Аноним• 16 октября 2012
Посоветуйте врача диетолога. У малыша фенилкетонурия
Девочки, сгеодня мне сотрудник сообщил, что у его сына фенилкетонурия.
Кто сталкивался? Что делать? Девочки из Херсона, нет у Вас хороших вречей генетиков, диетологов?
Может в Украине есть врачи, которые занимаются такой проблемой.
Буду ждать координаты врачей.
Всем спасибо!
Кто сталкивался? Что делать? Девочки из Херсона, нет у Вас хороших вречей генетиков, диетологов?
Может в Украине есть врачи, которые занимаются такой проблемой.
Буду ждать координаты врачей.
Всем спасибо!
9
0
Делать ничего, это генетическое заболевание. Кушать спец. питание. Дорогое правда, собака, но без него один путь - инвалидность. Терпения вашему сотруднику и сил!
что делать - не опускать руки.
в Киеве посылают в генетический центр на Лукьяновке, делают доп. анализы, и если диагноз подтвверждается, через районную поликлинику дают спец. питание. Рассчитывают формулу, дозировку, сколько надо этого спец. питания принимать в день ребенку, анализы крови раз в неделю, потом реже - чтобы контролировать уровень ФА. Просят приезжать на осмотры раз в несколько месяцев. Когда ребенок подрастает, вводятся новые продукты, формула меняется. Ну и куча ограничений по еде.
Спец. питанием должны обеспечивать до совершеннолетия.
Есть специализированные сайты родителей таких деток, вот как этот , сайт русский, но там много информации и есть форум с веткой для Украины.
в Киеве посылают в генетический центр на Лукьяновке, делают доп. анализы, и если диагноз подтвверждается, через районную поликлинику дают спец. питание. Рассчитывают формулу, дозировку, сколько надо этого спец. питания принимать в день ребенку, анализы крови раз в неделю, потом реже - чтобы контролировать уровень ФА. Просят приезжать на осмотры раз в несколько месяцев. Когда ребенок подрастает, вводятся новые продукты, формула меняется. Ну и куча ограничений по еде.
Спец. питанием должны обеспечивать до совершеннолетия.
Есть специализированные сайты родителей таких деток, вот как этот , сайт русский, но там много информации и есть форум с веткой для Украины.
у Вас точно цей діагноз 100%???????? Бо у нас була помилка.У
нас направили на генетика (м. Київ, дитячий консультативний центр на богатирській), ми переробили аналіз,
нас направили на генетика (м. Київ, дитячий консультативний центр на богатирській), ми переробили аналіз,
Ответ дляSAKYRA-000
у Вас точно цей діагноз 100%???????? Бо у нас була помилка.Унас направили на генетика (м. Київ, дитячий консультативний центр на богатирській), ми переробили аналіз,
нас направили на генетика (м. Київ, дитячий консультативний центр на богатирській), ми переробили аналіз,
они еще в стадии, но все указывает на 100% результат:(((
Нужно 100% пересдать анализ крови, очень часто бывает ошибка!!! У нас тоже так было, наш педиатр сказала не паниковать раньше времени, пересдали анализ - так и есть ОШИБКА!
Не переживайте,диагноз фенилкетонурия не такой уж и страшен.У меня в семье таких детей двое.Только безбелковая диета поможет,а также постоянный приём безбелковых смесей ,типа PKU.Если диагноз поставили на первом месяце жизни,то ребёнок вырастет вполне нормальным,даже лучше чем здоровые детки.За границей эти детки не имеют инвалидности,это полноправные члены здорового общества.Мужайтесь,если нужен будет какой-нибудь совет,обращайтесь.
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Комментарии к ответу