ЖИЗНЬ БЕЗ КОЖИ. Алена Трофименко, 29 лет. Буллёзный эпидермолиз
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий. __________________________________________________________________
Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.
Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.
В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.
Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.
Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.
Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.
Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.
Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!
РЕКВИЗИТЫ: Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна 5168742706685728 (гривен) тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.
#МоиНовости #ПОМОЩЬ #РЕПОСТ #БАБОЧКА #ТрофименкоАлена Здравствуйте дорогие мои друзья, подписчики моей страницы и группы! Знаю Вы ждете мои новости, знаю что давно не писала про свое самочувствие. Простите.... Я не знаю что и писать…. Состояние мое тела не лучше. Все туловище так и остаётся одна сплошная рана. Которая ужасна болит, кровоточит. Мои бока в зоне лопаток, где вмятины и видны кости так и остается. Все без изменений. Меня это очень пугает. Я не хочу верить что это теперь мое постоянное состояние тела, я не хочу верить в это, просто отказываюсь. Пускай это будет затянувшейся обострение, которое скоро пройдет и мне станет хоть на капелюшечку лучше. По ногам пошли огромные гнойные пузыри. Все тело воспалённое, очень. Но я не падаю ухом, мысли у меня на хорошие. Стараюсь думать только о хорошем. Погода хорошая, выхожу гуляю. Стараюсь ходить сколько могу, что б мои ножки сухожилия не застаивались. Конечно это трудно, сейчас с ногами проблема, да и тело очень болит, но я себя не жалею, выпила обезболивающие и пошла. В это вся я, я не когда себя не жалею, и не позволяю людям себя жалеть. Те кто меня знают лично, подтвердят. Кушаю плохо, во –первых аппетита нет, во-вторых раны на пищеводе. Так как по утрам отхаркиваю кровью, и что то застрянет и начинаеться кровь выплевывать. Это страшно очень. Сейчас спасаюсь смузи пью, стараюсь все перетертое, как могу. Но если б еще и аппетит был… а так все печально очень.
Знаете, бывают дни (сейчас очень часто) когда думаешь, как мне все это замучало, как хочется спокойствие, и жизни без боли и эти гадских перевязок… Слезы сами катятся, поплачу, полежу в тишине… С мыслями о чудо острове где нет болезней где нет боле… Как ж хочется сбежать на этот остров! Прошу Вас. Помолитесь за здравие рабы Божье Елене. Я знаю общая молитва за человека творит чудеса. Я в это ВЕРЮ. Мне так хочется верит что это ужасные период сплошной раны пройдет, и будет хоть малейшее просветление. Спасибо всем большое, кто отвлекается на просьбы привести препараты из за рубежа. Я сейчас полностью перешла на мази и сеточки из европы. Наши мне перестали помогать. Под сеточками нашими начало сильно преть и как месиво тканей получалось, это ужасно страшно. Мази почти все тоже из европы. И мази и сеточки просто улетают на глазах, из-за ужасного состояния тела. Не какого просветления нет, мое тело просто в ужасном состояние... Я не хочу верить, что теперь это мое постоянное состояние... Пускай это будет обострение, которое скоро закончится....... На данный момент медикаментов и перевязочных материалов уходит в десятки раз больше чем раньше, это катастрофа!!! Дорогие мои МНЕ БЕЗ ВАШЕЙ ПОМОЩИ НЕ СПРАВИТСЯ!!!!
ПОМОЩЬ! БАБОЧКА! СИЛЬНОЕ ОБОСТРЕНИЕ! Я - Алена Трофименко. Я – Бабочка! Девушка 28-ми лет с врожденным Буллезным Эпидермолизом в дистрофической форме, генерализованый тип, с сопутствующими заболеваниями. Я – девушка, которая имеет право на полноценную жизнь, как любая другая девушка.. Я, как и все, хочу быть здоровой и счастливой, иметь семью и рожать детей... Но не могу... Из-за страшного, неизлечимого диагноза... Мне нужна Ваша ПОМОЩЬ. Помощь в преобретение жизненно необходимых перевязочных медикоментов. Без них я не могу жить. Без них я просто сгною. Любая Ваша помощь это шанс прожить день...два... месяц с перевязочными материалами с моей второй кожей (повязками).
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff