помогает мне растить и лечить его.
Около 4-х лет назад я обращалась к отцу моего бывшего мужа с просьбой дать мне информацию о местонахождении Жени, но он отказался мне давать какую-либо информацию. Летом 2012г. было возбуждено уголовное дело по статье 164 УК против Жени Михайлова за неуплату алиментов.
Сейчас я занимаюсь лишением бывшего мужа отцовских прав на Серафима, т.к. когда будут собраны средства на поездку на обследование и лечение заграницей, понадобится разрешение отца ребенка. А я его не могу его найти. В Волновахский ОГИС 02.07.16г. был дан запрос, чтобы разъяснили местонахождение Жени Михайлова. Но ответа пока еще нет.
Мне известно лишь, что бывший муж женился во второй раз, уехал в Крым года 3 назад, и пропал. Но это я узнала по слухам от общих знакомых. Никто о нем ничего не знает. Больше никакой информации о нем не удалось найти.
Я, Михайлова Мария, жительница г.Мариуполя, инвалид 3-й группы - мама замечательного мальчика с ангельским именем. Воспитываю сына, Михайлова Серафима, одна. Мой ребенок - инвалид детства Он болен редким, тяжелым заболеванием - MELAS-сидромом.
На протяжении длительного времени моего сыночка лечили и обследовали по всей Украине - в Мариуполе в отделении детской неврологии, в ОДКБ г.Донецка у профессора Евтушенка С.К., в Институте педиатрии, акушерства и гинекологии НАМН Украины г.Киева (НИИ ПАГ), в ОХМАДЕТ г.Харькова, в Харьковском Специализированном Медико-Генетическом Центре (ХСМГЦ), в Институте Неврологии, Психиатрии и Наркологии Национальной Академии Медицинских Наук Украины г.Харькова (ИНПН НАМН), в Центре Метаболических заболеваний в ОХМАДЕТЕ г. Киева.
В Украине он единственный ребенок с таким заболеванием, и здесь не могут предложить лечение, которое поможет Серафиму улучшить состояние здоровья. Поэтому велись поиски клиники заграницей, где могли бы предложить не только обследование, но и лечение. Спасение моего ребенка - самая важная цель в моей жизни, и единственная…
ПРЕДЫСТОРИЯ.
Познакомилась я с мужем, Евгением Михайловым, на комбинате им. ММК Ильича, когда меня направили туда в командировку. Там мы и встретились впервые, понравились друг другу и положили начало нашим отношениям. Женя провожал и встречал меня с работы, все свободное время старался проводить вместе со мной. Начались наши отношения в мае 2005 года, а вскоре Женя сделал мне предложение, и уже в ноябре 2005 года был зарегистрирован брак. Мой муж очень хотел иметь семью и детей, как он говорил тогда. Отношения в семье складывались хорошо, я была очень счастлива, т.к. у меня тогда было все, о чем мечтает любая девушка – любимый человек, семья, любовь, взаимопонимание. Мы были влюблены и помогали друг другу во всем.
Все было хорошо, пока я не забеременела в 2006 году нашим малышом. Я очень была счастлива от того, что у нас будет ребенок. И поделилась новостью со своим родным на тот момент человеком – мужем, но радости в глазах у него, к сожалению, не увидела. Тогда Женю словно подменили. Начались разногласия в семье, наше взаимопонимание ушло в никуда. В апреле 2006 года мой муж собрал свои вещи и ушел из семьи, бросив меня на первом месяце беременности, и забрав все наши сбережения, ничего не объяснив. То, что мой супруг бросил меня беременной, повергло меня в шок. От обиды и непонимания, что произошло, у меня случился сильный стресс, сильные переживания, нервные потрясения. Всю беременность муж неоднократно звонил мне по телефону и предлагал мне избавиться от ребенка. Семья со стороны мужа никак себя не проявила, зная что я беременна. Неоднократно я обращалась к ним, пытаясь понять, почему их отношение ко мне такое холодное и безразличное. Родители Жени Михайлова не хотят поддерживать родственные связи со мной и Серафимом, не изъявляют желание видеть внука и помогать ему. Они полностью отрезали нас от себя. После рождения ребенка и до сих пор у меня нет связи с бывшим мужем, он не интересуется судьбой своего сына и не помогает мне растить и лечить его.
Около 4-х лет назад я обращалась к отцу моего бывшего мужа с просьбой дать мне информацию о местонахождении Жени, но он отказался мне давать какую-либо информацию. Летом 2012г. было возбуждено уголовное дело по статье 164 УК против Жени Михайлова за неуплату алиментов.
Сейчас я занимаюсь лишением бывшего мужа отцовских прав на Серафима, т.к. когда будут собраны средства на поездку на обследование и лечение заграницей, понадобится разрешение отца ребенка. А я его не могу его найти. В Волновахский ОГИС 02.07.16г. был дан запрос, чтобы разъяснили местонахождение Жени Михайлова. Но ответа пока еще нет.
Мне известно лишь, что бывший муж женился во второй раз, уехал в Крым года 3 назад, и пропал. Но это я узнала по слухам от общих знакомых. Никто о нем ничего не знает. Больше никакой информации о нем не удалось найти.
ПОСЛЕДСТВИЯ СТРЕССА И РАЗВИТИЕ БОЛЕЗНИ СЕРАФИМА
Беременность протекала тяжело. Мое состояние отразилось на ребенке - Серафим появился на Божий свет раньше срока. Родился он 03.11.2006 г. на 33-й неделе беременности путем Кесарева сечения в состоянии асфиксии.
Его состояние после рождения было крайне тяжелое, и первые дни после появления на свет он провел в отделении патологии для новорожденных. Но сила и желание жить переборола смерть. Симочка выжил, несмотря на тяжесть состояния. Он слабенький с самого рождения, потому постоянно находился под наблюдением врачей. Развивался он умственно нормально, не отставая от сверсников, до 4-5 лет, потом начались сильные изменения. Когда Симе было 2 годика я и моя мама заметили, что он начал резко терять вес. Обращения к врачам города Мариуполя не дали результатов, причину потери веса они не смогли выявить. В апреле 2013 случилось страшное - у моего сына случился первый судорожный приступ с застыванием взгляда, рвотой и остановкой дыхания, конвульсиями, потерей сознания. Был выставлен предполагаемый диагноз - симптоматическая эпилепсия непонятного генеза.
Такие приступы позже повторялись неоднократно. Они все заканчивались реанимацией. Когда мы привозили его в реанимацию, врачи разводили руками, не зная, как ему помочь. Я водила Серафима по врачам в г. Мариуполе на консультации, врачи назначали анализы, обследования, назначали препараты, но они нам не помогали. За тот период было выставлено бесчисленное количество диагнозов, один другого страшней:
-органическое поражение ЦНC,
-симптоматическая эпилепсия с редкими вторично-генерализованными приступами,
-умственная отсталость умеренной степени,
-гиперметропический астигматизм обоих глаз,
-дисплазия соединительной ткани,
-имуннодефицитное нарушение, инфекционная форма, комбинированный тип,
-когнитивная эпилептиформная дезинтеграция,
-митохондриальная дисфункция,
-задержка психо-моторного развития,
-левосторонний гемипарез.
А состояние Серафима все ухудшалось... В начале марта 2016 г. он снова попал в реанимацию. Потом его перевели в детскую неврологию, где была подобрана медикаментозная терапия, но улучшений состояния здоровья не произошло.
Проявления болезни проявились онемением левой руки (гемипарезом), атрофией зрительного нерва. Серафим потерял зрение. Мой ребенок не понимает, что с ним происходит, это сильно сказывается на его психо-эмоциональном состоянии. Он очень нервный, легковозбудимый,
Мой ребенок из-за своего заболевания не соответствует по уровню развития своему возрасту. Он очень зависим от меня, и когда я дома, не отходит ни на шаг, все время стремится находиться рядом со мной, как трехлетний малыш.
29 августа 2016г. в течение дня снова случились приступы в легкой форме, похожие на эпилептические. Я сильно испугалась, но справилась самостоятельно, без привлечения врачей. Первый приступ продлился около 1,5 мин. утром, второй приступ проявился во сне, когда он уснул днем - Симочка сильно закричал, у него сильно свело скулы, начал западать язык, появилась нехватка кислорода, он сильно побледнел. Этот приступ был около 2,5-3 минуты, он был настолько неожиданный, что ребенок даже не понял, что с ним происходит. Таких приступов у него не было уже около 2 лет. В этот момент главное не растеряться и оказать нужную медицинскую помощь. Ужасно больно смотреть на то, как мучается родной ребенок, в этот момент материнское сердце сжимается в тисках, это непередаваемая душевная боль... знать, что каждый приступ его отводит назад, идет отмирание нейронов головного мозга, и каждый приступ может закончиться фатально…
Еще в 2015 г. я обратилась в МОЗ Украины, для уточнения диагноза для моего сына. Благодаря профессору МГЦ г.Харькова Гречаниной Е.Я., был установлен диагноз MELAS сидром, который относиться к редким орфанным заболеваниям, и если вовремя не подобрать лечение ребенок может умереть или остаться на всю жизнь инвалидом. Сима был обследован по всей Украине, но подобрать лечение не смогли, так как впервые столкнулись с таким заболеванием. Болезнь прогрессирует, состояние ребенка ухудшается с каждым днем.
Беременность протекала тяжело. Мое состояние отразилось на ребенке - Серафим появился на Божий свет раньше срока. Родился он 03.11.2006 г. на 33-й неделе беременности путем Кесарева сечения в состоянии асфиксии.
Его состояние после рождения было крайне тяжелое, и первые дни после появления на свет он провел в отделении патологии для новорожденных. Но сила и желание жить переборола смерть. Симочка выжил, несмотря на тяжесть состояния. Он слабенький с самого рождения, потому постоянно находился под наблюдением врачей. Развивался он умственно нормально, не отставая от сверсников, до 4-5 лет, потом начались сильные изменения. Когда Симе было 2 годика я и моя мама заметили, что он начал резко терять вес. Обращения к врачам города Мариуполя не дали результатов, причину потери веса они не смогли выявить. В апреле 2013 случилось страшное - у моего сына случился первый судорожный приступ с застыванием взгляда, рвотой и остановкой дыхания, конвульсиями, потерей сознания. Был выставлен предполагаемый диагноз - симптоматическая эпилепсия непонятного генеза.
Такие приступы позже повторялись неоднократно. Они все заканчивались реанимацией. Когда мы привозили его в реанимацию, врачи разводили руками, не зная, как ему помочь. Я водила Серафима по врачам в г. Мариуполе на консультации, врачи назначали анализы, обследования, назначали препараты, но они нам не помогали. За тот период было выставлено бесчисленное количество диагнозов, один другого страшней:
-органическое поражение ЦНC,
-симптоматическая эпилепсия с редкими вторично-генерализованными приступами,
-умственная отсталость умеренной степени,
-гиперметропический астигматизм обоих глаз,
-дисплазия соединительной ткани,
-имуннодефицитное нарушение, инфекционная форма, комбинированный тип,
-когнитивная эпилептиформная дезинтеграция,
-митохондриальная дисфункция,
-задержка психо-моторного развития,
-левосторонний гемипарез.
А состояние Серафима все ухудшалось... В начале марта 2016 г. он снова попал в реанимацию. Потом его перевели в детскую неврологию, где была подобрана медикаментозная терапия, но улучшений состояния здоровья не произошло.
Проявления болезни проявились онемением левой руки (гемипарезом), атрофией зрительного нерва. Серафим потерял зрение. Мой ребенок не понимает, что с ним происходит, это сильно сказывается на его психо-эмоциональном состоянии. Он очень нервный, легковозбудимый,
Мой ребенок из-за своего заболевания не соответствует по уровню развития своему возрасту. Он очень зависим от меня, и когда я дома, не отходит ни на шаг, все время стремится находиться рядом со мной, как трехлетний малыш.
29 августа 2016г. в течение дня снова случились приступы в легкой форме, похожие на эпилептические. Я сильно испугалась, но справилась самостоятельно, без привлечения врачей. Первый приступ продлился около 1,5 мин. утром, второй приступ проявился во сне, когда он уснул днем - Симочка сильно закричал, у него сильно свело скулы, начал западать язык, появилась нехватка кислорода, он сильно побледнел. Этот приступ был около 2,5-3 минуты, он был настолько неожиданный, что ребенок даже не понял, что с ним происходит. Таких приступов у него не было уже около 2 лет. В этот момент главное не растеряться и оказать нужную медицинскую помощь. Ужасно больно смотреть на то, как мучается родной ребенок, в этот момент материнское сердце сжимается в тисках, это непередаваемая душевная боль... знать, что каждый приступ его отводит назад, идет отмирание нейронов головного мозга, и каждый приступ может закончиться фатально…
Еще в 2015 г. я обратилась в МОЗ Украины, для уточнения диагноза для моего сына. Благодаря профессору МГЦ г.Харькова Гречаниной Е.Я., был установлен диагноз MELAS сидром, который относиться к редким орфанным заболеваниям, и если вовремя не подобрать лечение ребенок может умереть или остаться на всю жизнь инвалидом. Сима был обследован по всей Украине, но подобрать лечение не смогли, так как впервые столкнулись с таким заболеванием. Болезнь прогрессирует, состояние ребенка ухудшается с каждым днем.
Когда у мамы нет средств поднять самой больного ребенка.Она вынужденна обратиться за помощью ко всему миру.
Знаю в нашем мире есть добрые отзывчивые сердца,отзывчивые люди.
Спасибо за чуткость,помощь желания помочь,спасибо за то что вы есть в этом мире.
Мы просим молиться за Серафима,за его здоровья.
Кто может ,делайте репост на страничку !
Кому не равнодушно судьба Серафима,просим помочь..
Протяните руку помощи больному ребенку!
Серафим нуждается : в памперсами Happy junior extra 16+ (6 размер) продукитами питания,одеждой,обуви, лекарствами.
Телефон по которому можно мне позвонить: 099-350-20-65,068-350-81-16.
Реквизиты помощи для Серафима:
Карта Приват банка
5211 5273 0345 3910
Получатель :
Михайлова Мария Александровна.
Знаю в нашем мире есть добрые отзывчивые сердца,отзывчивые люди.
Спасибо за чуткость,помощь желания помочь,спасибо за то что вы есть в этом мире.
Мы просим молиться за Серафима,за его здоровья.
Кто может ,делайте репост на страничку !
Кому не равнодушно судьба Серафима,просим помочь..
Протяните руку помощи больному ребенку!
Серафим нуждается : в памперсами Happy junior extra 16+ (6 размер) продукитами питания,одеждой,обуви, лекарствами.
Телефон по которому можно мне позвонить: 099-350-20-65,068-350-81-16.
Реквизиты помощи для Серафима:
Карта Приват банка
5211 5273 0345 3910
Получатель :
Михайлова Мария Александровна.
Бажаю, щоб на життєвому шляху Марії та Серафима зустрічалось багато добрих людей, які готові будуть у будь-який момент простягнути руку допомоги
Хай Миколай у вишиванці
Розбудить подарунком вранці,
І принесе у Вашу хату
Добробут, радості багато.
Розбудить приспані надії,
Зернятко щастя хай посіє.
Зігріє гумором, любов´ю,
І принесе усім здоров´я!
Розбудить подарунком вранці,
І принесе у Вашу хату
Добробут, радості багато.
Розбудить приспані надії,
Зернятко щастя хай посіє.
Зігріє гумором, любов´ю,
І принесе усім здоров´я!
Праздник светлый, праздник ясный,
Расчудесный и прекрасный –
Добрый славный Николай!
Ко двору его встречай!
Пусть сбываются сегодня
Все желания Господни,
Пусть искрится белый снег
И звучит задорный смех!
Я тебе желаю, чтобы
Стала гладкою дорога
И здоровье прибавлялось,
И надежда укреплялась!
Расчудесный и прекрасный –
Добрый славный Николай!
Ко двору его встречай!
Пусть сбываются сегодня
Все желания Господни,
Пусть искрится белый снег
И звучит задорный смех!
Я тебе желаю, чтобы
Стала гладкою дорога
И здоровье прибавлялось,
И надежда укреплялась!
Хладнокровие к больным тяжелобольным детям просто убивает!!!
Звонила я в пятницу 16.12.16 в МОЗ Украины главному секретарю комиссии Арсипчук Н.В.,имея медицинское образования и понимая всю сложность ситуации касаемо Серафима,зная так же что это единственный ребенок на Украине с таким редким заболеванием. Задавая ей вопрос по телефону касаемо решение комиссии и вынесения протокола,она ответила мне ,что наш вопрос по-поводу лечения за границей закрыт и никто его рассматривать не будет .Когда я присутствовала на комиссии на которую меня вызвали в моем присутствии сказали ,что клиника в Испании и Австрии не подходит,обосновывая это что не подходят по своей спецификации.Надо искать клинику которая занимается метаболически ми заболеваниями и митохондриальными процессами это сказала сама профессор генетики МОЗ Украины Горовенко Н.Г. и к,м,н Пичкур .Н.А.А в итоге что : Вопрос закрыт!’Как же жизнь моего тяжело больного сына?!
Оставаясь без нормального ,полноценного лечения жизнь Серафима будет медленно тлеть,без шанса на жизнь!
А сколько уже смертей деток по причине холодного отношения МОЗ Украины из-за их безразличия.
А состояния Серафима к большему сожалению не улучаться!
Звонила я в пятницу 16.12.16 в МОЗ Украины главному секретарю комиссии Арсипчук Н.В.,имея медицинское образования и понимая всю сложность ситуации касаемо Серафима,зная так же что это единственный ребенок на Украине с таким редким заболеванием. Задавая ей вопрос по телефону касаемо решение комиссии и вынесения протокола,она ответила мне ,что наш вопрос по-поводу лечения за границей закрыт и никто его рассматривать не будет .Когда я присутствовала на комиссии на которую меня вызвали в моем присутствии сказали ,что клиника в Испании и Австрии не подходит,обосновывая это что не подходят по своей спецификации.Надо искать клинику которая занимается метаболически ми заболеваниями и митохондриальными процессами это сказала сама профессор генетики МОЗ Украины Горовенко Н.Г. и к,м,н Пичкур .Н.А.А в итоге что : Вопрос закрыт!’Как же жизнь моего тяжело больного сына?!
Оставаясь без нормального ,полноценного лечения жизнь Серафима будет медленно тлеть,без шанса на жизнь!
А сколько уже смертей деток по причине холодного отношения МОЗ Украины из-за их безразличия.
А состояния Серафима к большему сожалению не улучаться!
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Сейчас читают!
Комментарии к ответу