ЖИЗНЬ БЕЗ КОЖИ. Алена Трофименко, 29 лет. Буллёзный эпидермолиз
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий. __________________________________________________________________
Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.
Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.
В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.
Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.
Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.
Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.
Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.
Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!
РЕКВИЗИТЫ: Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна 5168742706685728 (гривен) тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.
Добрый вечер всем моим помощникам. Та прошлой недели вышла программа и как я уже поняла что есть вопросы от которых мне очень не приятно. Значит надо ответить.
Хочу немного Вам рассказать, внести ясность так сказать, и ответить на вопросы (как оказалось они есть у многих). Очень много вопросов и звонков после передачи «Сюрприз, Сюрприз».)) И так начнем. В июле 2016 года мне позвонили с телеканала СТБ. И началось у нас общение с ними. Общались со всеми из семьи, с мамой, с сестрой Анютой, и со мной. Говорили очень часто и много, и по телефону, и по скайпу. Живое общение началось с сентября 2016 года. К нам приехали знакомиться уже с камерой) Скажу сразу, мы не знали что за передача будет. На вопрос как называется мне ответили «С нами возможно ВСЕ». Вся моя семья очень любит телеканал СТБ, он нам очень нравится, ну не могли мы отказаться. Прям нас тянуло))) Теперь то понятно почему…. Когда готовили сюрприз для мамы, все организационные моменты, разговоры с предприятием, где мама работает ввел телеканал СТБ. От меня и Анюты зависело, что б мама ничего не узнала. Хочу поблагодарить Арселор Миттал, в частности Елену Кондратюк, за помощь в организации ’Сюрприза’. Низкий поклон Вам за отзывчивость и понимание! И за постоянную поддержку нашей семьи. (Что б Вы понимали это очень сложно было сделать на большущем предприятии). Спасибо большое всем кто пришел и поддержал нас! СПАСИБИЩЕ!!! Мы с Анютой даже и не догадывались, что нас в этот день сюрприза маминого ждет. Неподражаемая Татьяна Литвинова приехала нам помочь с сюрпризом. Это было неожиданно и очень приятно. Спасибо Вам, Татьяна, за отзывчивость и помощь! С Вами было очень легко и приятно общаться! Этот день ни мама ни мы не забудем… Получили массу эмоций положительных! Я уже могу сказать уверенно - сюрприз для мамочки удался! Ура! Последующие месяца перед съемкой в студии были еще много общения, съемок дома, это было очень тяжело морально и физически. Знаю без этого никак нельзя было. Мы выдержали эти домашние съемки, только благодаря поддержки друг друга, и конечно самой внимательной и заботливой, и очень скромной съемочной группе. За дни съемки они для нас стали как родные.
И вот нас приглашают в студию на съемки, это начало марта 2017г. Ничего не подозревая мы едим в Киев. Телеканал СТБ сделал все возможное что б нам было комфортно и безопасно (для меня). Это важно !!! Спасибо Вам за это! Запись… Слёзы… Каждое слово Маши как по сердцу, правда. Все переживаем как заново… И тут случаются чудеса!!!Чудо для меня - закрытие счета на украинской бирже благотворительности (УББ), и для семьи поездка во Львов. Слезы градом... Эмоции просто зашкаливали! Честно, сразу даже и не поверили, что это с нами происходит - нам дарят такие сюрпризы! Когда начали отходить от съемок в голове не укладывалось что это с нами произошло. Это был шок для всех нас. Мы после съемок думали, что сейчас подойдут и «заберут сюрпризы», или скажут, есть такие или такие то НО. Но нет )) все сюрпризы наши в полном объеме. И ДА, Это правда! Под огромнейшими впечатлениями мы поехали домой. Мне хотелось на весь мир кричать. Чудеса бывают!!! И их делают обычные люди для самых обычных людей. Но нет, кричать нельзя, ничего рассказывать нельзя. Все должно быть в тайне до выхода программы. Но это то понятно. По приезду домой мне звонят с фонда (оператор биржи благотворительности, фонд Помогаем) - Аленушка мы знаем что счет закрыт на УББ. Пиши список что тебе необходимо из медикаментов. И мне опять не вериться что это все так быстро происходит. Мне казалось что это будет только после сюжета на телеканале. Но нет. Вот так все сразу. И так в течение трех месяцев (март, апрель, май) были закуплены фондом медикаменты. Только те что возможно закупить на Украине, а это как Вы понимаете только половина из того чем я пользовалась. (Почему ’пользовалась’ отвечаю- сейчас на все украинское пошла аллергия сильнейшая, сейчас все только европейское закупаю для перевязок, иначе тело превращается в большое месиво). На начало марта, когда были съемки такого не было сильно обострения... И когда на съемках закрыли счет фонда, то мне б хватило этих медикаментов на пять шесть месяце. НО... Что-то пошло не так... ( теперь я понимаю что) И мази и сеточки просто улетали на глазах. Фонд закупал то что возможно на Украине в марте, апреле и в мае и передавал мне... И они просто улетали, из-за ужасного состояния тела. И все продолжается, и не какого просветления нет, мое тело просто в ужасном состояние... Я не хочу верить, что теперь это мое постоянное состояние... Пускай это будет обострение, которое скоро закончится.......
На данный момент медикаментов и перевязочных материалов уходит в десятки раз больше чем раньше, это катастрофа!! Вы и сами видете мои последние фото и читаете мои новости. Спасибо большое фонду «Помогаем» за то,что очень быстро закупал для меня медикаменты и именно то,что нужно мне. Это очень важно для меня. Хочу сказать Большое СПАСИБО группе компаний ’TERRASOF’ в лице Кулешевой Галины. Спасибо за их отзывчивость и помощь, за то что закрыли счет на УББ! Тем самым вы дали мне возможность жить дальше! До конца дней я буду вам благодарна! Вы просто не представляете - мы даже не экономили, не стирали сеточки (категорически нельзя стирать сеточки,но мне часто приходилось это делать). Вы подарили мне то, без чего мне просто не выжить. Низкий поклон всем Вам за добрейшее сердца Ваши! Храни Господь всю Вашу большую команду! Удачи в делах всей большой компании TERRASOF!!!
Еще хочу ответить на вопросы, их не много, практически они у всех одни и те же: 1. Как съездили во Львов? - Мы во Львов еще не ездили. Поездка нас ждет. Не ездили из-за моего состояние здоровья, жара, лето. А солнце это мой враг. Как только поедим Вы узнаете это из моих новостей. 2. Куда Вы потратили деньги триста тысяч? (самый больной вопрос, задавали многие, обидно очень) - Кто этот вопрос задает, наверное, не знает как собираются средства в фондах и как они тратятся. Отвечаю. На средства с закрытого счета УББ, фонд ’Помогает’ закупил сам мне медикаменты в марте, апреле, и мае месяце.. Деньги на руки никто не кому не давал! Они переводятся, например, на счет клиники, на счет аптеки, у которых заключены договора с фондом. Надеюсь я ответила на этот, очень острый вопрос. 3.Действительно ли правда дарят такие подарки. Отвечаю. Действительно это все ПРАВДА! Все что подаренное на проекте Сюрприз не забирают.
Если остались у кого-то еще вопросы, я с удовольствием Вам на них отвечу, пишите в комментариях.
Еще раз СПАСИБО БОЛЬШОЕ телеканалу СТБ за такой нереально крутой проект. В нашем мире люди уже не верят в чудеса ,а Вы делаете так что простые, обычные люди начали верить в чудо и добро! Это прекрасно, это дает веру в будущее. Вы запустили цепочку добра, счастья, поддержки окружающих! Маша Вы каждую историю пропускаете через себя, Вы каждую историю пытаетесь донести до телезрителей. СПАСИБО ВАМ БОЛЬШОЕ за Вашу искренность и добрейшее сердце! Низкий поклон всем всем, кто принимает участие в создании передачи ’Сюрприз, сюрприз.’ С Вами действительно #МожливоВсе Поверьте, там на небесах за нами всеми наблюдают, и за все добро Ваше Вас отблагодарят! Пускай Господь Бог оберегает Вас и Ваши семьи! Я Благодарю судьбу, за то что посылает нашей семье на жизненном пути таких добрых, открытых людей! Бог делает все добро в мире руками других людей. А в руки делающие добро, вкладывает свое Благословение! Вся Ваша команда в наших мыслях, в наших молитвах. Я прошу у Господа Бога здоровье для всех кто делает добро для нашей семьи!
Ссылка на сюжет «Сюрприз, сюрприз» Ссылка на открытие нового, уже третьего, этапа сбора средств на УББ, для приобретение медикаментов. Прошу Вас поддержите меня. Ссылка на мои последние новости
Спасибо, Аленушка , за такое подробное описание всех событий, да, в очередной раз убееждаемся - мир не без добрых людей! Искренне хочется, чтобы Ваше теперешнее состояние было обострением, которое скоро пройдет.
Спасибо, Аленушка , за такое подробное описание всех событий, да, в очередной раз убееждаемся - мир не без добрых людей! Искренне хочется, чтобы Ваше теперешнее состояние было обострением, которое скоро пройдет.
Приєднуюсь до побажань Танічки! Усім гарного недільного дня
Алена, а после выхода программы стало больше откликов неравнодушных людей, может, занят или пишут Вам?
Добрый день. Много откликов было в друзья добавлялись. Звонили во сновном маме все знакомые друзья. В сам вечер передачи немного поступила помощь. Мы Благодарны каждому ха письма, звонки, друзья, И за ПОМОЩЬ.
Алена здравствуйте, почитала вашу тему, Вы очень сильная девушка, молодец! Побольше добрый и отзывчивых людей на вашем жизненном пути и хорошего самочувствия ! ;)