sovetchitsa
Советчица
Вход Регистрация
Спросить Советую Промо публикация Поиск товара
Настройки
Язык меню: ru ua Шрифт: a a a
Служба поддержки
Вход Регистрация
Правила | Ограничения | Cookies
©2008—2026 Советчица Kidstaff
Советчица - Общество, Политика, СМИ - Благотворительность
noavatar
Mariya M.• 30 марта 2016

Серафим Михайлов, 9 лет, поражение ЦНС, MELAS синдром

Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
__________________________________________________________________

Здравствуйте, дорогие Форумчанки!

Я являюсь мамой Серафима Михайлова. Ему очень нужна Ваша помощь и Ваша поддержка! Каждая гривна поможет ему пройти обследование за границей, чтобы подобрать лечение, которое сможет поддерживать его состояние и улучшить качество жизни ребенка.

Местонахождение отца Серафима неизвестно, он бросил нас, еще когда я была в положении. Ребенком он не интересуется, помощи от него нет никакой. Серафим живет с мамой и бабушкой. Дело осложняется еще тем, что я попала под сокращение. Имея тяжелобольного ребенка, и потеряв возможность зарабатывать хотя бы на питание и лекарства, я нахожусь в очень затруднительном материальном положении и на грани отчаяния.


История болезни ребенка:
Беременность протекала тяжело. Серафим болен с рождения, родился 03.11.2006 г. на 33-й неделе беременности путем Кесарева сечения в состоянии асфиксии. В первые дни появления на свет он провел в отделении патологии для новорожденных, затем наблюдался и наблюдается у невропатолога по поводу последствия гипоксически-ишемического поражения ЦНС. В возрасте 1,8 месяцев у ребенка случилось первые проявления болезни в виде тонико-клонических судорог (фебриальных). В 3 года появилась слабость в ножках, выставили диагноз : сидром пирамидной недостаточности, но врачи не могли найти причину этого.

В апреле 2013 г. произошел первый судорожный приступ с рвотой и нарушением дыхания, потерей сознания в октябре того же года повторный. Выставили диагноз симптоматическая эпилепсия не понятного генеза с повышенным уровнем в крови, последствии родовой травмы.

В 2014 г. приступ повторился, ребенок попал в реанимацию, затем был переведен в отделение детской неврологии г.Мариуполя для наблюдения динамики состояния.

Ребенка лечили и обследовали, где только можно было - в Мариуполе в отделении детской неврологии, в ОДКБ г.Донецка у профессора Евтушенка С.К., в Институте педиатрии, акушерства и гинекологии НАМН Украины г.Киева (НИИ ПАГ), в ОХМАДЕТ г.Харькова, в Харьковском Специализированном Медико-Генетическом Центре (ХСМГЦ), в Институт Неврологии, Психиатрии и Наркологии Национальной Академии Медицинских Наук Украины г.Харькова (ИНПН НАМН), в Центре Метаболических заболеваний в ОХМАДЕТЕ г. Киева.


Диагнозов у Серафима еще больше:
-органическое поражение ЦНC,
-симптоматическая эпилепсия с редкими вторично-генерализованными приступами,
-умственная отсталость умеренной степени,
-гиперметропический астигматизм обоих глаз,
-дисплазия соединительной ткани,
-имуннодефицитное нарушение, инфекционная форма, комбинированный тип,
-MELAS-синдром, нарушение обмена серосодержащих кислот,
-когнитивная эпилептиформная дезинтеграция,
-митохондриальная дисфункция,
- задержка психо-моторного развития,
- атрофия зрительного нерва,
- левосторонний гемипарез.


В ноябре 2015 г. болезнь начала проявлять себя еще сильней, состояние ребенка ухудшилось, он попал в реанимацию с метаболическим микроинсультом, что поставило его жизнь под угрозу.

В начале марта 2016 г. состояния здоровья ухудшилось, он снова попал в реанимацию. Потом его перевели в детскую неврологию, где была подобрана медикаментозная терапия, но улучшений состояния здоровья не произошло.
Проявления болезни проявились онемением левой руки (гемипарезом), атрофией зрительного нерва. Серафим потерял зрения.

Ребенок получает лечение, но есть риск повторных кровоизлияний в мозг и инсульта, и есть опасность для жизни.

Малыш не понимает, что с ним происходит, это сильно сказывается на его психо-эмоциональном состоянии. Главный генетик Украины в устной форме посоветовал нам ехать на обследование в Австрию, где занимаются подобными проблемами. Я начала переписку с клиникой, они согласились принять на обследования, выставили счет на 16624,21 Евро + 2800 Евро (в случае, если потребуется реанимация).

Прошу всех, кто может помочь, пожалуйста, подарите ШАНС на жизнь и будущее моему сыну!
показать весь текст
attached-photo
attached-photo
attached-photo
attached-photo
attached-photo
1903 0
Все фото темыКомментарии автораМои ответы
|« «» »|
  • 28
  • 29
  • 30
  • 31
  • 32
  • …
  • 64
noavatar
Roksolana_p• 03 августа 2016
871
Доброї ночі! Гарних снів
noavatar
Захара• 03 августа 2016
872
Ответ дляYanylka
НОВОСТИ ОТ СЕРАФИМА 01/08/16

В пятницу, как и много дней до этого, я сидел у серого окна и с завистью смотрел на играющих в футбол во дворе ребят. С завистью… Нет, в этом слове нет ничего дурного – просто живущему полной жизнью человечку никогда не понять таких как я – живущих где то там , ’за окном’… я так мечтаю играть в футбол, давать пасы, забивать голы, а сейчас моментами на столько слаб, что ударить по мячу – практически невыполнимая задача… Иногда с такой же увлеченностью, как и я, за ребятами следит наша кошка. Она каждый раз подсовывает свою упругую спину, где шерсть мягким хлопком манит утонуть пальцы..Непослушные пальцы… Почти никогда не могу ими что то сделать…

Радость – пока еще знакомое, но какое-то забытое слово… Я уже понемногу забываю что оно значит. Лишь иногда оно приходит во сне либо иногда выливается всеми своими красками на меня из новой книжки со сказками, которые читает мама вечером или из учебников, которые приносит с собой преподаватель…Иногда… Все реже, ведь даже занятия все больше становятся похожими на мою жизнь, становясь серыми и скучными.
Вчера мама купила разноцветные карандаши, и хотя на полке их уже собралась целая армада, лежащая неподъемным грузом, она все еще надеться, что мне захочется что-то нарисовать. Яркое и веселое… А раньше мне так нравилось рисовать и те цветные, ни на что не похожие рисунки уносили куда то далеко-далеко, даже дальше, чем моя Небывандия. Там всегда все хорошо, все здоровы, много улыбок и людей. И красок, которых так не достает в моей жизни.

В субботу, проснувшись, я готовился к новому дню – такому же серому, как и до этого. Но мамочка обрадовала – мы едем фотографироваться. Не могу сказать, что обрадовался, но возможность разнообразить свой день была необычайной. Какой же я глупый, что сразу не согласился с мамой! Столько эмоций, столько зелени кругом, красок!!! И даже собака, которая прыгала, крутилась, дала себя погладить и лапу на прощание!!! Это просто сказочно!! Я никогда еще не был в такой красивой студии и мне еще никогда не было так интересно фотографироваться, как в эко-студии ’Sweet Home’ (https://vk.com/ekosweethome). Впервые тетя, которая потом оказалась фотографом, с красивым именем Галина (https://vk.com/g.kukhtina), фотографировала нас вместе с мамой так легко и непринужденно. Столько эмоций, столько интересного и нового вокруг! Спасибо им за это огромное!!! И все бы хорошо, если бы моя болезнь, позавидовав моей радости и азарту в глазах, вновь не начала делать больно…

Когда мы вернулись домой, я понял, что снова помню что такое радость и в нашей с Мамой жизни на два друга стало больше – это фотограф Галина и весь коллектив Эко-студии. Я был уставший, но счастливый. А когда увидел первые снимки – впервые осознал – какая у меня красивая Мама! Она все пересматривала и пересматривала каждый кадр раз за разом, то улыбаясь, то украдкой стирая слезу, а мне все чудилось, что мы вновь на сказочной территории эко-студии и меня вновь фотографирует Галина…
А поздним вечером вновь, как стыдливый вор, украдкой заползла под мою кровать болезнь… Было ли мне больно? Я незнаю – я вновь был в своей Небывандии – туда еще болезнь не успела добраться, а когда вернулся – увидел перепуганные лица мамочки и бабушки. После каждого моего похода туда, болезнь, словно завидуя моим путешествиям, отбирала новые силы и крала из моей жизни все больше красок… Меня уже не радовал ни день, ни снимки, не волновали те счастливые воспоминания, где я был в окружении Радости, Счастья и Мамы…
Но сегодня, когда мне стало легче, я готов поблагодарить всех, кто меня окружает. Совсем недавно я жаловался, что на моей огромной планете так мало жителей, которым я неравнодушен, а оказывается – я так ошибался!! Мне очень приятно, что у меня, оказывается, так много близких и родных людей, и Вы каждый раз вспоминая или думая обо мне, приближаете ту здоровую и по настоящему радостную жизнь, о которой ничего незнаю я и так мечтает для меня Мама! Так приятно, что в моем зеленом городе еще есть место таким сказочным местам, как Эко-студия ’Sweet Homе’ и живут такие прекрасные Мастера своего дела, как Галина. Благодаря Вам, у меня были просто таки сказочные выходные! И хотя я плохо вижу и мне сложно передвигаться, огромнейшая благодарность за терпение и добавленные краски в жизнь.
Меня так радует, что теперь мне есть с кем делится своими переживаниями, событиями и чувствами! Хоть каждый день. А то и по несколько раз) Лишь бы мама успевала все писать)
Спасибо Вам всем! Тем, кто рядом, хотя находиться далеко! Спасибо, что думаете обо мне! Спасибо, что желаете мне здоровья!

И отдельное спасибо за то, что читаете мои новости!
Такі гарні фотки ! По-швидше б зібрати необхідні кошти
noavatar
Захара• 03 августа 2016
873
Серафимчику - одужуй по-швидше! На радість мамі та усім нам
noavatar
Roksolana_p• 04 августа 2016
874
Щедрих помічників Серафимчику! Нехай з Божою допомогою хлопчик одужає!
noavatar
Roksolana_p• 05 августа 2016
875
Доброї ночі усім
noavatar
lesetchka• 05 августа 2016
876
Темку в топ! Выздоравливай поскорей. А вы с мамой действительно замечательные на фото!!!
noavatar
Yanylka• 05 августа 2016
877
Дорогие друзья!
В среду 5 августа Машенька и наша дорогая Людмила Шинкар (vgyk-vgyk) встретились в Киеве, чтобы обойти все телеканалы лично с просьбой снять видеосюжеты о нашем маленьком страдальце Серафимушке. Ведь глядя в глаза отчаявшейся матери не так легко отказать, как по телефону, или на письмо. К большому сожалению, письма и звонки не приносят результата, поэтому пришлось ехать.
Мы очень надеемся, что эта поездка была успешной, и телеканалы откликнуться на нашу мольбу о помощи. Пока что могу сказать, что дал согласие только телеканал ICTV, и один отзывчивый человек уже занимается нашим вопросом. Возможно, уже в понедельник или во вторник информацию о Серафима покажут в новостях ICTV. Остальные телеканалы обещали рассмотреть обращение Маши и не дали пока положительного ответа. Но не будем опускать руки, и что-то прогнозировать. Посмотрим.
Отдельное спасибо Людочке Шинкар, которая бросила все свои дела и помчалась из Ровно в Киев, чтобы помочь Маше в переговорах и не дать ей растеряться. Об этой поездке она обещала написать.
И, конечно же, еще одно важное дело было сделано - подруга Ксении Симоновой - Ирина Обертун - передала лично в руки Марии 2000 Евро, собранные друзьями Ксении в Крыму. Это очень большая помощь, все мы понимаем, как тяжело собрать такую большую сумму. Мы передаем огромную благодарность Ксении и всем ее друзьям!
Мария сделает отчет, как отдохнет. Она около часа назад только вернулась в Мариуполь. Для нее эта поездка была очень напряженной психологически, хоть она и привыкла не демонстрировать и не показывать свои эмоции и переживания. Ведь она возлагает большие надежды на наш украинские телеканалы.
Дорогая наша группа, спасибо всем вам, что вы с нами, что помогаете Серафиму и его маме не отчаяться и не опустить руки!
attached-photo
attached-photo
noavatar
Yanylka• 05 августа 2016
878
https://www.facebook.com/groups/910907645689039/pe...
noavatar
Roksolana_p• 06 августа 2016
879
Чекаємо на позитивні новини від наших телеканалів. Тримаємо кулачки!
noavatar
Roksolana_p• 07 августа 2016
880
Усім доброї ночі
noavatar
marydgayne• 07 августа 2016
881
Ответ дляBaksaua
Друзья!
Несравненная талантливая Ксения Симонова закончила свою удивительную работу в поддержку нашего мужественного Серафима. Ее маленькая история вместо тысячи слов сможет пробраться в самое закрытое сердце! Люди-открытые сердца, где Вы?? Без Вас Серафим не справиться!!!

Ксения пишет: Эта песочная история призвана спасти жизнь - и не меньше! Я не смогла пройти мимо этого удивительного ребёнка с таким редким именем, как и у моего младшего сыночка. В свои 9 лет этот мальчик пережил столько страданий, сколько не вынести взрослому. Болезнь у него очень редкая - в мире единицы пациентов с Melas-синдромом, но у Серафима, помимо этого, огромное количество других заболеваний - органическое поражение ЦНС, симптоматическая эпилепсия, умственная отсталость, гиперметропический астигматизм обоих глаз, дисплазия соединительной ткани, имуннодефицитное нарушение, инфекционная форма, и много других диагнозов. Пережил 6 инсультов, клиническую смерть, почти полностью ослеп... Он удивительно светлый ребёнок, у него прекрасная, любящая мама, чье сердце рвется на части от безысходности. Дело в том, что в родной Украине серафиму помочь не могут, ему необходимо лечение за рубежом, на которое у Марии, мамы Серафима, нет средств - она воспитывает ребенка одна. Давайте поможем им!

https://www.youtube.com/watch?v=9ufc2_DhyRQ
без слез невозможно смотреть... попробую разместить этот ролик на странице волонтера Эммы Шиманович. может быть кто-нибудь из ее друзей проникнется историей Серафима...
noavatar
marydgayne• 07 августа 2016
882
Ответ дляYanylka
Мариупольские чиновники сами себе разрешили покупать планшеты по 10 тысяч грн. и микроавтобусы по 800 - за бюджетные деньги
http://www.0629.com.ua/news/1310126

Зато деньги на лечение Мариупольского тяжелобольного ребенка с орфанным заболеванием не могут найти...
жесть...
noavatar
автор Mariya M. • 07 августа 2016
883
Ответ дляmarydgayne
без слез невозможно смотреть... попробую разместить этот ролик на странице волонтера Эммы Шиманович. может быть кто-нибудь из ее друзей проникнется историей Серафима...
Спасибо за ьо что вы не равно душны к нашей ситуации.
noavatar
marydgayne• 07 августа 2016
884
Ответ дляMariya M.
Спасибо за ьо что вы не равно душны к нашей ситуации.
не за что. Эмма мне ответила, что уже писала вам, но вы ей не отвечали. обещала еще раз вам написать.
noavatar
Roksolana_p• 08 августа 2016
885
Доброго дня! Нехай цей день подарує нових щедрих помічників Серафиму!
noavatar
Захара• 08 августа 2016
886
Доброго дня та вдалого тижня! Сподіваюсь, що ця поїздка таки дасть !плоди!
noavatar
Yanylka• 08 августа 2016
887
Дорогие наши друзья!

Я обещала, что мама Серафима сделает отчет, как немного отдохнет. Но пока она не может этого сделать. Эта поездка была для нее тяжелой и в физическом и в психологическом плане. Маша, как я ранее писала, является инвалидом 3-й группы по своему заболеванию заболеванию сахарный диабет. Видимо из-за стресса начал подниматься уровень сахара в крови и скаканул до показателя 18 ммоль/л, при нормах 3,3-5,5 ммоль/л. Такой повышенный показатель может привести к гипергликемической коме. Я не знаю, как она пропустила момент, когда сахар только начал подниматься.
Но она после поездки очень плохо себя чувствовала, а сегодня ее ложат в больницу на стационар - необходимо прокапаться, чтобы нормализовать уровень сахара.
Будем держать кулачки, чтобы все обошлось...
noavatar
Yanylka• 08 августа 2016
888
Сегодня утром в программе Факти ICTV был сюжет о Серафиме смотреть с 16:34 минуты

http://fakty.ictv.ua/ua/index/view-media/id/142205

Выражаем огромную благодарность всей команде телеканала ICTV за показ информации о нашем мальчике, отдельная благодарность Андрею Смылян. Спасибо огромное за неравнодушные сердца и помощь Серафиму!
attached-photo
attached-photo
noavatar
vgyk-vgyk• 08 августа 2016
889
Доброго дня.
Поїздка на Київ дуже сильно підірвала і так не дуже хороше здоров´я Маши. При спілкуванні з каналами не усі чітко розуміли діагноз і що діється з Серафимом. Звичайно людям важко зрозуміти адже за такий діагноз люди чують чують вперше.
Мені буде дуже приємно якщо канали зможуть зробити сюжет про Серафима. Хоча деякі журналісти одразу пояснили що не зможуть нічим допомогли. Для деяких телеканалів має бути якесь шоу.
Я вдячна що ISTV сьогодні висвітлив проблему нашого Серафима. Можливо через канали зможуть більше людей допомогти Серафиму справитися з тяжкою хворобою. Головне аби швидко зібрали необхідну суму грошей і відправити маму з хлопчиком на лікування.
noavatar
автор Mariya M. • 09 августа 2016
890
Хочу выразить благодарность:
1.Удивительному талантливому человеку Ксении Симоновой,за ее песочную анимацию созданную для Серафима.По благодарить за собранные деньги 2 тыс. евро,которые собрали друзья Ксении Симоновой.
Спасибо православному телеканалу СОЮЗ .Который показывал видео ( фильм ) о болезни Серафимушке. По благодарить всех , кто не остался не равнодушным ,откликнулся просмотрев фильм,огромное спасибо вам.Да храни вас Господь,здравие,благополучия....
Ирине Обертун хочу сказать спасибо за переданные деньги собранные в Крыму.За то что выделила,личное время для встречи со мной.
По благодарить Викторию Сопову за ее посылку для Серафимке с Евпатории.
Выразить огромнейшую благодарность всем кто молится,подает сорокоуст за здравия моего больного сына.
2. Огромное спасибо Людмиле Шинкар за поддержку,за то что она отложила все свои дела приехала из г.Ровно в Киев.Для того чтобы ездить по телеканалам. С просьбой о видео - сюжете о спасении моего сына.
3. Благодарю фотографа Галину Куприну и студию ,,за удиленное время для фотоссесии. Первой в жизни в Серафима. спасибо за фотографии,и за то что вы откликнулись на нашу просьбу.
4.Спасибо телеканалу ICTV что они откликнулись на на нашу просьбу отнеслись с пониманием.Показали информацию в Фактах ICTV сделав сюжет.Огромное спасибо команде, а особенно благодарность Андрею Смылян.

Наша семья благодарит всех не равнодушных помощников,за то что они помогают остаются с нами поддерживают нас в трудную минуту.
Ваша помощь для нас очень важна!!!

Мы будем безмерно благодарны,если вы будете вместе с нами и помогать нам!!!!
attached-photo
noavatar
marydgayne• 09 августа 2016
891
Ответ дляMariya M.
Хочу выразить благодарность:
1.Удивительному талантливому человеку Ксении Симоновой,за ее песочную анимацию созданную для Серафима.По благодарить за собранные деньги 2 тыс. евро,которые собрали друзья Ксении Симоновой.
Спасибо православному телеканалу СОЮЗ .Который показывал видео ( фильм ) о болезни Серафимушке. По благодарить всех , кто не остался не равнодушным ,откликнулся просмотрев фильм,огромное спасибо вам.Да храни вас Господь,здравие,благополучия....
Ирине Обертун хочу сказать спасибо за переданные деньги собранные в Крыму.За то что выделила,личное время для встречи со мной.
По благодарить Викторию Сопову за ее посылку для Серафимке с Евпатории.
Выразить огромнейшую благодарность всем кто молится,подает сорокоуст за здравия моего больного сына.
2. Огромное спасибо Людмиле Шинкар за поддержку,за то что она отложила все свои дела приехала из г.Ровно в Киев.Для того чтобы ездить по телеканалам. С просьбой о видео - сюжете о спасении моего сына.
3. Благодарю фотографа Галину Куприну и студию ,,за удиленное время для фотоссесии. Первой в жизни в Серафима. спасибо за фотографии,и за то что вы откликнулись на нашу просьбу.
4.Спасибо телеканалу ICTV что они откликнулись на на нашу просьбу отнеслись с пониманием.Показали информацию в Фактах ICTV сделав сюжет.Огромное спасибо команде, а особенно благодарность Андрею Смылян.

Наша семья благодарит всех не равнодушных помощников,за то что они помогают остаются с нами поддерживают нас в трудную минуту.
Ваша помощь для нас очень важна!!!

Мы будем безмерно благодарны,если вы будете вместе с нами и помогать нам!!!!
выздоравливайте поскорее!!!!!
noavatar
Yanylka• 09 августа 2016
892
Мария живет в постоянном стрессе - из-за ощущения беспомощности от того, что не может самостоятельно помочь сыну, из-за безразличия к ситуации со стороны отца ребенка, из-за того, что чувствует, как-будто бьется рыбой об лед, сталкиваясь с бездушием чиновников к ее беде. Если ее здоровье даст сбой, то некому будет бороться за Серафима. Мария настолько свыклась, что ее ребенок не такой, как все, борьбу за здоровье которого она ведет каждый день, что для нее это стало нормой жизни, обыденностью. Она столько раз уже переживала ситуации, когда могла потерять Серафима навсегда, когда смерть подбиралась к нему очень близко. И она привыкла не показывать эмоции и чувства, что, как можно заметить, сказывается на ее манере писать новости. Поэтому прошу простить ее за некоторую сухость изложения. За внешне спокойной и выдержанной оболочкой скрывается бушующий океан надежды.
attached-photo
noavatar
Yanylka• 09 августа 2016
893
attached-photo
noavatar
Roksolana_p• 10 августа 2016
894
Міцного здоров`ячка Серафиму та Марії!
noavatar
автор Mariya M. • 10 августа 2016
895
Спасибо Вам за помощь доброту и отзывчивость!!! Здоровье и благополучия Вам и вашим близким!!!
Благодарим от всей души за помощь!!!
attached-photo
attached-photo
noavatar
автор Mariya M. • 10 августа 2016
896
attached-photo
attached-photo
noavatar
автор Mariya M. • 10 августа 2016
897
attached-photo
attached-photo
attached-photo
noavatar
Захара• 10 августа 2016
898
Усім добраніч та солодких снів!!! Сподіваюся, що завтрашній день принесе усім міцного здоров´ячка і всього найкращого
noavatar
автор Mariya M. • 10 августа 2016
899
Ответ дляЗахара
Усім добраніч та солодких снів!!! Сподіваюся, що завтрашній день принесе усім міцного здоров´ячка і всього найкращого
Спасибо
attached-photo
noavatar
Roksolana_p• 11 августа 2016
900
Доброго самопочуття Серафимчику! Нехай його група підтримки з кожним днем зростає!
|« «» »|
  • 28
  • 29
  • 30
  • 31
  • 32
  • …
  • 64
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта

Похожие темы:


Популярные вопросы!

Сегодня Вчера 7 дней 30 дней

ещё

Сейчас читают!

Назад Комментарии к ответу

О нас | Служба Поддержки | Помощь

Правила | Ограничения | Cookies ©2008—2026 Советчица Kidstaff