Илья Ярошенко, 5 лет. Редчайшая б-нь Канавана. Помогите избавить от боли!!

Чекаємо на новини. Нехай новий тиждень буде вдалим для Іллюші, Машеньки та усіх, хто їх підтримує!

Доброї ночі! Приємних сновидінь

Гарного нового дня! Іллюші здоров`ячка

Ильюше и Машеньке хорошего самочувствия!

Щасливої осені Іллюші, Машеньці та усім, хто їх підтримує!

Дорогие наши...все это время я не могла выходить свободно на связь...а когда могла, все данные для входа на все сайты как-то мигом забывались от перенагрузки и переживаний...Но новости выкладывались регулярно в группах ОК и ВК:
https://vk.com/spasti_ilyayaroshenko
https://ok.ru/pomogispastisyna

Сейчас все продублирую. Спаси вас Господи!

НОВОСТИ ОТ 26.08.2016
Друзья, пока все так же...Ильюнька вяленький периодами, хочет рвать, и пульс скачет уже вверх - за 150, хотя до ночи очень низкий держался - до 60.. Температура вообще 35,5 - 35,6....Сейчас едем в больницу по врачам, анализы может какие-то сдадим. Может картина вырисуется. А пока мне не понятно ничего...
И пока что я прошу и дальше молится за котеночка! Как будут новости, сразу же напишу.
Спаси вас Господи!
*************************************
НОВОСТИ ОТ 26.08.2016
Друзья,одна из наших девочек созванивалась с Машуней. Вот такие новости: ’Здравствуйте,я созванивалась с Машуней у них все очень -очень плохо..буквально час 2 назад они были дома у малыша ухудшилось дыхание ,дышал через раз ,были большие скачки давление ..Маша с Илюшай как раз ждали такси поехать в больницу... .. сейчас карапуз в реанимации ,была остановка дыхания , положили под кислород ,пришлось капать поднимать давление, были еще судорги ..в течение часа более- менее состояние стабилизировалось,поставили катетер пошли на узи....конкретного врачи ничего не говорят...
как тока у Машуни появиться время и интернет она все напишет ,что и как у них!! Просим усиленных молитв.
*************************************
НОВОСТИ ОТ 26.08.2016
НОВОСТИ ПОСЛЕДНЕГО ЧАСА О СОСТОЯНИИ ИЛЮШИ. 26.08.2016 г.
’Илюша снова вырвал его покормили смесью но...а состояние такое же он сонный слабый ..прасыпается взгляд расеяный ..Сейчас спит в реанимации. Маша рядом.Со вчерашнего дня малыш только на глюкозе и все равно рвота была.’

НОВОСТИ ОТ 26.08.2016 (на 21:15)
Новости со слов мамы ...Илюшка немножко ожил, в сознании, глазки открыл, но еще вяленький ... Сейчас карапуз лежит под капельницей глюкозы с чем-то там (Маша уже и не вспомнит с чем) ...пульс периодически скачит, делали кардиограмму - подтвердили аритмию ...стал дышать глубже ...поднялась темпа 37,8 сделали укол и сейчас 37.4 ....стольное пока что не известно ...завтра уже будет понятно...
*************************************
НОВОСТИ об Илюше! 27.08.16 г. 10:06 мск

’С телефоном и вай-фаем беда прям, прерывается, ничего не могу написать.. Одолжила телефон, все равно не стабильно.
Ильюнечке всю ночь и сейчас капают кардорон для поддержания в норме пульса и давления. Вся ночь прошла без эксцессов, за исключением того, что спали мы отрывками по 5-10 мин. И то не часто. Темпы сейчас нет. Как только сделали перерыв в кардороне на пол часа, опять начал скакать пульс туда-сюда. Рвоты не было... кушаем на низкой скорости через аппарат 50 мл/час. Водички выпили только литр за ночь -маловато. Но днем нагоним.
Только что нашу кардиограмму посмотрел терапевт, который ведет кардиологических больных тоже... педиатр озвучила... скорее всего есть какая-то блокада в сердце, которая вот и дает наши сбои в дыхании... и все остальное... в общем, сейчас мы на капельницах поддерживающих, и все выходные. Скорее всего, в понедельник на скорой повезут в обл.больницу, где нам сделают суточную экг, чтоб посмотреть все... и решать уже дальше, отталкиваясь от этого...
+ ко всему воспалительный процесс из- за стоматита...+ зубки наши, вот и температура...
Вот пока и все новости на данный час. Я все еще пытаюсь отойти и принять все правильно, без ропота... дай Боже, я справлюсь. Молитвы сейчас - это главное!!! Дай Бог вам, родные, и вашим близким, быть здоровыми и счастливыми! Храни вас Господь и Матерь Божия!’

Илюшины новости от мамы 27.08.2016 г.
СО СЛОВ МАШИ - Спасибо вам, наши дорогие!
Все так же пока. Правда, Ильюня уже даже немного улыбнулся, совсем чуточку, но мне этого хватило, чтоб набраться сил)
Конечно, периодически мы на ’Кардороне’, т.к. все повторяется. Благо, дыхание в норме.
Сейчас капаем ’Реосорбилакт’, периодически меняя на ’Кардорон’, т.к. пульс начинает снова прыгать... потом по плану капаем раствор рингера и физ раствор. И все, чтоб снять воспалительный процесс. Зубки, вернее десна вокруг и полость рта обрабатываю гелем ’Холисал’..при этом пытаюсь сохранить свои пальцы от Ильюниных укусов)))
Пока вот так проходит наше пребывание в реанимации. Благо, что я могу наблюдать состояние и улыбку своего малыша, пусть сейчас и не такую частую).
Дорогие друзья, продолжайте, пожалуйста, молиться о болящем младенце Илии. У Маши нет связи в больнице (нет интернета), но наши хорошие знакомые держат с ней связь, передают все ваши слова и молитвы!
****************************************
НОВОСТИ от Маши 28.08.2016 г.
Сегодня у нас день разбавлен новостями... к 24 часам Ильюня снова вырвал, к 2часам ночи ’стул’ был какого-то коричнего-бордового цвета...хирург утром приходил и нифига не сказал...врач - одно название... всю ночь у Ильюни пульс падал до 52, но ничего не подключали, т.к. кардорон понижает пульс... утром Илюню одолел сильный рефлюкс + снова немного вырвал.
С утра пульс не утихает - прыгает вверх за 130-150
..а вчера еще кс катетером восполилась, вздулась - сняли его. А сегодня куча капельниц и катетера нет...искололи всего до синяков, и в последний раз в самой видимой вене и поставили..капаем сейчас кардорон, уж час как, а пульс все еще держится высоким.
Вот такие на сейчас новости...

Новости на 20:00 28.08.16
Ильюнька без изменений, стабильно скачет пульс, докапываем капельницу иискорее всего снова подключат карборон. Ну часа 4 прошло без повышения пульса после того, как утром его прокапали. Слава Богу за все! И вам всем спасибо за молитвы и поддержку, дорогие!
**********************************
НОВОСТИ ОТ ИЛЬЮНИ ИЗ БОЛЬНИЦЫ (29.08.16 на 10 утра)
Доброго утра всем, дорогие наши!
Ночь у нас прошла более менее спокойно, без капельниц, но иногда пульс падал до 60.
Утро мы встретили с болючего антибиотика, чуть взныкнули и все прошло...затем, как обычно, утром у нас по схеме прям, начал скакать пульс .. и до 155 тоже добрался.
Подключили кардорон, капаемся.
Пришла зав.отделением педиатрии, послушала и справилась о здоровье, следом глав врач с тем же вопросом.
И втроем мы уже обсудили дальнейшие планы. Зав отд.будет созваниваться с областной и уже спрашивать, везти нас или, может, в отпуске нужный нам врач. Если таки нет, то будут пытаться пригласить их сюда, к нам.
А пока мы с Ильюней продолжаем ждать.
А, пришли из детс.отделения медсестры, набрали свены кровь на биохимию. Только они и набрали, хоть и со второго раза. Умнички!
А то вторая рука мало, что с катетером, так еще и синяя от вчера...
Сделали кардиограмму, пока мне ничего не сообщили о ее результатах. Жду немного и пойду узнавать. С пальчика кровь еще в 6 утра взяли, и мочу сдали.
Вот такие у нас пока новости. Как будет что-то новое, я обязательно сообщу.
Ну, а пока, молимся и дальше. Спасибо вам, родные наши, за все! И слава Богу за все!

НОВОСТИ ВЕЧЕРА от Ильюни(29.08.16 на 20:00)
Добрый вечер, дорогие!
День не показался спокойным. Попыталась я покормить Ильюню через ротик (аппетит так и не вернулся), все абсолютно вырвал. Видимо, скорость кормления для него так высока.
Без приключений - это не мы.. раздуло руку и катетер спустя сутки ’улетел’, и этот. Думала, уже некуда, но девочка тут умничка, нашла на ножке венку, поставили. Но она такая шаткая... а из детской уже не захотели идти...решив, что уже не уколют, не найдут)
Ну что ж..вроде и сами справились. Капамся дальше. Пульс так же.
А еще ж жара снова пришла к нам...дышать нечем, Ильюньке какой дискомфорт плюс. Ну дай Боже, завтра все будет не плохо. Справимся.
Обнимаем всех крепко и шлем воздушные цемики!
**********************************************
Друзья, приношу извинения за столь позднюю публикацию, но модераторы тоже люди...простите...
НОВОСТИ 30.08.2016 16:00
Нас положили пока реанимацию. Сегодня анализы, УЗИ и кардиограмма, а на завтра на сутки подключат холтер (к сердечку), чтоб промониторить. Сижу в халате, бахилах и шапочке) нервы потрепали... крестик сняли тупо!!! Но добилась разрешения сидеть ночь с ним. Поставили еще катетер в руку.
Пользоваться любой техникой запрещено, даже телефоном. Буду сама писать или звонить. Вечером попытаюсь. Спасибо и обнимаем!Чуть позже ещё новости:

Со слов Маши:- , у нас все стабильно. Сделали узи и экг, сказали, что вроде в норме (но это на тот момент пока), завтра на сутки холстер подключат и потом будет видно. Весь день скачет темп-а, но такая, до 37,3. Ильюнь хорошо поспал днем, сморило)
Ночь буду с ним, наблюдать. А завтра, по возможности, напишу.
Всех обнимаем крепко! Храни Господь!!!
***************************************
Новости от Маши...31.08.16 г
Иллюша пока так же,без изминений..сегодня уже подключили суточное экг....завтра уже будут результаты и взависимости от них нас сразу переведут или кардиология или неврология ... сегодня Иллюха снова вырвал, из-за чего не знаем и врачи пока никаких предположений нету....стоматит есть...темпа скачит...пока что есть на данный момент ,остольное будет видно завтра...Иллюха всех ,Вас обнимает и цемкай!!!!
***************************************
НОВОСТИ ОТ МАШИ. 01.09.2016 г.
Напишу пару строчек новостей, остальное я напишу с дома по приезду.
Всем доброго дня, дорогие!
Мы выехали домой только что.
Проблема не с самим сердечком. Все дело в нервной системе. Более подробно, дорогие наши, я напишу чуть позже. Помолитесь, чтоб дорога пррошла легко у нас. Храни вас Господь. Обнимаем!

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (01.09.2016)
Доброго вечера, дорогие наши.
Вот мы и дома! Слава Богу за все!!!
Я искренне благодарна, до глубины души, за вашу такую искреннюю поддержку, переживания и молитвы! Это очень, ОЧЕНЬ поддерживало меня, и, соответственно, Ильюню рядом. Спасибо Яночке за ее постоянную поддержку и помощь, которой она помогала держать вас в курсе всего. Спасибо моим дорогим админам, которые всегда рядом, всегда на подхвате! Люблю вас всех!!!! Всем, мои дорогие!
А теперь, об Ильюне. Сегодня мы уехали домой, т.к. смысла в неврологию ложиться, не увидела ни я, ни зав.отделением (он того же мнения, что и я – он ничего нам дать не сможет просто…кроме возможной инфекции (сколько помню, что мы там лежали до года и после – вечно подхватим от кого-то, кто просто сопливит и начал болеть там)), так что вот так. А про кардиологию – ну нет у нас явной первичной кардиологии, даже по суточному холтеру… У нас есть вторичная брадиаритмия: что это значит? Время от времени у Ильюни падает пульс ниже нормы чаще, чем поднимается к критическому (слишком высоким 130-140 не является, чтоб поставить и вторую «сторону медали»). Почему вторичная? Потому, что это зависит не на прямую от сердца…увы, но тут задействована наша нервная система – к сожалению, все эти остановки дали о себе знать, дает о себе знать и «не спящая» болезнь Канавана у Ильюнечки. Вот как-то так, к сожалению.
Что с этим делать? Нам, к сожалению, ничего нельзя сделать в этом случае.. с нервной системой и вторичным осложнением мы не сможем бороться, т.к. мы и так принимаем достаточно препаратов, как вне сердечка, так и для него. Единственно, если ритм 30 или ниже будет удерживаться постоянно (а у нас ниже 50 –ти не падал), тогда нужно будет ставить кардиостимулятор (и то, если это решит консилиум врачей той или иной клиники, сопоставив факты нашей болезни – НО! Так далеко мы забегать не будем. Живем и радуемся каждому прожитому дню, подаренному Богом!!!!) Ну, а если уж говорить про высшую норму…то это свыше 250-300, тогда мы автоматом попадем к реанимацию (как объясняла врач-кардиолог), тогда и будут приниматься соответствующие меры. А пока! Пока этого нет, благодарим Бога, что мы живем! И ВСЕ ЕЩЕ! живем вместе и рядом с моим золотцем, с моим сокровищем! Благодарю Бога за каждый прожитый день рядом с моим Ангелочком! Слава Тебе Господи!
Еще один момент, волнующий – кушать мы так и не начали активно через ротик. Сегодня рискнула (приехав домой) дать чуть-чуть смеськи любимой Ильюне через ротик, кушали с парочкой причмокиваний 10 мл. Остальное опять через гастростому. Слава Богу, и тут обошлось без рвоты. Буду пробовать по капельке добавлять, пусть то будет даже по миллилитру или два каждый день…Но при этом, мы подсели на панкреатин, только так сейчас наш желудочек справляется с нагрузкой.
Сотрясение, вопреки озвученными мной событиями, наверное если не более 20 врачам за все время, НИКТО не заикнулся об этом. Сегодня я задала прямой вопрос, уж который раз, зав. реанимации в Житомире – он сказал, это нужно МРТ или КТ, которое есть и у вас в городе. Я это тоже понимаю, но для этого нужно время прийти в себя..манюне. Не знаю… я еще подумаю, как лучше все сделать так, чтоб не нанести еще больший вред котеночку! Ведь все-таки имея остановку всего неделю назад, как-то опасаюсь «падать» на анестезию сразу. Надеюсь, Господь мне подскажет верный путь.
Вот такие у нас новости. Может, что упустила, не стесняйтесь задать вопрос, отвечу обязательно. Просто от усталости и недосыпа все может случиться в моем мозге. Благо еще, что этой ночью рядом была и наша бабушка, мы по пол ночки отдежурили около Ильюни,уже полегче было. Так что, теперь все по воле Господа и наших с вами сердечках в молитвах и совершенных усилиях по отношению к жизни манюни, комфортной и безболезненной жизни. Просто хочу вас попросить, дорогие, не расходится. Попытаюсь на днях все сделать и открыть сбор. Нам важно уже начинать. И, конечно, постараться продлить счастье и комфорт Ильюни. Спасибо каждому из вас, всем, кто рядом!!!! СПАСИБО! Храни вас Господи!

Машенька, тримайтесь! Просимо Господа Бога за здоров`я Іллюші

Господи, сколько новостей нехороших... Дай Бог Вам сил, Машенька, а за Ильюшу будем молиться, чтоб ему стало лучше и не мучался так бедный ребенок...

Спасибо вам, родные наши!! Спасибо!

НОВОСТИ ОТ ИЛЬЮШИ (02.09.2016)
Доброго вечера, дорогие наши!
Сегодня у нас день совсем немножко отличается от тех по пульсу. Все так же, и думаю, что все так и продолжится... просто буду контролировать, чтоб не был еще выше или совсем низким.
Сон сегодня наш был просто никаким...аппетит не восстановился еще, но уже рывок сделали - вчера 10 мл, сегодня 20 мл через ротик, да без рвоты, уже здорово. Надеюсь, потихоньку восстановимся. Хочется верить) А с нашими с вами усиленными молитвами все будет, непременно будет стабильно.
Вчера мы из больницы уехали с катетером в руке, так на всякий случай, решила оставить хотя бы на сутки. А так как все хорошо, сняла сегодня его, чтобы больше не воспалялась венка.
Боремся дальше с нашим стоматитом. Температурка тоже периодически скачет, но до 37,3.
Слава Богу за все!
Спасибо, всем и каждому за доброту и милосердие!)❤ Храни вас всех Господь! Будьте здоровы всегда!!!

Доброї ночі! Нехай новий день подарує позитивні новини!

Машенька, какая же Вы все-таки молодец, во всем можете найти позитив. У вас обязательно все будет хорошо! Не перестаю Вами восхищаться, честно!

Усім-усім гарного недільного дня!

Желаю Илюше и маме здоровья и сил! Нужно верить и бороться!

+ 100 грн.
Малыш, держись!

Гарних новин від нового тижня! Іллюші доброго самопочуття!

Доброї ночі! Усім спокійний та приємних снів

Спасибо, Танечка, за поддержку)

Роксоланочко, дуже дякуємо за усі побажання) І, звичайно ж, взаємно)

Огромное Вам спасибо! За помощь и поддержку!) Это очень важно для нас

НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (06.09.2016)
Доброго вечера, дорогие наши.
Простите, что не пишу о состоянии Ильюни чаще – усталость о себе дает знать, после такого напряжения. Все никак не приду в себя физически. А с Ильюнечкой все так же, без особых изменений. Хотя, единственное, что почти полностью восстановилось, это аппетит – уже, как и обычно, Ильюня кушает через ротик, просит грамм 50, остальное в стому. Рвоты с тех пор не было. Скорость подачи питания и водички постепенно возвращаю к прежнему. Пульс…ну все так же. Видимо, теперь это будет нашим привычным состоянием. Главное, чтоб не было выше или ниже этого «обычного».
С настроением у котеночка очень хорошо) Радует маму уже улыбками) Но, что печально, со сном проблемы так и остаются. Ночь спит плохо, очень часто просыпается. А днем совсем не спит, хотя нервничает по этому поводу – ложу, но так и не засыпает, будто что-то мешает уснуть.
Есть и хорошая новость: за время пребывания в реанимациях, мы не потеряли вес, а наоборот даже – набрали. Видимо, сыграло большую роль кормление сугубо через стому и с меньшей скоростью. И сейчас мы весим уже 15 кг. Так что, все потихоньку налаживается. Еще бы наш сон…и все.
Поэтому поводу хочу сказать, что у нас в городе, оказывается, есть благ.фонд «Елеон», существенно молодой. И мы, периодически, приходя в храм Целителя Пантелеимона, припали взглядом нашему старосте, вот он и работает в этом фонде, решили взять на сбор ребенка. При чем, мы будем первыми из больных деток в нашем городе, кого фонд взял на сбор. В общем, решено было открыть сбор на дельфинотерапию. И, если все получится, то Ильюне посчастливится поправить свое состояние и второй раз за этот год, а это сейчас, как видите, очень необходимо, именно после реанимации. И хочу по этому поводу попросить наших земляков, коростенцев, не забыть о нас 9-го числа этого месяца (пятница): будет проводиться в городе праздник «День города (празднование было перенесено именно на эту дату). И день деруна (драника)». Вот как раз в этот день наш БФ и будет проводить акцию по сбору средств для Ильюнечки. И, если у кого-то будет желание, можно просто помочь в сборе, раздавая флаеры с фото Ильюни и рекв-ами фонда. Позвонить можно будет мне. Телефоны есть в описании групп. И будем надеяться, что все получится. А пока я готовлю наш сбор, это будет очень к стати. Думаю, с 8-го или 9-го числа мы и начнем сбор в группах.
Я очень благодарна вам, дорогие наши, за всю вашу поддержку и молитвы!! Храни вас всех Господь!

Іллюша, поправляйся і радуй маму позитивними усмішками