Мамы особенных деток, вы стесняетесь этого?

спасибо, что ответили.Я думаю- будет ли мой в своем возрасте такое уметь.. все таки детки разные

Вопиющий случай толерантности вспоминается мне спустя несколько лет, на остановке на лавочке сидел мальчик, мама как и я выглядывала свою маршрутку, подошла баба, других слов нет, уселась на лавку, кинула свою торбу рядом, потом видимо рассмотрев мальчика, начала орать, чтоб мать его убрала, как она выразилась, а то он к ней в сумку полезет....
До сих пор помню также липкие взгляды в транспорте, когда ездила с тёткой и племянником с ДЦП.
Да и родственники могут проявить чудеса адекватности, что со здоровым, что с не совсем здоровым ребенком ...
Девочки, сил вам и терпения!
Насчёт психологов, то очень советую, потому что в нашем обществе появляется потом уже ожидание очередной гадости, сам как сжатая пружина, чтоб не обидели, чтоб не сказали чего-то радостного и т.д, психолог в этом плане хорошо помогает родителям в первую очередь.
В Киеве кстати есть отличный новый центр реабилитации на Дорогожичах, про него мало кто почему-то знает, очень рекомендую, все совершенно бесплатно, направление не нужно, только пакет доков

Да, на то он и спектр, что такой широкий.... Я вообще раньше думала, что аутизм - это неговорящие дети, которые только и могут, что мычать... Но оказалось, что вариантов очень много.
Вы в каком городе?

А сколько ему лет? Я уже и не помню, но до какого-то определенного возраста тоже не понимала приколов, стеба и сарказма. Трудности в обучении были, с математикой вообще не дружила. Друзей очень мало было, 1-2, со временем и их растеряла, сейчас есть 1 подруга, время от времени общаемся. Замечаю похожесть с собой у своего сына на данный момент, но не комплексую. Себя считаю абсолютно нормальной, да и окружающие меня люди со мной согласны))
Я еще в подростковом возрасте заметила, что мои сверстники несколько самостоятельнее меня, что ли) меня нужно было постоянно контролировать, иначе я жила бы своей жизнью, где нет школы, кружков, обязанностей по дому и тд. Но со временем это всё как-то сгладилось, нормально контактировала со сверстниками, вообще не возникало мыслей, что я от них отстаю. Сейчас живу обычной жизнью, работаю- ценят, хороший специалист, 2 ВО, замужем, сын. У каждого ребенка свои темпы развития) думаю, ваш еще догонит ровесников и всё у вас будет ок )

Слинял. И слава богу

Респект вам, очень ёмко и в точку!

у нас муж, скорее всего, адаптированный высокофункциональный аутист, но у мужа гениальная память и его мозг позволяет нам не бедствовать. Как будет у сына - я не знаю. Я отставила свои амбиции по поводу ВО , надеюсь, он найдет как себя реализовать , но загадывать рано. Очень боюсь пубертата . Сейчас 8,5.

Каким образом с вами он сработает?

Та нормально ему живётся. Я уже после развода узнала, что там семейка притрушеная вся. Добрые друзья рассказали. А такие милые были.
А вы бы вышли замуж за мужчину с особым ребенком? Не думаю.
Вот и меня не спешат радовать.

Вам официально диагноз поставили?

У нас на массиве лет 15 точно живёт мужчина. Ему лет 50 на вид. Он ходит по улице ’ на своей волне’. Понятно,что с диагнозом. Он просто ходит, никого не трогает. Местные привыкли уже.
В селе , на родине моего папы жил мужчина с СД. Дожил до 45. Абсолютно безобидный.
Не спорю, может есть и агрессивные. Но я таких не встречала.

В карточке записей нет, обращались к психиатрам в частном порядке, за это время были у 4 разных специалистов, диагноз все поставили один - РАС.

Какая правильная очепятка. Мудья

очень жаль, что вам повстречался такой муж и папа. Все мои знакомые растят особенных детей в полных семьях, папы участвуют, но это непросто. А у женщин просто нет варианта ’свалить подальше от больного или неудобного ребенка’.

Подскажите ей адреса детских площадок, где с детьми гуляют исключительно умные люди.
А также супермаркеты, куда за покупками ходят умные люди.
Улицы, по которым передвигаются исключительно умные люди.
Она начнёт избегать мест с глупыми людьми. :-) И станет такой умной, как Вы и все люди, которые Вас окружают.
Ведь в Вашем окружении наверняка глупых людей нет. Даже случайные прохожие все умные.

Очень верю что у меня будет семья и муж. И полюбит моего ребенка.

Природа очень мудрая. И у каждого человека своя судьба. Слабые и беспомощные умирают как правило раньше. Сколько смогу, буду держаться. А потом- как будет, ни на кого не рассчитываю.

...Хочу ще дописати стосовно цього питання. Уявила картину маслом: в тій же ’загниваючій Європі’, така ось добродійка, дозволяє собі абсолютно упереджені та що важливо, абсолютно узагальнені (!) випади в бік мам дітей з особливими потребами на кшталт (практично дослівно): ’ НЕ надо водить ваших особенных на площадку к другим деткам!! Держите их у себя где-то там подальше и не высовывайтесь! Ну вас Бог покарал таким, мы-то тут при чем!’ Уявляю масштаб скандалу навколо цього: адміністративний штаф за дискримінацію прав людини тощо. В нашому ж суспільстві це все є такою собі нормою, мами з особливими дітками до цього звикли та морально адаптувались. Журбинка абсолютна(((

Ну и как оно, в баньке?

Но и вы не хозяйка своей жизни. В состоянии овоща можно находиться оооочень долго, прежде чем отправиться в мир иной. Естественный отбор не всегда работает

Не журіться. На сусідньому форумі Кашалот, я читала історію однієї форумчанки. Подробиці не пам*ятаю, але жінка виграла суд і отримала фінансову компенсацію за наклеп і моральну шкоду.
Її дівчинка кашляла, а одна з мам почала писати у вайбері іншим батькам , що дитина ’туберкульозна, заразна’. Дізнавшись про це, жінка зробила, скріни, провела повне обстеження дитини , найняла адвоката та подала на суд. Діло було у Кременчузі.
Посилання дати не можу, так як правила того форуму дозволяють видаляти теми, тай я там не зарегістрована - є тільки читачем. Нік форумчанки Chucha Sonya (можливо хтось потрапив у схожу ситуацію і потребує пораду).
Я розумію, що наведенний мною приклад трохи ’ не про те’, але суть однакова.
Цікаво було читати коментарі деяких - ’ото вам нічого було робити’, ’видно ви і сама скандалістка, якщо вистачило наснаги до суду подати’ ну і т.д. Але було зрозуміло, що такі коменти пишуть от такі безпардонні мамці, які насправді злякалися, що за свої висловлювання та писанину треба буде відповісти.

Еле осилила все страницы. Сначала хотела отвечать на какие-то высказывания, но потом просто уже потерялась в куче комментов. Поэтому напишу в общем
Вот тут многие написали о косых взглядах и высказываниях резких в сторону детей, начала перебирать в памяти и не вспомнила ни одного случая. У меня младший 3,4 года с дцп, можно сказать лежачий (сидит неуверенно), но интеллект сохранен, стоит ЗПРР. То-есть тут окружающим и присматриваться не нужно, что он особенок. Я думаю, в моем отношении к сыну огромную роль сыграли старшие дети. Да, по началу были слезы, обиды, почему так, потом был период поиска крайнего, дальше вера в какую-то волшебную пилюлю или сиюминутное чудо, а потом пришел момент осознания и принятия - он такой!!! у него просто другие возможности. Идем уверенно к каждому навыку и умению, спасибо неравнодушным людям, которые нас поддерживают!

Чушь не чушь..Это потому,что у вас в окружении нет скорее всего случая драмы-когда даже тут спасали мамочку всем кидстаффом собирали одежду и стиралку находили, деньги в село этой бедной маме двойняшек, которую бросил МЧ на 8 мес беременности.Один из них инвалид ДЦП ,гидроцефалия.Второй малыш был сначала здоровый,а к двум годам стал слепнуть.Для нее они как солнышки!но скажите как ей одной в нашем государстве этих деток поставить на ноги? Девчонка хорошая,но помоему сирота..помощи нет, работать не может.
Вторая моя знакомая, мальчик очень тяжёлый,не говорит,какает только в памперс,9 лет,стал ее бить сильно.Не понимает что делает.Муж выпивает,деньги не приносит,только ночует.Она в этом варится,стало очень плохо со здоровьем.Опустилось все внутри от постоянного поднимания сына, кровотечения сильные по женски,она маленькая и хрупкая..
Вы просто не представляете на сколько это тяжёлый крест.
И я бы на месте Бога сделала бы таких деток ангелами,но конечно кто я такая-я такое мамам героиням никогда не скажу.
Восхищаюсь такими,но мамы страдают всю жизнь..

Я уже писала, при наличии денег и зубатого адвоката и в Европе и Америке из нападающего легко сделают жертву, ну и нападающие об этом знают. ( почитайте про О.Дж. Симпсона хотябы и Николь). Там даже не буллинг, а убийство)))
Я писала в этой теме как женщина из Украины выиграла суд и получила фин. компенсацию за писанину в вайбере о здоровье своего ребенка ( мама из группы назвала ее дочку туберкулезной- заразной)

Все верно Вы пишете.

Згодна з Вами в цьому. За свої права треба боротись, обстоювати їх всіма можливими способами та шляхами й не чекати, що все звалиться на голову в якості феєричної манни небесної. Шкода, що ця тема вже ’мертва’, хотіла розповісти ЯК боролися за свої законні права люди з ОФМ з цивілізованної, розвиненої Канади (!), держави, в якої наразі найвисокіший рівень соцхисту людей з особливими потребами...можливо, це комусь буде цікаво, а можливо, хтось зробить відповідні висновки... Це розповідь моєї знайомої, що вже давно емігрували до Канади здоровою людиною й вже там, в страшному ДТП, отримала тяжку травму хреба та стала неповносправною. Відео стосовно цієї дійсно доленосної для цих людей події, що коментує автор, на жаль, не знайшла:

’В общем продолжу для тех, кому эта тема показалась интересной... о той массовой забастовке инвалидов (1977 года)...

Оказывается в ней одновременно участвовали от 400 до 500 колясочников по всей стране. Внизу поставлю то видео, которое обещала и очень коротко расскажу о чём речь. В нём и вправду очень интересные эмоциональные документальные кадры.

Мужчина показывают на пальцах цифры 504... то, за что они в те дни бились... За 504-ю поправку к конституции... чтобы во всех аспектах жизни не было дискриминации инвалидов.
В этот день прошли демонстрации и пикеты во многих городах. И им пообещали, что эту поправку 1 мая подпишут. Но колясочники не поверили и не захотели ждать этой даты... поэтому стали требовать «подписывайте сейчас, иначе мы не уйдём!»

Те колясочники (кто митинговал около федерального офиса в Сан-Франциско) проникли в само здание... и отказались его покидать... пока не будет подписан этот закон. На видео есть съемка протестующих снаружи и внутри этого офиса... можно увидеть всё что там происходило.
В шесть вечера этот офис закончил работу и закрылся, а пикетирующие остались в здании на ночь. Те кто захотел бы уйти домой... знали, что назад они уже не вернутся... власти не запустили бы их вовнутрь. Армию Спасения с одеялами и тёплой одеждой для инвалидов... туда тоже не пропустили.

Корреспондент спрашивает женщину... были ли в этом здании туалеты оборудованные для колясочников? Она отвечает, что не были... и приводит один пример. Около 4 часов дня... управляющий спрашивает у бастующих: может ли он покинуть эту комнату... потому что ему срочно нужно в туалет. А колясочники не позволяют чиновнику это сделать и говорят: «нам всю нашу жизнь приходится контролировать своё мочеиспускание... и ты теперь тоже этому учись!» Ну типа... хоть немного побудь в нашей шкуре... почувствуй как оно... когда нет

На следующий день 130 людей с инвалидностью (в том числе и инвалиды-колясочники) остались на ночь в здании... на четвёртом его этаже.
Власти сделали так, что только снаружи можно было дозвониться до протестующих, а все исходящие от протестантов звонки... были отключены.
На девятой минуте 28-й секунде будет показан человек, которого называет лидером всемирного движения инвалидов. Я потом расскажу про него отдельно! Необычная судьба.

Дальше женщина (которая в очках) сквозь слёзы произносит речь перед членом правительства... что «вы должны понять нашу позицию... мы хотим закон, чтобы иметь равные права с остальными гражданами... и мы не уйдём отсюда, пока наше требование (подписать закон) не будут выполнено.

Пошла третья неделя осады федерального офиса в Сан-Франциско... но никаких сдвигов не было и 14 демонстрантов и восемь сопровождающих решают покинуть здание и вылететь Вашингтон... чтобы лично предъявить свои требования президенту. Среди них были не только колясочники, но и слепые... глухие... люди с церебральным параличом... с мышечной дистрофией. Те кто решил пролететь почти десять тысяч км... чтобы отстоять свои права. Домой они вернулись с победой... закон ПОДПИСАН!’

На этом видео показан момент, когда колясочники с вещами покидают осаждённое ими здание... где они провели почти месяц. Они безумно счастливы... снаружи их встречают аплодисментами... много журналистов. Люди обнимаются... целуются... поздравляют друг друга с победой... Ведь всё было не зря!

Продовження ( досить цікаво!):

’Дополню про тот захват здания инвалидами... прочла тут о некоторых интересных моментах.
Получается около 140 человек жили там 26 дней и ночей... даже Пасху справили.

Они сформировали комитеты, которые отвечали за питание... безопасность... уборку... общение с прессой и за развлечения. А любимым местом для некоторых протестующих стал лифт... его использовали для интимных встреч. Борьба есть борьба... а секс по расписанию! смех

Чтобы скоротать долгие часы скуки в офисном здании, оккупанты играли в карты... пели... устраивали гонки на инвалидных колясках. Сформировались дружеские и интимные отношения... ведь некоторые инвалиды до этого... не проводили время вдалеке от дома... а здесь встретились с теми, кто имеет те-же физические недостатки и проблемы... в общем им было о чём поговорить.

А вообще подготовка к этой акции была в большом секрете... поэтому большинство смогли пронести туда лишь свою зубную щетку и лекарства. Многие были без своих ухаживающих... поэтому коллеги-оккупанты заботились друг о друге. Слепые помогали парализованным... те читали слепым людям. Кого-то нужно было кормить по часам... кому-то помочь поменять позу в течении ночи, чтобы не нажить пролежни... помочь с туалетом и так далее. В общем... как из речевки моего пионерского детства... один за всех и все за одного!

Рассказывают, что спали на (привезённых им позже) одеялах и спальных мешках у лестниц... на столах... под столами... Восемь человек объявили голодовку. А с прессой протестующие общались через окно... на языке жестов... немые были и внутри здания и снаружи. Там были телефоны автоматы, но они в первый же день заполнились монетами... которые служащие специально не забирали... В общем было весело!’

Отаке, власне...))

Тьфу, переплутала, це в США так інваліди боролися за свої права, та, зрештою, суті це аж ніяк не змінює))) І тепер в місцевому інституті інвалідності є експозиція присвячена саме цій історичній події, з фотографіями, документальними кадрами, документами. І зараз громадяни США ставляться до тих 26 днів як до Революції, до революції, що змінила долю людини з ОФМ.

В ’ совке’ который тут однобоко ругают, была уголовная ответственность , (не помню только с 12 или с 14) и была колония для несовершеннолетних. Конечно , кардинально это проблему не решало, но страх- мощный сдерживающий фактор. А сейчас - раз избил кого ,значит ’ ему самому плохо, ему психолог нужен , онжеребенок’- до 30 годочков, а значит и ответственности никакой . Инфантилизация , иллюзия вечной молодости , отрицание врзраста- то ненужное, что навязывается нам ’из-за границы’.
Предвосхищая комменты, напишу, что перенимать опыт нужно очень изберательно.