"Меня называли лентяйкой и неряхой": почему аутизм у женщин выявляется позже обы

’Меня называли лентяйкой и неряхой’: почему аутизм у женщин выявляется позже обычного
Парадоксально, но факт: неравный подход к диагностике приводит к тому, что у девочек аутизм выявляется гораздо позже, чем у мальчиков. И нередко - даже после того, как они сами станут мамами

2 апреля отмечался Всемирный день информации об аутизме, но одна тема так и осталась в тени. Дело в том, что у многих женщин аутизм обнаруживают лишь в середине жизни. До постановки диагноза их просто считают ’ленивыми’, ’капризными’, ’рассеянными’, ’странными’. Эти женщины многие годы не получают необходимой помощи. Они призываются в армию, устраиваются на работу, рожают детей - и все это время вынуждены справляться с трудностями, причин которых не понимают ни они сами, ни их близкие. Этой сложной теме посвящена публикация Ynet.
Только в 40 лет Сиван (имя изменено) узнала, что у нее расстройство аутистического спектра. Это произошло одновременно с постановкой аналогичного диагноза трем ее детям.
’За все эти годы никто не догадался, что мне нужно пройти обследование’, - говорит она. С юных лет Сиван сталкивалась с многочисленными трудностями: частой сменой мест работы, социальными проблемами, трудностями в учебе. ’Моя мама и муж не удивились, когда мне поставили диагноз. В детстве и подростковом возрасте я всегда чувствовала, что отличаюсь от других. Яркий свет, шум, изменения в расписании - все это очень сильно влияло на меня’.
В детстве Сиван много плакала. ’Все считали, что я капризная, ленивая, необщительная, — говорит она. - Долгие годы я считала себя просто глупой, потому что мне было трудно учиться. Только после окончания службы в армии я прошла проверку - и выяснилось, что с обучаемостью у меня все в порядке. Помню тот день, когда по почте пришли результаты этого теста. Папа увидел документ у меня в руках и спросил: ’Ну что, они установили, что ты умственно отсталая?’ Понимаете, в то время к таким проблемам относились просто: ты или нормальный, или умственно отсталый. В нюансах и тонкостях неврологии тогда никто не разбирался’.
Около девяти лет назад, когда Сиван было 40 лет, в ее жизни произошел удивительный поворот. Однажды совершенно случайно она наткнулась в интернете на анкету ’Проверь себя: есть ли у тебя расстройство аутистического спектра?’.
’В то время у меня было хобби - заполнять подобные анкеты, — говорит Сиван. - Я думала, что это очередной несерьезный опрос, но он показал, что я ’в спектре’. На мгновение я окаменела: а ведь это действительно может быть правдой, подумала я’.
Далее Сиван выяснила, что анкета была разработана профессором Саймоном Бароном-Коэном (профессор психопатологии развития, директор центра исследования аутизма при Кембриджском университете) и что эта анкета - часть диагностической программы для взрослых аутистов. Чтобы проверить результат, Сиван снова и снова заполняла анкету - утром, когда была более сосредоточена, и вечером, когда становилась рассеянной. Но каждый раз она получала один и тот же результат: расстройство аутистического спектра.
Вскоре Сиван нашла специалиста в этой области в Израиле, несмотря на то, что центров для диагностики аутизма у взрослых тогда было крайне мало. ’Я пришла на открытый семинар, который вела эта женщина, подошла к ней и попросила поставить мне диагноз. Я не знаю, что мною двигало, наверняка ’наглость’ аутичных людей’. В конце концов Сиван была приглашена в качестве модели на курс по диагностике аутизма у взрослых в университете, где ей поставили официальный диагноз: высокофункциональный аутизм.
Сегодня Сиван — преподаватель системы специального образования. ’На самом деле не существует методов коррекции аутизма, которые подходили бы для взрослых, - говорит она. - Иногда, когда мои дети не хотели идти на занятие с логопедом или трудотерапевтом, я ходила туда вместо них’.
Хотя в последние годы этой проблеме уделяется все больше внимания, Сиван все равно считает их недостаточными.
По данным центров по контролю и профилактике заболеваний США (CDC), аутизм встречается среди мальчиков в 4 раза чаще, чем среди девочек. Но с чем это связано? С тем ли, что родители девочек недостаточно знают о возможности аутизма у них, или же с тем, что мальчикам диагноз поставить легче?
Доктор Эйнат Авни, детский невролог и специалист по развитию ребенка, старший врач центра аутизма при больнице ’Асаф ха-Рофе’, объясняет, что это зависит от когнитивных способностей детей. Девочкам с низкофункциональным аутизмом диагноз поставить легче, с высокофункциональным - труднее, и обычно он ставится в более позднем возрасте.
По словам доктора Авни, тот факт, что у мальчиков аутизм диагностируется чаще, чем у девочек, объясняется несколькими причинами. Прежде всего - более высокой частотой проблем неврологического развития, таких как синдром дефицита внимания, гиперактивность, нервные тики. Именно эти проблемы заставляют родителей довольно рано приводить мальчика к врачу. У