Популярные вопросы!
Мария _ Яр._• 30 сентября 2015
Илья Ярошенко, 5 лет. Редчайшая б-нь Канавана. Помогите избавить от боли!!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия)
Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва.
-------------------------------------------------------
Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни.
Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ!
Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда!
Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению!
Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях или
Группы помощи Ильюшеньке:
*******************************************
Реквизиты для помощи:
1. Карта Приват Банка:
4405 8858 2909 9925
Получатель: Ярошенко Мария Александровна (мама)
2. PayPal: dvoryan.natalia@gmail.com
3. Яндекс Деньги: 410011816491888
(Получатель: Ярошенко Мария Александровна)
4. Webmoney кошельки:
U153747816152 - гривна
R383555463698 - рубль
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия)
Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва.
-------------------------------------------------------
Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни.
Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ!
Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда!
Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению!
Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях или
Группы помощи Ильюшеньке:
*******************************************
Реквизиты для помощи:
1. Карта Приват Банка:
4405 8858 2909 9925
Получатель: Ярошенко Мария Александровна (мама)
2. PayPal: dvoryan.natalia@gmail.com
3. Яндекс Деньги: 410011816491888
(Получатель: Ярошенко Мария Александровна)
4. Webmoney кошельки:
U153747816152 - гривна
R383555463698 - рубль
показать весь текст
1613
0
Танечка, чем больше, тем лучше...т.к. для фармацевтической компании нам важно показать, на сколько им будет выгодно продолжить разработку именно для деток с Канаван и, конечно же, на сколько будет выгодно профинансировать именно для Канаван, а не другого заболевания, чтоб это, естественно, могло и окупиться в дальнейшем.
Вот за последние сутки подписей еще собралось около 25 тыс. И циферка быстро растет - и нам важно распространять эту петицию, чтоб подписывало все больше и больше людей.
Уже сейчас подписало 31760 человек. Конечна цифра отодвигается, т.к. Паола еще готовит специально конференцию по этому поводу - и все же петиция сыграет какую-то роль в этом.
Вот за последние сутки подписей еще собралось около 25 тыс. И циферка быстро растет - и нам важно распространять эту петицию, чтоб подписывало все больше и больше людей.
Уже сейчас подписало 31760 человек. Конечна цифра отодвигается, т.к. Паола еще готовит специально конференцию по этому поводу - и все же петиция сыграет какую-то роль в этом.
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ с 23.09. по 25.09.16:
Приват банк: 2110,90 грн. - (5 863,61 руб.)
Сбербанк: 3 600 руб. - (1 296 грн.)
Билайн: 200 руб. - (72 грн.)
Яндекс деньги: 600 руб. - (216 грн.)
PayPal: 3,33 евро - (230,98 руб. или 83,15 грн.)
Qiwi: 1 080 руб. - (388,80 грн.)
МТС (Белоруссия): 0
Итого собрано: 4 166,85 грн. (11 574,59 руб.)
Сумма к сбору: 183 509 грн. (509 747,22 руб.)
Собрано на 25.09.16: 36 335,60 грн. ( 100 932,22 руб.)
Осталось собрать: 147 173,40 грн.. (408 815 руб.)
(Конвертировано по курсу продажи рубля 36 грн/100 руб.)
!!!!! СБОР ОТКРЫТ до 1 НОЯБРЯ!!!!!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
ОГРОМНОЕ ВСЕМ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!!
СПАСИБО ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЦА!!!
Приват банк: 2110,90 грн. - (5 863,61 руб.)
Сбербанк: 3 600 руб. - (1 296 грн.)
Билайн: 200 руб. - (72 грн.)
Яндекс деньги: 600 руб. - (216 грн.)
PayPal: 3,33 евро - (230,98 руб. или 83,15 грн.)
Qiwi: 1 080 руб. - (388,80 грн.)
МТС (Белоруссия): 0
Итого собрано: 4 166,85 грн. (11 574,59 руб.)
Сумма к сбору: 183 509 грн. (509 747,22 руб.)
Собрано на 25.09.16: 36 335,60 грн. ( 100 932,22 руб.)
Осталось собрать: 147 173,40 грн.. (408 815 руб.)
(Конвертировано по курсу продажи рубля 36 грн/100 руб.)
!!!!! СБОР ОТКРЫТ до 1 НОЯБРЯ!!!!!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
ОГРОМНОЕ ВСЕМ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!!
СПАСИБО ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЦА!!!
Ответ дляRoksolana_p
Іллюші доброго самопочуття! І тільки позитивного настрою
Дуже дякуємо, Роксоланочко!) Будемо старатися. І Вам тільки усього найкращого!
Новости об Илюше (28.09.2016)
Доброго дня, дорогие наши.
Простите за задержку новостей… Хотелось бы написать, что все отлично, все хорошо, и абсолютно ничего не беспокоит Ильюню, да и меня… Последние 3 дня сильно мучает котеночка рефлюкс…Очень тошнит, это однозначно. Поэтому я все время рядом, мы с ним фактически все время вместе (на руках)…пока отвлекаю/завлекаю, он немного отвлекается и не так нервничает..а то ведь, как только начинает нервничать – все, пиши пропало: и пульс начинает скакать, как бешенный (обычно до 140, а тут уже до 180 прыгает), и сам, как струночка вообще весь…отойду – вот такой эффект. Получается лишь одно - наше любимое кресло, и то несколько раз в день по минут 30. Не успеваю, не могу ничего сделать, конечно же…Благо, у меня есть наши любимые админы, которые без вопросов страхуют, очень стараются что-то сделать, но вот не все получается, да и времени у них столько нет(( Хочется все успеть, но я, как под замком…а ключ потерялся. Очень, просто дико нужна нам помощь: админы, модераторы, просто редакторы или просто волонтеры, которые бы хоть немножко взяли на себя «удар». Не бойтесь, дорогие, всему обучим, если не умеете. В 2 соц.сети нам крайне нужны помощники – ОК и ВК. Ну вот…отвлеклась немного от главной темы…
итак, что мы делаем днями то? Вы думаете, только отдыхаем?) Нееет – мы даже рисуем) Дай Бог, получится сделать фото рисуночков и показать вам) Главное, что эти «кисти» держали Ильюшкины ручки) Массаааж, массаж – вот, что еще не подводит) Любит и хоть ты тресни) А у мамы то рук не хватает, чтоб хоть день над этим массажем трудиться) Расстраивает только то, что мы постепенно «отдаляемся» от вертикализатора…Почему-то все никак в норму не придем с ним – не нравится и все…Очень уж поздно мы «стали» в него, уже понимаем, что нам это не нравится. Хотя…помните, как раньше было? Мы вроде уже шли к отличным результатам…а тут, последние пол года где-то..все меньше и меньше. Дискомфорт чувствуется – стоим мы около 2-х минуток по пару раз в день, но это такие трудные минутки…такие трудные. Я боюсь, что нам придется просто оставить эти попытки, т.к. тонус только возрастает от раздражения, нервозности. Я еще обдумаю этот момент, т.к. пока колеблюсь.. что же важнее: стояние несколько минут, или же спокойно добавить то, что больше всего нравится. Что больше принесет пользы?.. Ясно, что эти два фактора - это небо и земля…но без вертикализации – риск для органов, риск для организма начать деформироваться (начиная с органов).
Вы знаете, главное, что Ильюнечка улыбается много, когда на руках у меня) Очень, ну просто бешено любит целовашки)) Любит, когда я говорю, что кто-то (из вас) его целует) Любит воздушные цемики посылать) Вот такой хитруля у меня под боком растет) Понимает, что ему нужно и добивается)) Не зря же он лев со смесью тигра) А в общем, раздирают меня 2 эмоции: и огромная радость, что Ильюнечка рядом, улыбается, казалось бы – счастлив, когда я рядом; а с другой, нужна мое присутствие в сборе, а я одна и ничего не могу поделать…то вот так Ильюня, то интернет подводит(( Но я надеюсь все же, что Господь управит все так, как должно быть, покажет путь..
Слава Богу за все!!! Спасибо всем вам, дорогие наши, за ваше присутствие в нашей жизни! Спасибо за все! Берегите себя, родные! Храни вас Господи!
Доброго дня, дорогие наши.
Простите за задержку новостей… Хотелось бы написать, что все отлично, все хорошо, и абсолютно ничего не беспокоит Ильюню, да и меня… Последние 3 дня сильно мучает котеночка рефлюкс…Очень тошнит, это однозначно. Поэтому я все время рядом, мы с ним фактически все время вместе (на руках)…пока отвлекаю/завлекаю, он немного отвлекается и не так нервничает..а то ведь, как только начинает нервничать – все, пиши пропало: и пульс начинает скакать, как бешенный (обычно до 140, а тут уже до 180 прыгает), и сам, как струночка вообще весь…отойду – вот такой эффект. Получается лишь одно - наше любимое кресло, и то несколько раз в день по минут 30. Не успеваю, не могу ничего сделать, конечно же…Благо, у меня есть наши любимые админы, которые без вопросов страхуют, очень стараются что-то сделать, но вот не все получается, да и времени у них столько нет(( Хочется все успеть, но я, как под замком…а ключ потерялся. Очень, просто дико нужна нам помощь: админы, модераторы, просто редакторы или просто волонтеры, которые бы хоть немножко взяли на себя «удар». Не бойтесь, дорогие, всему обучим, если не умеете. В 2 соц.сети нам крайне нужны помощники – ОК и ВК. Ну вот…отвлеклась немного от главной темы…
итак, что мы делаем днями то? Вы думаете, только отдыхаем?) Нееет – мы даже рисуем) Дай Бог, получится сделать фото рисуночков и показать вам) Главное, что эти «кисти» держали Ильюшкины ручки) Массаааж, массаж – вот, что еще не подводит) Любит и хоть ты тресни) А у мамы то рук не хватает, чтоб хоть день над этим массажем трудиться) Расстраивает только то, что мы постепенно «отдаляемся» от вертикализатора…Почему-то все никак в норму не придем с ним – не нравится и все…Очень уж поздно мы «стали» в него, уже понимаем, что нам это не нравится. Хотя…помните, как раньше было? Мы вроде уже шли к отличным результатам…а тут, последние пол года где-то..все меньше и меньше. Дискомфорт чувствуется – стоим мы около 2-х минуток по пару раз в день, но это такие трудные минутки…такие трудные. Я боюсь, что нам придется просто оставить эти попытки, т.к. тонус только возрастает от раздражения, нервозности. Я еще обдумаю этот момент, т.к. пока колеблюсь.. что же важнее: стояние несколько минут, или же спокойно добавить то, что больше всего нравится. Что больше принесет пользы?.. Ясно, что эти два фактора - это небо и земля…но без вертикализации – риск для органов, риск для организма начать деформироваться (начиная с органов).
Вы знаете, главное, что Ильюнечка улыбается много, когда на руках у меня) Очень, ну просто бешено любит целовашки)) Любит, когда я говорю, что кто-то (из вас) его целует) Любит воздушные цемики посылать) Вот такой хитруля у меня под боком растет) Понимает, что ему нужно и добивается)) Не зря же он лев со смесью тигра) А в общем, раздирают меня 2 эмоции: и огромная радость, что Ильюнечка рядом, улыбается, казалось бы – счастлив, когда я рядом; а с другой, нужна мое присутствие в сборе, а я одна и ничего не могу поделать…то вот так Ильюня, то интернет подводит(( Но я надеюсь все же, что Господь управит все так, как должно быть, покажет путь..
Слава Богу за все!!! Спасибо всем вам, дорогие наши, за ваше присутствие в нашей жизни! Спасибо за все! Берегите себя, родные! Храни вас Господи!
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ с 26.09. по 28.09.16:
Приват банк: 219,40 грн. - (609,45 руб.)
Сбербанк: 2 058,50 руб. - (741,06 грн.)
Билайн: 892 руб. - (321,12 грн.)
Яндекс деньги: 615 руб. - (221,40 грн.)
PayPal: 0
Qiwi: 0
МТС (Белоруссия): 0
Итого собрано: 1 502,98 грн. (4 174,95 руб.)
Сумма к сбору: 183 509 грн. (509 747,22 руб.)
Собрано на 28.09.16: 37 838,58 грн. ( 105 107,17 руб.)
Осталось собрать: 145 670,42 грн.. (404 640,05 руб.)
(Конвертировано по курсу продажи рубля 36 грн/100 руб.)
!!!!! СБОР ОТКРЫТ до 1 НОЯБРЯ!!!!!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
ОГРОМНОЕ ВСЕМ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!!
СПАСИБО ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЦА!!!
Приват банк: 219,40 грн. - (609,45 руб.)
Сбербанк: 2 058,50 руб. - (741,06 грн.)
Билайн: 892 руб. - (321,12 грн.)
Яндекс деньги: 615 руб. - (221,40 грн.)
PayPal: 0
Qiwi: 0
МТС (Белоруссия): 0
Итого собрано: 1 502,98 грн. (4 174,95 руб.)
Сумма к сбору: 183 509 грн. (509 747,22 руб.)
Собрано на 28.09.16: 37 838,58 грн. ( 105 107,17 руб.)
Осталось собрать: 145 670,42 грн.. (404 640,05 руб.)
(Конвертировано по курсу продажи рубля 36 грн/100 руб.)
!!!!! СБОР ОТКРЫТ до 1 НОЯБРЯ!!!!!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
ОГРОМНОЕ ВСЕМ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!!
СПАСИБО ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЦА!!!
Огромное Вам спасибо!) Обязательно все передам)
А на счет петиции - ее уже закрыли. Не знаю, правда, временно или на совсем...Но то, что уже готовится на днях (а может и сегодня) встреча с фарм.компанией, то это да.
Спасибо еще раз!
А на счет петиции - ее уже закрыли. Не знаю, правда, временно или на совсем...Но то, что уже готовится на днях (а может и сегодня) встреча с фарм.компанией, то это да.
Спасибо еще раз!
Петицию закрыли с количеством подписей почти с 40 тыс. подписей. Ожидается именно та конференция - встреча с фармацевтической компанией Пфайзер, для дальнейшего обсуждения и решения данного вопроса - ’Какое же заболевание будет проходить испытание в дальнейшем’. Как только мне что-то будет известно - сразу же сообщу!) А пока...молимся, друзья наши, дорогие.
Спасибо всем и каждому, кто подписал эту петицию и даже распространял!) Ваша поддержка бесценна!
Спасибо всем и каждому, кто подписал эту петицию и даже распространял!) Ваша поддержка бесценна!
!!!!! Очень прошу поддержать Ильюнин сбор - очень медленно идет..У нас месяц и сумма еще в 145 тыс грн!
Реквизиты для помощи Ильюше:
* Карта Приват Банка: 4149 4978 7036 1062
* Карта Сбербанка: 4276 5500 1009 6033
* Киви кошелек +380989080551
* PayPal: dvoryan.natalia@gmail.com
* Яндекс деньги: 410011816491888
* БИЛАЙН: 8 963 437 82 65
* МТС (Для Белоруссии): +375297941507
Реквизиты для помощи Ильюше:
* Карта Приват Банка: 4149 4978 7036 1062
* Карта Сбербанка: 4276 5500 1009 6033
* Киви кошелек +380989080551
* PayPal: dvoryan.natalia@gmail.com
* Яндекс деньги: 410011816491888
* БИЛАЙН: 8 963 437 82 65
* МТС (Для Белоруссии): +375297941507
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ с 29.09. по 02.10.16:
Приват банк: 5 453,95 грн. - (15 149,86 руб.)
Сбербанк: 2 390 руб. - (860,40 грн.)
Копилки: 1 117 грн. - (3 102,78 руб.)
Билайн: 3 849 руб. - (1 385,64 грн.)
Яндекс деньги: 1 294 руб. - (465,84 грн.)
PayPal: 10 евро. - (805,50 руб. - 289,98 грн.)
Qiwi: 0
МТС (Белоруссия): 5 бел.руб. - (165,75 руб. - 59,67 грн.)
Итого собрано: 9 632,48 грн. (26 756,89 руб.)
Сумма к сбору: 183 509 грн. (509 747,22 руб.)
Собрано на 02.10.16: 47 471,06 грн. ( 131 864,06 руб.)
Осталось собрать: 136 037,94 грн.. (377 883,16 руб.)
(Конвертировано по курсу продажи рубля 36 грн/100 руб.)
!!!!! СБОР ОТКРЫТ до 1 НОЯБРЯ!!!!!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
ОГРОМНОЕ ВСЕМ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!!
СПАСИБО ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЦА!!!
Приват банк: 5 453,95 грн. - (15 149,86 руб.)
Сбербанк: 2 390 руб. - (860,40 грн.)
Копилки: 1 117 грн. - (3 102,78 руб.)
Билайн: 3 849 руб. - (1 385,64 грн.)
Яндекс деньги: 1 294 руб. - (465,84 грн.)
PayPal: 10 евро. - (805,50 руб. - 289,98 грн.)
Qiwi: 0
МТС (Белоруссия): 5 бел.руб. - (165,75 руб. - 59,67 грн.)
Итого собрано: 9 632,48 грн. (26 756,89 руб.)
Сумма к сбору: 183 509 грн. (509 747,22 руб.)
Собрано на 02.10.16: 47 471,06 грн. ( 131 864,06 руб.)
Осталось собрать: 136 037,94 грн.. (377 883,16 руб.)
(Конвертировано по курсу продажи рубля 36 грн/100 руб.)
!!!!! СБОР ОТКРЫТ до 1 НОЯБРЯ!!!!!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
ОГРОМНОЕ ВСЕМ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!!
СПАСИБО ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЦА!!!
Ответ дляRoksolana_p
Доброї ночі. Гарних осінніх вихідних
Дуже дякуємо, Роксоланочко) Цьомки передала) Увесь пом´як, хитрунька))
Ответ дляМария _ Яр._
Ильюня передает всем воздушные цьомики))
Всем хорошего дня и отличного настроения!)
Всем хорошего дня и отличного настроения!)
Дуже дякуємо, Машенька
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (05.10.2016)
Доброго вечера, дорогие наши.
Я уж и не знаю, как извиняться…очень не удобно за то, что новостей об Ильюней долго нет(( Сама себя не очень хорошо чувствую, да и Ильюня по-прежнему абсолютно.. Сейчас, помимо наших скачков пульса, как я писала, Ильюню очень беспокоит рефлюкс. Уж третий день совсем не очень картина…вчера было получше, правда, но позавчера совсем картина «не маслом»… Рвал по чуть-чуть совсем, но часто, тошнило очень, в общем. А сегодня как-то день разделен был на более-менее и «снова повтор позавчера». Благо, при всем при этом, хоть и Люнечка меня не отпускает от себя, но улыбается, с хорошим настроением (когда я рядом, естественно). И, конечно же, в связи с этим к нас сбит график приема лекарств, потому, как некоторые важно принимать до еды.. а мы кушаем весь день медленно-медленно на аппарате, чтоб еще больше не провоцировать тошноту и обильную рвоту. Поэтому.. я озадачена – как мне систематизировать кормление так, чтоб было время «отдохнуть» желудку и успеть дать все лекарства «до». Ведь 1 порцию из 200 грамм мы кушаем около 4 часов.. и пока мы доедаем, я понимаю, что пора уже вновь подключать новую порцию, а нужно еще лекарства до еды дать.. В общем, не очень весело все. Я так еще корю себя за то, что не до конца изучила тему с рефлюксом..перед операцией о установке гастростомы.. Ведь мы могли сделать сразу 2 операции: установку и фундопликацию, которую, по всему видимому, нужно делать сейчас.. Я уже задумываюсь.. но опять таки.. куда ткнуться? Снова в Питер, получается? Да и смогут ли что-то сделать теперь при нашей, как поставила кардиолог в Житомире, синусовой брадиаритмии (то есть, нарушении синусового узла, уменьшении частоты сердечных сокращений – это вторичное осложнение, но все оно есть)… В общем, теперь у меня много-много вопросов, на которые постоянно ищешь ответы… и задача - закрыть этот сбор, а в этот период поискать решение и данной проблемы, ведь оттягивать нельзя – рефлюкс может стать решающим фактором для жизни Ильюни…
Вот какие-то такие у нас, не очень радужные новости. Самой тоскливо и ужасно сложно со всем справится, но я стараюсь… Никак не могу вернуть себя в нормальное русло жизни. Благо, меня спасает Ильюня. Слава господу за это, за все!
Берегите себя и близких своих, дорогие наши! Берегите! Храни вас всех Господь! И спаси Господи за молитвы, за все, что вы для нас делаете! СПАСИБО!
Доброго вечера, дорогие наши.
Я уж и не знаю, как извиняться…очень не удобно за то, что новостей об Ильюней долго нет(( Сама себя не очень хорошо чувствую, да и Ильюня по-прежнему абсолютно.. Сейчас, помимо наших скачков пульса, как я писала, Ильюню очень беспокоит рефлюкс. Уж третий день совсем не очень картина…вчера было получше, правда, но позавчера совсем картина «не маслом»… Рвал по чуть-чуть совсем, но часто, тошнило очень, в общем. А сегодня как-то день разделен был на более-менее и «снова повтор позавчера». Благо, при всем при этом, хоть и Люнечка меня не отпускает от себя, но улыбается, с хорошим настроением (когда я рядом, естественно). И, конечно же, в связи с этим к нас сбит график приема лекарств, потому, как некоторые важно принимать до еды.. а мы кушаем весь день медленно-медленно на аппарате, чтоб еще больше не провоцировать тошноту и обильную рвоту. Поэтому.. я озадачена – как мне систематизировать кормление так, чтоб было время «отдохнуть» желудку и успеть дать все лекарства «до». Ведь 1 порцию из 200 грамм мы кушаем около 4 часов.. и пока мы доедаем, я понимаю, что пора уже вновь подключать новую порцию, а нужно еще лекарства до еды дать.. В общем, не очень весело все. Я так еще корю себя за то, что не до конца изучила тему с рефлюксом..перед операцией о установке гастростомы.. Ведь мы могли сделать сразу 2 операции: установку и фундопликацию, которую, по всему видимому, нужно делать сейчас.. Я уже задумываюсь.. но опять таки.. куда ткнуться? Снова в Питер, получается? Да и смогут ли что-то сделать теперь при нашей, как поставила кардиолог в Житомире, синусовой брадиаритмии (то есть, нарушении синусового узла, уменьшении частоты сердечных сокращений – это вторичное осложнение, но все оно есть)… В общем, теперь у меня много-много вопросов, на которые постоянно ищешь ответы… и задача - закрыть этот сбор, а в этот период поискать решение и данной проблемы, ведь оттягивать нельзя – рефлюкс может стать решающим фактором для жизни Ильюни…
Вот какие-то такие у нас, не очень радужные новости. Самой тоскливо и ужасно сложно со всем справится, но я стараюсь… Никак не могу вернуть себя в нормальное русло жизни. Благо, меня спасает Ильюня. Слава господу за это, за все!
Берегите себя и близких своих, дорогие наши! Берегите! Храни вас всех Господь! И спаси Господи за молитвы, за все, что вы для нас делаете! СПАСИБО!
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ с 03. по 05.10.16:
Приват банк: 765 грн. - (2 125 руб.)
Сбербанк: 4 804 руб. - (1 729,44 грн.)
Билайн: 4 338 руб. - (1 561,68 грн.)
Яндекс деньги: 1 000 руб. - (360 грн.)
PayPal: 30 евро. - (2 030,72 руб. - 731,06 грн.)
Qiwi: 40 руб. - (14,40 грн.)
МТС (Белоруссия): 0
Итого собрано: 5 161,58 грн. (14 337,72 руб.)
Сумма к сбору: 183 509 грн. (509 747,22 руб.)
Собрано на 05.10.16: 52 632,64 грн. ( 146 201,78 руб.)
Осталось собрать: 130 876,36 грн.. (363 545,44 руб.)
(Конвертировано по курсу продажи рубля 36 грн/100 руб.)
!!!!! СБОР ОТКРЫТ до 1 НОЯБРЯ!!!!!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
ОГРОМНОЕ ВСЕМ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!!
СПАСИБО ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЦА!!!
Приват банк: 765 грн. - (2 125 руб.)
Сбербанк: 4 804 руб. - (1 729,44 грн.)
Билайн: 4 338 руб. - (1 561,68 грн.)
Яндекс деньги: 1 000 руб. - (360 грн.)
PayPal: 30 евро. - (2 030,72 руб. - 731,06 грн.)
Qiwi: 40 руб. - (14,40 грн.)
МТС (Белоруссия): 0
Итого собрано: 5 161,58 грн. (14 337,72 руб.)
Сумма к сбору: 183 509 грн. (509 747,22 руб.)
Собрано на 05.10.16: 52 632,64 грн. ( 146 201,78 руб.)
Осталось собрать: 130 876,36 грн.. (363 545,44 руб.)
(Конвертировано по курсу продажи рубля 36 грн/100 руб.)
!!!!! СБОР ОТКРЫТ до 1 НОЯБРЯ!!!!!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
ОГРОМНОЕ ВСЕМ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!!
СПАСИБО ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЦА!!!
Ответ дляRoksolana_p
Машенька, бережіть себе Нехай все якомога швидше наладиться!
Нехай все якомога швидше наладиться!
Дуже дякую, Роксоланочко!
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Сейчас читают!
Благотворительность!
Комментарии к ответу