Реакция на КПК. Текст скопирован с БФ. Читала-плакала

#вакцинация #медси #ужасымедицины
длинный пост про страшное с ребенком
друзья, я решила написать этот пост и для тех, кто пытался от меня добиться ответа на вопрос «что происходит» все две недели нашего выпадания из жизни (а я не могла говорить про этот ужас, находясь в битве за выживание и все силы направив на сообщения о событиях лишь тесно вовлеченным в наше горе людям, непосредственно связанным с медициной и оказывающим колоссальную помощь), но и для тех, кому не дай бог с таким ужасом столкнуться.

Я всегда была сторонником вакцинации. На все отказы окружающих родителей делать детям обязательные прививки, незадумываясь клеила ярлыки паразитов, выезжающих за счет привитых детей и несущих опасность обществу. Все плановые прививки моим обеим дочерям были своевременно сделаны, и когда пришло время ревакцинации для Дуси 6ти лет, то у меня не мелькнуло и тени сомнений. По плану стояла прививка корь-краснуха-паратит, сделали препаратом Приорикс 18 ноября 2016 года. Ребенок здоров, контактов с инфекциями не было, посещает дошкольную подготовку, шахматы, ментальную арифметику, трижды в неделю занятия танцами, занимается верховой ездой. Вам может показаться что это перебор, но у меня очень активный, подвижный, неугомонный и любознательный ребенок, которая с огромным удовольствием занимается тем, что ей нравится. А если не нравится – то заставить ее невозможно, характер не поддающийся давлению. Живая, задорная, умная и сильная физически девочка с приличной физ подготовкой. Частоболеющая орви, но в тот период было затишье – забрала из сада.

Дальше будет очень длинный и подробный пост про последствие прививки и наше прохождение по кругам ада отечественной медицины (платной и бесплатной) желаю сил и терпения дочитавшим.

5 декабря около часа ночи ребенок просыпается от боли в руках и всю ночь стонет, плачет, кричит. После массирования рук забывается во сне на полчаса – час, и заново. Так всю ночь. На утро бодра, весела, жалоб нет. Идет на дошкольную подготовку, на танцевальную тренировку и далее по списку. Непонятно, но… как-то не напряглись. А потом каждая следующая ночь стала страшнее предыдущей. К обеим рукам добавляются ноги. Ребенок вытягивается в струну от боли. А утро – все невыспавшиеся, помятые, но ребенок как ни в чем не бывало собиралась на свои занятия и бегом бежала. В том числе и на серьезную танцевальную тренировку (как она это выдержала тогда???!!!)
в субботу, 10 декабря, после телефонной консультации с педиатром медси, ведущую нашу дочь с младенчества, едем на анализы: общий и биохимия, ревмофактор и с-реактивный белок и прочее. За одно посещается невролог, ортопед, делается экг сердца, рентген и узи тазобедренных суставов. Все это было сделано лишь потому (как выяснено было лишь в последствии), что невролог (первая в списке пройденных врачей) не удосужилась сделать обязательный тест на рефлексы. Это когда молоточком стучат по коленкам, а потом над пяточками сзади. Этих рефлесов уже не было, но мы об этом узнаем спустя дни и ночи безумной боли, попав к настоящим врачам. В это время у ребенка отмирали оболочки нервов. А так мы ходили и делали совершенно не нужные нам анализы с ненужными консультациями, получали ненужные назначения по сомнительному диагнозу «болезнь роста» и «вегето-сосудистая невралгия». Ребенок плакал ночами, обезболивание не помогало от слова совсем. Сперва нурофен, потом найз – сильные препараты. Частота просыпаний с криками не уменьшалась. В это время лечения от «болей роста», поставленную неврологом, у Дуси разрушались оболочки нервов, обнажая их и вызывая синхронные боли в руках и ногах. Когда мы попали к настоящим неврологам, они сразу поставили диагноз полинейропатия и определили предпараличное состояние. Но мы лечились хвойно-соляными ваннами и ждали когда отпустит. Про сделанную вакцинацию все отмазиваются – быть такого не может.

Воскресенье. Педиатр посоветовала сделать МРТ головы и ЭЭГ. В медси Красногорска этого нет, ищите. Нет, вы прикреплены напрямую, в других медси это может быть и есть, но будь у вас другая страховка, то страховая бы поискала. А так и- ищите сами. Под Истрой, где мы постоянно проживаем, для детей такого богатства не нашлось. В воскр вообще мало что было реально найти, но взрослым да, детям – нет. Ребенок едет на репетицию отчетного концерта, но уже пошатываясь. Дуся, давай не поедем? Мама!!! Ты что!!!??? Мама дура верит врачам про боли роста, которые днем не проявляются, ребенок то ли терпит, то ли не понимает что с ней. Нервы мамы на пределе, но надежда что все вот-вот закончится плюс бессонные ночи затмевают глаза.

Утром в понедельник 12 декабря моя дочь не смогла одеться из-за боли в ногах и самостоятельно поесть – ложка ходила ходуном в трясущихся пальцах. В панике написала смс педиатру. Получила ответ «СРОЧНО ГОСПИТАЛИЗИРУЙТЕСЬ!». Звоню ей: куда? Что вы предполагаете? Дайте направление с чем ехать!!! Ответ: я не могу вам сказать что я предполагаю, вам нужна консультация невролога и полное обследование. Мы не можем вам дать направление, хватайте ребенка и езжайте куда-нибудь. Это я вам не как врач, а как мама советую. В морозовскую, филатовскую, куда угодно чтобы вам поставили диагноз. Но как и на основании чего нас возьмут? Все анализы чистые, сделанные обследования норм…

Начинаю стучаться по всем контактам, в надежде найти невролога. Дернула всех, все (надо признатьть) откликнулись кто чем мог. Но… Неврологи находятся, но из серии «позвоните в среду после обеда, может быть будет запись». Выходы на контакты в больницах не найдены. Моя подруга врач А (к сожалению не детский и не невролог) по своим каналам ищет и бьется, но на мой вопрос «если мы самотеком приедем в морозовскую нас госпитализируют? – отвечает большим сомнением. Благодаря неоценимой поддержке К с его связями в медкругах, находится выход на невролога на завтра, вторник. Но состояние Дуси на глазах ухудшается. Мы не можем понять как нам госпитализироваться без направления, проживая в деревне под Истрой. Точнее говоря, направление у нас от педиатра есть, но оно выглядит как рекомендация госпитализироваться куда-нибудь без какого-либо диагноза. Ни о чем. Ждать вторника на консультацию невролога уже явно опасно. Подруга врач А подсказывает решение (у самих голова уже не справляется в тупике): ехать на ночь в москву и во время ночного приступа вызывать скорую. А там уже надеяться, что госпитализируют куда-то по назначению (в надежде, что это будет те же рекомендованные морозовская или филатовская) Собираем вещи, едем.

Как по расписанию после часа ночи начинаются крики. Набираю скорую, говорю что у ребенка судороги. Адрес записан, вызов принят, говорят что переключают на терапевта. После 15 минут ожидания связь обрывается. Мы ждем скорую у окна. Через 40 минут раздается звонок… по телефону. Это перезванивает терапевт! К нам скорая даже не рыпнулась ехать все это время! 40 минут ушло на простой звонок с уточнением не прекратились ли судороги и что нам вообще нужно от скорой: осмотр или госпитализация? Время пол третьего ночи, ору в трубку: ГОСПИТАЛИЗАЦИЯ!!! Еще спустя 40 минут к нам приехала скорая. Итого полтора часа, ночь, на вызов о судорогах и криках от боли. Приехавшая бригада была и не детской, и не неврологической (разумеется, на это мы и не рассчитывали). Осмотрели ребенка, сказали что не знают что с этим делать, придумали для госпитализации лишь подозрение на энцефалит. Знаете куда везут с этим подозрением? Мы теперь знаем. Это не могло приснится в самом страшном сне – нас повезли в первую инфекционную больницу. Это потом оказалось, что мы попали по адресу. А пока мы стояли в очереди из машин скорой помощи в приемное отделение, мне хотелось оттуда убежать. Просто сил не было уже. Стояли в очереди мы около 4рех часов. Ночью, в машине скорой помощи. Наша машина была восьмой, каждую принимали около получаса. Приемное отделение нас приняло в 8 утра. В машине Дуся заснула и впервые за прошедшую неделю спала без криков. Замерзла, укачало? – ну пусть спит. Я на тот момент уже плыла в тумане.

Приемное отделение инфекционной больницы сразу мне подсказывало, что предстоит нам не отдых на Гаваях, а борьба на выживание. Срач, холод, клетушка с замызганным полом, унитазом прям напротив входной стеклянной двери без всякого ограждения (слава богу хоть такой, сил терпеть с двух ночи уже не было) и спиной принимающей тети, у ребенка носом кровь хлыщет, на нас пробегающая мимо хер знает кто орет что вы тут ходите тут нельзя. Еще через пол часа зашел врач и наконец-то осмотрел ребенка. Первое что он сказал: у вас, разумеется, нет энцефалита так что госпитализировать мы вас не можем. Рассказала что у нас есть, как есть и что нам необходимо обследование, пусть перенаправит по адресу. Выслушал про синхронные боли рук и ног, взял молоточек, стукнул по коленям, по ахиллам… а там никакой реакции. Совсем. У меня зашевелились волосы. Врач сказал что подумает и ушел. Вернулся и сказал ужасное: «я придумал как вас тут оставить, оформляйтесь. Только у нас эпидемия гриппа, больница переполнена». Мои надежды на госпитализацию куда угодно, только не в инфекционку, куда берут без полиса ОМС всех с такими страстями... рухнула. Я как зомби дала палец для анализа крови. Зачем им был нужен мой палец? Так и не поняла. У Дуси кровь из пальца брали по очереди трижды в этот день, она лишь причитала в третий раз утомленно « ну брали же уже, это третий раз зачем? ыыыыыы…». Про сделанную вакцинацию – быть такого не может.

Нас привезли на машине в пятое детское отделение. Диму дальше порога не пустили – вы что, инфекционка. Хоть сумки позволили помочь донести, спасибо. Одели маски, прошли в их приемную – это такой кабинетик с каталкой, там же общий душ. Туда же нам принесли завтрак, время 9 утра. Мой организм включил сберегающий режим, не спав неделю толком до этого, а в минувшую ночь вовсе, я стала плохо слышать, видеть и совсем перестала соображать. Дуся вяло лежит на каталке, ждем врачей. Пришли, попросили ее пройтись, присесть, стукнули опять молоточком. Друг другу кивнули, согласились друг с другом фразой «да, это ОНО». Ушли. Что оно? Что происходит? Что с ребенком? Ну, наконец-то ей помогут??? Они же знают что это!

Нас повели в палату. В ней пять кроватей взрослых и две для младенцев. «больница переполнена, можем вам выделить одну койку, устраивайтесь». Я не спала неделю!!! И не буду спать никогда теперь? О боже, надо валить…
Полученная инструкция: по коридорам не ходить! Инфекция! Только в маске!!! Туалет у нас в коридоре. Общий. В смысле два унитаза на все отделение, друзья. Без разделения на мужской и женский – общий туалет в инфекционном отделении на всех. Не ходить по коридорам… а тарелки после еды отнесите в комнату. Не забудьте маску! У нас инфекционное отделение, все больны!!! Я сквозь свое туманное сознание внутри себя ору криком «АААА!!!! У нас нет инфекции, почему мы тут? Чтобы она появилась??? Палата, где два ребенка кашляют, захлебываясь?!!!»

Но Дуся зато в компании. Кашляющие друг на друга дети тут же организовывают тусовку, поэтому я, сидя на Дусиной кровати, вырубаюсь. Просыпаюсь от прихода врачей. Нет, к моему ребенку ни один из них не подошел осмотреть. Подошла воинственная тетя ко мне с возмущением: мамаша, вы почему позволяете себе спать, когда обход в палате? В обязаны встать во время обхода, это неуважение к врачам». Вот это – важно, чтобы мамаша предвидела заход врачей. А что там ребенок – да хрен с ним.

Однако через время моего ребенка забрали со словами «вам назначена пункция». Какой ужас, пункция, это ж в спинной мозг иголкой, дикие крики на весь коридор, думала скончаюсь. Привезли моего ребенка уже лежачую и велели не вставать два дня. Компания сочувствующих кашляющих детей вся тусила теперь вокруг лежащей дуси. Съехали мальчик с мамой, мне разрешили занять их место. Хоть кровать есть, счастье. При этом надо заметить, что с мамой из них всех лежала только одна девочка, остальные были без родителей.

Бегаю по отделению (в коридоры не выходить!!!) в поисках врача. Что с пункцией? Что там? Что с моим ребенком? Никого не найти. Наконец отлавливаю лечврача. Что там? Она смотрит на меня и совершенно спокойным голосом говорит «полинейропатия». Набор звуков. Еще и слышу плохо, соображаю еще хуже. Сказала и разворачивается уходить. - Подождите, что это? - Это предпараличное состояние, мы подтвердили это наличием большого числа белка в ликворе. - Как лечить??? – это надо лечить имуноглобулином, но у нас в наличии его нет. Мы сделаем запрос в аптеку. – я хочу отсюда перевестись, у нас нет инфекции, но ее тут невозможно не подцепить!!! – вам нельзя отсюда уехать, потому что приказом Департамента все предпараличи лечатся только у нас. Официально вас не возьмет ни одна больница, а теперь после инфекционки вас вообще никуда не примут.

Волны паники разбиваются об полное отупение. Даже плакать не могу – негде! В коридорах не ходить, два унитаза с постоянно кем-то туда срущим… возращаюсь в палату. Пишу, звоню всем, кто уже в теме и волнуется за нас. Подруга А, услышав полиневропатию, начинает терзать всех неврологов в доступности. Звонит мне: - а вам МРТ сделали? - Нет… - все неврологи первым делом говорят что МРТ, потому что нужно исключить самое страшное!

Боже мой, она ведь про онкологию… что причина этого предпаралича? Звонит снова: я договорилась, завтра в 7-30 утра ты должна приехать с ребенком ко мне, все сделают. Завтра, в 7-30, иди договаривайся. Договариваться не с кем – лечврач уже ушла. Нас сегодня ни лечить, ни диагностировать уже не будут. Из достижений – отдельная кровать… Подруга А начинает через знакомых своих знакомых искать выходы на нашу врача. Находятся выходы, ей звонит на личный телефон серьезная дама и уговаривает сделать МРТ. Вы понимаете, уговаривает что это сделать нужно, но раз вы не можете – то мы сделаем своими силами. За мной приходит в палату медсестра и просит подойти к телефону. Там недовольное: ну и куда вы ребенка после пункции везти собрались? Не нужно ей мрт. Мрт вообще чего вы там придумали делать? Головы??? - скажите что нужно, мы сделаем что скажите. – делайте тогда головы, шейного и грудного отдела! – спасибо вам большое.

Боже мой, мы выпросили разрешение самим сделать мрт. Это побольше достижение, чем кровать в семиместной палате.

День второй.

Подъем в 5 утра. Нужно успеть взять ключик от общественной ванной, подмыть ребенка и собрать анализ мочи. Анализ кала собрать не удалось – ребенок почти не ест, какать нечем. В 6 утра нас ждет водитель. Из отделения до проходной нас должна довезти местная машина, ребенок еле ходит после пункции. В 6-20 машины все еще нет, начинаем тихонько двигаться сами. Доходим почти до конца, едет машина – за нами. Молодцы, спасибо что помогли. Едем на Пироговку, подруга А нас там встречает. Моя всегда неудержимая дочь лежит в камере МРТ около 40 минут не двигаясь. Очень быстро серьезность происходящего пришлось понимать научиться… МРТ чисто, слава богу! Едем обратно. И знаете, результаты мрт (совершенно не нужного им) внезапно интересуют завотделением, а потом и не только. Лечврача, как оказывается позже, сегодня не будет. Лечения тоже. Ребенок начинает поносить прямо в штаны. К концу дня у нас заканчивается весь запас трусов и штанов. Из крана в общественном туалете, где я пытаюсь застирать хоть как-то вещи, льет вода цвета чифира. Она не просто ржавая, она говнянее Дусиных какашек. Тут со мной случается первый из двух нервных срывов, на эту воду цвета заварки. Я рыдаю в полной безнадеге, лекарства нет, лечить опять не будут. Ребенку все сложнее даются движения, до туалета она даже не чувствует позыва вовремя добежать, а на горшок она не может сесть – у нее болят ноги. Соседка мама из палаты вспоминает, что оставила в реанимации памперы для ребенка, их находят, аллилуя! Мой ребенок 6 лет жизни, вот-вот первоклашка, опять в памперсе. Звонит А, звонит К, спрашивают как и что. А как что? Осмотра не было, лечить нечем. Имуноглобулина в аптеке нет, ждите. Подруга А перезванивает после консультации опять со всеми неврологами: вам срочно нужно капать имуноглобулин! Мы все нашли, вам нужна такая то дозировка того то, я найду где купить только получите разрешение! Кстати, говорит, мы нашли доктора который вас принимал. У вас есть диагноз – это синдром Гийена Баре. Он лечится имуноглобулином и только им. Зачем мы тут лежим и не получаем лечение?

Так я узнала диагноз от своей подруги. По телефону. Врачи со мной разговаривать и пояснять ситуацию не собирались. Только через связи, звонки, доставания по всем каналам врачами врачей. Мне повезло с друзьями, спасибо им. У полинейропатии много причин. И тут уже вакцинация числится в причинах возникновения.

Бегу к заведующией: разрешите купить самим имуноглобулин! – подождите, нам из аптеки должны прислать, он дорогой, они ищут возможности его закупить. И уходит. Звонит святой человек К: что у вас? – нас не лечат и не разрешают купить самим чтобы лечить! Сейчас все разрешат, жди… через пол часа: должны разрешить, был звонок.
Ребята, я не знаю как лечиться, не имея друзей в медицине. Через колоссальные препоны, звонки свыше, давление со всех сторон мы получаем разрешение КУПИТЬ ЛЕКАРСТВО ЗА СВОЙ СЧЕТ чтобы начать лечение. если бы не помощь моих друзей, я не знаю сколько бы мы ждали лекарства «от государства». Они не просто не говорят «у нас нет купите сами», они боятся это сказать – вдруг мы нажалуемся? Понимаете, мы нажалуемся не на то, что они не лечат ребенка, а что нам приходится покупать самим препараты. Нашли то что надо. Привезли. На следующее утро моему ребенку поставили первую капельницу.

День третий.
Утром свозили на узи брюшной полости. Нашли воспаление лимфоузлов. Ни что это значит, никаких ответов. Врачи от меня бегают, приговаривая «некогда, потом», а после пропадают – «вы что, она уже ушла». Утром поставили первую капельницу. Она длилась 6 часов. Вечером того же дня у девочка, мама которой спасла нас памперсами, выстреливает температура под 39. Тут уж я с решимостью носорога нашла «давно ушедшую» лечврача и заорала дурниной что в палате инфекция, зачем вы моего ребенка с другим диагнозом хотите заразить?! Врач меня заверила, что на имуноглобулине Дуся не заболеет, но тут же нашла пустую палату на двоих на эту ночь. А на следующую нашелся платный бокс, о котором все это время я даже не подозревала – видимо, информация закрытая. Но было поздно. Грипп уже был наш. До вечера этого дня бегала с вопросом: - нам покупать еще флакон? - Ждите, ждите, должны из аптеки ответить… - мне нужно чтобы вы лечили ребенка, мы все купим!!! – ладно, покупайте…

День четвертый.
Капаем вновь привезенный иммуноглобулин. Начинается кашель, нос заложен. К вечеру освобождается бокс – переезжаем. Ребенок орет что так не честно, она хочет обратно в палату где весело!!! АААА!!! По середине капельница нас везут на электромиографию. Ребенка бьют током, проверяя скорость прохождения. Жестокий тест, больно и страшно☹ их нам сделают трижды еще. Показывает малое ухудшение, что явно не нравится врачам. Был бы полный паралич – было бы лучше (с). Как матери мне это понять сложно, но в итоге я это слышала еще не единожды. Со мной впервые поговорил доктор более двух минут. Это был доктор, который принимал Дусю по скорой, а не наш лечащий врач. Он него я узнала, что минимально нам находится в больнице (при самом благоприятном течении болезни) не менее трех недель. Едва не потеряла равновесие от таких прогнозов. Попросил прекратить давление на него и врачей отделения со всех сторон, ибо невыносимо. Сказал, что его достали с нашим ребенком даже в соцсетях! Ума не приложу о чем речь и кто в соцсетях, но лед тронулся, со мной говорят, отвечают на вопросы и немного проясняют картину мира. Впервые с момента попадания в инфекционку. Картина мира безрадостная, но лучше что-то понимать, чем полное неведение.

День пятый, шестой
Звонки от высокостоящих людей святого человека К сделали свое дело: нам нашли лекарство. Последние две капельницы делались уже без нашего участия.
Мы в платном боксе, аллилуйя! У нас есть свой туалет и душ, холодильник и микроволновка. Это просто оазис. Меня с утра субботы до вечера воскресенья меняет героическая няня, ей и достается самое страшное: выходные, никого не найти, температура под 39, которая не сбивается жаропонижающими таблетками, укол помогает. В субботу врачи были, в воскр уже совсем никого. Даже на закончившуюся капельницу медсестру поймать не удается. Более того, ребенку назначают никотиновую кислоту, не обмолвившись о возможной реакции на нее – Дуся стала багряно-красного цвета, няня едва рассудком от ужаса не тронулась. Пока нашла кого помочь, пока ей запросто не объяснили что это нормально (ну какого хрена не предупредить заранее?!) няня в истерике бьет градусник. И знаете что потом? Потом не находится ни единого градусника в отделении. В инфекционной больнице нет градусников! Это за гранью понимания. Дима купил упаковку, привезла им. Я впервые помылась и постирала одежду, в которой покинула дом. В воскр отчетный концерт, в котором Дуся уже не сможет участвовать, но у меня есть еще одна дочь. Взрослая, самостоятельная, но совершенно мною заброшенная в этот период. Мы с ней танцевали на сцене крокуса, хорошо что сердобольная Марго меня загримировала – на лицо страшно взглянуть. Вернулась к детке вечером.

Следующая неделя была довольно монотонной. Дима начал поиски лечения в Германии, оказалось что заканчивается паспорт. Попросил сделать фото на белом фоне – у ребенка не открывается глаз. В ужасе что паралич, поскакала в ординаторскую – да не, теперь это глазная инфекция. Спать без обезбаливания не выходит, а таблеток горстями и так очень много, нагрузка на желудок колоссальная и не ест совсем – ну ничего, про больничную еду я молчу, няня наготовила дома всего на свете лишь бы ела. Нет. Даже печенье! Ничего не хочет, заставить невозможно – рвет. Бьюсь за каждую ложечку еды с ней. Так и считаем – ложечками. Сама не ест совсем, кормлю с рук. Если дать чуть больше – рвет опять. Не инфекция, это в голове у нее невозможность заставлять. Выдали капли для глаз – она даже драться начала чтобы не капали. О, на улучшение пошла, раз сила появилась. Так то слабенькая, а защищается так, что две взрослые тетки не управились. Так вот, про Германию. Дима в поисках реабилитации нашел женщину, занимающуюся подбором клиник для больных. Сразу сказала: о, нам знаком этот синдром. Прививка приорикс была у нас? Да, у нас много случаев. Приезжайте, знаем что делать.

В понедельник задала вопрос: если лечения больше не будет, зачем вы нас тут держите в инфекции? Таблетки мы можем и дома попить. Ну как же, массаж и лфк. И то и другое носят декоративный характер, ибо у ребенка все еще острая фаза и никаких усиленных манипуляций делать нельзя. Но дождитесь результата на полеомелит, он еще не готов. – вы подозреваете у нас полиомелит??? – нет, у вас его нет. Но нужно для выписки. – ну ладно. Нам уже что воля, что не воля. Грипп подтвержден анализом. Меня, кстати, реально спас тамифлю. Ее – иммуноглобулин, но осложнения в виде кашля соплей никуда не делись.

В четверг приехали доктора из МЦ практической неврологии. Сделали УЗИ нервов рук и ног. И снова электромиографию. На основании своих исследований сказали, что подозревают хроническую форму полинейропатии именно изза неярко выраженных парезов.
В этот же четверг наконец-то пришел ЛОР осмотреть больных детей. Я так ждала чтобы понять чем лечить ребенка (еще с пятницы прошлой, ага). Это оказался не доктор, а скотина. Всех детей отделения с признаками гриппа собрали в общем коридоре, велели снять маски и открыть рот для осмотра. Вот тут случился мой второй приступ истерии. Доктор, чтож вы делаете?! Пыталась призвать к рассудку. Напрасно… жирная туша, которой не прикольно ходить по палатам (он единственный, кто не удосужился проверять больных детей на их местах), сказал мне «все вопросы к правительству, которое не выделяет мне кабинет для осмотра, и вообще, мамаша, не портите мне настроение». Вот такая инфекционная больница, я аш захлебывалась от бессилия, увозя ребенка в палату. Скотина даже не записал чем лечить, маску мы снимали в коридоре для пущего эффекта, не более.

На этом нас в пятницу выписали из больницы, ибо что делать с нами не знают, диагноз подтверждать через месяц уже в этом МЦ (острая или хроническая форма), реабилитация возможна не раньше послеНГ праздников. Ребенок три ночи спит без обезбаливания (слава богу), ходит сама, но по прежнему не может (и сможет ли?) делать обычные движения (присяды, подпрыгивания и прочее). Всякая физ активность в течении полугода запрещена. Отвод от вакцинаций.

При том, что официально нам никто не признал факта, что прививка запустила такую тяжелейшую аутоимунную реакцию, в выписке крупным жирным шрифтом в графе сопутствующий диагноз стоит: поствакцинальный период приорикс. Будет ли мой ребенок прежним – покажет время. но сегодня я уверена в одном – не будь той прививки, мы жили бы прежней жизнью.

Еще раз спасибо всем, кто держал руку на пульсе и помогал в нашей беде. я очень признательна за поддержку, друзья. Это очень важно, когда сходишь с ума. А теперь мне самой пора в клинику неврозов☺

АПДЕЙТ от 27.12:
этот пост получил мною совсем не планированный колоссальный отзыв. боясь потеряться в комментариях, хочу выразить невероятную благодарность всем сочувствующим нашей с Дусей истории. с таким числом пожеланий здоровья мы просто обязаны выздороветь, спасибо, люди!!! так приятно осознавать, что вокруг все-таки люди! Евдокия дома набирается сил, становится снова озорной, баловной и совершенно неуправляемой - так она выглядит в обычной жизни, а не лежа тряпочкой. в туалет мы ходим своими ногами, даже в припрыжку, а не ездим на каталочке!!! на данный момент наша задача избавиться от последствий пребывания в инфекционке. а впереди нас ждет очень длительное восстановление, некоторые банальные навыки вернутся не сразу. при самом хорошем раскладе - через пол года, про плохой думать не охота. очень страшно думать про плохой прогноз... как я плакала над некоторыми комментами! это ж ужас через что проходят мамы с малышами... всем здоровья!

на поиск доктора и учреждения, специализирующихся на нашем случае, сейчас уходит все силы. я очень благодарна за все подсказки и контакты, пришедшие как в комментариях, так и в личных сообщениях. к сожалению, пока что все мои звонки утыкаются в проблему очень редкой и специфичной нашей проблемы периферической НС, но мы ищем. последнее общение с врачем из Германии выглядело так "у вас верный диагноз и вас верно лечили. если не найдете совсем никаких вариантов реабилитации у вас, то приезжайте, но в целом неужели не найти массаж, лфк, физиотерапию? неужели вы повезете нездорового ребенка так далеко только ради массажей?". еще из смешного, про больницы в Германии была фраза "вы знаете, у нас не во всех стационарах комфортное размещение, не во всех палатах есть кондиционеры... " я едва сдержалась от нервного хохота:)

про наши центры, все опрошенные неврологи ссылаются на 18-ю больницу, где есть реабилитация. может быть у кого-то есть контакты в 18-той? вдруг!

этот пост вызвал и негативные отклики в основном от представителей врачебного сообщества. они разовые на фоне полутора тысяч пожеланий здоровья, но... прозвучали обвинения меня во лжи и в умышленном подстрекательстве против обязательной вакцинации . на вопрос "в чем ложь?" - ответ примерно такой: "во всем". кто-то пытается удаленно поставить диагноз моему ребенку и объяснить абстрактной причиной "чаще всего это инфекция". просто почитайте на любом ресурсе побочные действия Приорикс, и вы увидите синдром Гиейна-Барре. оказывается, эта информация совсем не тайная. чтобы не быть голословной, например тут (первый попавшийся сайт с описанием препарата) http://drugfinder.ru/drug/prioriks/
если вы убеждены, что аутоимунную реакцию запустила инфекция, назовите какая и отчего в инфекционной больнице (специализирующейся на инфекциях?) она не обнаружена. это было не важно или не нужно? а мы тем временем тоже не сидим сложа руки и пытаемся найти иную причину. но когда мне говорят, да у вас ребенок наверняка был с предрасположенностью, а прививка просто запустила, то какого черта не изучают предрасположенности перед вакцинацией? прививка запустила, значит прививку делать опасно! сколько еще детей должно скрутить в баранку, да проще отболеть краснухой и выздороветь, чем быть под угрозой параличей и аутизмов.

также меня упрекнули в неблагодарности врачам и излишней эмоциональности. по первому пункту: я очень благодарна врачам 1ой инфекционной больницы, моего ребенка сразу диагностировали и в итоге пролечили. но моя благодарность совершенно не противоречит всему остальному произошедшему и описанному в посте. все остальное тоже было, к сожалению. по второму пункту: я на своей личной странице описала личные переживания о своем личном ребенке. эмоции были. да и сейчас куда они там денутся...

Апдейт от 27.03: вынесу из комментов, не все их читают. мы с Дусей прошли курс реабилитации в прекрасном центре, все было на позитиве и отмечались улучшения, пока... нам не сделали очередную электромиографию. этот тест выявил еще большее падение показателей, нам срочно отменили одну из процедур в связи с подозрением на продолжающуюся демилиезацию нервов... не буду описывать свой моральный упадок от таких новостей, страх и ужас, что висящий в воздухе диагноз "хроническая полинейропатия" - наша реальность. срочно записались к рекомендованным неврологу, она с большой озабоченностью осмотрела ребенка, сказала что возможно необходим еще курс иммуноглобулинов (и не один, а пока не будет полного восстановления), но, разумеется, рекомендовала переделать ЭНМГ для достоверности. мы поехали и переделали - подтвердилось ухудшение. на наше счастье, доктор принял решение посоветоваться с коллегой о диагнозе и в связи со сложностью диагностики нас позвали на консилиум. в результате коллективного обсуждения, УЗИ нервов, осмотра ребенка и тщательного опроса о состоянии, был вынесен вердикт что у нас все таки синдром Гийена Баре, протекающий вот таким вот образом. для нас это хорошая новость, потому что все, что не хронь - уже хорошо и есть шанс. очень надеюсь, что это так и мы идем правильным курсом, занимаясь восстановлением и Дуся будет как новенькая:)) спасибо за сопереживания! мы обязательно поправимся!

занимательно, но во время редактирований поста, ненавязчиво приклеивается реклама прививки приорикс со ссылкой на фармкомпанию. не, ребят. я вас рекламировать не подписывалась.