Здравствуйте,поставили диагноз моему ребенку 7 лет, фиброзная дисплазия ножки...(Еще ждем результатов КТ,но схожу с ума уже...кто что знает про эту болячку?какие прогнозы,есть вообще шанс у ребенка вылечиться?Обычный ребенок ничего не болело,просто заметили,что в период активного роста ножка искривилась немного,вот узнали диагноз...в интернете одни ужасы.Кто,что знает,пожалуйста, поделитесь информацией,может контактами какими-то..Спасибо(((
15
0
Ничего вам не скажу по поводу диагноза, но хочу сказать - не паникуйте раньше времени, проконсультируйтесь с врачом , с несколькими. Что вам сказали при озвучивании диагноза?
Ничего еще не сказали,там голень искривлена, в коленке какая то опухоль,а на КТ сказали поражение еще выше колена тоже(((((пока они мне озвучат я с ума сойду
Почему витамин Д???Все пили,и беременная пила витамины и ребенок нормальный родился здоровый...откуда эта болячка взялась...
Не нужно впадать в истерику. Я понимаю ваши чувства, это страшно звучит и рп понятно. Но нужно собраться с силами и успокоиться, чтоб по трезвому оценивать все что скажет врач. Сил вам и здоровья ребенку!
Добрый вечер. У моей дочки остеофиброзная дисплазия решётчатого лабиринта, клиновидной и лобной кости слева. Это все - голова, делали операцию 2 раза трепанация, 3 раза через носовой проход удаляли срезали часть, снова выросла, но пока нет систематических болей головы - наблюдаем. КТ раз в полгода.
Читала, что такое встречается на костях конечностей. Что говорит нам ЛОР, можно пить препарат, точно не помню его название ( что-то похожее на милдронат...) он дорогой и если начнём пить нужно пить постоянно до конца жизни, если вдруг прекратим по каким-то причинам, пойдёт перерождение в онко. Посоветовал не принимать.
Это был УЖАСНЫЙ 2015 год, но мы пережили, нельзя сказать, что плохо, слава Богу, что так.
Это был УЖАСНЫЙ 2015 год, но мы пережили, нельзя сказать, что плохо, слава Богу, что так.
Перед операцией брали частичку на анализ, чтоб подтвердить диагноз по КТ. Скорее всего будут делать операцию. Но все будет хорошо, проверено на своём опыте.
Найдите хорошего врача, это редкая болезнь, поэтому нужен такой врач, который пишет научные труды, ездит на конференции за границу. Со всего Киева, только 1 ЛОР нам подошёл , ОХМАТДЕТ такие операции не проводит на ЛОР органах((( Вам я так понимаю нужен ортопед толковый
Найдите хорошего врача, это редкая болезнь, поэтому нужен такой врач, который пишет научные труды, ездит на конференции за границу. Со всего Киева, только 1 ЛОР нам подошёл , ОХМАТДЕТ такие операции не проводит на ЛОР органах((( Вам я так понимаю нужен ортопед толковый
В Вашем случае, возможна замена кости, смотря какая локализация, в нашем случае это было не возможно, так как клиновидная кость - кость к которой крепятся все остальные кости черепа. Нас предупредили, что возможно кости придётся скреплять специальными шурупами, чтоб не поплыли кости лица. Обошлось, резали только носовой проход, решетчатый лабиринт, лоб не трогали, так и остался с одной стороны увеличенный. Глаза не симметричны немного, но не все замечают, выдаёт на данный момент шрам слева от носа по носу и по брови. Все думают, что она после аварии.
Если есть возможность, найти клинику за границей, лучше туда.
Если есть возможность, найти клинику за границей, лучше туда.
Название лекарствами не помню, милдронат - точно нет, ошиблась , когда смотрела сколько стоит тот препарат в 2015 году, цена была больше 5000грн упаковка
Боже,сколько вы пережили....спасибо Вам за отзыв.Будем ждать пока,что скажут. В голове мыслей куча.Здоровья вашему ребенку!Вы столько прошли.Вот,доктор звонил,скорее всего биопсию назначат...пока вообще неясно,что у нас(
Все верно, биопсия для того, чтоб удостовериться о диагнозе поставленном на КТ. Если, что пишите, может советами помогу
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Комментарии к ответу