KidstaffСоветчица

Поиск по базе знаний

Спрашивайте и получайте ответ пользователей

Варя Егорова,6лет. Хронический эрозивный колит,болезнь Крона? Очень нужна помощь

-------------------------------------------
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
--------------------------------------------------

Здравствуйте! Никогда не думала, что настанет время, и я буду создавать тему в этом разделе. Я, Егорова Ольга Александровна, являюсь мамой Егоровой Вари, 2012г.р.
01.09.2018г. в экстренном порядке моя дочь, Егорова Варвара, с кровотечением из ЖКТ и анемией тяжелой степени для проведения обследования и определения тактики лечения была госпитализирована в Краснодарскую детскую краевую клиническую больницу. Где в ходе обследования был поставлен диагноз: хронический эрозивный колит, обострение, болезнь Крона?, состоявшееся кровотечение из ЖКТ, постгеморрагическая анемия среднетяжелой степени. Назначено лечение и строжайшая диета. Для контроля и коррекции дальнейшего лечения необходима контрольная колоноскопия и взятие образцов для проведения гистологических исследований в декабре 2018г. Прошу любой посильной материальной помощи для поездки в Краснодарскую детскую краевую клиническую больницу, для проведения дополнительного обследования и лечения дочери. Ориентировочная сумма 150тыс. рублей. На сегодняшний день сумма для меня просто неподъемная. Я воспитываю дочь сама, в 2015г. ушёл из жизни отец Вареньки, я до сих пор не решилась ей в этом признаться. В дочери весь смысл моей жизни. Если есть возможность нам как-то помочь, буду очень вам признательна.
Карта Приват банка 5168 7572 8064 7670 Егорова Ольга Александровна.
Заранее благодарна за любую помощь! Мира и добра всем! А главное- здоровья вашим деткам, ибо это самое ценное, что есть в жизни у любой мамы!


04 ноября 2018 в 19:43
Отвечать в темах на Cоветчице можно только зарегистрированным пользователям. Зарегистрируйтесь, а если Вы уже зарегистрированы — авторизируйтесь
Мнения, высказанные в этой теме, передают взгляды авторов и не обязательно отражают позицию администрации.
1 O s y a (автор)
05 ноября 2018 в 11:09

Спасибо администрации сайта за открытие темы!
2 O s y a (автор)
05 ноября 2018 в 12:05
Контрольная колоноскопия и взятие образцов для проведения гистологических исследований в декабре 2018г. необходимы для определения этиологии заболевания. Что позволит выявить инфекционного и бактериального характера заражения либо это аутоиммунное заболевание, которое относится к категории редких, орфанных патологий. Болезнь Крона на законодательном уровне внесено в список орфанных заболеваний в Украине. В нашей стране чуть более 90 деток с таким диагнозом. Только Охматдет и ИПАГ ставят такие тяжелые диагнозы, имеют практику ведения пациентов со всей страны. Для проведения контрольной колоноскопии, взятия образцов для проведения гистологических исследований и коррекции дальнейшего лечения дочку готовы принять в отделении гастроэнтерологии в Краснодарской детской краевой клинической больнице. Чтобы добиться хотя бы неполной ремиссии нужно ежедневно за это бороться: придерживаться строжайшей диеты, постоянно принимать противовоспалительное средство для лечения заболеваний кишечника- препарат Салофальк, избегать стрессов, нельзя болеть ничем: ни ОРВИ, ни ветрянкой, ни ангиной, и т.д., так как любая инфекция может снова запустить процесс.
3 Fideska
09 ноября 2018 в 13:19
+на карту
Бог в помощь!
  • Благодарочка 2
4 O s y a (автор)
09 ноября 2018 в 13:56 Ответ для Fideska
Огромное Вам спасибо!
5 Ромашка аптеч...
09 ноября 2018 в 17:30  
Зарегистрируйтесь на Кронпортале
http://kronportal.ru/?styleid=13
Там общаются люди с болезнью Крона и НЯК. Там очень много полезной и нужной вам сейчас информации. Очень вам советую!!! Ни в какой больнице вам не расскажут и не подскажут так, как на этом портале.
  • Благодарочка 5
6 O s y a (автор)
09 ноября 2018 в 18:14 Ответ для Ромашка аптечная
Спасибо за информацию! Действительно врачи говорят не много. Нами упущено время, так как своевременно не смогли обследовать и поставить диагноз. Я каждый раз после жалоб дочки на боли в животе обращалась в детскую поликлинику, где после осмотра детским хирургом и педиатром рекомендовали только пить но-шпу. В августе дочка потеряла сознание и долго не приходила в чувства, была экстренно госпитализирована. Выяснилось, что открылось внутреннее кровотечение, гемоглобин понизился до 68г/л. После стабилизации состояния провели две фиброколоноскопии под общим наркозом на пятый и седьмой день пребывания в реанимационном отделении и смогли поставить диагноз.
7 Ромашка аптеч...
09 ноября 2018 в 19:23  
Я вас очень-очень понимаю. У родственников такая проблема, только у взрослых. Вы не отчаивайтесь, главное - выйти в ремиссию. Потом - на диете и на Салофальке, или на Пентассе продержитесь. Обязательно идите на Кронпортал. Это просто палочка-выручалочка для таких больных. А главное, там их много и ты понимаешь, что ты не один с такой проблемой. Люди, которые с этим не сталкивались, даже представить себе не могут, каково это. Терпения Вам и сил!!!!!!
  • Благодарочка 3
8 O s y a (автор)
09 ноября 2018 в 19:46 Ответ для Ромашка аптечная
Спасибо Вам огромное за понимание и поддержку, мне это очень важно сейчас!
9 Ромашка аптеч...
10 ноября 2018 в 08:53  
Ольга, я понимаю, что это дорого и сложно, но, Вам, если получится, сюда нужно попробовать пропасть с ребенком.
http://xn--90adclrioar.xn--p1ai/gastroenterologich...
Они этим целенаправленно занимаются, ежедневно, у них много таких больных и они знают, как их лечить. Может, спонсора какого удастся найти, или волонтеров, которые ВЗКашниками занимаются. Может, можно им в больницу послать по электронной почте результаты текущих обследований и они смогут дать свое мнение.
  • Благодарочка 2
10 O s y a (автор)
10 ноября 2018 в 12:57 Ответ для Ромашка аптечная
Спасибо, я обязательно напишу на электронную почту. На сайте есть контакты, попробую созвониться. Чтобы потом не сожалеть об упущенной возможности, сейчас если есть хоть малейший шанс на спасение, нужно хвататься за него обеими руками. Я написала письма о помощи во все известные фонды, пока безрезультатно, ответов не получила. Просить очень сложно, но у меня нет другого выхода. Надеюсь на Бога и небезразличие незнакомых людей. Одной мне никак не справиться.
11 O s y a (автор)
15 ноября 2018 в 14:22
+100
Анна Александровна, огромное Вам спасибо за помощь!
12 O s y a (автор)
16 ноября 2018 в 07:36
Всем доброе утро! Электронной почтой пришел для потверждения Лист плановой госпитализации на 12 декабря 2018.
13 Ромашка аптеч...
16 ноября 2018 в 17:54  
Отлично!! Скорейшего вам выздоровления!!!!
14 helga 33
18 ноября 2018 в 08:26 Ответ для Ромашка аптечная
Спасибо Вам за поддержку и пожелания!
15 O s y a (автор)
18 ноября 2018 в 08:28 Ответ для Ромашка аптечная
Спасибо!
16 O s y a (автор)
18 ноября 2018 в 08:29
Доброе утро! Хочу выразить благодарность за оказанную помощь
+50 Яна Александровна,
+500 Наталья Анатольевна.
Огромное вам спасибо! Здоровья вам и вашим близким!
  • Благодарочка 2
17 O s y a (автор)
19 ноября 2018 в 13:23
Всем спасибо за помощь и поддержку! Мне с дочерью очень важна и ценна ваша помощь: финансовая, пусть даже самая маленькая, моральная, духовная или информативная. Дай Бог вам здоровья и благополучия! Потихоньку собираемся в поездку: уже заказали билеты, сдаём необходимые анализы.
18 mamylya1
19 ноября 2018 в 15:26
здоровья малышке
  • Благодарочка 1
19 O s y a (автор)
19 ноября 2018 в 19:32 Ответ для mamylya1
Спасибо, дай Бог!
20 O s y a (автор)
20 ноября 2018 в 11:09
Добрый день! За период 04.11 - 19.11.2018 общая сумма поступлений на карту 750грн.
Сердечное спасибо всем, кто поддерживает нас в трудную минуту! Мы очень нуждаемся в вашей помощи и поддержке.
21 Limonka
20 ноября 2018 в 18:29
Скажите, пожалуйста, почему Вы в Краснодар собираетесь? У нас в Киеве, в ПАГе эта процедура делается бесплатно, если Вы ложитесь в стационар. У меня у дочки НЯК и под вопросом болезнь Крона, колоноскопия и цитология делали бесплатно
  • Благодарочка 3
22 O s y a (автор)
20 ноября 2018 в 19:09 Ответ для Ля-ля-ля
С лета 2014г. в силу возникших обстоятельств я с дочкой вынуждена была уехать и в течение последних четырёх лет проживала в селе в Хмельницкой области. В августе нам поставили диагноз именно в Краснодарской ДККБ. Оттуда мы вернулись в Луганскую область к родителям, так как везти ребёнка в том состоянии, в котором она находилась обратно в Хмельницкую область я не могла. Сейчас нам территориально намного ближе ехать в Краснодар, там готовы нас принять для обследования, но только по платным услугам. Добираться в Киев автобусом минимум 36 часов. У дочки сейчас стадия обострения болезни и она физически такую длительную дорогу не выдержит. О том, что такое обследование проводят в ИПАГ и Охматдет я знаю.
23 O s y a (автор)
20 ноября 2018 в 20:21 Ответ для Ля-ля-ля
Подскажите, пожалуйста, в каком возрасте вашему ребёнку поставили диагноз? Я понимаю, что всё индивидуально, но как сложно добиться ремиссии, сколько необходимо времени с учетом приема Салофалька и соблюдения диеты, как часто случаются обострения? Какая диета вам была назначена?
24 Limonka
20 ноября 2018 в 20:44 Ответ для O s y a
Цитата:
Подскажите, пожалуйста, в каком возрасте вашему ребёнку поставили диагноз? Я понимаю, что всё индивидуально, но как сложно добиться ремиссии, сколько необходимо времени с учетом приема Салофалька и соблюдения диеты, как часто случаются обострения? Какая диета вам была назначена?
Дочке 10 лет, поставили официально только год как, но 2 года до этого писали воспаление кишечника, а до этого лактозная и глютеновая непереносимость, с животами мучается с рождения, уже что только не было. На Салофальке прошлый год - 7 мес., потом разрешили от него отказаться, хватило на 3 мес. без него до нового воспаления. Теперь на постоянной основе уже год, снизили дозу до поддерживающей. Чтоб стало лучше, нужно лечебную дозу минимум полтора месяца, обычно к концу второго мес. наступает медленное улучшение. В идеале принимать сразу и орально и клизмы (клизмы даже на момент обострения нам больше помогли). Выздоравливайте! Главное добиться ремиссии!
  • Благодарочка 1
25 O s y a (автор)
21 ноября 2018 в 07:29 Ответ для Ля-ля-ля
Спасибо! Доченьке здоровья, не болейте!
  • Благодарочка 1
26 O s y a (автор)
22 ноября 2018 в 08:48
Доброе утро!
вчера + 100грн.
Татьяна Борисовна, огромное спасибо за понимание и оказанную помощь!
27 O s y a (автор)
22 ноября 2018 в 10:32
добавляю реквизиты Ощадбанка карта 5167 4901 3054 3037 Егорова Ольга Александровна.
Заранее искренне благодарю всех за помощь и понимание!
28 O s y a (автор)
23 ноября 2018 в 08:07
Доброе утро всем! Пусть день наступивший принесёт радость и исполнит желания и надежды!
29 stasya2010
23 ноября 2018 в 12:12
+ от меня
30 O s y a (автор)
23 ноября 2018 в 13:28 Ответ для stasya2010
Огромное Вам спасибо за понимание и помощь!