Пиши-пропало• 12 апреля 2021
Синдром Туретта -кто сталкивался на практике?Помогало ли что-то?Как справлялись?
Очень прошу - откликнетесь, если имели с подобным дело. Я сейчас в каком-то ужасе и прострации просто (не столько от самих тиков ребенка (хотя последние новые тики заставили хорошо перенервничать), сколько от вероятности сохранения этого "счастья" пожизненно). Одни врачи говорят ничего не делать (мол, оно само либо проходит, либо нет - тут ничего не поделаешь), другие - что надо регулярно запихивать в ребенка лекарства (нейролептики, или противосудорожные с психотропными и прочее), но при этом болезнь плохо поддается лечению и можно только минимизировать проявления. Болезнь волнообразная и тики сложные комбинированные - иногда всё затухает, потом снова по нарастающей, и с новыми тиками при том. Ребенок не глуп - как для своего возраста довольно умен с опережением даже, но эти его дерганья, выпады и прочее конечно же усложняют ему и другим жизнь, хотя друзей находит в целом легко и быстро в любой компании.
Я уже выбилась из сил и не понимаю, где правда и кого слушать, что делать, чтобы ему как-то легче было и не подстегивать еще более все это. И как самой это все переварить - пока тоже не очень, если честно... Сами стараемся в семье поддерживать спокойную атмосферу (насколько это возможно в целом), но жизнь то не будет всегда в режиме нирваны и ребенок не может всю жизнь жить в "вакууме"...
Может кто-то может что посоветовать по делу? А если стыкались лично - очень хочется услышать как с этим справлялись
Я уже выбилась из сил и не понимаю, где правда и кого слушать, что делать, чтобы ему как-то легче было и не подстегивать еще более все это. И как самой это все переварить - пока тоже не очень, если честно... Сами стараемся в семье поддерживать спокойную атмосферу (насколько это возможно в целом), но жизнь то не будет всегда в режиме нирваны и ребенок не может всю жизнь жить в "вакууме"...
Может кто-то может что посоветовать по делу? А если стыкались лично - очень хочется услышать как с этим справлялись
25
0
Ого, сочувствую Вам. Сама не сталкивалась, но слышала, что лечения не существует. Есть фильм на реальных событиях, где парень с синдромом стал учителем.
А сколько ребенку и какие именно тики? Ставят прям именно синдром Туретта? У моего младшенького разные тики бывали, вроде последний год получше, тьфу-тьфу-тьфу
сейчас почти 8. С 4-х лет эта беда. Тики разные - сперва были просто вокальные и мимика в разных комбинациях, но не более 3 (першение, моргал, нос чесал и рот кривил) + еще ногами дергал, когда сидел. Но со временем после каждого затухания и нового старта добавляется что-то новое (старые могут уходить при этом, а могут и снова появится после длительного отсутствия - этаких компот с новыми ингредиентами каждый раз). Последний раз мы вообще перепугались с мужем - думали у малого судороги эпилептические начались. Оказалось - это такие тики у него новые появились (
Автор, сил Вам и вашему ребёнку, впервые услышала о такой проблеме со здоровьем на фейсбуке, у подростка в России, его мама в видео все подробно рассказала, показала, просто когда узнанешь о синдроме туретта уже по-другому смотришь на проблему, и да есть очень хороший фильм называется,,перед классом,, про учителя
У дочки кхеканье и иногда моргает часто, когда нервничает. Пила месяц магний и валерианку- не помогло, но стала немного спокойнее.
Сейчас заказала для нее лецитин и ещё хочу железо подавать, тут прочитала, что тики могут быть следствием недостатка железа. Тенотены, нообуты и т.д. давать не хочу.
Сейчас заказала для нее лецитин и ещё хочу железо подавать, тут прочитала, что тики могут быть следствием недостатка железа. Тенотены, нообуты и т.д. давать не хочу.
да, 2 врача единодушны после рез-тов исследований, еще 2 - прямо синдром не озвучивают, но пишут соседнюю классификацию - хронические тики (потому что ’может и пройдет до взрослого возраста, может вылечим таки’...). Участковый невролог тоже долго тыкал пальцем в небо где-то рядом - ставил один из соседних диагнозов, лечение годами назначал, которое не особо то помогало (’но вы потерпите, не все же быстро’). А у сына явно ’букет побогаче’ уже - то ли от самого заболевания, то ли от лечения пальцем в небо - я уже ни в чем не уверена
Моему столько же. Были моргания, морщенье носом, облизывание губ, руки во рту, прокашливание...). Вот только этот год полегче, и то - чуть перенапряжение - опять моргает. Когда задумается или засмотрится видео - руки или во рту, или, пардон, в штанах. Я верю, что перерастет. Пили тоже всякое, сейчас только лецитин даю.
спасибо. Вот именно сил мне сейчас и не хватает как-то... каша в голове полная.
Попробую поискать видео, спасибо!
Попробую поискать видео, спасибо!
да, очень знакомо - но у сына любое сильное впечатление провоцирует нарастание (позитивное в том числе). Тоже пробовала около полу-года или чуть дольше ничего не давать - и не могу сказать, что было хуже. Но и утверждать, что это просто не случайность - тоже как-то не на 100%... Вот и решала спросить, чтобы понять, а надо ли, стоит ли оно того... Вечные таблетки - хреновая перспектива, а еще хуже - когда это простая выкачка денег и исследования на моем ребенке ценой его здоровья (печень, желудок, почки спасибо не скажут рано или поздно), в том числе и морального
Мне кажется да. Покупаю подсолнечный на айхербе (мальчикам не рекомендуют соевый). Ну и выбрала ему максимально мягкого учителя, стараюсь не сильно наседать с учебой, гасить истерики.
У моего тоже положительные эмоции могут стать триггером. Как летом поездка на море, много впечатлений, так после снова тики.
Вроде бы нет. Ну, у меня от недосыпа или усталости может веко подергиваться периодически, но не более.
Есть белорусская передача ’быть молодым ’. Там был выпуск про парня Влада с этим симптомом в довольно тяжёлой форме. Мама его там очень мне понравилась.
На Ютубе есть этот выпуск, поищите, может найдете их контакты или соцсети, мне кажется очень важно поговорить с теми , у кого уже есть большой опыт и пройден длинный путь. Там можно и создателям этой страницы и программы написать если что, может подскажут , как связаться с мамой мальчика.
На Ютубе есть этот выпуск, поищите, может найдете их контакты или соцсети, мне кажется очень важно поговорить с теми , у кого уже есть большой опыт и пройден длинный путь. Там можно и создателям этой страницы и программы написать если что, может подскажут , как связаться с мамой мальчика.
Выздоровления Вам
У нас,у сына,другой дигноз,тики тоже сильные,если ничего не давать,его прям дергает.
Мы пьем раз в полгода курс Тенотен+магнев6,нам помогает в комплексе.
Ну и гоняю пго от тел,телека,компа,за 2 часа до снаНичего.
У нас,у сына,другой дигноз,тики тоже сильные,если ничего не давать,его прям дергает.
Мы пьем раз в полгода курс Тенотен+магнев6,нам помогает в комплексе.
Ну и гоняю пго от тел,телека,компа,за 2 часа до снаНичего.
я сейчас сына вообще от гаджетов максимально гоняю (но он и в целом к ним не прилипал никогда чрезмерно - хотел, но не навали дорываться прям чтобы настолько с головой. Глядя на других детей, я понимаю, что мой вообще в этом плане практически ’нетронутый цивилизацией’). Даже дистанционку - и ту убрать пришлось под 0, потому что его дергать начинало страшно от нее. Учится дома сам как может уже больше месяца
нашла наконец, что это за зверь. На стрептококи только обследование проходил (мазок из зева) - не выявили вроде по итогу ничего необычного.
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Комментарии к ответу