У младшего сына 1 год и 9 месяцев подозрение на эту болячку (глиадин >100), точнее это, как я понимаю,уже диагноз. Я слабо представляю, как моему сыну жить с этим всю жизнь? Строжайшая пожизненная безглютеновая диета. Это ведь означает не просто отказаться от всего пшеничного, ржаного, овсяного, под запретом все, что может содержать даже остатки глютена, а это практически все, что есть на прилавках магазинов, кроме чистых мяса, рыбы, овощей и риса с гречкой. Даже не представляю, как он пойдет на детский праздник, а ему можно только картошку и фрукты. А садик?
Девочки, кто-нибудь сталкивался с этой проблемой в жизни? Может все не так страшно?
Девочки, кто-нибудь сталкивался с этой проблемой в жизни? Может все не так страшно?
27
0
У меня сын ходит во второй класс. у них в классе девочка с этим диагнозом. С собой берет кушать.Мама покупает специальную муку и печет ей. Ходит как остальные детки.немного слабее,чем все. Но так , в общем ничего.
Слабее физически или учится хуже? Спец. продукты конечно существуют, но нам придется их в инете заказывать... да и вообще, с домашней диетой я почти уже смирилась, но как ему жить в обществе? Простите, я просто в отчаянии
У крестных дочка,ей сейчас 20,в 3-4 года пряталась за занавеску или просто глаза закрывала(типа меня не видно) и жевала хлеб втихаря,как не следили :( Там сильное отравление организму идет,она сейчас чуть недоразвита по сравнению со сверстниками,но не физически(с этим все в порядке),а умственно.Ничего страшного просто обычный троешник и пту.Нужно сразу искать склонности, придумывать рабочую профессию,столяр например или ковка метала или что-то на заводе.Звезд с неба хватать не будет,просто потому что все случаи уследить невозможно как ни старайся :(
Ответ дляВ танке
Вы гоните,других слов не подобрать.По себе судите?
Вы обиделись потому что у вас есть это заболевание и вы очень умны? К сожалению по посту этого не видно,попробуйте еще раз.
Ответ дляolechka 26
Ужас,как вам вообще такое в голову пришло писать(((Фу противно
Ничего противного не вижу,написала так как есть.
Все зависит от того с какой точки зрения смотреть,если человек пришел,чтоб его успокоили и пожалели,то это не на советчицу,а к любимой подруге.
Ваш пост зато намного информативнее моего.
Все зависит от того с какой точки зрения смотреть,если человек пришел,чтоб его успокоили и пожалели,то это не на советчицу,а к любимой подруге.
Ваш пост зато намного информативнее моего.
У меня подружка столкнулась с сыночком с такой болячкой((((((((уже второй год, но ничего, справляется)))Если интересно- (могу с её разрешения конечно).Дать её телефон- она в этом деле уже много прошла и понимает)))))И одно хочу сказать- что мальчик жив, здоров, она ему столько блюд готовит!!!Ого го!!!!Готовится идти в первый класс!!!Умненький!!!Если заинтересует- дам телефон)Пишите в личку!)
Тоже противного в Вашем предыдущем посте не увидела. Неприятно конечно, но я и хотела бы знать, что реально нас ожидает... как по мне, лучше горькая правда
Не переживайте. Ребенок просто четко усвоит, что ему можно, а что нельзя. И никаких проблем не будет. А проблемы на дне рождения? На таких мероприятиях есть соки, фрукты и ничего страшного, если у Вас будет для него еда с собой. Для ребенка это не будет проблемой, главное - не создавайте проблемы Вы.
Физически слабее,быстрее устает.Ее перевели на индивидуальное обучение.Но она ходит как остальные детки.Тоже продукты через инет покупают.
не получается в личку написать, я с телефона. Если Ваша подруга будет не против поделиться опытом, я буду очень благодарна!
Тоже на индивидуальное переводили,часто в санатории была,но там еще была старшая сестра,она в санатории присматривала за младшей.
У нас старший братик есть 4 года, но тут ирония судьбы или природы - у него непереносимость лактозы, он кстати уже смирился, что ему нельзя молочное, к тому же есть спец. Ферменты в капсулах, а от целиакии еще ничего не придумали
У моей подружки малой был годик, когда обнаружили это заболевание - привезли по скорой уже с потерей сознания. Скоро девочке 3 годика. Но должна отдать должное мамочке - она так о ней заботится, все сама покупает - готовит, печет, выдумывает, что ее малышка ни чем не отличается от остальных детей - ни по внешнему виду, ни по развитию. Продукты правда очень дорогие и доставать трудно, да и разнообразием не балуют. Им дали группу инвалидности, сказали никакого сада, часто анализы сдают, наблюдаются, иммунитет у ребенка ослаблен - часто болеет. А вот недавно поехали они группу подтверждать (раз в 2 года), так анализы такие хорошие, что группу с них сняли, хотя болезнь никуда не делась((( Сказали, вот если бы Вы по скорой приехали, да с отравлением, а так... Подруга в шоке - ей через 2 месяца теперь выходить на работу, малую в сад - это такая ответственность - в плане еды. Тем более по инвалидности им платили 1000 грн. в месяц - теперь все( А на лекарства и питание очень иного уходит( Но не унывайте, может у Вас не так все серьезно, может Вам легче будет, просто нужно привыкнуть и ребенка учить, что того нельзя и этого. УДАЧИ ВАМ!
Да, забыла, подруга говорит, что это заболевание 2 видов - на генном уровне, то есть, на всю жизнь и в следствии какой-то другой болезни. Тогда ребенок может перерасти. Им изначально говорили, что у них это на генном уровне, а теперь по анализам сказали, что есть вероятность того, что это можно вылечить. Но нужно сделать биопсию кишечника под местным наркозом. Подруга пока не соглашается, говорит, что не готова...
Господи !!! У меня очень хороший друг с этим заболеванием уехал работать на Аляску! Не занимайтесь глупостями, не переживайте о комментах в этой ветке! Для МИнералочка - мой друг имеет два красных диплома, один математика, второй геология. По второму поехал работать на Аляску. Если Вы не владеете вопросом, не пишите чушь.
Автор Вас ждет трудное детство, Юрка мне рассказывал, что на нем всегда было больше ответственности чем на других. Он никогда не мог себе позволить роскошь нарушить мамин запрет на мучное и другую еду. Его мама научила его ответственности за свои поступки, он когда-то хотел съесть кусок хлеба, а она села и заплакала, с тех пор Юрка не проводил экспериментов с едой. Он не хотел, чтоб маме было плохо из-за него.
Думая, что больше проблема этой болезни психологическая и материальная. Дорого кормить ребенка безглютеновыми продуктами, как же мой ребенок попросит хлеба, а я ему не дам. Не переживайте, все потом настолько войдет в привычку, что ни Вы ни ребенок даже задумываться не будут...
Автор Вас ждет трудное детство, Юрка мне рассказывал, что на нем всегда было больше ответственности чем на других. Он никогда не мог себе позволить роскошь нарушить мамин запрет на мучное и другую еду. Его мама научила его ответственности за свои поступки, он когда-то хотел съесть кусок хлеба, а она села и заплакала, с тех пор Юрка не проводил экспериментов с едой. Он не хотел, чтоб маме было плохо из-за него.
Думая, что больше проблема этой болезни психологическая и материальная. Дорого кормить ребенка безглютеновыми продуктами, как же мой ребенок попросит хлеба, а я ему не дам. Не переживайте, все потом настолько войдет в привычку, что ни Вы ни ребенок даже задумываться не будут...
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Комментарии к ответу