Популярные вопросы!
Мария _ Яр._• 30 сентября 2015
Илья Ярошенко, 5 лет. Редчайшая б-нь Канавана. Помогите избавить от боли!!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия)
Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва.
-------------------------------------------------------
Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни.
Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ!
Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда!
Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению!
Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях или
Группы помощи Ильюшеньке:
*******************************************
Реквизиты для помощи:
1. Карта Приват Банка:
4405 8858 2909 9925
Получатель: Ярошенко Мария Александровна (мама)
2. PayPal: dvoryan.natalia@gmail.com
3. Яндекс Деньги: 410011816491888
(Получатель: Ярошенко Мария Александровна)
4. Webmoney кошельки:
U153747816152 - гривна
R383555463698 - рубль
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия)
Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва.
-------------------------------------------------------
Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни.
Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ!
Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда!
Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению!
Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях или
Группы помощи Ильюшеньке:
*******************************************
Реквизиты для помощи:
1. Карта Приват Банка:
4405 8858 2909 9925
Получатель: Ярошенко Мария Александровна (мама)
2. PayPal: dvoryan.natalia@gmail.com
3. Яндекс Деньги: 410011816491888
(Получатель: Ярошенко Мария Александровна)
4. Webmoney кошельки:
U153747816152 - гривна
R383555463698 - рубль
показать весь текст
1613
0
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ с 16.09. по 19.09.16:
Приват банк: 1 742,26 грн. - (4 839,61 руб.)
Сбербанк: 6 750 руб. - (2 430 грн.)
Билайн: 795 руб. - (286,20 грн.)
Яндекс деньги: 500 руб. - (180 грн.)
PayPal: 10 евро + 500 руб. = 1 206,90 руб. - (434,49 грн.)
Qiwi: 0
МТС (Белоруссия): 0
Итого собрано: 5 072,95 грн. (14 091,51 руб.)
Сумма к сбору: 183 509 грн. (509 747,22 руб.)
Собрано на 19.09.16: 29 838,69 грн. ( 82 885,25 руб.)
Осталось собрать: 153 670,31 грн.. (426 861,97 руб.)
(Конвертировано по курсу продажи рубля 36 грн/100 руб.)
!!!!! СБОР ОТКРЫТ до 1 НОЯБРЯ!!!!!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
ОГРОМНОЕ ВСЕМ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!!
СПАСИБО ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЦА!!!
Приват банк: 1 742,26 грн. - (4 839,61 руб.)
Сбербанк: 6 750 руб. - (2 430 грн.)
Билайн: 795 руб. - (286,20 грн.)
Яндекс деньги: 500 руб. - (180 грн.)
PayPal: 10 евро + 500 руб. = 1 206,90 руб. - (434,49 грн.)
Qiwi: 0
МТС (Белоруссия): 0
Итого собрано: 5 072,95 грн. (14 091,51 руб.)
Сумма к сбору: 183 509 грн. (509 747,22 руб.)
Собрано на 19.09.16: 29 838,69 грн. ( 82 885,25 руб.)
Осталось собрать: 153 670,31 грн.. (426 861,97 руб.)
(Конвертировано по курсу продажи рубля 36 грн/100 руб.)
!!!!! СБОР ОТКРЫТ до 1 НОЯБРЯ!!!!!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
ОГРОМНОЕ ВСЕМ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!!
СПАСИБО ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЦА!!!
Дорогие друзья! Просим репост! Ищем еще одного администратора в наши группы! Если у вас или у ваших знакомых есть на примете люди, имеющие опыт ведения благотворительных групп, или у вас самих есть желание вместе с нами бороться за жизнь и здоровье нашего малыша, с радостью примем в нашу дружную семью! Подробности можно узнать у мамы Ильи тут или тут . А кто не умеет, мы сможем научить и подсказать. Главное - не молчите...помогите нам!
Ситуация у нас такая во всех интернет ресурсах. Будем рады помощникам в ВКонтакте и в ОдноКлассниках , а так же в Инстаграм (@iliaiaroshenko).
И спасибо всем, кто сможет откликнуться!
Ситуация у нас такая во всех интернет ресурсах. Будем рады помощникам в ВКонтакте и в ОдноКлассниках , а так же в Инстаграм (@iliaiaroshenko).
И спасибо всем, кто сможет откликнуться!
Новости об Илюше (19.09.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
Во-первых, как вы успели заметить, несколько дней у нас проблемы с интернетом – вообще было сложно что-то включить. Сегодня же я кое-как вошла.. тормозит ужасно, но приходится пересиливать все, чтоб «идти» дальше, чтоб сбор двигался.
Во-вторых, в пятницу день Илюни был наполнен разными событиями..
Мне все же пришлось заменить гастростому. Все равно время замены уже подходило - прошло уже ведь, без 5 дней, 6 месяцев. Гастростома меняется обычно раз в 4-6 месяцев. Вот как раз и получилось поменять. И, к сожалению, в этот раз Илюшенька вынес эту процедуру не очень хорошо - в этот раз малыш плакал. Когда я вытащила старую гастростому, заметила все тот же кусочек надорванной ткани. Как мне кажется, это очень беспокоит котенка при очередной замене. Но все же первоочередной проблемой и болью было то, что Илюшенька существенно поправился. Даже то, что баллон уже был на четверть пуст – не сыграло роли, не облегчило. Так что, однозначно нужно было уже менять стому. Итак эта г/стома простояла почти 6 месяцев, слава Богу, в отличии от той, какой была предыдущая. Ну котеночек, конечно же, вынес все очень стойко. Буквально сразу, как только я поставила новую стому, Илюшеньке стало сразу легче, да и перестал плакать. И фактически, никаких болезненных ощущений. Ну конечно же, только, когда притрагиваешься к самой гастростоме. Так что, однозначно, наш с вами малыш просто герой, в очередной раз он выдержал. Мой самый золотой и любимый мальчик - мой герой!
В-третьих, эти 2 дня мы провели с Ильюней у дедушки с бабушкой – дяде Ильюни дали увольнительную на сутки, повидались) А в воскресенье у прадедушки Ильюни было день рождения – целых 87 лет. Да, его здоровье оставляет желать лучшего, но вашими молитвами, он у нас крепенький в свои 87.) Вот такие вот были у нас выходные дни.
Ну, а в четвертых: единственное, что огорчает, так это то, что у сыночка до сих пор не до конца восстановился сон - днем вообще не спит, за ночь разов 4-5 просыпается. И, конечно же, я и сама не могу прийти в себя от усталости. Все никак не могу настроиться, найти эти силы на сбор.. а ведь время идет, его все меньше – и я очень боюсь, что мы можем не успеть. Поэтому я снова повторюсь, нам очень нужны помощники, волонтеры, админы – все, кто может и умеет пользовать соц.сетями, кто имеет желание и верит в Ильюню. Нам очень нужна ваша помощь! Я очень надеюсь, что вы где-то рядом.
Дорогие наши, я очень благодарна вам за все, что делаете для нас вы! За все, чем делитесь с нами! Я знаю, ваша доброта не имеет границ! И только вместе мы сможем закрыть и этот сбор вовремя. Спасибо вам за ваши добрые сердечки. Храни вас всех Господь!
-----------------------------------
#ярошенкоилья #новости #спастижизнь #редкоезаболевание #болезньканавана #лейкодистрофия #надежданавас #добро #милосердие #помогитеспастисына
Доброй ночи, дорогие наши.
Во-первых, как вы успели заметить, несколько дней у нас проблемы с интернетом – вообще было сложно что-то включить. Сегодня же я кое-как вошла.. тормозит ужасно, но приходится пересиливать все, чтоб «идти» дальше, чтоб сбор двигался.
Во-вторых, в пятницу день Илюни был наполнен разными событиями..
Мне все же пришлось заменить гастростому. Все равно время замены уже подходило - прошло уже ведь, без 5 дней, 6 месяцев. Гастростома меняется обычно раз в 4-6 месяцев. Вот как раз и получилось поменять. И, к сожалению, в этот раз Илюшенька вынес эту процедуру не очень хорошо - в этот раз малыш плакал. Когда я вытащила старую гастростому, заметила все тот же кусочек надорванной ткани. Как мне кажется, это очень беспокоит котенка при очередной замене. Но все же первоочередной проблемой и болью было то, что Илюшенька существенно поправился. Даже то, что баллон уже был на четверть пуст – не сыграло роли, не облегчило. Так что, однозначно нужно было уже менять стому. Итак эта г/стома простояла почти 6 месяцев, слава Богу, в отличии от той, какой была предыдущая. Ну котеночек, конечно же, вынес все очень стойко. Буквально сразу, как только я поставила новую стому, Илюшеньке стало сразу легче, да и перестал плакать. И фактически, никаких болезненных ощущений. Ну конечно же, только, когда притрагиваешься к самой гастростоме. Так что, однозначно, наш с вами малыш просто герой, в очередной раз он выдержал. Мой самый золотой и любимый мальчик - мой герой!
В-третьих, эти 2 дня мы провели с Ильюней у дедушки с бабушкой – дяде Ильюни дали увольнительную на сутки, повидались) А в воскресенье у прадедушки Ильюни было день рождения – целых 87 лет. Да, его здоровье оставляет желать лучшего, но вашими молитвами, он у нас крепенький в свои 87.) Вот такие вот были у нас выходные дни.
Ну, а в четвертых: единственное, что огорчает, так это то, что у сыночка до сих пор не до конца восстановился сон - днем вообще не спит, за ночь разов 4-5 просыпается. И, конечно же, я и сама не могу прийти в себя от усталости. Все никак не могу настроиться, найти эти силы на сбор.. а ведь время идет, его все меньше – и я очень боюсь, что мы можем не успеть. Поэтому я снова повторюсь, нам очень нужны помощники, волонтеры, админы – все, кто может и умеет пользовать соц.сетями, кто имеет желание и верит в Ильюню. Нам очень нужна ваша помощь! Я очень надеюсь, что вы где-то рядом.
Дорогие наши, я очень благодарна вам за все, что делаете для нас вы! За все, чем делитесь с нами! Я знаю, ваша доброта не имеет границ! И только вместе мы сможем закрыть и этот сбор вовремя. Спасибо вам за ваши добрые сердечки. Храни вас всех Господь!
-----------------------------------
#ярошенкоилья #новости #спастижизнь #редкоезаболевание #болезньканавана #лейкодистрофия #надежданавас #добро #милосердие #помогитеспастисына
Желаем вам поскорее найти хороших помощников!!! Искренне желаю, чтобы у Ильюши наладился сон, как вам, Машенька, тяжело от такого хронического недосыпа...
Машенька, Ви така молодець! Нехай Господь Бог береже Вас і Ваших рідних! Іллюші бажаю доброго самопочуття і налагодженого спокійного сну
Ответ дляRoksolana_p
Машенька, Ви така молодець! Нехай Господь Бог береже Вас і Ваших рідних! Іллюші бажаю доброго самопочуття і налагодженого спокійного сну
Дякуємо, Роксоланочко!
Ответ дляRoksolana_p
Доброї ночі! Чудового нового дня Іллюші та усім його помічникам!
Дуже дякуємо, дорога наша І взаємно
І взаємно
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ с 20.09. по 22.09.16:
Приват банк: 928,89 грн. - (2 580,25 руб.)
Сбербанк: 2 900 руб. - (1 044 грн.)
Билайн: 100 руб. - (36 грн.)
Яндекс деньги: 726,38 руб. - (261,50 грн.)
PayPal: 0
Qiwi: 0
МТС (Белоруссия): 5 бел. руб.- (165,75 руб. или 59,67 грн.)
Итого собрано: 2 330,06 грн. (6 472,38 руб.)
Сумма к сбору: 183 509 грн. (509 747,22 руб.)
Собрано на 22.09.16: 32 168,75 грн. ( 89 357,63 руб.)
Осталось собрать: 151 340,25 грн.. (420 389,59 руб.)
(Конвертировано по курсу продажи рубля 36 грн/100 руб.)
!!!!! СБОР ОТКРЫТ до 1 НОЯБРЯ!!!!!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
ОГРОМНОЕ ВСЕМ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!!
СПАСИБО ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЦА!!!
Приват банк: 928,89 грн. - (2 580,25 руб.)
Сбербанк: 2 900 руб. - (1 044 грн.)
Билайн: 100 руб. - (36 грн.)
Яндекс деньги: 726,38 руб. - (261,50 грн.)
PayPal: 0
Qiwi: 0
МТС (Белоруссия): 5 бел. руб.- (165,75 руб. или 59,67 грн.)
Итого собрано: 2 330,06 грн. (6 472,38 руб.)
Сумма к сбору: 183 509 грн. (509 747,22 руб.)
Собрано на 22.09.16: 32 168,75 грн. ( 89 357,63 руб.)
Осталось собрать: 151 340,25 грн.. (420 389,59 руб.)
(Конвертировано по курсу продажи рубля 36 грн/100 руб.)
!!!!! СБОР ОТКРЫТ до 1 НОЯБРЯ!!!!!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
ОГРОМНОЕ ВСЕМ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!!
СПАСИБО ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЦА!!!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (22.09.2016)
Доброй ночи вам, дорогие наши!
Вы знаете, мне прям даже нечего написать...какая-то дикая усталость...мне кажется, прям ничего нового и нет, не произошло.. все так же проблемы со сном, все так же, периодически с рук не слазим, нервничаем, орем...плачем, но двигаемся дальше. настроение на столько переменчиво, что я и сама не понимаю, порой, что мы делаем и где находимся.. Когда нервничает, пульс еще больше скачет...так то, обычно до 150, а так и 170 бежит. Уже стараешься и прыгать и бегать, и носить, чтоб только успокоился. И вроде помогает. В общем, усталость такая берет...именно физическая. Мне кажется, я морально устойчивей, чем мой организм... И, наверняка, Ильюня все чувствует. А как себя привести в норму...я и не знаю..Иду к врачу с этой проблемой: ’А что ж тут сделаешь...выспаться нужно..отдохнуть)’ - вот ответ) А как раз это мне только снится) Я уже сама пью нообут более 15 дней, вроде полегче немного стало, но поспав ночь, утром та же история. В общем, живем дальше. Вы уж простите, что о себе затронула тему...уж не знаю куда себя деть.. Еще и сегодня Ильюня себя много кусал (губы)...вечером вот вырвал..Надеюсь, его просто стошнило и ничего серьезного. Буду смотреть, как будет дальше.
Еще и эта проблема...с интернетом..это еще чудо, что я сейчас в нем...новости пишу уже час...то ошибка, то не грузится...и вот так и живем. Бывает такое, что совсем никуда не зайти...и сбор не продвинуть, если так дальше у меня будет идти. Но дай Бог, что-то изменится. Уповаю на милость Божию, надеюсь, что все образуется. Благодарна Богу за то, что у Ильюни все более-менее стабильно. Надеюсь, мы выдержим эту гонку под названием ’сбор’...Очень нужна помощь, и правда...не справляемся. А время идет...меньше месяца...
Спаси Господи вас, дорогие наши, за молитвы, поддержку и помощь Ильюшеньке! Это просто бесценно для нас. Спасибо за то, что вы рядом! Храни вас Боженька!
Доброй ночи вам, дорогие наши!
Вы знаете, мне прям даже нечего написать...какая-то дикая усталость...мне кажется, прям ничего нового и нет, не произошло.. все так же проблемы со сном, все так же, периодически с рук не слазим, нервничаем, орем...плачем, но двигаемся дальше. настроение на столько переменчиво, что я и сама не понимаю, порой, что мы делаем и где находимся.. Когда нервничает, пульс еще больше скачет...так то, обычно до 150, а так и 170 бежит. Уже стараешься и прыгать и бегать, и носить, чтоб только успокоился. И вроде помогает. В общем, усталость такая берет...именно физическая. Мне кажется, я морально устойчивей, чем мой организм... И, наверняка, Ильюня все чувствует. А как себя привести в норму...я и не знаю..Иду к врачу с этой проблемой: ’А что ж тут сделаешь...выспаться нужно..отдохнуть)’ - вот ответ) А как раз это мне только снится) Я уже сама пью нообут более 15 дней, вроде полегче немного стало, но поспав ночь, утром та же история. В общем, живем дальше. Вы уж простите, что о себе затронула тему...уж не знаю куда себя деть.. Еще и сегодня Ильюня себя много кусал (губы)...вечером вот вырвал..Надеюсь, его просто стошнило и ничего серьезного. Буду смотреть, как будет дальше.
Еще и эта проблема...с интернетом..это еще чудо, что я сейчас в нем...новости пишу уже час...то ошибка, то не грузится...и вот так и живем. Бывает такое, что совсем никуда не зайти...и сбор не продвинуть, если так дальше у меня будет идти. Но дай Бог, что-то изменится. Уповаю на милость Божию, надеюсь, что все образуется. Благодарна Богу за то, что у Ильюни все более-менее стабильно. Надеюсь, мы выдержим эту гонку под названием ’сбор’...Очень нужна помощь, и правда...не справляемся. А время идет...меньше месяца...
Спаси Господи вас, дорогие наши, за молитвы, поддержку и помощь Ильюшеньке! Это просто бесценно для нас. Спасибо за то, что вы рядом! Храни вас Боженька!
ДРУЗЬЯ! ЧИТАЕМ ДО КОНЦА! ИНФО ПО ЛЕЧЕНИЮ ИЛЬЮШИ!!!
Друзья, дорогие!!! Я не верю...! Я до сих пор не верю!.....У меня добрый шок....но это таки происходит)) Это информация, фактически, с первых уст!..
’Одна из мам, которая отлично владеет английским, сообщила нам важнейшую информацию! Она на сегодняшний день все еще переписывается с Паолой Леоне, которая занимается поиском в лечении болезни Канаван. И да!! Уже сейчас известно, что все таки случился этот ПРОРЫВ! Чудо происходит вот, у нас на глазах! Паола пишет о том, что они нашли безопасный способ лечения, который работает на животных!
Они нашли способ доставить синтетический ген в нужное место: этот ген встраивается и восстанавливается естественный обмен аминокислот, начинает образовываться миелин. Который, как известно, у деток с Канаван и стремительно разрушается.
То есть, чтоб вы понимали, детки с Канаван, в т.ч. и Ильюша, смогут жить без болезни, смогут излечится! И я не верю...я до сих пор не верю, что это происходит!...Слава Богу за все!!!!!
!!!!! Дорогие мои, но для продолжения разработок и испытаний важно еще одно! Я обращаюсь к вам с ЧРЕЗВЫЧАЙНО ВАЖНОЙ ПРОСЬБОЙ!!!!! :
Нужно собрать как можно больше подписей петиции, чтобы фармацевтическая компания Пфайзер вложила в это деньги, и лечение стало доступным.
Пожалуйста, подпишите петицию, отправьте эту ссылку всем родственникам, друзьям и знакомым, чтобы тоже подписывали! От этого и будет зависеть жизнь моего самого родного в мире человечка! И не только, многих! Чем быстрее соберутся подписи, тем быстрее поступит финансирование, и тем меньше произойдет разрушений у нас, да и многих других деток! У нас есть шанс, но все зависит от времени и нас с вами - а именно собранных подписей!
ПОЖАЛУЙСТА, ПОДПИШИТЕ ЗДЕСЬ:
Друзья, дорогие!!! Я не верю...! Я до сих пор не верю!.....У меня добрый шок....но это таки происходит)) Это информация, фактически, с первых уст!..
’Одна из мам, которая отлично владеет английским, сообщила нам важнейшую информацию! Она на сегодняшний день все еще переписывается с Паолой Леоне, которая занимается поиском в лечении болезни Канаван. И да!! Уже сейчас известно, что все таки случился этот ПРОРЫВ! Чудо происходит вот, у нас на глазах! Паола пишет о том, что они нашли безопасный способ лечения, который работает на животных!
Они нашли способ доставить синтетический ген в нужное место: этот ген встраивается и восстанавливается естественный обмен аминокислот, начинает образовываться миелин. Который, как известно, у деток с Канаван и стремительно разрушается.
То есть, чтоб вы понимали, детки с Канаван, в т.ч. и Ильюша, смогут жить без болезни, смогут излечится! И я не верю...я до сих пор не верю, что это происходит!...Слава Богу за все!!!!!
!!!!! Дорогие мои, но для продолжения разработок и испытаний важно еще одно! Я обращаюсь к вам с ЧРЕЗВЫЧАЙНО ВАЖНОЙ ПРОСЬБОЙ!!!!! :
Нужно собрать как можно больше подписей петиции, чтобы фармацевтическая компания Пфайзер вложила в это деньги, и лечение стало доступным.
Пожалуйста, подпишите петицию, отправьте эту ссылку всем родственникам, друзьям и знакомым, чтобы тоже подписывали! От этого и будет зависеть жизнь моего самого родного в мире человечка! И не только, многих! Чем быстрее соберутся подписи, тем быстрее поступит финансирование, и тем меньше произойдет разрушений у нас, да и многих других деток! У нас есть шанс, но все зависит от времени и нас с вами - а именно собранных подписей!
ПОЖАЛУЙСТА, ПОДПИШИТЕ ЗДЕСЬ:
Ответ дляВалико
Машенька, подписала. Веры и надежды! Дорогу осилит идущий...
Огромное Вам спасибо!)
Спасибо огромное, Танечка!)) Даа...это Божия благодать - совершенно точно! То чудо, которое так ждали, и, конечно же, еще чуть-чуть подождем с Божией помощью!)
Друзья! Нужна ваша поддержка и помощь в подписании петиции. У Ильюнечки появился шанс вылечится!!! Это очень важно - не пройдите мимо! Вот пост в группе Ильюши, где все написано (в конце текста ссылка на петицию, которую и нужно подписать).
ВК:
ОК:
Пройдя по ссылке, там все на английском языке. Если вы не знаете английский, то вот, что нужно сделать и где:
В правом верхнем углу в первой строчке пишите своё ИМЯ (в англ. яз. это first name называется), затем вторая строка - ваша ФАМИЛИЯ (last name), третья строка - ваш Имейл (то есть электронный адрес), четвёртая строка - ваш АДРЕС (нажмите на неё и вам откроются еще 3 дополнительные строки) в первой (street adress) пишите свою УЛИЦУ, во второй (city) - ваш ГОРОД, а в третей (postcode) - ваш ИНДЕКС. Ниже идёт графа, чтобы добавить свой комментарий - почему именно Вы хотите подписать эту петицию, а еще ниже - большая зеленая кнопка Sign Now (то есть подписаться) и нажимаете её. Писать можно как на русском, так и на англ. языках.
СПАСИБО КАЖДОМУ, КТО СМОЖЕТ ПОМОЧЬ В ПОДПИСАНИИ И РАСПРОСТРАНЕНИИ!
ВК:
ОК:
Пройдя по ссылке, там все на английском языке. Если вы не знаете английский, то вот, что нужно сделать и где:
В правом верхнем углу в первой строчке пишите своё ИМЯ (в англ. яз. это first name называется), затем вторая строка - ваша ФАМИЛИЯ (last name), третья строка - ваш Имейл (то есть электронный адрес), четвёртая строка - ваш АДРЕС (нажмите на неё и вам откроются еще 3 дополнительные строки) в первой (street adress) пишите свою УЛИЦУ, во второй (city) - ваш ГОРОД, а в третей (postcode) - ваш ИНДЕКС. Ниже идёт графа, чтобы добавить свой комментарий - почему именно Вы хотите подписать эту петицию, а еще ниже - большая зеленая кнопка Sign Now (то есть подписаться) и нажимаете её. Писать можно как на русском, так и на англ. языках.
СПАСИБО КАЖДОМУ, КТО СМОЖЕТ ПОМОЧЬ В ПОДПИСАНИИ И РАСПРОСТРАНЕНИИ!
Без этой петиции это лекарство, к сожалению, могут отдать на разработку не для деток с Канаван, а для другого заболевания! Если все мы вместе не докажем, что для деток с Канаван это не менее важно!
P.S. Без подписания этой петиции, лечение, которое найдено Паолой для деток с Канаван, к сожалению, могут отдать на разработку не для наших деток с болезнью Канаван, а для другого заболевания! Если все мы вместе не докажем, что для деток с Канаван это не менее важно! ВАЖНО, ОЧЕНЬ ВАЖНО ПОДПИСАТЬ ЭТУ ПЕТИЦИЮ!!!! И КАК МОЖНО СКОРЕЕ!
Ответ дляRoksolana_p
Добрих новин від нового тижня! Іллюша, будь здоровенький
Дякуємо, дорога наша!))) І взаємно!)
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Сейчас читают!
Комментарии к ответу