Марфан. Інвалідність.

В кого дітки з таким діагнозом, або медики, які розуміюються на синдромі Марфана, підскажіть, будь ласка.

Пройшли лікарів: Ортопеда, Кардіолога, Офтальмолога, Генетика (у цих 4 лікарів з минулого року тепер постійно на контролі через підозру син-му Марфана), Невропатолога, Ендокринолога, Гастроентеролога, Дерматолога.

Лікарі ставлять підозру по синдрому Марфана по зовнішнім ознакам, вже маємо:

1. Прогресуюча деформація грудної клітини 2 ст.
2. Сколіоз. Кіфозна постава. Плоскостопість
3. Арахнодактилія, високий зріст при малій вазі
4. Астенічна будова тіла, постійно втомлений, слабкість
5. Суттєва нестача ваги (при зрості 180 см, вага - 49 кг)
3. Пролапс мітрального клапана, тахікардія
4. При народженні - порушення ЦНС
5. Почала проявлятись Міопія, але незначна
6. Доліхокефалія, доліхостеномелія
7. М´язова гипотонія

Генетичній аналіз поки НЕ робили.

Також присутні:
- Гіпербілірубінемія постійна, з народження (але Жельбера не підтвердився по аналізам)
- Атопічний дерматит (періодично проявляється агресивна Дисгідротична екзема, стрептодермія)
- Гіпергідроз

Чи взагалі можна оформити інвалідність маючи такий перелік?
До кого з лікарів в першу чергу потрібно звернутись з питання інвалідності, з чого почати оформляти?

ДЯКУЮ!