Девочки зайдите пожалуйста, нужна помощь

Доброе утро, наши родные помощники, НАША СЕМЬЯ! Вчера вечером не смогла написать (интернет баловался), проснувшись сразу на страничку.
Ниночка оплатила нам машину и мы приехали в Ирпинь, отдохнем до понедельника, постираемся, покупаемся, просто выспимся, сходим в церковь и опять в больницу.
О Настеньке: с понедельника нам начали капать БИОВЕН-МОНО (иммуноглобулин человека) и гормоны - дексаметозон (его вводят в катетер три раза в день, а на выходные я буду ей колоть внутримышечно). Биовен капается очень медленно и Настенушке приходится по 7-8 часов лежать под капельницей, бедненькая очень вымучивается - затекает спинка, ножки и ручки, также когда начали вводить гормоны мне ничего не сказали, узнала только вечером, сразу же побежала в аптеку купила фосфалюгель (дело в том, что когда в реанимации в Черкассах Настеньке вводили гормоны врач обязательно сказала его принимать, т.к. гормональные препараты очень плохо влияют на желудок и часто приводят к внутренним кровотечениям), утром следующего дня я сказала об этом заведующей отделением (она у нас лечащий врач) и услышала, что очень хорошо, что я даю фосфалюгель Настюше. Также нас консультировала заведующая метаболическим центром - генетик, назначила семь анализов и исследований.
Во вторник с утра хорошо что я не покормила Настеньку (весь вечер и утро бегала за медсестрами - никто ничего не знал о анализах) пришла лаборант с метаболического центра взяла кровь из венки на часть исследований, остальные берут только по четвергам и поскольку нам никто не сказал лаборант рассказала как собрать мочу в течении 12 часов (тоже назначение генетика), мы договорились, что на четверг мы все сделаем. Потом к нам приходила психолог, тестировала Настеньку, много с ней разговаривала - психологу поставили задачу определить уровень интеллекта Наськи, в общем наша принцесса с достоинством со всем справилась:) и доктор сказала, что с интеллектом у нас все в порядке. Андрей Тасюнин муж забрал и принес нам ходуны с ортезами:) бедненький как он их дотащил, не знаю, оказывается это был его День рождения:)Smile.Ну и капались целый день.
В среду с самого утра к нам ходили делегации докторов, поскольку палата манюсенькая и поместиться всем было негде они заходили два раза по семь человек. Потом приехала доктор Коноплянко и вместе со всеми они долго обсуждали состояние Настюши, после чего сказали что их мнения разошлись - Тамара Витальевна по-прежнему придерживается лейкоенцефалита, а Татьяна Ивановна (она тоже доцент, находится тут же на Черновола в неврологии склоняется к какому-то генному дегенеративному заболеванию, девочки, ничего точнее сказать не могу, только что второе не так страшно и быстро как первое, в понедельник когда будут все анализы (иммунология и генетики) соберутся снова на совет. Также мы капались и делали УЗИ брюшной полости, а вечером целых полтора час гуляли на улице, сходили в магазин купили немножко покушать.
В четверг с утра снова пришли лаборанты с метаболического центра взяли остальные анализы (кровь из венки) и забрали мочу, которую мы собрали за 12 часов. Также с трудом Настюше поставили катетер покололи бедненькой все ручки она мужественно держалась, а когда все вышли с палаты горько расплакалась. Также приходил на консультацию логопед, Настенька ей очень понравилась и она сказала что с понедельника походит к нам в палату позанимается с ней. Капались, вечером пошли на улицу, потом приехал Саша (Танин муж) и привез нам покушать:) К сожалению начались какие-то неврозы, врачи говорят что это от гормонов:(
В пятницу мы также капались, нам в палату пришли сделали кардиограмму, в обед выписались наши соседи и я как королева лежала на ихней кровати, пока Насика капали (днем когда Наську капают я стою в основном, сесть негде и под конец дня ноги аж распухают:() Потом мы дождались Ниночку, которая стригла девочек и поехали в Ирпинь.

По поводу МРТ заведующая сказала что еще раз обратиться к начмеду, чтобы они поискали возможность сделать его быстрее, им уже стало принципиально сделать его именно в ОХМАТдите также анализы в понедельник уже должны прояснить картину.

Родные наши, спасибо большое вам за все, что Вы для нас делаете, я не знаю где я нашла бы силы перживать это все, мы с Настюшей благодарим Бога за каждого из Вас, пусть Он воздаст сторицей каждому, кто не остался безразличным к нашей беде.
Мы будем сильными и мы все преодолеем вместе с Вами. Я плакала когда смотрела видео сделанное Яном и Ниночкой для Насти, когда читала как люди, которых мы никогда не видели по ночам сопереживают и держат темку в топе на советчице, откликнулись и организовали группу в контакте. Мы вас очень любим и благодарим вас за вашу доброту и милосердие

Девочки как я вам благодарна,

Спасибо Богу, что вы у нас есть

Если мама так решила - значит, так и нужно)
...
Да уж... у нас для деток-особят да и для всех людей с проблемами опорно-двигательного аппарата НИЧЕГО почти не предусмотрено в стране((...

Настена расцарапала себе ночью щечки до крови и раскусала ручки, не знаю как это случилоьс, спрашиваю - она плачет, говорит не знаю не хотела, не специально

Я просто наверное с ума бы сошла если бы не ваша поддержка, я так ее люблю девочки, она смысл моей жизни

Здрвствуйте, Таня!
Очень рады Вас видеть!
Настеньке от нас всех привет передавайте огромный и скажите ей, что очень много людей знает о ней, знает какая она умница и молодчинка!

Пусть не плачет и не переживает! Не беда!
Царапины заживут вскоре))
Ей нужен позитив

Не кисну, вместе мы все сможем!!!!

ВЫ замечательная МАМА!!!
ВЫ пример для нас всех!

Хочу процитировать написанное Ниночкой в советчице:’Самое лучшее, я считаю успокоиться чтобы можно было без стресса и паники понять какие шаги дальше предпринять. Я верю что у Бога есть план во всем этом и Он даст нам всем мудрости что делать, но если будем суетиться и нервничать и паниковать то просто из-за этого не сможем услышать куда Он хочет дальше нас повести. А в любом случае самое лучшее это следовать Ему и там куда Он ведёт всегда мир и покой и порядок, ну и благословения’.

Я тоже успокоившись умаю о том, что обследование идет, ждем анализы, будет консилиум по их результатам, а там даст Бог и МРТ сделают, все-таки на месте врачи сделают ударение на том, что они хотят увидеть и на чем нужно акцентировать, лечение пока ведется, о том, что это в первую очередь имуноглобулины и гормоны, говорила и профессор Галина и Коноплянко, да и Настенька немножко лучше после капельний в плане гиперкинезов, по крайней мере она больше расслабляется и ее не колотит так сильно. Сделать сейчас МРТ где попало, а потом вдруг переделывать надо? Как я писала, врачи хотят именно зоны подкорки сделать какими-то тоньшими слоями???? что даст возможность точнее сделать диагностики, поскольку все без исключения считают, что изменения идут именно в подкорковых структурах.
Проблема вся состоит в том, что данный аппарат я так поняла используется в основном для МРТ сердца (если я не ошибаюсь он расположен в кардиологическом центре или используется в основном ним) и вся неврология делается на Кондратюка, поскольку этот аппарат все время занят, говорят МРТ сердца делают с контрастом, без него, еще что-то и это очень долго.
То есть другие иследования могут взять только утром с 8 до 9, то есть тодько одно в день, отсюда и такая занятость аппарата, врачи сказали мне что это еще и недолго, так как другие вообще два-три месяца ждут

Танечка, привет! Главное не сдавайся, а если упала духом или ты или Настёна, помни что Божьи любящие руки окружают вас и что Он всегда рядом и всегда заботится! Я обещала тебе кое-что, сейчас скину сюда, помнишь: про мир?

Девочки, всем прмвет!

Вчера рано уснула и не отписывалась.

Танюша, здравствуйте!
Все у вас с Натей будет замечательно, вот увидите

Девочки, давайте дружить, присоединяйтесь http://m.vk.com/club62236322

Будем благодарны за любую сумму

Реквизиты для оказания помощи
==========================================
Приват Банк
КАРТА ПРИВАТБАНКА 4149 6054 5029 3600
ПОЛУЧАТЕЛЬ НОВАКОВА АНАСТАСИЯ ВЛАДИМИРОВНА
=========================================

Девочки, всем спасибо

Используемое в библии слово ’мир’ в оригинале ’шалом’ означает:

Полнота, завершенность, крепость, благоденствие, благополучие, благосостояние, мир

полнота, завершенность (в большом количестве)



безопасность, сохранность, крепость (в теле)



благоденствие, благополучие, благосостояние, здоровье, преуспевание, процветание



мир, тишина, спокойствие, довольство


мир, дружба


между людьми



с Богом, особенно в отношениях по завету



мир (от войны)


мир (в значении ’мирный’)

Мир(’шалом’) оставляю вам, мир Мой даю вам; не так, как мир дает, Я даю вам. Да не смущается сердце ваше и да не устрашается. Ин 14:27

Не заботьтесь ни о чем, но всегда в молитве и прошении с благодарением открывайте свои желания пред Богом,
и мир(’шалом’) Божий, который ПРЕВЫШЕ ВСЯКОГО УМА(понимания), соблюдет сердца ваши и помышления ваши во Христе Иисусе.

Привет!

А ещё есть слово СПАСЕНИЕ ’созо’ в оригинале. Оно используется в библии в тех местах где говорится что Иисус спас нас и означает: Ис­куп­ле­ние, спа­се­ние, освобождение, ис­це­­ление и здра­вомыслие. Так что даже в этих двух словах Бог показывает ЧТО Иисус сделал для нас!

перевод:
Величайшая любовь
’Есть времена в нашей жизни когда мы нуждаемся в ком-то кто позаботится о нас.
Есть времена в нашей жизни когда мы слабы и нуждаемся в поддерживающей руке.
Величайшая любовь это помочь кому-то кого знаешь
Быть чьим-то светом, помогающей рукой и бесконечной улыбкой.
Потому что эта любовь ДАЁТ ЖИЗНЬ кому-то другому.
Ты можешь быть ответом на чью-то молитву,
ПРОСТО СЛУШАЙ СВОЁ СЕРДЦЕ
Есть кто-то кто ждёт чьей-то любви и заботы
Любовь ведёт их домой.
Величайшая любовь это помочь кому-то кого знаешь
Быть чьим-то светом, помогающей рукой и бесконечной улыбкой.
Потому что эта любовь ДАЁТ ЖИЗНЬ кому-то другому.
Глаза которые видят, сердце любви,
Слова ВЕРЫ И НАДЕЖДЫ.
Просто быть другом, помогающей рукой,
ВСЕ нуждаются в том чтобы их любили.
ЭТА ЛЮБОВЬ ДАЁТ ЖИЗНЬ КОМУ-ТО!’
Давайте будем этими руками и сердцем любви для Настюши и тех кто в них нуждается!

Усім добрий день!

Просто быть другом, помогающей рукой,
ВСЕ нуждаются в том чтобы их любили.
ЭТА ЛЮБОВЬ ДАЁТ ЖИЗНЬ КОМУ-ТО!’
Давайте будем этими руками и сердцем любви для Настюши и тех кто в них нуждается!

так и есть!

Приветствую!

Добрый!

Привет

Тасюня, посмотри пожалуйста в личке письмо