sovetchitsa
Советчица
Вход Регистрация
Спросить Советую Промо публикация Поиск товара
Настройки
Язык меню: ru ua Шрифт: a a a
Служба поддержки
Вход Регистрация
Правила | Ограничения | Cookies
©2008—2026 Советчица Kidstaff
Советчица - Общество, Политика, СМИ - Благотворительность
noavatar
Мария _ Яр._• 30 сентября 2015

Илья Ярошенко, 5 лет. Редчайшая б-нь Канавана. Помогите избавить от боли!!

Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.

Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина

ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия)
Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва.
-------------------------------------------------------
Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни.
Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ!
Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда!
Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению!
Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!

Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях http://ok.ru/mariya.yaroshenko.margoshtorm или http://vk.com/id123543603
Группы помощи Ильюшеньке:
http://vk.com/spasti_ilyayaroshenko
http://ok.ru/pomogispastisyna
*******************************************
Реквизиты для помощи:

1. Карта Приват Банка:
4405 8858 2909 9925
Получатель: Ярошенко Мария Александровна (мама)

2. PayPal: dvoryan.natalia@gmail.com

3. Яндекс Деньги: 410011816491888
(Получатель: Ярошенко Мария Александровна)

4. Webmoney кошельки:
U153747816152 - гривна
R383555463698 - рубль
показать весь текст
attached-photo
attached-photo
attached-photo
attached-photo
attached-photo
1613 0
Все фото темыКомментарии автораМои ответы
|« «» »|
  • 21
  • 22
  • 23
  • 24
  • 25
  • …
  • 54
noavatar
Roksolana_p• 08 сентября 2016
661
Ответ дляМария _ Яр._
Добраніч. Гарних снів
noavatar
Roksolana_p• 09 сентября 2016
662
Доброї ночі. Усім вдалого нового дня! Іллюші здоров`ячка!
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 09 сентября 2016
663
ОБОСНОВАНИЕ СУММЫ СБОРА по состоянию на 09 сентября 2016:
( спец.питание, лекарства, мед.обследования и средства по уходу за малышом на 1 год (с января по декабрь))
(по курсу продажи рубля 36 грн./100 руб.):

1. Расходные материалы по уходу за гастростомой:

- Шприцы 20 мл. (из расчета 6 шт/в день*12 мес. = 1500 шт по 2,00 грн примерно за шт.): 3 000 грн. или 8 333,33 руб.
- Шприцы 10 мл. (2 шт/в день* 12 мес. = 500 шт. по 1,50 грн примерно за шт.): 750 грн. или 2 083,33 руб.

* (Трубки для кормления в стому, вместо Хлоргексидин биглюконат 0,05% для обработки кожи вокруг стомы - , повязки на гастростому на какое-то время нам закупил московский благ.фонд «Вера». Спасибо им огромное!)

2. Спец.питание Resource Junior. 240 бан. по 350 грн. на 12 мес.: 84 000 грн. или 233 333,33 руб. (http://vdn.org.ua/prod96427-Mol_smes_Nestle_Resour... )
3. Лекарства:
- Депакин сироп (4 мл./утро, 5 мл/вечер = 24 уп) по 120 грн.: 2 880 грн. или 8 000 руб.
- Мотилиум суспензия (6 уп./в мес. (4 мл./4-5 раз в день) * 12 мес. = 72 уп.) по 800 руб./уп.: 57 600 руб. или 20 736 грн. (+ доставка по России)
- L-карнитин (500 мг. в сутки, 4 уп. http://ua.iherb.com/Now-Foods-Acetyl-L-Carnitine-5... ) по 958,12 грн.: 3 832,48 грн. или 10 645,79 руб. + доставка из Америки примерно 8 дол.= 212,40 грн./ 590 руб. (курс 26,55 грн.) Итого = 4 044,88 грн. или 11 235,79 руб.
- Diamox 250 мг. 1 уп./100 таб.: 2 150 грн. или 5 972,22 руб. (с двойной доставкой – из-за границы, потом по Украине) http://pharmalad.com/goods/acetazolamide_65150.htm...
- Пробиотики разных групп постоянно (чаще оригиналы, в связи с плохой всасываемостью у Ильюши) примерно на 16 000 грн. или 44 444,44 руб.
4. Лабораторные исследования крови и жкт каждые 3 мес.+ дорога туда и обратно (такси): по 4 000 грн на 1 раз*4 раза за 12 мес. = 16 000 грн. или 44 444,44 руб.
5. Назначенное лечение исходя из лабораторных исследований примерно по 2 000 на 1 обследование * 4 обследования за 12 мес. = 8 000 грн. или 22 222,22 руб.
6. Обычное питание и другие нужды по уходу за малышом: (1500 грн. в мес. * 12 мес.): 18 000 грн. или 50 000 руб.
7. Доставка расходников и лекарств из США: примерно 15 дол - (398,25 грн. или 1 106,25 руб.; курс 26.55 грн.)
8. Доставка спец.питания и лекарств по Украине: 500 грн. или 1 388,90 руб.
9. Сумма на вывод со счетов и обмен валют, примерно 4% от суммы: 7 049,87 грн. – 19 582,97 руб.

ИТОГОВАЯ СУММА СБОРА: 183 509 грн. или 509 747,22 руб.
Чистая сумма на спец.питание, лекарства, мед.обследования и средства по уходу за малышом на 1 год (с января по декабрь) без % вывода и обмена = 176 459,13 грн. или 490 164,25 руб.


СРОЧНЫЙ СБОР ДО 1 НОЯБРЯ!!

** Суммы указаны приблизительно. Соответственно, если какая-то сумма останется от приобретения чего либо, то пойдет на уход за малышом в дальнейшем.
*** В связи с частыми скачками конвертации валют, сумма обмена повышается/снижается, % вывода и обмена постоянно скачет. Поэтому посчитана комиссия с самым оптимальным процентом, чтоб не путаться в дальнейших отчетах. А в конце сбора все пересчитается по общим показателям отчетности. Спасибо всем огромное за понимание и участие!!!

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ ИЛЬЮШЕ Вы МОЖЕТЕ НАЙТИ ЗДЕСЬ: https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/6287868235791...
https://vk.com/topic-52568322_31005381
attached-photo
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 09 сентября 2016
664
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ с 04.07. по 08.09.16:
(В период закрытого сбора)

Приват банк: 11 333,89 грн. - (31 483,03 руб.)
Копилка: 2 683,70 грн. - (7 454,72 руб.)
Сбербанк: 6 260 руб. - (2 253,60 грн.)
Билайн: 2 300 руб. - (828 грн.)
Яндекс деньги: 5 210 руб. - (1 875,60 грн.)
PayPal: 10 евро и 10 канадских долларов = 1 187,68 руб. - (427,56 грн.)
Qiwi: 300 руб. - (108 грн.)
МТС (Белоруссия): 0

Итого собрано: 19 510,35 грн. (54 195,43 руб.)
Сумма к сбору: 183 509 грн. (509 747,22 руб.)
Собрано на 08.09.16: 19 510,35 грн. ( 54 195,43 руб.)
Осталось собрать: 163 998,65 грн.. (455 551,79 руб.)
(Конвертировано по курсу продажи рубля 35 грн/100 руб.)
!!!!! СБОР ОТКРЫТ до 1 НОЯБРЯ!!!!!

Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
https://ok.ru/pomogispastisyna/album/5296426385423...
ОГРОМНОЕ ВСЕМ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!!
СПАСИБО ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЦА!!!
attached-photo
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 09 сентября 2016
665
Ответ дляRoksolana_p
Доброї ночі. Усім вдалого нового дня! Іллюші здоров`ячка!
Взаємно, Роксоланочко!)
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 09 сентября 2016
666
Скрины о посту-ях в фотоальбоме в группе ВКонтакте:
https://vk.com/album-52568322_235498857
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 09 сентября 2016
667
Группы Ильюшеньки в соц.сетях:
https://vk.com/spasti_ilyayaroshenko
https://ok.ru/pomogispastisyna
https://www.instagram.com/iliaiaroshenko/ (@iliaiaroshenko)
https://www.instagram.com/mariiaiaroshenko/ (@mariiaiaroshenko - мама Ильюши)

Мы благодарны за вашу поддержку, дорогие!!!!
noavatar
06121003• 09 сентября 2016
668
Сегодня перевеле на корточку Привата 200 грн. Выздоравливайте поскорее.
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 09 сентября 2016
669
Ответ для06121003
Сегодня перевеле на корточку Привата 200 грн. Выздоравливайте поскорее.
Огромное Вам спасибо, Татьяна!
Будем очень стараться
noavatar
Roksolana_p• 10 сентября 2016
670
Машенька, Іллюша, гарних Вам вихідних! А також усім Вашим помічникам
noavatar
Roksolana_p• 11 сентября 2016
671
Добрих помічників Іллюші! Та позитивного настрою
noavatar
Roksolana_p• 12 сентября 2016
672
Вдалого нового тижня і лише хороших новин!
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 12 сентября 2016
673
Ответ дляRoksolana_p
Добрих помічників Іллюші! Та позитивного настрою
Дуже дякуємо, дорогая наша!) І взаємно!
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 12 сентября 2016
674
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ с 09.09. по 12.09.16:

Приват банк: 1 046,73 грн. - (2 907,58 руб.)
Сбербанк: 240 руб. - (86,40 грн.)
Билайн: 400 руб. - (144 грн.)
Яндекс деньги: 1 600 руб. - (576 грн.)
PayPal: 0
Qiwi: 0
МТС (Белоруссия): 0

Итого собрано: 1853,13 грн. (5 147,58 руб.)
Сумма к сбору: 183 509 грн. (509 747,22 руб.)
Собрано на 12.09.16: 21 363,48 грн. ( 59 343,01 руб.)
Осталось собрать: 162 145,52 грн.. (450 404,21 руб.)
(Конвертировано по курсу продажи рубля 36 грн/100 руб.)
!!!!! СБОР ОТКРЫТ до 1 НОЯБРЯ!!!!!

Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
https://vk.com/album-52568322_235498857
https://ok.ru/pomogispastisyna/album/5296426385423...
ОГРОМНОЕ ВСЕМ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!!
СПАСИБО ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЦА!!!
attached-photo
noavatar
Roksolana_p• 13 сентября 2016
675
Ответ дляМария _ Яр._
Дуже дякуємо, дорогая наша!) І взаємно!
Щиро дякую, Машенька
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 13 сентября 2016
676
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (12.09.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
Ох уж этот круговорот…то это, то то… Наконец-то я могу написать несколько слов об Ильюне. Самое первое, что напишу – это то, что все стабильно. Все фактически так же, как и было. Аритмия сохраняется (хотелось бы написать, что произошло чудо и, как минимум ее уже нет, но нет…такого не произошло). Единственное, что присоединилось – это то, что Ильюня преет, и обсыпало все под подгузником. И даже, когда мы сидим без памперса, идентичное действие. Судокрем немного спасает. Другие мази ( а их у нас собралось не мало) не берут. Надеюсь, это пройдет с прекращением жары..
Я себя не очень хорошо чувствую после проведения акции от фонда «Елеон» в помощь Ильюне (на дельфинчиков) в субботу. Обычно, у меня давление падает, а тут после плотного дня с раздаванием флаеров в этот праздник под солнцем сказалось на мне – давление поднимается. Но думаю, и это пройдет. Зато Ильюнька вон какой молодчинка был) да, немножко было душно, жарко – и вяленьким был, пока солнце светило, темп-а скакнула до 37,2, но это и не удивительно. Потом уже…после 6-ти вечера все стало более-менее лучше. И в общем, Ильюшка для себя же пробыл на уличке с 14 до 21 часа) Вот как-то так) Даже с Ильюни можно брать пример. Поэтому мама старается соответствовать как-то. Акция в общем-то удалась, немножко собрать денежек получилось. Я бы сказала, фундамент положен. Спасибо огромное всем, кто посвятил этот день Ильюшеньке!! Мы были на акции всего, можно сказать, пол дня, а из фонда фактически с 5 утра….и до 10 вечера. Так что, огромные молодцы все! Спасибо! Дай Бог, все будет получаться и далее. Конечно, хотелось бы, чтоб и кто-то из нашей группы, коростенцы, пришел и немножечко помог, но..не случилось – не услышали. Ну что ж, будем надеяться, что в следующий раз мы все вместе сможем объединится и помочь Ильюне!
Наш сбор стартовал…пока что не очень активно, но хочется верить в доброту ваших сердец – если финансово вы не можете помочь, есть множество способов…репостите, делитесь всеми постами в группах на свои странички, ведь НИКОГДА не знаешь КТО заглянет к тебе на страничку, у кого «ёкнет» сердечко!... Услышьте меня – помогите мне закрыть и этот сбор, не ждите завтра…каждый день важен в сборе. Срок маленький – сумма большая! Мы с Ильюней очень надеемся на вас, дорогие! Благослови вас всех Господь! Будьте счастливы и здоровы! СПАСИБО! Слава Богу за все!
attached-photo
attached-photo
noavatar
Roksolana_p• 14 сентября 2016
677
Нехай у Іллюші з кожним днем появляється все більше добрих помічників
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 14 сентября 2016
678
Ответ дляRoksolana_p
Нехай у Іллюші з кожним днем появляється все більше добрих помічників
Дякуємо, Роксоланочко! І у Вас нехай все буде добре-добре
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 14 сентября 2016
679
Дорогие наши!
Прошу, УМОЛЯЮ, будьте активны...! Давайте действовать - время уходит... Мы должны, мы обязаны успеть! Ведь на кону жизнь ребенка!
*** Вы можете сделать не малое:
- Пригласить друзей в группу;
- Разместить информацию про Ильюшеньку в группах, где вы состоите (с разрешения администрации);
- Делать репосты записей группы: пусть ваши друзья узнают о малыше и, козможно, тоже помогут (Жмем ’КЛАСС’ и ’Поделиться’);
- Разместить информацию про Ильюшеньку на других форумах и пабликах;
- Помочь материально, перечислив посильную сумму на любой из реквизитов ребенка (ВАЖНО даже 5 руб...);
- Помолиться за здравие малыша - болящего младенца Илии (Так же, мы читаем молитву по соглашению в группах Ильюши, каждый день - в 7 утра и 21 вечера, присоединяйтесь).
*** Есть просто огромное количество способов помочь ребенку, главное - ЗАХОТЕТЬ ПОМОЧЬ!!!
*** РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ:
✅ Карта Приват Банка: 4149 4978 7036 1062
✅ Карта Сбербанка 4276 5500 5124 1365
✅ Киви кошелек +380989080551
✅ PayPal: dvoryan.natalia@gmail.com
✅ Яндекс деньги: 410011816491888
✅ БИЛАЙН: 8 963 437 82 65
✅ ​​ МТС (Для Белоруссии): +375297941507

Группы Ильюшеньки в соц.сетях:
https://vk.com/spasti_ilyayaroshenko
https://ok.ru/pomogispastisyna
https://www.instagram.com/iliaiaroshenko/ (@iliaiaroshenko)
https://www.instagram.com/mariiaiaroshenko/ (@mariiaiaroshenko - мама Ильюши)
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 14 сентября 2016
680
Дорогие наши!...Поступления ооочень мало...За сегодня вообще их не было, к сожалению...Пожалуйста, давайте активируемся!... Иначе, нам не успеть(((
noavatar
Roksolana_p• 15 сентября 2016
681
Доброї ночі! Іллюші та Машеньці доброго самопочуття та гарного настрою
noavatar
tanya_Ch• 15 сентября 2016
682
Маша, вы писали, что Ильюша преет, а вы не пробовали присыпкой посыпать, а не кремами мазать? Или уже жара спала и и все ок?
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 15 сентября 2016
683
Ответ дляtanya_Ch
Маша, вы писали, что Ильюша преет, а вы не пробовали присыпкой посыпать, а не кремами мазать? Или уже жара спала и и все ок?
Танечка, да...было, но присыпка уж не помогает нам с полугодичного возраста..да и многое есть, что не подходит, чего бы с легкостью многим подошло(( Но спасибо за переживания - это важно, что Вы читаете, советуете. Я ведь и правда, могу чего-то не вспомнить или не догадаться, а может и не знать. Это важно, в общем!
Последнее время Люнька полюбил очень купания под душем) + без памперса сидим, жары такой уже нет - огромный плюс, вот и сошло все. Конечно, не добавляет хорошего и наш ’стул’...он то есть, и сейчас чаще( Вот и возвращаемся ’на круги своя’.
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 15 сентября 2016
684
Ответ дляRoksolana_p
Доброї ночі! Іллюші та Машеньці доброго самопочуття та гарного настрою
Дякуємо Вам, дорога наша!)
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 15 сентября 2016
685
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ с 13.09. по 15.09.16:

Приват банк: 836,69 грн. - (2 324,14 руб.)
Сбербанк: 4 450 руб. - (1 602 грн.)
Копилки: 678 грн. - (1 883,33 руб.)
Билайн: 400 руб. - (144 грн.)
Яндекс деньги: 300 руб. - (108 грн.)
PayPal: 0
Qiwi: 500 тенге, перевела сразу в 93,26 руб. по курсу Киви кошелька - (или 33,57 грн.)
МТС (Белоруссия): 0

Итого собрано: 3 402,26 грн. (9 450,73 руб.)
Сумма к сбору: 183 509 грн. (509 747,22 руб.)
Собрано на 15.09.16: 24 765,74 грн. ( 68 793,74 руб.)
Осталось собрать: 158 743,26 грн.. (440 953,48 руб.)
(Конвертировано по курсу продажи рубля 36 грн/100 руб.)
!!!!! СБОР ОТКРЫТ до 1 НОЯБРЯ!!!!!

Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
https://vk.com/album-52568322_235498857
https://ok.ru/pomogispastisyna/album/5296426385423...
ОГРОМНОЕ ВСЕМ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!!
СПАСИБО ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЦА!!!
attached-photo
noavatar
Roksolana_p• 16 сентября 2016
686
Піднімаю тему вгору з надією, що сюди загляне багато людей з добрими серцями
noavatar
автор Мария _ Яр._ • 16 сентября 2016
687
Ответ дляRoksolana_p
Піднімаю тему вгору з надією, що сюди загляне багато людей з добрими серцями
Дякуємо дуже, що Ви поряд
noavatar
tanya_Ch• 16 сентября 2016
688
Так-так, піднімаємо! Іллюші потрібні нові помічники!!!
noavatar
Roksolana_p• 17 сентября 2016
689
Усім-усім чудових вихідних!
noavatar
Roksolana_p• 18 сентября 2016
690
Доброї ночі! Нехай новий день потішить позитивними новинами
|« «» »|
  • 21
  • 22
  • 23
  • 24
  • 25
  • …
  • 54
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта

Похожие темы:


Популярные вопросы!

Сегодня Вчера 7 дней 30 дней

ещё

Сейчас читают!

Благотворительность!

Назад Комментарии к ответу

О нас | Служба Поддержки | Помощь

Правила | Ограничения | Cookies ©2008—2026 Советчица Kidstaff