Девочки подскажите пожалуйста, возможно есть форум где общаются мамы недоношенных деток в Украине. У меня дочь родилась на 31 недели 1900гр. Неделя реанимации 2 дня на ИВЛ, пневмония на 2 сутки из-за внутриутробного инфицирования стрептокок агалактикой. месяц второго этапа выхаживания. Итого диагноз недоношенность, гиппоксично ишемическое поражение ЦНС , гипотония. На данный момент ребенок я считаю нормально развивается. но на сказали что показатели все на пределе желудочки в голове на пределе нормы еще чуточку и гидроцефалия нас необойдет мимо. Я сильно переживаю, думала что все позади самое страшное, хотелось бы пообщатся с кем то, кто уже этот путь прошёл.
Я мама недоношенного ребенка. Форумы... конкретного не знаю, но есть отдельно темы по недоношенным детям, я их сейчас да же не читаю, т.к. исход при таких же показателях разный. У моего сына была гидроцефалия, успешно вылечили (не хирургически), но вот проблем все равно хватает. Сейчас ему 8 будет через неделю, есть инвалидность. Я не хочу вас пугать, но будьте готовы, что нужно будет вкладывать все силы и финансы в реабилитацию ребенка и никогда не опускать руки, как бы тяжело не было. Какое-то лечение не дало результат, значит искать альтернативу, все время пробовать что то новое. А т.к. у вас еще малыш, то до года есть все шансы снять диагнозы, просто ищите толковых врачей. Удачи и вам и малышу.
Мы уже подросток, родились с таким весом как у вас, но на 33 неделе. неделя реанимации, 4 недели в отд.недоношенных. Гипоксия, поражение ЦНС, долго не закрывалась на головке впадина (забыла как называется). Наблюдались (не личились!) в невропатолога каждые 3мес. Ну ниче, пришло время - все востановилось, стало на свое место, просто нужно больше времени. Но нужно конечно обязательно наблюдаться, проходить УЗИ головы. Уход более трепетливый, температурный режим соблюдать, чтобы ребенок не переохлаждался, у недоношенных еще недосформирован организм, терморегуляция и т.д. Зарядку постоянно делать(!), каждый день, лучше 2 раза/д, чтобы мышцы развивались. Мы начали садиться с 6мес., сама сидела уже с 7, с 7,5мес. садилась сама, стояла/ходила за руку с 8,5мес, сама, но держалась за что-то с 9мес., пошла в 1год и 1неделя. Так что мы не намного отставали от сверстников, но труда прикладала я титанического... Первые слова с 7,5мес. (4 слова), после года пошли словосочетания, но скороченные слова, чуть позже по 3 слова в предложении. Хотя реально заговорила предложениями и четко только после 3-х лет!, вот так долго собирала словарный запас, а потом как прорвало..).
Режим дня немаловажен! У меня все было по минутам)) если гулять - значит ложится на диван, если спать - в кроватку/коляску, дети это быстро усекают. С 1,5 мес. мы это отладили. Понятно не без экстренных случаев, но в основном это было регулировано. Так ребенок очень хорошо и правильно развивается.
Трепетливый труд и любовь к малышу сделают чудо!
Режим дня немаловажен! У меня все было по минутам)) если гулять - значит ложится на диван, если спать - в кроватку/коляску, дети это быстро усекают. С 1,5 мес. мы это отладили. Понятно не без экстренных случаев, но в основном это было регулировано. Так ребенок очень хорошо и правильно развивается.
Трепетливый труд и любовь к малышу сделают чудо!
Ответ дляИрина Г.
Я мама недоношенного ребенка. Форумы... конкретного не знаю, но есть отдельно темы по недоношенным детям, я их сейчас да же не читаю, т.к. исход при таких же показателях разный. У моего сына была гидроцефалия, успешно вылечили (не хирургически), но вот проблем все равно хватает. Сейчас ему 8 будет через неделю, есть инвалидность. Я не хочу вас пугать, но будьте готовы, что нужно будет вкладывать все силы и финансы в реабилитацию ребенка и никогда не опускать руки, как бы тяжело не было. Какое-то лечение не дало результат, значит искать альтернативу, все время пробовать что то новое. А т.к. у вас еще малыш, то до года есть все шансы снять диагнозы, просто ищите толковых врачей. Удачи и вам и малышу.
Инвалидность из-за недоношенности или причина, которая не касается преждевренного рождения?
Ответ дляИрина Г.
Я мама недоношенного ребенка. Форумы... конкретного не знаю, но есть отдельно темы по недоношенным детям, я их сейчас да же не читаю, т.к. исход при таких же показателях разный. У моего сына была гидроцефалия, успешно вылечили (не хирургически), но вот проблем все равно хватает. Сейчас ему 8 будет через неделю, есть инвалидность. Я не хочу вас пугать, но будьте готовы, что нужно будет вкладывать все силы и финансы в реабилитацию ребенка и никогда не опускать руки, как бы тяжело не было. Какое-то лечение не дало результат, значит искать альтернативу, все время пробовать что то новое. А т.к. у вас еще малыш, то до года есть все шансы снять диагнозы, просто ищите толковых врачей. Удачи и вам и малышу.
Вот и я поэтому боюсь что то пропустить. Ведь врачям все равно твердят одно мамочка вы сильно кипишная, направления надо выпрашивать. И надо знать на что обращать внимание. Я пока только поняла что масажи нужны и голова за которой нужен глаз да глаз, слежу и меряю бесконечно.
Ответ для-Lidiya-
Инвалидность из-за недоношенности или причина, которая не касается преждевренного рождения?
Все взаимосвязано. У меня ребенок родился на 35-36нед, но из-за раннего старения плаценты, внутриутробная гипоксия и родился с весом 1920. Вот все и тянется с рождения, незрелая нервная система, поздно перевернулся, сел, пошел и т.д. Это отсавание от сверстников, никак не мог догнать, голову до сих пор не может поднять лежа на спине. Как мне говорили врачи, гипоксия в первую очередь всегда поражает речевые центры. Так что сейчас легкая умственная отсталость и общее недоразвитие речи (2уровень).
Ответ дляrjcnsifr86
Вот и я поэтому боюсь что то пропустить. Ведь врачям все равно твердят одно мамочка вы сильно кипишная, направления надо выпрашивать. И надо знать на что обращать внимание. Я пока только поняла что масажи нужны и голова за которой нужен глаз да глаз, слежу и меряю бесконечно.
меня то же обзывали кипишной, а я все равно настаивала и выбивала направления в охматдет, на богатырскую или в др. центры. Пока сравнивайте развитие с детьми ’норма’, если развитие начинает сильно отставать, сразу к неврологу. Массажи очень хорошо помогают при гидроцефалии, там возле шеи есть точки определенные (массажистка у нас толковая была) + ноотропы.
Ответ дляИрина Г.
Все взаимосвязано. У меня ребенок родился на 35-36нед, но из-за раннего старения плаценты, внутриутробная гипоксия и родился с весом 1920. Вот все и тянется с рождения, незрелая нервная система, поздно перевернулся, сел, пошел и т.д. Это отсавание от сверстников, никак не мог догнать, голову до сих пор не может поднять лежа на спине. Как мне говорили врачи, гипоксия в первую очередь всегда поражает речевые центры. Так что сейчас легкая умственная отсталость и общее недоразвитие речи (2уровень).
Массажи проходили?? Назначали вам? Это наверное самое первое, что нужно делать недоношенным с самого рождения...
Нам массажи никто не делал, просто показали что и как, элементарные упражнения, но они ’работали’ очень хорошо. Вылаживала на животик часто, чтобы ребенок сам мог учится поднимать голову из-за некомфортности лежа носом в диван)) Мне сказали, что это очень хорошо развивает и напрягает мышцы шеи, позвонка, моя головку начала сама держать с 2,5 мес.
Нам массажи никто не делал, просто показали что и как, элементарные упражнения, но они ’работали’ очень хорошо. Вылаживала на животик часто, чтобы ребенок сам мог учится поднимать голову из-за некомфортности лежа носом в диван)) Мне сказали, что это очень хорошо развивает и напрягает мышцы шеи, позвонка, моя головку начала сама держать с 2,5 мес.
Ответ для-Lidiya-
Мы уже подросток, родились с таким весом как у вас, но на 33 неделе. неделя реанимации, 4 недели в отд.недоношенных. Гипоксия, поражение ЦНС, долго не закрывалась на головке впадина (забыла как называется). Наблюдались (не личились!) в невропатолога каждые 3мес. Ну ниче, пришло время - все востановилось, стало на свое место, просто нужно больше времени. Но нужно конечно обязательно наблюдаться, проходить УЗИ головы. Уход более трепетливый, температурный режим соблюдать, чтобы ребенок не переохлаждался, у недоношенных еще недосформирован организм, терморегуляция и т.д. Зарядку постоянно делать(!), каждый день, лучше 2 раза/д, чтобы мышцы развивались. Мы начали садиться с 6мес., сама сидела уже с 7, с 7,5мес. садилась сама, стояла/ходила за руку с 8,5мес, сама, но держалась за что-то с 9мес., пошла в 1год и 1неделя. Так что мы не намного отставали от сверстников, но труда прикладала я титанического... Первые слова с 7,5мес. (4 слова), после года пошли словосочетания, но скороченные слова, чуть позже по 3 слова в предложении. Хотя реально заговорила предложениями и четко только после 3-х лет!, вот так долго собирала словарный запас, а потом как прорвало..).
Режим дня немаловажен! У меня все было по минутам)) если гулять - значит ложится на диван, если спать - в кроватку/коляску, дети это быстро усекают. С 1,5 мес. мы это отладили. Понятно не без экстренных случаев, но в основном это было регулировано. Так ребенок очень хорошо и правильно развивается.
Трепетливый труд и любовь к малышу сделают чудо!
Режим дня немаловажен! У меня все было по минутам)) если гулять - значит ложится на диван, если спать - в кроватку/коляску, дети это быстро усекают. С 1,5 мес. мы это отладили. Понятно не без экстренных случаев, но в основном это было регулировано. Так ребенок очень хорошо и правильно развивается.
Трепетливый труд и любовь к малышу сделают чудо!
Спасибо Вам огромное обнадежили и я тоже надеюсь что у нас будет также, очень этого хочется. Темболее я невижу у неё сильного отставания, ходим много по больницам и вижу разных деток, есть с чем сравнить. Скажите пожалуйста с глазками как у Вас было? вам ставили ратинопатию у нас было при выписке 1 ст. За игрушками следит меня узнает? она как то может прогрессировать? И мы мерзнем до сих пор это нормально нам 4,5 месяца я ее одеваю намного теплее чем старшую одевала. Это нормально или с сосудами чтото не так?
Ответ дляrjcnsifr86
Спасибо Вам огромное обнадежили и я тоже надеюсь что у нас будет также, очень этого хочется. Темболее я невижу у неё сильного отставания, ходим много по больницам и вижу разных деток, есть с чем сравнить. Скажите пожалуйста с глазками как у Вас было? вам ставили ратинопатию у нас было при выписке 1 ст. За игрушками следит меня узнает? она как то может прогрессировать? И мы мерзнем до сих пор это нормально нам 4,5 месяца я ее одеваю намного теплее чем старшую одевала. Это нормально или с сосудами чтото не так?
С глазами проблем не было, просто да, немного позже начала фукусировать взгляд, но это нормально. До 7 лет формируется глазное яблоко, то когда мы проходили окулиста перед школой, а потом и постоянно стараемся наблюдатся( в роду склонность носить очки), то у нас оно сфомиролось до конца на полгода дольше.
Мерзла тоже)) Вязаные носочки были всегда на ножках) Она и сейчас у меня мерзлячка, но люди даже взрослые бывают разные, одни мерзнут, другие в футболках осенью ходят).
Мерзла тоже)) Вязаные носочки были всегда на ножках) Она и сейчас у меня мерзлячка, но люди даже взрослые бывают разные, одни мерзнут, другие в футболках осенью ходят).
Ответ для-Lidiya-
Массажи проходили?? Назначали вам? Это наверное самое первое, что нужно делать недоношенным с самого рождения...
Нам массажи никто не делал, просто показали что и как, элементарные упражнения, но они ’работали’ очень хорошо. Вылаживала на животик часто, чтобы ребенок сам мог учится поднимать голову из-за некомфортности лежа носом в диван)) Мне сказали, что это очень хорошо развивает и напрягает мышцы шеи, позвонка, моя головку начала сама держать с 2,5 мес.
Нам массажи никто не делал, просто показали что и как, элементарные упражнения, но они ’работали’ очень хорошо. Вылаживала на животик часто, чтобы ребенок сам мог учится поднимать голову из-за некомфортности лежа носом в диван)) Мне сказали, что это очень хорошо развивает и напрягает мышцы шеи, позвонка, моя головку начала сама держать с 2,5 мес.
У сына были тяжелые диагнозы: ГИП ЦНС, синдром угнетения, вегетативные нарушения и + сопутствующие. Поэтому самомассаж неэффективен. Массаж каждые 2-3 недели до года, после года каждый месяц-полтора. Дальше уже остеопаты, костоправы и т.д. И все равно за шеей не уследили. В шейном отделе позвонок один накладывался на второй, это уже выяснилось в 6 лет и на место поставить не могут, опытных специалистов, которые это сделают мало, а с детьми вообще боятся работать именно с шеей (можно сделать инвалидом не ходячим).
П_с_Ы_ш_О_к• 24 сентября 2018
Ищите хорошего невролога, желательно двух, и обязательно хорошего массажиста. Мой родился на 30 неделе с весом 1600, сейчас 1.2 года и только сейчас я немного расслабиться могу, до года постоянно УЗИ головы, каждый месяц массаж, осмотр у невролога, офтальмолога, принимали периодически разные препараты, трижды в день я с ним занималась лфк, на фитболе упражнения, вечером в ванной. Нужно очень много сил, но вы обязательно увидите результаты.
Натусик_13• 24 сентября 2018
не подскажу за форумы, но у меня в доме девочка живет, ей уже 5 лет, родилась 1500 , два месяца была в больнице, выхаживали. Сейчас здоровый ребенок, не отличается от других. Сил Вам, все будет хорошо.
Mama100mama• 24 сентября 2018
Старшие недоношенные. Массажи,лечение у невропотолога,Все было неплохо догоняли свой возраст ,пока прививку АКДС не сделали. Сейчас,насколько я знаю недоношенным не делают прививки до года,но на всякий случай предупреждаю вас,у нас эта прививка привела к реанимации и инвалидности в последствии..
П_с_Ы_ш_О_к• 24 сентября 2018
Ответ дляMama100mama
Старшие недоношенные. Массажи,лечение у невропотолога,Все было неплохо догоняли свой возраст ,пока прививку АКДС не сделали. Сейчас,насколько я знаю недоношенным не делают прививки до года,но на всякий случай предупреждаю вас,у нас эта прививка привела к реанимации и инвалидности в последствии..
А вы в каком возрасте сделали? Мне уже невролог говорит можно делать, а я не могу, какое-то непонятное чувство, боюсь и всё. Когда навожу примеры негативных последствий врачи просто отмахиваются от меня, наводят примеры негативных последствий от болезней. Пока до весны закрыла этот вопрос.
Mama100mama• 24 сентября 2018
Ответ дляП_с_Ы_ш_О_к
А вы в каком возрасте сделали? Мне уже невролог говорит можно делать, а я не могу, какое-то непонятное чувство, боюсь и всё. Когда навожу примеры негативных последствий врачи просто отмахиваются от меня, наводят примеры негативных последствий от болезней. Пока до весны закрыла этот вопрос.
4.5 месяца.
И через 6 часов-реанимация.Младшему совершенно доношеному ни одной не сделала. И сейчас недоношенным деткам медотвод даюют до года автоматически. Только по желанию родителей делают раньше. В разрешение от родителей черным по белому это будет написано,что недоношенные детки-противопоказание до года..
И через 6 часов-реанимация.Младшему совершенно доношеному ни одной не сделала. И сейчас недоношенным деткам медотвод даюют до года автоматически. Только по желанию родителей делают раньше. В разрешение от родителей черным по белому это будет написано,что недоношенные детки-противопоказание до года..
Mama100mama• 24 сентября 2018
Ответ дляП_с_Ы_ш_О_к
А вы в каком возрасте сделали? Мне уже невролог говорит можно делать, а я не могу, какое-то непонятное чувство, боюсь и всё. Когда навожу примеры негативных последствий врачи просто отмахиваются от меня, наводят примеры негативных последствий от болезней. Пока до весны закрыла этот вопрос.
Меньше их слушайте,потом они так же будут от вас отмахиваться,когда сделаете и будут осложнения. Вы ж разрешение подписываете.Ознакамливаетесь со всеми побочками и противопоказаниями при подписании. С юридической точки зрения,это будет выглядеть так,что вас не то слово,как предупреждали,а вы рвались и вас не возможно было остановить..
П_с_Ы_ш_О_к• 24 сентября 2018
Ответ дляMama100mama
Меньше их слушайте,потом они так же будут от вас отмахиваться,когда сделаете и будут осложнения. Вы ж разрешение подписываете.Ознакамливаетесь со всеми побочками и противопоказаниями при подписании. С юридической точки зрения,это будет выглядеть так,что вас не то слово,как предупреждали,а вы рвались и вас не возможно было остановить..
Нам уже больше года, но я не могу решится , ребёнок был в очень сложном состоянии при рождении, как вспомню эти реанимации, сколько сил ушло для того чтобы вытащить ребёнка, к сожалению знаю несколько таких историй как у вас, и это меня останавливает. И врачи не хотят говорить о таких случаях, ну да, это не их дети, и не им с этим жить.
П_с_Ы_ш_О_к• 24 сентября 2018
Ответ дляMama100mama
Меньше их слушайте,потом они так же будут от вас отмахиваться,когда сделаете и будут осложнения. Вы ж разрешение подписываете.Ознакамливаетесь со всеми побочками и противопоказаниями при подписании. С юридической точки зрения,это будет выглядеть так,что вас не то слово,как предупреждали,а вы рвались и вас не возможно было остановить..
Сил вам, и здоровья деткам, даже не могу подобрать слова чтобы вас поддержать
Ответ дляMama100mama
Меньше их слушайте,потом они так же будут от вас отмахиваться,когда сделаете и будут осложнения. Вы ж разрешение подписываете.Ознакамливаетесь со всеми побочками и противопоказаниями при подписании. С юридической точки зрения,это будет выглядеть так,что вас не то слово,как предупреждали,а вы рвались и вас не возможно было остановить..
И конечно же врачи непоставили что у Вас поствакцинальная реакция? У меня со старшей АКДС закончилась коклюшем, то нас полгода уверяли что у нас бронхит а я дурочка верила и даже предположить немогла что это все АКДС, только спустя года два, врач сама призналась. Поэтому акдс я тоже очень отношусь с опаской и сама для себя решила что небуду делать до года точно. а как Бцж. вы делали и во сколько?
Ответ дляrjcnsifr86
И конечно же врачи непоставили что у Вас поствакцинальная реакция? У меня со старшей АКДС закончилась коклюшем, то нас полгода уверяли что у нас бронхит а я дурочка верила и даже предположить немогла что это все АКДС, только спустя года два, врач сама призналась. Поэтому акдс я тоже очень отношусь с опаской и сама для себя решила что небуду делать до года точно. а как Бцж. вы делали и во сколько?
Напишу Вам про свой опыт. Мой сын родился на 28 неделе, 1380 кг. Перенес 2 ВЖК, 7 дней ивл, 7 дней сипап, 1,5 месяца выхаживания на 2 этапе. Тоже ставили гиппоксично ишемическое поражение ЦНС, БЛД и т.д. Первые 3 месяца (сначала в Пренатальном центре, потом самостоятельно ездили) контроль за глазками. Постоянный осмотр невролога, если назначала, делали нейросонограмму. По назначению узи сердца, поскольку не закрыто было овальное окно.
В 3 месяца мы стали на учет на Богатырской (в Киеве, реабилитационный центр). В 7 месяцев нас отправили на курс реабилитации в этом центре. Это были массажи и войта-терапия. Войта-терапией мы занимались постоянно до 1,2 года, пока самостоятельно не пошел. И это были ежедневные по 3 раза в день занятия. В центре нас только научили, делали я и муж сами.
Да, сил было потрачено много. До 1 года постоянные врачи, причем поменяла наверное 3 или 4 невролога, занятия, массажи, бассейн. Но все и всех догнали!!!)) Уже 5, 2 года, 20 кг, и 31 р. ножки)) садик, спорт. Немного плохо говорит, но занимаемся с логопедом. Уже и в школу готовимся))
Так что сил Вам! терпения! если не доверяете мнению одного врача, идите к другому, лучше все-таки перебдеть.
В 3 месяца мы стали на учет на Богатырской (в Киеве, реабилитационный центр). В 7 месяцев нас отправили на курс реабилитации в этом центре. Это были массажи и войта-терапия. Войта-терапией мы занимались постоянно до 1,2 года, пока самостоятельно не пошел. И это были ежедневные по 3 раза в день занятия. В центре нас только научили, делали я и муж сами.
Да, сил было потрачено много. До 1 года постоянные врачи, причем поменяла наверное 3 или 4 невролога, занятия, массажи, бассейн. Но все и всех догнали!!!)) Уже 5, 2 года, 20 кг, и 31 р. ножки)) садик, спорт. Немного плохо говорит, но занимаемся с логопедом. Уже и в школу готовимся))
Так что сил Вам! терпения! если не доверяете мнению одного врача, идите к другому, лучше все-таки перебдеть.
Насчет прививок. Это конечно спорный вопрос. Прежде всего я советовалась со своим неврологом. Нам разрешили делать после 1,5 года. Но то сопли, то зубы. Получилось БЦЖ сделать только в 4 года, а КПК в 4, 3 года. АКДС никак еще не решусь. Но это лично мой опыт.
Знаю мамочек, у которых детки родились до 1 кг и они делали прививки в 1-1,5 года и детки нормально перенесли.
Знаю мамочек, у которых детки родились до 1 кг и они делали прививки в 1-1,5 года и детки нормально перенесли.
дети ангелы. форумы по диагнозам больше,по проблемам. почти на каждом форуме есть раздел особенные дети-там и общаются.
мы так и делаем-на разных форумах переписываемся а на лечение ездим(там тоже завели подруг) в центр стимуляции мозга-нас там ведет невролог и там же лечение проходим комплексное,курсами, приезжаем раз в два-три месяца...
мы так и делаем-на разных форумах переписываемся а на лечение ездим(там тоже завели подруг) в центр стимуляции мозга-нас там ведет невролог и там же лечение проходим комплексное,курсами, приезжаем раз в два-три месяца...
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Назад Комментарии к ответу