Илья Ярошенко, 5 лет. Редчайшая б-нь Канавана. Помогите избавить от боли!!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия) Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва. ------------------------------------------------------- Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни. Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ! Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда! Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению! Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях или Группы помощи Ильюшеньке:
******************************************* Реквизиты для помощи:
Девочки, дорогие наши, я прошу вас помолится завтра за нас. Весь день будем в разъездах - едем в Киев снова на обследование и корректировку лечения для Ильюни. Рано утром уезжаем, и скорее всего, поздно вечером приедем. Боюсь я...обычно, мы всю ночь активно пьем водичку, а тут нельзя будет, т.к. узи жкт будем делать - вот боюсь, как бы была хорошая, благодатная погодка, да у Ильюни не было температуры без воды(( Господи, помоги! Спаси и сохрани!!!!
Друзья, только молитвы способны нам помочь завтра! Спаси Господи всех за молитвы!
Девочки, дорогие наши, я прошу вас помолится завтра за нас. Весь день будем в разъездах - едем в Киев снова на обследование и корректировку лечения для Ильюни. Рано утром уезжаем, и скорее всего, поздно вечером приедем. Боюсь я...обычно, мы всю ночь активно пьем водичку, а тут нельзя будет, т.к. узи жкт будем делать - вот боюсь, как бы была хорошая, благодатная погодка, да у Ильюни не было температуры без воды(( Господи, помоги! Спаси и сохрани!!!!
Друзья, только молитвы способны нам помочь завтра! Спаси Господи всех за молитвы!
Машенька, просимо Господа Бога, щоб був поряд з Вами! Щасливої дороги!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (18.08.2016) Доброй ночи, дорогие наши. Вчера мы с Ильюней ездили в Киев, посетили гастроэнтеролога в клинике Форпост, снова сдали немного анализов и даже сделали узи жкт и почек. Весь день в разъездах. Но чего только не было…При подготовке к узи: мы ведь обычно пьем всю ночь водичку, дабы организмик то получил свою порцию, а тут не пили всю ночь ни воды, ничего, только на ночь коликид (он же эспумизан), ну и утром еще. Но факт в том, что спали мы ужасно, часа 3 за ночь, + ко всему к 2-м ночи уже поднялась температура до 37,4, а утром уже к 38. В общем, «весело» - это не то слово…. Нурофен в помощь. Что именно хочу отметить – Ильюнечка, как никогда, был в таком хорошем настроении, улыбчивый такой в дороге, спокойный, что и не сказал бы, что он голоден или не выспался. В общем, заряжал своим позитивом и нас с бабушкой)) говорунчик маленький – лепетал на своем языке, как мог) По узи: узист попался суперский. Не смотря на то, что мы провели подготовку к узи, все сделали правильно, у нас все же на мониторе стооолько газов показало, что столько не было даже без подготовки. Но узист смог просмотреть почти все, правда через межреберное пространство, но все же…На наших узи что-то да всегда не просматривалось… Итак, по результатам нефроптоза нет, дискинезии тоже нет. Но желчный у нас не обычно формы из-за деформации грудной клетки – он у нас длинной формы, достаточно. Но спросила и у узиста, и у гастроэнтеролога об этом, они сказали все же, что ничего опасного нет. Наблюдалась так же умеренная жидкость в желудке…а вот где она взялась, от куда – ума не приложу.. т.к. пить ничего не пили, кушать тоже. По всему видимому, мальабсорбция дает о себе знать – не все так быстро всасывается в организм. Пока гастроэнтеролог подкорректировала наше лечение. Очень сложно со стороны медикаментов, вернее пробиотиков – нужны именно определенные штаммы, которые у нас сложно достать. Есть лишь один, и у нас в городе этот пробиотик достать фактически не возможно, а где-то заказывать нет смысла, т.к. он должен находиться в максимум при 8 градусах хранения. Нужен холодильник, в общем, которого у нас нет. По анализам: на вчера был готов только общий анализ, по которому у нас тромбоциты снижены чуть больше, чем в половину (при норме в минимум 140 тыс., у нас 61 тыс., то есть сейчас у нас плохая свертываемость крови) Ожидаем другие результаты и сообщат, что будем делать дальше. Завтра еще сама позвоню, узнаю. Заехали и в другую клинику к дерматологу. Приняли без записи (спасибо им), но в итоге таки дерматолог посоветовала, все же, наблюдаться у хирурга, т.к. проблема наша с ранами на ушках это больше по его части, но тут уже не повезло – хирурга как раз вчера и не было. Так что, тут не сложилось. Уже в след.раз будем стараться попасть к нему. Сама я до сих пор не очень хорошо себя чувствую: давление падает, да мигрени. Добралась я и до невролога, к сожалению, как и предполагалось, МРТ мое показало, что по всему позвоночнику есть протрузий, и позвоночник, если у норм.человека он с изгибами всяческими анатомическими, то у меня он ровный, как доска, от чего и боли будут так же+ протрузии все усугубляют. Назначили уколы курсом, ну и массаж. С понедельника побегу уже, даст Бог. А так, друзья, дорогие мои, слава Богу за все! Знаем «что», теперь осталось узнать «как» устранить, облегчить и т.д.) Выкарабкаемся с Божией помощью, как всегда!) Спасибо всем вам за поддержку, дорогие мои, а главное – за все ваши молитвы о нас! Важнее этого не может быть ничего. СПАСИБО!!! Храни вас Господь!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (25.08.2016) Доброй ночи, дорогие наши. Простите за такую задержку новостей(( К сожалению, пока порадовать вас нечем…новости не очень радужные(( Эти два дня Ильюшка весь не такой, как обычно. Не понятно пока, что происходит….но вчера вот весь день вялый и хныкал…совсем почти по капелькам кушал (все через аппарат в стому), сонный такой + тахикардия периодами была, пульс скакал от 120 и до 156. Сегодня такой же! И за вчера, и за сегодня, скачет, как бешенный(. Но такое состояние пара минут и прошло…и так много раз за день, и вечер. Сегодня еще хуже(( И рвота присоединилась…все, что с утра скушали, потом вырвали, воду на более-менее низкой скорости вырвал…слабенький совсем…а самое главное, тахикардии нет, но есть очень низкий пульс.. вот к вечеру ближе – 55-60…то есть, есть брадикардия. Сатурация (кислород в крови) так же скачет …. То есть, то норма…то 83-92, то 99-100…ужас..что творится с манюней, не могу понять..от этого еще беспокойней. Проснулись к 11, покушали кое как, лекарства приняли, и поехали по делам (не очень жарко, где-то к 28-30 градусам тепла, но вот ветерок такой хороший и не жарко. И так весь день…но потом начал рвать, ему где-то больно, и мы уже давай по врачам, т.к. после кормления уже по пути, спустя еще час, где-то к 15 часам все и началось.. опять. И как всегда… Того нет врача, там уже не принимают… У нас еще случай случился такой((( Ужаснейший… Ехали на маршрутке, на руках.. да машина маршрутку подрезала конкретно – водитель резко затормозил… Я ударилась плечом сильно, а Ильюнька головой и личиком(( Аж плохо стало(( Но это было дней 5 назад, и кроме ссадин ничего плохого не заметилось тогда. Вот я и боюсь, чтоб это были не последствия того…(( Очень переживаю. Молю Бога только об одном, чтоб все обошлось! Были в травматологии, сделали снимок шейного отдела, но ничего вроде не увиделось.. но там врач какой-то такой молодой.. лет 22-23.. чего-то как-то не располагает доверием. Так вот, завтра поедем туда же, в больницу, посмотрит нас еще нейрохирург, может направят на МРТ..или КТ. Не знаю… Почему, то когда Ильюню беру или ложу, или вот едем в коляске, его потрушивает, ему будто больно где-то…а понять не могу, где. Вот думала, что с шеей чего.. но не знаю теперь.. Не дай Бог, чего с головой. Пока боюсь даже предполагать. А пока вот мы на кислороде, приехали домой около 19…и вот к 22:30 все еще такое же состояние с низким пульсом, периодически включаю по 30 минут кислород. Вроде сатурация нормальная, а вот пульс низкий(( И вот уже 23:00, вроде успокоился чуть-чуть…70-95 скачет пульс. А завтра еще поедем пересдавать общий анализ, глянем заодно тромбы.. Позвонила мне врач из киевской клиники, говорит, нужно бы пересдать + у нас явно видимый воспалительный процесс… лейкоцитарно видно очень (помните, ездили мы весь деть тогда со скачками температуры). Вот завтра планов, как у Наполеона( Дай Бог, все получится и разрешится наилучшим образом!... Дай Бог, сегодня все восстановится. Буду, в общем, на стороже сегодня. Я прошу только одного, дорогие наши, молитесь за Илюнечку! Молитесь усиленно! Мы должны и в этот раз встать стеной молитв, чтобы преградить путь к Ильюне всем этим напастям! Господи, только услышь! Спаси и сохрани!!! Храни вас всех Господь, родные!!!!
Друзья, пока все так же...Ильюнька вяленький периодами, хочет рвать, и пульс скачет уже вверх - за 150, хотя до ночи очень низкий держался - до 60.. Температура вообще 35,5 - 35,6....Сейчас едем в больницу по врачам, анализы может какие-то сдадим. Может картина вырисуется. А пока мне не понятно ничего... И пока что я прошу и дальше молится за котеночка! Как будут новости, сразу же напишу. Спаси вас Господи!