21 июля 2019

2 миллиона собрать на лечение - это ж простое нереально

Никогда не слышала о таких суммах вообще
Из соседней темы увидела мальчика до 1 года, болезнь СМА.
Родители наверное верят до последнего и это правильно
Но я не верю, что обычные люди смогут столько собрать
Выход только оббивать пороги каких-то миллионеров тупо по списку Форбс, пытаться выйти с ними на связь, унижаться. Искать и писать всяких шейхам и Рокфеллерам и то как это сделать ?
Я в шоке конечно
показать весь текст
301 0
Кундалини• 21 июля 2019
31
Ответ дляКаркуша Клара
Это фантасмагория какая-то. И где вообще ум у людей? Ну да, понятно что есть надежда всегда, хочется верить в лучшее. Но елки-палки... Критическое мышление, логика, здравый смысл?
Именно так и есть
Клин_Кляйн• 21 июля 2019
32
Ответ дляБойцовская
А откуда стоимость формируется?
Вы разбираетесь в этом?
И для той же проверки лекарств - не нужны скажем так кролики?
У мальчика шансов немного так ещё заплати 2 миллиона
фармак-лаборатории-та еще мафия.лицензируют препарат,при этом не исключена и подтасовка данных исследований и вуаля.
кролики СМА не болеют.
Каркуша Клара• 21 июля 2019
33
Пошла, прочитала. Ребенку всего полгода. Ужасная трагедия, беда. Но не человечнее ли переплакать один раз и родить следующего? Чем ставить эти эксперименты и винить потом весь мир в том, что ’не смогли спасти’?
Luchia80• 21 июля 2019
34
Ответ дляШаманю второпях
В стране 38 млн граждан. Все реально, если по 50 коп скинулись 4млн людей.
Сумма в $
автор Бойцовская • 21 июля 2019
35
Ответ дляКаркуша Клара
Пошла, прочитала. Ребенку всего полгода. Ужасная трагедия, беда. Но не человечнее ли переплакать один раз и родить следующего? Чем ставить эти эксперименты и винить потом весь мир в том, что ’не смогли спасти’?
Ждать пока умрет?
Думаю такие мысли тоже маму посещали
Но в этом не признаешься никому
Т к тут же заклюют
Эвтаназии нет
Подметайло• 21 июля 2019
36
Ответ дляКундалини
Нет, конечно. Есть думающие люди, а есть другие. Вот и все. На этом им зарабатывают.
Не соглашусь с вами. Для матери это шанс, она готова и гов-о есть, если б помогло. Если не соберут, ребенок умрет, а деньги оставят себе-да, мошенники. А если соберут, дадут лекарство, а оно не поможет... Ну они же не силой собирали, люди хотели помочь именно этому ребенку, а не другому, и люди кто помогает прекрасно понимают кому они помогают и какие шансы.
Каркуша Клара• 21 июля 2019
37
Ответ дляБойцовская
Ждать пока умрет?
Думаю такие мысли тоже маму посещали
Но в этом не признаешься никому
Т к тут же заклюют
Эвтаназии нет
Поддерживать качество жизни столько, сколько можно. Обезбаливать. А дальше все сделает природа
Кундалини• 21 июля 2019
38
Ответ дляКаркуша Клара
Пошла, прочитала. Ребенку всего полгода. Ужасная трагедия, беда. Но не человечнее ли переплакать один раз и родить следующего? Чем ставить эти эксперименты и винить потом весь мир в том, что ’не смогли спасти’?
Естественно. Также как и сохранять беременности с первых недель нечеловечно, продлевать жизнь на пару лет, продавая квартиры и влезая в кредиты.
Кундалини• 21 июля 2019
39
Ответ дляБойцовская
Ждать пока умрет?
Думаю такие мысли тоже маму посещали
Но в этом не признаешься никому
Т к тут же заклюют
Эвтаназии нет
Так он умирает и так. Что значит ждать? Он умирает. Жди не жди, процесс идет.
Уси-пуськи• 21 июля 2019
40
за 2 млн можно спасти кучу детей у которых есть шансы на жизнь, а если это экспериментальное лечение, то оно должно быть бесплатным или символическим.
Кундалини• 21 июля 2019
41
Ответ дляПодметайло
Не соглашусь с вами. Для матери это шанс, она готова и гов-о есть, если б помогло. Если не соберут, ребенок умрет, а деньги оставят себе-да, мошенники. А если соберут, дадут лекарство, а оно не поможет... Ну они же не силой собирали, люди хотели помочь именно этому ребенку, а не другому, и люди кто помогает прекрасно понимают кому они помогают и какие шансы.
Не понимают. Ни логики, ни критики. Спонсируют фармкорпорации - это единственное что делают такие спасатели.
Интеллектуальные оладьи• 21 июля 2019
42
как по мне, то сложно но можно)))
лет 6-7 назад,когда только начала помогать больным малышам, смогли за 2 мес собрать 175тыс евро, с учетом того что мы живем не в городе-миллионике - сумму колоссальная
Я вся ваша• 21 июля 2019
43
Ответ дляБойцовская
Вот ещё про первый вариант
Тоже не радужно
Откуда такие деньги

И я не поняла - заболеваете генетическое
Т е есть вина и родителей ?
В чем вина родителей?
ИНЬэтовамниЯНЬ• 21 июля 2019
44
Ответ дляБойцовская
Вот ещё про первый вариант
Тоже не радужно
Откуда такие деньги

И я не поняла - заболеваете генетическое
Т е есть вина и родителей ?
Бедные люди(((( слышала что это очееь редкая болезнь и заграницей страховка покрывает лечение, есть гос программы именно по этой болезни и препаратам. У нас как всегда((((
Я вся ваша• 21 июля 2019
45
Ответ дляКаркуша Клара
Пошла, прочитала. Ребенку всего полгода. Ужасная трагедия, беда. Но не человечнее ли переплакать один раз и родить следующего? Чем ставить эти эксперименты и винить потом весь мир в том, что ’не смогли спасти’?
Это со стороны так ’легко’ судить и рассуждать. Вряд ли мама думает так же.
Каркуша Клара• 21 июля 2019
46
Ответ дляЯ вся ваша
Это со стороны так ’легко’ судить и рассуждать. Вряд ли мама думает так же.
Ну возможно мама конечно там даже на секунду в сознание не приходит. Но обычно люди все ж умеют мыслить и анализировать ситуацию.
Я вся ваша• 21 июля 2019
47
Ответ дляКаркуша Клара
Ну возможно мама конечно там даже на секунду в сознание не приходит. Но обычно люди все ж умеют мыслить и анализировать ситуацию.
Странные у вас суждения. Мама там как раз адекватно оценивает ситуацию. Прочла её посты.
Есть шанс, за этот шанс родители и держатся. Пока ещё есть время и возможность собрать деньги. Нереальные конечно, но в запасе год.
Миззери• 21 июля 2019
48
Ответ дляБойцовская
2 миллиона долларов , а не грн
Ничего себе, это лекарство столько стоит
Миззери• 21 июля 2019
49
Ответ дляКлин_Кляйн
Это неизлечимая болезнь.в мире нет еще случая успешного лечения этого заболевания.
кто придумал эти бешеные нолики в цене за этот экспериментальный препарат,который еще никого не вылечил,я не знаю..но я генетик.и эта болезнь-генетическая.и она не лечится.(((он к сожалению умрет..
Я не генетик но тоже как-то слабо поверилось что раз и сразу вылечился. Не мог ходить и жевать а тут раз! И все.
Вот вариант про лечение каждый квартал более правдоподобно
Бабка в тапках• 21 июля 2019
50
Ответ дляБойцовская
Ждать пока умрет?
Думаю такие мысли тоже маму посещали
Но в этом не признаешься никому
Т к тут же заклюют
Эвтаназии нет
Знаете, мой ребёнок родился недоношенным, но когда врач сказала, что без определённого лекарства, которое можно купить только в России или Беларуссии, он проживетмаксимум три месяца, то я готова была стучать во все двери. У меня было эко, я родила долгожданного ребёнка, но не могла я смерится с тем , что он проживет три месяца! Меня мама моя уговаривала, что мол так суждено, нет, девочки, мой ребёнок сейчас жив, ему 10лет, но после больницы у нас было три кредита, которые мы потом ооооочень долго выплачивали и , честно, холодильник был пустой, денег не было на еду совсем. Выжили. Спасибо Богу!
Гореотума• 21 июля 2019
51
Ответ дляЯ вся ваша
Странные у вас суждения. Мама там как раз адекватно оценивает ситуацию. Прочла её посты.
Есть шанс, за этот шанс родители и держатся. Пока ещё есть время и возможность собрать деньги. Нереальные конечно, но в запасе год.
Нууу, Мама уже винит президента и публичных людей за то что ей не помогают. Но ведь больных деток очень много, невозможно помочь всем, к огромному сожалению. Это надо понимать. Да и ее сообщений аккаунты-миллионники в Инстаграм могут просто не видеть.
Миззери• 21 июля 2019
52
Ответ дляКаркуша Клара
Пошла, прочитала. Ребенку всего полгода. Ужасная трагедия, беда. Но не человечнее ли переплакать один раз и родить следующего? Чем ставить эти эксперименты и винить потом весь мир в том, что ’не смогли спасти’?
Так а что им делать? Не пытаться и ждать сложа руки пока он умрёт в муках?
Они пытаются ,да... возможно понимают что шансов мало ничтожно но он будут знать потом что сделали все что могли, пытались.
Бабка в тапках• 21 июля 2019
53
Смириться *, простите
Миззери• 21 июля 2019
54
Ответ дляБабка в тапках
Знаете, мой ребёнок родился недоношенным, но когда врач сказала, что без определённого лекарства, которое можно купить только в России или Беларуссии, он проживетмаксимум три месяца, то я готова была стучать во все двери. У меня было эко, я родила долгожданного ребёнка, но не могла я смерится с тем , что он проживет три месяца! Меня мама моя уговаривала, что мол так суждено, нет, девочки, мой ребёнок сейчас жив, ему 10лет, но после больницы у нас было три кредита, которые мы потом ооооочень долго выплачивали и , честно, холодильник был пустой, денег не было на еду совсем. Выжили. Спасибо Богу!
Слава Богу! Как я рада прочитать что все обошлось, сначала сердце сдалось от ужаса. Здоровья вашей семье и счастья
Бабка в тапках• 21 июля 2019
55
Ответ дляМиззери
Слава Богу! Как я рада прочитать что все обошлось, сначала сердце сдалось от ужаса. Здоровья вашей семье и счастья
Спасибо большое!
Чтобы понять родителей, которые очень надеятся на помощь,надо через это пройти..
У меня до сих пор обида есть на маму, потому как она тоже была такого мнения» , что лучше один раз переплакать», а теперь души не чает в этом ребенке( внуке) , послушный, любвеобильный, мечта всех мам и бабушек, душка. Но 10 лет назад она мне говорила:» Смирись! Денег на его лечение нет!»
Исправлялочка• 21 июля 2019
56
Ответ дляШаманю второпях
Значит по 50 центов = 13 грн. Если там не мошенники собирают такую сумму.
13 грн. Включая младенцев, школьников, осуждённых, стариков у которых вообще нет денег. Так что 13 надо множить на три а то и четыре.
Чеширская кошечка• 21 июля 2019
57
Почитала и вспомнила Жанну Фриске - когда и свои деньги были + очень много освещали в СМИ и собрали нереальную сумму, и лекарство было якобы супер-пупер и тоже экспериментальное, но так и не спасли...
А вот ценообразование таких лекарств вообще не понятно, из чего их делают и для кого? Ведь если даже представить, что им надо это экспериментальное лекарство на детях испытать, то почему не сделать его по доступной цене, чтобы больше людей смогли его опробовать?
Каркуша Клара• 21 июля 2019
58
Ответ дляМиззери
Так а что им делать? Не пытаться и ждать сложа руки пока он умрёт в муках?
Они пытаются ,да... возможно понимают что шансов мало ничтожно но он будут знать потом что сделали все что могли, пытались.
Вот жестокая я и бездушная скотина - но да, ждать пока умрет. Еще каких-то сто лет назад его в огороде прикопали бы и родили следующего. А сейчас разводят образцово-показательный гуманизм, который на деле не имеет ничего общего с добротой.
Вездевлазиющая• 21 июля 2019
59
это горе родителям , очень жаль . Ребенок очень красивый . К сожалению , лекарств нет .
А мама будет стараться для своего ребенка делать все . Некоторые мамы долго не могут принять паллиативное лечение своего ребенка . Некоторые родители даже с комплексом генетических диагнозов , и все равно ведут сбор : гидроцефалия , голопрозэнценфалия , эписиндром . У ребенка нет большей части мозга , огромная киста , внутри которой гной , а все равно занимаются ребенком
Вездевлазиющая• 21 июля 2019
60
Ответ дляБабка в тапках
Знаете, мой ребёнок родился недоношенным, но когда врач сказала, что без определённого лекарства, которое можно купить только в России или Беларуссии, он проживетмаксимум три месяца, то я готова была стучать во все двери. У меня было эко, я родила долгожданного ребёнка, но не могла я смерится с тем , что он проживет три месяца! Меня мама моя уговаривала, что мол так суждено, нет, девочки, мой ребёнок сейчас жив, ему 10лет, но после больницы у нас было три кредита, которые мы потом ооооочень долго выплачивали и , честно, холодильник был пустой, денег не было на еду совсем. Выжили. Спасибо Богу!
материнская любовь -- это такая сила , вера
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта

Ще з цiкавого