KidstaffСоветчица

Поиск по базе знаний

Спрашивайте и получайте ответ пользователей

Варя Егорова,6лет. Хронический эрозивный колит,болезнь Крона? Очень нужна помощь

-------------------------------------------
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
--------------------------------------------------

Здравствуйте! Никогда не думала, что настанет время, и я буду создавать тему в этом разделе. Я, Егорова Ольга Александровна, являюсь мамой Егоровой Вари, 2012г.р.
01.09.2018г. в экстренном порядке моя дочь, Егорова Варвара, с кровотечением из ЖКТ и анемией тяжелой степени для проведения обследования и определения тактики лечения была госпитализирована в Краснодарскую детскую краевую клиническую больницу. Где в ходе обследования был поставлен диагноз: хронический эрозивный колит, обострение, болезнь Крона?, состоявшееся кровотечение из ЖКТ, постгеморрагическая анемия среднетяжелой степени. Назначено лечение и строжайшая диета. Для контроля и коррекции дальнейшего лечения необходима контрольная колоноскопия и взятие образцов для проведения гистологических исследований в декабре 2018г. Прошу любой посильной материальной помощи для поездки в Краснодарскую детскую краевую клиническую больницу, для проведения дополнительного обследования и лечения дочери. Ориентировочная сумма 150тыс. рублей. На сегодняшний день сумма для меня просто неподъемная. Я воспитываю дочь сама, в 2015г. ушёл из жизни отец Вареньки, я до сих пор не решилась ей в этом признаться. В дочери весь смысл моей жизни. Если есть возможность нам как-то помочь, буду очень вам признательна.
Карта Приват банка 5168 7572 8064 7670 Егорова Ольга Александровна.
Заранее благодарна за любую помощь! Мира и добра всем! А главное- здоровья вашим деткам, ибо это самое ценное, что есть в жизни у любой мамы!


↓ Показать весь текст вопроса ↓
04 ноября 2018 в 19:43
Отвечать в темах на Cоветчице можно только зарегистрированным пользователям. Зарегистрируйтесь, а если Вы уже зарегистрированы — авторизируйтесь
Мнения, высказанные в этой теме, передают взгляды авторов и не обязательно отражают позицию администрации.
91 O s y a (автор)
27 декабря 2018 в 10:59
Договор №892561926 на оказание платных медицинских услуг ООО»КДЛ Домодедово-тест», сумма 2000руб.
Медикаменты и чеки на приобретенные медикаменты на первое время, сумма 17960руб.
Стоимость проезда 9000руб., другие расходы: в т.ч.расходы на питание, проезд по городу 5500руб.
Общая сумма затрат 67850руб. (27500грн)
92 O s y a (автор)
27 декабря 2018 в 11:08
Спасибо всем добрым людям за помощь для лечения Вареньки, за заботу, переживания и молитвы! Без Вашей помощи, советов и поддержки, нам было бы очень трудно, а во многом и невозможно без Вас. Еще раз СПАСИБО! Пусть Господь стократ воздаст каждому за щедрость души и теплоту сердец!
Сбор не закрываю, так как требуется постоянная дорогостоящая медикаментозная терапия и средства на неё нужны непрерывно. Через шесть месяцев необходимо повторное контрольное обследование, проведение колоноскопии и ЭФГДС под общим наркозом. Также ещё осталось отдать долг, т.к. затраченных на обследование и лечение средств у меня не было. Самостоятельно, без Вашей помощи мне не справиться, я Вам очень благодарна и по-прежнему надеюсь на отзывчивость Ваших сердец!
93 O s y a (автор)
29 декабря 2018 в 10:42
94 O s y a (автор)
30 декабря 2018 в 08:13
Доброе утро! Всем отличного воскресного дня! Тепла и уюта Вашему дому!
95 O s y a (автор)
30 декабря 2018 в 20:07
Снег пушистый серебрится.
Здравствуй, зимушка-зима!
За ночь речку льдом накрыла,
Все дороги замела.
Лес еловый стоит белый,
В шубки снежные одет.
Вдоль опушки зайчик смелый
Мчится, виден его след.
Солнце светит ярким светом,
В серебре горят поля.
Превращается с рассветом
В сказку дивную Земля.
Воздух чистый и прозрачный,
Ветерок в ветвях шумит.
Тройка с Дедушкой Морозом
В гости к нам с тобой спешит.
Белогривые лошадки
Сани снежные несут.
Под дугою колокольцы
Всем о празднике поют.
Самый лучший в мире праздник –
Каждый знает – Новый год.
Нам он дарит обновленье
И подарки в дом несёт.
96 O s y a (автор)
31 декабря 2018 в 08:10
Доброе утро! Пусть этот день будет по-особому прекрасным, а сердце будет согрето улыбками, заботой и теплом близких людей!!!
97 O s y a (автор)
31 декабря 2018 в 08:46
О состоянии Вари: снова беспокоят острые схваткообразные боли, особенно в ночное время. Просыпается и плачет, что болит животик. На днях появились на личике красные пятна, похожие на аллергическую реакцию, видимо на какой-то из принимаемых мед.препаратов. Хотя от рождения аллергии никогда не было. Я в растерянности, не знаю, что делать.
98 O s y a (автор)
31 декабря 2018 в 09:24
Поздравляю всех с наступающим Новым годом! Желаю, чтобы все невзгоды и заботы остались в уходящем году. Пусть Новый год войдет в нашу жизнь бурей положительных эмоций, радости и исполнившихся желаний. Желаю здоровья, любви, достатка и благополучия! Пусть все мечты, загаданные под бой курантов, обязательно сбываются, а счастье никогда не покидает Ваш дом!
  • Благодарочка 1
99 O s y a (автор)
01 января 2019 в 11:54
26.12.18 +200 Елена Алексеевна
26.12.18 +50 Марина Владимировна
27.12.18 +20 Юлия Николаевна
28.12.18 +1000 Ирина Анатольевна
29.12.18 +100 Евгений Викторович
30.12.18 +20грн на карту Ощадбанка
30.12.18 +100 Елена Григорьевна
Безмерно благодарна каждому, кто принимает участие в жизни Вареньки, кто помогает добрым словом, молитвой, поддерживает финансово! Господь воздаст стократ за Ваше доброе сердце!
100 O s y a (автор)
01 января 2019 в 11:55
Хорошей погоды и отличного настроения на весь день!
101 O s y a (автор)
01 января 2019 в 11:56
ЯНВАРЬ - как чистый лист тетради,
Где записей пока что нет.
С надеждой шепчешь:’Христа ради,
Пусть год дарует мне побед,
И всё, что надо, приумножит,
А что не надо - отметёт;
Пусть новый путь в судьбе проложит...’
ЯНВАРЬ - ворота в новый год!
102 O s y a (автор)
02 января 2019 в 08:16
103 Alnik
02 января 2019 в 11:12   Ответ для O s y a
Цитата:
О состоянии Вари: снова беспокоят острые схваткообразные боли, особенно в ночное время. Просыпается и плачет, что болит животик. На днях появились на личике красные пятна, похожие на аллергическую реакцию, видимо на какой-то из принимаемых мед.препаратов. Хотя от рождения аллергии никогда не было. Я в растерянности, не знаю, что делать. бывают ещё внекишечные проявления. Почитайте на кронпортале. А врач не назначал чего то по типу дуспаталина? Это спазмолитик который действует на кишечник.
104 O s y a (автор)
02 января 2019 в 11:26 Ответ для Alnik
Как спазмолитическое средство врач назначила Необутин. Я почитала, это немного другое чем дуспаталин. Сегодня у нас снова была бессонная ночь, снова сильно болел животик. На личике красные пятна, страшная сухость кожи с шелушением и зудом. Варе врач увеличила дозу Салофалька, может идёт как побочная реакция. Лечащий врач в отпуске, проконсультировать сможет только после Рождества.
105 O s y a (автор)
03 января 2019 в 08:25
Новое утро - это новые улыбки, новые добрые встречи и приятные новости, новые свежие радости и приятности.
Пусть ваше утро обязательно будет уютным, радостным и солнечным!
106 O s y a (автор)
04 января 2019 в 11:10
Наша жизнь прекрасна. Всегда. В любое время года. В любой день недели. Всё, что нужно, чтобы увидеть эту красоту - это... просто смотреть....
  • Благодарочка 1
107 O s y a (автор)
05 января 2019 в 00:22
Спокойной ночи!
108 O s y a (автор)
05 января 2019 в 08:38
Доброе утро!
В новогодние праздники так хочется чего-то хорошего, сказочного. Самое желанное для меня – это, конечно же, здоровье дочери. Хоть какие-то значительные улучшения.
Как же хочется, чтобы жизнь хоть немного напоминала сказку: чтобы в ней было столько же добра, справедливости, искренности, любви и, конечно же, чудес.
109 O s y a (автор)
06 января 2019 в 00:10
Всех с наступающим Рождеством Христовым! Пусть этот волшебный праздник наполнит Вашу жизнь светом, теплом, радостью и благополучием. Желаю Вам мира, добра, любви, семейного уюта. Пусть ангел-хранитель оберегает Вас от всех бед и невзгод! А Рождественская звезда всегда освещает путь!
110 O s y a (автор)
07 января 2019 в 00:13
111 O s y a (автор)
08 января 2019 в 00:06
Отчет о поступлениях 31.12.2018-06.01.2019
31.12.2018 +100 неизвестный перевод через приват24
31.12.2018 +100 Виктор Владимирович
02.01.2019 +50 Анна Владимировна
04.01.2019 +590 ЯременкоИ.П.
05. 01.2019 +200 Сергей Владимирович
05. 01.2019 +50Є Наталия
06.01.2019 +200 Катерина Сергеевна
Беда не выбирает людей по принципу, кто похуже. Она может прийти в любой дом, в любую семью, даже в самую благополучную на свете. Никто её не ждёт и не думает о том, что когда-то может столкнуться с самым страшным в жизни - тяжёлой болезнью своего ребёнка. Что делать? К кому бежать? Почему со мной? Вопросы, на которые ответа не найти. Их нет. Каждый сам решает, что делать со своей бедой. Мы боремся и верим, что она отступит...
Но, знаете, иногда бывают дни, когда слёзы и отчаяние захлестывают. Руки опускаются, в голову лезут грустные мысли. Думаешь, ведь могло быть всё по-другому. Очень важно, чтобы в этот момент рядом оказались добрые, неравнодушные, отзывчивые люди. Спасибо каждому за помощь и участие, сопереживание и поддержку! Спасибо за то, что Вы с нами! Храни Вас Бог!
112 O s y a (автор)
08 января 2019 в 00:08
113 O s y a (автор)
08 января 2019 в 08:37
Всем хорошего настроения и легкого трудового дня!
114 Rora
08 января 2019 в 11:29
Здоровья малышке, от меня +
115 O s y a (автор)
09 января 2019 в 00:05 Ответ для Rora
Спасибо за понимание и участие, за помощь и пожелания! Дай Бог Вам здоровья и долгих лет!
116 Shopaholicccc
09 января 2019 в 00:36  
Добрый день, возможно Вам будет полезна информация

Теперь самая захватывающая история одной мамы об исцелении её маленького мальчика с некротическим язвенным колитом. Читаем.
«Эта история о моем маленьком сыне, мальчике по имени Эдгар. Хотя нет эта история обо всей нашей семье, то, что случилось с сыном, изменило всю нашу жизнь.
Эдгар родился в июле 2010 года, до года рос вполне здоровым и упитанным ребенком, только отказывался от прикорма и в основном ел грудное молоко. После года я стала прилагать усилия, чтобы в его рационе появилось больше ’нормальной’ детской еды - это были каши, молочные продукты и фруктовые пюре, печенье и булочки, так любимые детьми. В это же время рост ребенка замедлился и до 3 лет он оставался в росте 1-1,5-летнего ребенка. Стул стал неустойчивым, но педиатры успокоили - ’дозреют’ ферменты и все наладится.
Видимых признаков аллергии или непереносимости определенных продуктов у него не было, за исключением аллергии на молочку в 6 месяцев, которая проявлялась атопией на коже. Молочку до года отменили, но после года с разрешения педиатра ввели ее в рацион снова.
Примерно в 2 года он был окончательно отлучен от груди. С этого момента в течение полугода ребенок терял вес, рос живот, и его нижние ребра деформировались. Стул по-прежнему был неустойчивый, часто плохо переваренный.
Новый 2013 год мы праздновали у друзей, и от их маленького сына наши дети подхватили ротавирус. У старшего все прошло быстро и без последствий, но у Эдгара началось обезвоживание, и мы были вынуждены лечь в больницу. С нами в одной палате лежал мальчик с кровавым поносом, и через 3 дня кровавый понос с сильными болями и вздутием толстой кишки начался и у Эдгара. Как выяснилось, ребенок заразился «иерсинией энтероколитикой». Кровь в стуле и понос не прошли и после антибиотиков. Нас перевели в другую больницу, где после проведения колоноскопии и гастроскопии были установлены диагнозы - гастродуоденит атрофический, тотальный колит некротический активный, неспецифический язвенный колит.
Ребенку назначили пожизненно ферменты «Креон», месалазин «Пентаса», безмолочную и безглютеновую диету, предложили длительное лечение преднизолоном, но я отказалась, и нам провели короткий курс уколов гидрокортизона, который убрал кровь из стула. Ребенок был очень истощен, слаб и совсем не рос.
Я не могла поверить, что мой красивый, совершенный и такой любимый ребенок - инвалид, и эта болезнь с ним на всю жизнь. Мы обошли многих профессоров в Москве, летали на прием к профессору в Южную Корею, сами искали информацию, но везде повторялось одно и то же - болезнь неизлечима, но на лекарствах ребенок может иметь сносный уровень жизни. Нашу семью это не устраивало.
Много времени мы проводили в поездках в тропические страны, так как выяснили, что пребывание ребенка на солнце сказывается на нем положительно - он лучше себя чувствует, отвлекается от мыслей о своей болезни, немного подрастает и набирает вес.
2015 год мы встречали во Вьетнаме, в г. Нячанг. У ребенка на тот момент было хроническое течение болезни - мы никак не могли войти в ремиссию. Так случилось, что Эдгар подхватил амебную дизентерию. Это было очень страшно. Инфекцию мы вылечили, но кровь в стуле снова появилась, много крови, и без того худой ребенок стал еще больше терять вес. На фоне истощения у него вылезла паховая грыжа. Муж привез из Москвы энтеральное питание Неокейт, и Эдгар стал его принимать, но восстановить вес это не помогло. Мы съездили в высокогорный лагерь доктора Александра Йерсена, имя которого получила бактерия, которая послужила толчком к тому, что мой сын заболел НЯК. Этот доктор почитается святым во Вьетнаме, его мощи хранятся в одном из буддийский храмов вблизи г. Нячанг. Гуляя по саду в его лагере, я просила Александра Йерсена направить меня на правильный путь, помочь моему сыну излечиться и стать полностью здоровым. В тот момент из моих глаз текли слезы, и я всем сердцем верила, что он поможет.
Затем мы собрали чемоданы и снова поехали в Южную Корею, в город Пусан, к профессору, у которой уже были раньше. После колоноскопии был подтвержден диагноз НЯК, тотальный с активностью «10», и ребенку был назначен преднизолон. На преднизолоне кровь ушла и даже на время стул стал очень хорошим, чего с ребенком никогда до этого не случалось. Но после окончания курса снова начались поносы.
На семейном совете было решено переехать жить из Москвы в Сочи, чтобы не уезжать больше на зимовки в другие страны, но иметь возможность больше времени в году находится на солнце. Еще в Корее нам сделали анализы на пищевые и респираторные аллергены и были выявлены реакции на яблоко (4 класс), цветущий персик, плесневые грибы, березу (6 класс), кошачью шерсть и некоторые другие.
Из питания ребенка были убраны аллергены, все что может вызывать перекрестные реакции на эти аллергены и потенциально аллергенные продукты - такие как цитрусовые, томаты и другие. В результате рацион состоял из гречки, пшена, овсянки, свинины, кролика, лука и крестоцветных. «Это был очень бедный рацио
117 Shopaholicccc
09 января 2019 в 00:39  
не» - так мы думали в то время, и посторонние люди всегда жалели Эдгара за то, что он не может питаться «как все».
Но даже такое элиминационное питание ненамного улучшило состояние ребенка, он был очень худым и всегда голодным, очень плохо рос, и прибывал в депрессии, как и я, его мама. Я находилась в постоянном стрессе все эти годы, пока он болел, потому что не могла существенно улучшить его состояние.
В стремлении избавится от поносов я дошла до того, что, по рекомендации уважаемых московский врачей, убрала из питания ребенка весь жир, до капли, то есть он ел все обезжиренное. Как считали доктора, жир плохо переваривался и только способствовал поносам.
Это было большой ошибкой. В ситуации с поносами это не помогло, но состояние Эдгара еще больше ухудшилось - он уставал сразу, как только выходил из дома. Его кожа шелушилась по всему телу. Он постоянно пребывал в состоянии депрессии и аппатии, почти не общался с другими детьми и не было момента, чтобы его лицо выражало радость. Его речь стала прерывистой, и он не мог запомнить даже самый простой и короткий детский стишок. Но самое страшное - через 2 месяца такой диеты у ребенка стал скакать сахар крови от 1,8 до 9-12 единиц, появился тремор, потливость даже в прохладном помещении, и после анализа на инсулин и узи поджелудочной железы выяснилось - инсулин в 2 раза нижней границы нормы, а хвост поджелудочной, где находятся в большом количестве бета-клетки, увеличен.
Над сыном навис еще один диагноз - диабет 1-го типа.
Это был удар для всех нас....
118 Shopaholicccc
09 января 2019 в 00:42  
Я целыми днями искала информацию в интернете, можно ли вылечить 1-й тип диабета, не прибегаю к уколам инсулина. И я нашла ее! Это была книга Константина Монастырского. Он писал о том, что, полностью исключив из питания углеводы и употребляя только животные продукты можно вылечить диабет 2-го, и даже 1-го типа если экзогенный инсулин еще не применялся или от начала его применения прошло не более месяца. Кроме того, он писал о связи метаболизма и аутоиммунных заболеваний, в том числе болезни Крона и НЯК, а также аллергии, астмы и других болезней цивилизации. Это было как гром среди ясного неба! С этого момента я погрузилась в мир изучения кетогенной диеты.
Кетогенную диету я начала тестировать на себе. После переезда в Сочи, из-за влажного климата и постоянного стресса (из-за болезни ребенка) у меня обострилась астма, которая не беспокоила меня с 14 лет. Я пользовалась ингалятором каждые полчаса - час, и даже ночами почти не могла спать из-за приступов удушья.
Примерно через 1,5-2 месяца количество приступов резко сократилось, и я уже могла обходиться без ингалятора, а только дыхательными упражнениями по Бутейко.
Кроме астмы изменение диеты повлияло на мой поллиноз - дело как раз происходило весной, в период цветения деревьев, и это была первая весна за многие годы, когда мои глаза не покраснели, и я не вынуждена была носить с собой капли для носа и много одноразовых носовых платков.
Вдохновившись своими результатами, я решилась перевести младшего сына на кето.
Для этого из рациона осталось убрать гречку и пшено и добавить сало, жирное мясо, оливковое и авокадное масла.
Переход на кето был тяжелый - в первую же ночь на таком питании ребенка настиг ацетонемический криз - рвота, боли в животе и понос. Я была готова вызвать скорую помощь, чтобы отвезти ребенка в больницу, но к утру состояние ребенка резко улучшилось, рвоты прекратились, и диета была продолжена.
Еще полгода мы практиковали строгое кето - я видела, что ребенок чувствовал себя гораздо лучше, чем раньше. Его кожа стала гладкой и упругой, настроение улучшилось, очень медленно, но стабильно прибавлял в росте и весе, по утрам были легкие признаки гипогликемии, но гипергликемии - никогда больше. Но все-таки стул был не настолько стабилен, как хотелось бы. И мы решились на то, чтобы убрать из его рациона полностью растительные продукты, кроме рафинированного растительного масла, которое добавляем в еду изредка, когда мясо недостаточно жирное.
С этого момента начался стабильный набор костной массы, веса и рост в нормальных для здорового ребенка пределах! Спустя полгода карнивор в нашей семье появился малыш с довольно широкой костью, упитанный, полный сил и довольный жизнью шалун - он как будто родился заново!
У него полностью восстановилась функция поджелудочной железы - сахар и инсулин в норме, от депрессии не осталось и следа, восстановились память и речь.
Сейчас его рацион составляют жирная свинина, бекон, субпродукты, кролик, иногда - оливковое масло. Периодически мы прерываем карнивор и вводим небольшое количество крестоцветных, но в последнее время он стал все больше отказываться от брокколи и цветной капусты, съедает только мясо. Так же он принимает витаминные и минеральные добавки.
После такого успеха в излечении ’неизлечимых’ заболеваний у меня и младшего сына, я изменила рацион всей семьи. Мы с мужем сейчас на кетогенной диете с минимумом растительных продуктов, а старший сын на жирном палео. Это помогло убрать у старшего сына симптомы СДВГ и аллергии, и муж скинул 40 кг и, его гормоны и печень постепенно приходят в норму.
Я очень счастлива после долгих 4 лет тяжелой болезни сына обрести землю под ногами, больше не нервничать, не заглядывать в горшок сына с замиранием сердца, наслаждаться каждый раз, обнимая его крепкое тельце и слышать его смех. Рассказав свою историю, я хочу, чтобы и другие мамы больных детей так же обрели надежду и возможность увидеть их здоровыми.»
Много раз заявлял, что самая полезная общепринятая диета может быть даже вредной для вас
  • Благодарочка 1
119 O s y a (автор)
09 января 2019 в 10:44 Ответ для Shopaholicccc
Спасибо за информацию! Дочка родилась здоровой, долго была на грудном вскармливании. В 1г.2мес. в тяжелой форме перенесла ротовирусную инфекцию. Из-за халатности врачей был неверно поставлен диагноз и соответственно назначено лечение, в результате которых попала в реанимацию. Возможно, это тоже как-то повлияло на появление заболевания. Но у Вари после этого явных видимых проблем со здоровьем не было. Незначительные проблемы начали появляться после четырех лет. Опять же вовремя не удалось диагностировать заболевание. У нас также лечение пока безрезультатно. Никак не удается войти в ремиссию.
120 O s y a (автор)
10 января 2019 в 08:29