Популярные вопросы!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
__________________________________________________________________
Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.
Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.
В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.
Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.
Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.
Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.
Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.
Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!
РЕКВИЗИТЫ:
Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна
5168742706685728 (гривен)
тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.
Группа Алены на Facebook
Информация об Алене в СМИ:
__________________________________________________________________
Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.
Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.
В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.
Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.
Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.
Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.
Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.
Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!
РЕКВИЗИТЫ:
Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна
5168742706685728 (гривен)
тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.
Группа Алены на Facebook
Информация об Алене в СМИ:
показать весь текст
2900
0
Здравствуйте мои друзья! Спасибо всем, кто беспокоиться обо мне. Я неделю болею гриппом. Температура была 39,5, держалась и не падала.
Сейчас мое состояние среднее. Температура спала. Пока держится 37,2 Три дня была вообще без голоса. Кашель сильный очень. Когда кашляю тело и раны все вздёргивается и кровоточат раны сильно. Все раны очень воспалены. Температура сделала свое дело. Ноги все в пузырях. Спина и грудь Раны глубокие, бордового цвета (воспалены).
Сейчас мое состояние среднее. Температура спала. Пока держится 37,2 Три дня была вообще без голоса. Кашель сильный очень. Когда кашляю тело и раны все вздёргивается и кровоточат раны сильно. Все раны очень воспалены. Температура сделала свое дело. Ноги все в пузырях. Спина и грудь Раны глубокие, бордового цвета (воспалены).
Кушаю плохо очень. Аппетита нет. Та и горло плохо очень проходит. Воспален весь организм. От температуры на лице пошло высыпание сильное. Перевязки очень трудно проходят. Тело так болит что постоянно пью обезболивающий. Сил нет... Настроение нет...
Хочу сказать всем ВАМ Огромное Спасибо.
Спасибо, что отзываются Ваши добрые сердечки. Даже представить сложно, чтобы я без Вас делала в такой непростой жизненной ситуации! Я ценю помощь каждого и помню каждого, кто протягивает мне руку помощи!
Спасибо всем кто делиться постами о помощи. Низкий Всем поклон!
Друзья, всем, всем, всем, огромное человеческое спасибо!!!
Храни Боженька каждого!!!
Спасибо, что отзываются Ваши добрые сердечки. Даже представить сложно, чтобы я без Вас делала в такой непростой жизненной ситуации! Я ценю помощь каждого и помню каждого, кто протягивает мне руку помощи!
Спасибо всем кто делиться постами о помощи. Низкий Всем поклон!
Друзья, всем, всем, всем, огромное человеческое спасибо!!!
Храни Боженька каждого!!!
Все кто хочет помочь мне ’бабочке’, реквизиты мои:
карта приват банка На имя Трофименко Алена Константиновнв
5168 7420 6695 2486
Моя группа для помощи.
карта приват банка На имя Трофименко Алена Константиновнв
5168 7420 6695 2486
Моя группа для помощи.
Алена с рождения страдает редким и неизлечимым заболеванием - буллезный эпидермолиз. Всю жизнь ей нужны будут перевязки, мази, гели, антисептики. Она девушка-бабочка. Ее кожа хрупкая, как крылья этого насекомого. Стоит только тронуть, и на теле появляется рана. Только тщательный и дорогостоящий уход может помочь сохранить кожные покровы и немного уменьшить боль! Идет сбор на медикаменты и перевязочные материалы для Алены! Каждая копеечка имеет значение и продлевает ей жизнь! Помогите, не проходите мимо!
Здравствуйте всем кто меня знает и не знает... . Я - Алена Трофименко. Я – Бабочка! Девушка 28-ми лет с врожденным Буллезным Эпидермолизом в дистрофической форме. Я – девушка, которая имеет право на полноценную жизнь, как любая другая девушка.. Я, как и все, хочу быть здоровой и счастливой, иметь семью и рожать детей... Но не могу... Из-за страшного, неизлечимого диагноза...
Моя история:
Я родилась в ноябре 1988 года абсолютно нормальным и здоровым ребенком. Но спустя некоторое время но коже появилось пятнышко, потом еще и еще, стали появляться пузыри по всему телу. Так все и началось. Я стала необычным ребенком. Мы были у разных врачей, но никто не мог ничего сказать, ни один врач не мог предложить какое-либо лечение. Многие врачи даже не знали что такое заболевание существует. Все просто разводили руками.
Для того чтобы жить моей маме и мне многому пришлось учиться. Моя Мама стала для меня врачом. Спасибо ей за все что она сделала для меня, за то, что прошла вместе со мной весь этот тяжелый жизненный путь - с рождения и по сей день... что спасла и сохранила мою жизнь до сих пор... Она научилась делать перевязки, обрабатывать раны и многое другое. Ей пришлось делать мне больно, а мне пришлось научиться эту боль терпеть. Я умею терпеть, как никто другой. Терпеть, надеяться, верить и ждать! А главное, я умею и хочу жить. Но в этой нелегкой жизни мне пришлось от многого отказаться. Я не привыкла жаловаться на жизнь, но не скрою, было очень много нелёгких моментов, когда я спрашивала у Господа Бога: «За что? За что мне такие муки и испытания?»
Я родилась в ноябре 1988 года абсолютно нормальным и здоровым ребенком. Но спустя некоторое время но коже появилось пятнышко, потом еще и еще, стали появляться пузыри по всему телу. Так все и началось. Я стала необычным ребенком. Мы были у разных врачей, но никто не мог ничего сказать, ни один врач не мог предложить какое-либо лечение. Многие врачи даже не знали что такое заболевание существует. Все просто разводили руками.
Для того чтобы жить моей маме и мне многому пришлось учиться. Моя Мама стала для меня врачом. Спасибо ей за все что она сделала для меня, за то, что прошла вместе со мной весь этот тяжелый жизненный путь - с рождения и по сей день... что спасла и сохранила мою жизнь до сих пор... Она научилась делать перевязки, обрабатывать раны и многое другое. Ей пришлось делать мне больно, а мне пришлось научиться эту боль терпеть. Я умею терпеть, как никто другой. Терпеть, надеяться, верить и ждать! А главное, я умею и хочу жить. Но в этой нелегкой жизни мне пришлось от многого отказаться. Я не привыкла жаловаться на жизнь, но не скрою, было очень много нелёгких моментов, когда я спрашивала у Господа Бога: «За что? За что мне такие муки и испытания?»
Сейчас мне 28 лет. Именно столько я живу с этим диагнозом - буллезный эпидермолиз (дистрофическая форма). Каждый день обработка ран, перевязки - то там пузырь, то тут... Одно из самых больших неудобств это приносит ночью - кожа постоянно прилипает к простыне. Всему приходилось учиться самим, методом тыка и экспериментов. Врачи разводят руками и говорят, пока лечения для вас нет...... ........... просто нет.....
Людей с таким заболеванием называют ’бабочками’ - так как наша кожа очень нежная и от каждого прикосновения появляются пузыри, а потом раны.
В данный момент у меня сильное обострение и 90 % тела покрыто ранами. Каждый день перевязки и ужасная, нескончаемая боль!
На перевязочные материалы просто катастрофически нет средств. Одна перевязка обходится в 2000 грн. А их надо делать каждый день, чтобы раны не загноились. Так же требуется контрактура колленых суставов - плохо разгибаются колени. У меня низкий гемоглобин, плохо работают надпочечники. Очень нужна финансовая помощь, и помощь с перевязочными материалами и медикаментами. Терпение, надежда, вера и вы - мои главные помощники!
Болезнь не излечима: как я всегда всем говорю, ’я не борюсь с ней - я с ней живу’. Воюю я за одно - за то, чтобы вести жизнь обычного человека.
Людей с таким заболеванием называют ’бабочками’ - так как наша кожа очень нежная и от каждого прикосновения появляются пузыри, а потом раны.
В данный момент у меня сильное обострение и 90 % тела покрыто ранами. Каждый день перевязки и ужасная, нескончаемая боль!
На перевязочные материалы просто катастрофически нет средств. Одна перевязка обходится в 2000 грн. А их надо делать каждый день, чтобы раны не загноились. Так же требуется контрактура колленых суставов - плохо разгибаются колени. У меня низкий гемоглобин, плохо работают надпочечники. Очень нужна финансовая помощь, и помощь с перевязочными материалами и медикаментами. Терпение, надежда, вера и вы - мои главные помощники!
Болезнь не излечима: как я всегда всем говорю, ’я не борюсь с ней - я с ней живу’. Воюю я за одно - за то, чтобы вести жизнь обычного человека.
С булезным эпидермолизом (БЭ) получается замкнутый круг. Одна рана заживает другая появляется ещё больше... И постоянно нужны мази и специальные крема. Стерильные покрытия, сеточки Мepitel, Мepilex. И многое другое по уходу за кожей и ранами. Без спец сеточек, которые не присыхают к ранам, я не выдержу эту ужасную боль перевязок. По мимо перевязок раз в месяц требуется капельница Реамберин, уколы Солкосер и витамины.
В данный момент я могу ходить, но 8 месяцев назад мои ноги разгибались на 90%. Рубцы сильно воспалились под коленями и раны приносили ужасную боль! Спасли уколы препаратов Лонгидаз (уколы в колени) и Флостерон.
Уже два года в подряд, каждое лето, мне делают переливание крови, так как гемоглобин падает. В августе перед переливанием гемоглобин был 36. Сейчас пока держится 70-80. Постоянно принимаю лекарства для поднятия гемоглобина.
В данный момент я могу ходить, но 8 месяцев назад мои ноги разгибались на 90%. Рубцы сильно воспалились под коленями и раны приносили ужасную боль! Спасли уколы препаратов Лонгидаз (уколы в колени) и Флостерон.
Уже два года в подряд, каждое лето, мне делают переливание крови, так как гемоглобин падает. В августе перед переливанием гемоглобин был 36. Сейчас пока держится 70-80. Постоянно принимаю лекарства для поднятия гемоглобина.
Это редкое и на сегодня неизлечимое заболевание, но... «если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь». Любая ваша помощь - это шанс для меня облегчить проявления болезни! Помогите мне жить без боли!!! Люди добрые прошу вас о помощи. Без вас мне не справиться. Простите за страшные фото, но это моя реальность, я с этим живу, и благодаря этим фото я хоть как-то могу обьяснить вам то, что я чувствую... Я сердечно Благодарна каждому за помощь.
Мое состояние в момент обострения неописуемо ужасно... Все тело воспаленно, все кровоточит. Постоянная боль... боль... и кажется нет больше ничего, кроме боли... Которая усиливается многократно в момент перевязок! Мои ноги все в пузырях и в гнойных ранах. Срослись сухожилия под коленями, это не позволяют мне выпрямить ноги.
Необходимы средства на перевязочные материалы, которые расходуются ежедневно: ОДНА ПЕРЕВЯЗКА ОБХОДИТСЯ 2000 грн (одна сеточка для ран 20х50 см стоит 1600 Грн., салфетки (бинт спец) - 100 Грн., крем - мазь - минимум 400 Грн, дезинфекция - мин 30-50 Грн, калорийное лечебное питание - мин 50-60 Грн.). Перевязки нужно делать каждый день. Из-за нехватки средств и перевязочных материалов приходится стирать сеточки, салфетки и снова ими пользоваться. Из-за постоянной, сильной боли по телу, мучительно сильного зуда спасает прием сильнодействующих анальгетиков и обезбаливающие. Любая ваша помощь - это шанс для меня облегчить проявления болезни, помочь перенести боль!!
Мое состояние в момент обострения неописуемо ужасно... Все тело воспаленно, все кровоточит. Постоянная боль... боль... и кажется нет больше ничего, кроме боли... Которая усиливается многократно в момент перевязок! Мои ноги все в пузырях и в гнойных ранах. Срослись сухожилия под коленями, это не позволяют мне выпрямить ноги.
Необходимы средства на перевязочные материалы, которые расходуются ежедневно: ОДНА ПЕРЕВЯЗКА ОБХОДИТСЯ 2000 грн (одна сеточка для ран 20х50 см стоит 1600 Грн., салфетки (бинт спец) - 100 Грн., крем - мазь - минимум 400 Грн, дезинфекция - мин 30-50 Грн, калорийное лечебное питание - мин 50-60 Грн.). Перевязки нужно делать каждый день. Из-за нехватки средств и перевязочных материалов приходится стирать сеточки, салфетки и снова ими пользоваться. Из-за постоянной, сильной боли по телу, мучительно сильного зуда спасает прием сильнодействующих анальгетиков и обезбаливающие. Любая ваша помощь - это шанс для меня облегчить проявления болезни, помочь перенести боль!!
Помогите мне жить без боли!!! Пожалуйста.....
Ваше добро вернется вам сторицей!
Моя Фейсбук группа:
Я Благодарна каждому за помощь.
✔Приватбанк: Номер карты 5168742066952486 гривны (Трофименко Алёна Константиновна)
✔PayPal valenssia1@rambler.ru (Овсянникова Валентина Александровна- волонтер)
Карта Сбербанка России: № 4276134000643888 (Белкина Ксения Александровна- волонтер)
Ваше добро вернется вам сторицей!
Моя Фейсбук группа:
Я Благодарна каждому за помощь.
✔Приватбанк: Номер карты 5168742066952486 гривны (Трофименко Алёна Константиновна)
✔PayPal valenssia1@rambler.ru (Овсянникова Валентина Александровна- волонтер)
Карта Сбербанка России: № 4276134000643888 (Белкина Ксения Александровна- волонтер)
Я пообещала себе, что я не сдамся, я буду идти до конца. Как бы не было тяжело, как бы не было страшно и чего бы мне не говорили… Я буду бороться за жизнь, за каждую минуту жизни. Есть возможность облегчить моё состояние, это применение современных перевязочных средств, но есть одно НО...
Страшно смотреть на фото ран моего тела...
Это буллезный эпидермолиз- редкое генетическое заболевание. Поврежден ген, отвечающий за скрепление слоев кожи. В результате этого верхний слой слазит, как чулок при любом неосторожном движении. Образуется рана, которая очень долго заживает (моя спина и рудь не заживает уже много год, постоянные огромные болючие раны). Также на коже спонтанно появляются буллезные волдыри с эксудатом. Если волдырь лопнет, то глубокая рана остается незаживающей месяцами. Слизистые оболочки полости рта, пищевода, кишечника тоже повреждены. По-этому я-бабочки восновном кушаю жидкую пищу которую проталкиваю пальцем. Чтобы жить, мне нужны ежедневные перевязки и обработка ран специальными средствами. Обычные бинты категорически нельзя, они прилипают к ранам и снимаются вместе с кожей. Уход за бабочкой (мной) самый дорогостоящий среди всех заболеваний.
Это буллезный эпидермолиз- редкое генетическое заболевание. Поврежден ген, отвечающий за скрепление слоев кожи. В результате этого верхний слой слазит, как чулок при любом неосторожном движении. Образуется рана, которая очень долго заживает (моя спина и рудь не заживает уже много год, постоянные огромные болючие раны). Также на коже спонтанно появляются буллезные волдыри с эксудатом. Если волдырь лопнет, то глубокая рана остается незаживающей месяцами. Слизистые оболочки полости рта, пищевода, кишечника тоже повреждены. По-этому я-бабочки восновном кушаю жидкую пищу которую проталкиваю пальцем. Чтобы жить, мне нужны ежедневные перевязки и обработка ран специальными средствами. Обычные бинты категорически нельзя, они прилипают к ранам и снимаются вместе с кожей. Уход за бабочкой (мной) самый дорогостоящий среди всех заболеваний.
(’Среднестатистической семье не вытянуть расход на повязки,бинты, крема и пр. в 60-80 тысяч в месяц. По-этому очень много бабочек умирает в раннем детстве от сепсиса.’ )
Необходимы средства на перевязочные материалы, которые расходуются ежедневно: ОДНА ПЕРЕВЯЗКА ОБХОДИТСЯ 2000-2500 грн (одна сеточка для ран 20х50 см стоит 1600 Грн., салфетки (бинт спец) - 100 Грн., крем - мазь - минимум 400 Грн, дезинфекция - мин 30-50 Грн, калорийное лечебное питание - мин 50-60 Грн.). Перевязки нужно делать каждый день. Из-за нехватки средств и перевязочных материалов приходится стирать сеточки, салфетки и снова ими пользоваться. Из-за постоянной, сильной боли по телу, мучительно сильного зуда спасает прием сильнодействующих анальгетиков и обезбаливающие. Любая ваша помощь - это шанс для меня облегчить проявления болезни, помочь перенести боль!!
Добрый день, в преддверии праздников хочется направить Вам поздравления и пожелания скорейшего выздоровления. Такие небольшие сюрпризики могут сильно вдохновить на скорейшее выздоровление;) Для направления пожеланий укажите, пожалуйста, почтовый адрес. Собираемся с мыслями здесь - https://sovet.kidstaff.com.ua/question-1699057
В сердце Алены горит маленький огонек - это огромное желание жить полноценно, а за хрупкими плечами трудный путь тяжелой борьбы и надежда преодолеть все преграды и ограничения. Мы просим вас, только об одном: помогите сделать жизнь Алены немного легче, без страха и боли! Помогите выстоять и преодолеть это испытание болезнью!
Не плачь! Шептал мне Ангел, на плече.
Ведь боль у всех... У каждого своя.
Ту ношу, что доверили тебе...
Нести её, должна ты, до конца!
- Не плачь! Не стоит, на судьбу роптать.
Давай слезу твою, смахну крылом...
Так хочется к себе, тебя прижать...
И увести, от горя, на пролом...
Не плачь! Не надо! Мы с тобой пройдём...
Мы выдержим...И счастье, ты познаешь...
Любовь и вера, к нам вернуться в дом.
И в небе звёзды, ярче засияют...
А я не слушая, рыдаю.
И как молитва, с уст моих слетает...
Быть может и не зря...
Господь все трудное, лишь сильным доверяет.
Ведь боль у всех... У каждого своя.
Ту ношу, что доверили тебе...
Нести её, должна ты, до конца!
- Не плачь! Не стоит, на судьбу роптать.
Давай слезу твою, смахну крылом...
Так хочется к себе, тебя прижать...
И увести, от горя, на пролом...
Не плачь! Не надо! Мы с тобой пройдём...
Мы выдержим...И счастье, ты познаешь...
Любовь и вера, к нам вернуться в дом.
И в небе звёзды, ярче засияют...
А я не слушая, рыдаю.
И как молитва, с уст моих слетает...
Быть может и не зря...
Господь все трудное, лишь сильным доверяет.
Помогите Алене-бабочке!
Буллезный эпидермолиз съедает ее тело!
Совсем плохо обстоят дела на спине. Огромные раны... Спать невозможно, очень больно. Алена стонет по ночам, просыпается, плачет. Днем немного отвлекают заботы. Днем проще, но вот ночи, это самое ужасное. На утро повязки мокрые , кое-где присохшие к ране, наступает время мучительной перевязки. Вот так, день за днем, отвоевывая у болезни каждый час, живет мужественная бабочка.
Буллезный эпидермолиз съедает ее тело!
Совсем плохо обстоят дела на спине. Огромные раны... Спать невозможно, очень больно. Алена стонет по ночам, просыпается, плачет. Днем немного отвлекают заботы. Днем проще, но вот ночи, это самое ужасное. На утро повязки мокрые , кое-где присохшие к ране, наступает время мучительной перевязки. Вот так, день за днем, отвоевывая у болезни каждый час, живет мужественная бабочка.
Это буллезный эпидермолиз- редкое генетическое заболевание. Поврежден ген, отвечающий за скрепление слоев кожи. В результате этого верхний слой слазит, как чулок при любом неосторожном движении. Образуется рана, которая очень долго заживает (моя спина и рудь не заживает уже много год, постоянные огромные болючие раны). Также на коже спонтанно появляются буллезные волдыри с эксудатом. Если волдырь лопнет, то глубокая рана остается незаживающей месяцами. Слизистые оболочки полости рта, пищевода, кишечника тоже повреждены. По-этому я-бабочки восновном кушаю жидкую пищу которую проталкиваю пальцем. Чтобы жить, мне нужны ежедневные перевязки и обработка ран специальными средствами. Обычные бинты категорически нельзя, они прилипают к ранам и снимаются вместе с кожей. Уход за бабочкой (мной) самый дорогостоящий среди всех заболеваний.
(’Среднестатистической семье не вытянуть расход на повязки,бинты, крема и пр. в 60-80 тысяч в месяц. По-этому очень много бабочек умирает в раннем детстве от сепсиса.’ )
Необходимы средства на перевязочные материалы, которые расходуются ежедневно: ОДНА ПЕРЕВЯЗКА ОБХОДИТСЯ 2000-2500 грн (одна сеточка для ран 20х50 см стоит 1600 Грн., салфетки (бинт спец) - 100 Грн., крем - мазь - минимум 400 Грн, дезинфекция - мин 30-50 Грн, калорийное лечебное питание - мин 50-60 Грн.).
Необходимы средства на перевязочные материалы, которые расходуются ежедневно: ОДНА ПЕРЕВЯЗКА ОБХОДИТСЯ 2000-2500 грн (одна сеточка для ран 20х50 см стоит 1600 Грн., салфетки (бинт спец) - 100 Грн., крем - мазь - минимум 400 Грн, дезинфекция - мин 30-50 Грн, калорийное лечебное питание - мин 50-60 Грн.).
Перевязки нужно делать каждый день. Из-за нехватки средств и перевязочных материалов приходится стирать сеточки, салфетки и снова ими пользоваться. Из-за постоянной, сильной боли по телу, мучительно сильного зуда спасает прием сильнодействующих анальгетиков и обезбаливающие. Любая ваша помощь - это шанс для меня облегчить проявления болезни, помочь перенести боль!!
Помогите мне жить без боли!!! Пожалуйста.....
Храни Боженька каждого!!!
Я Благодарна каждому за помощь.
✔ПРИВАТБАНК: Номер карты 5168742066952486 гривны (Трофименко Алёна Константиновна)
✔PayPal valenssia1@rambler.ru (Овсянникова Валентина Александровна- волонтер)
Карта Сбербанка России: № 4276134000643888 (Белкина Ксения Александровна- волонтер)
Храни Боженька каждого!!!
Я Благодарна каждому за помощь.
✔ПРИВАТБАНК: Номер карты 5168742066952486 гривны (Трофименко Алёна Константиновна)
✔PayPal valenssia1@rambler.ru (Овсянникова Валентина Александровна- волонтер)
Карта Сбербанка России: № 4276134000643888 (Белкина Ксения Александровна- волонтер)
Здравствуйте.
Я опять заболела, простуда...чихаю...кашель сильный... нос заложены... температура 37,4
Я опять заболела, простуда...чихаю...кашель сильный... нос заложены... температура 37,4
С простудой пришло и воспаление всего тела. Пузыри по ногам гнойные пошли. Раны на спине и груди бордово кровяные. Раны ужасно болят, особенно в районе лопаток. Спасаюсь обезглавливающими.
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Сейчас читают!
Благотворительность!
Комментарии к ответу