ЖИЗНЬ БЕЗ КОЖИ. Алена Трофименко, 29 лет. Буллёзный эпидермолиз
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий. __________________________________________________________________
Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.
Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.
В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.
Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.
Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.
Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.
Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.
Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!
РЕКВИЗИТЫ: Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна 5168742706685728 (гривен) тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.
Просто не выносимо. Как мне это выдержать, когда люди спрашивают ’Ваше заболевание излечимо!!!???’ (В это момент, когда говорят или пишут, по мне холодная дрож, сердце замирает.) А что я могу ответить. - Пока нет, не излечимо, но ведутся исследования, разработки... И все больше ни вопросов ни ответов, ни строк написанных. Я просто не понимаю или моя голова не хочет это понять. Если твоё заболевание не изличимо, то чего с тобой дальше разговаривать, ты ж ходячая смерть. Извините но, те кто задаёт эти вопросы в потом не отвечает, значит они так думают.
Алена, возможно, люди просто не находят правильных слов, чтобы ответить, поэтому молчат... Но знаю точно одно, добрых, неравнодушных людей очень и очень много! Не падайте духом, Вы ведь, настоящий боец, у Вас многому можно поучиться! Да, люди часто бывают бестактны и невоспитаны, просто старайтесь не принимать это близко к сердцу, хоть это и не легко. Молимся о Вашем здоровье, Алёна!
Алена, возможно, люди просто не находят правильных слов, чтобы ответить, поэтому молчат... Но знаю точно одно, добрых, неравнодушных людей очень и очень много! Не падайте духом, Вы ведь, настоящий боец, у Вас многому можно поучиться! Да, люди часто бывают бестактны и невоспитаны, просто старайтесь не принимать это близко к сердцу, хоть это и не легко. Молимся о Вашем здоровье, Алёна!
Слова очень ’убивают’. К сожалению я каждое слово всегда воспринимаю тяжело, и пропускаю через себя. Спасибо Вам за поддержку!
Помогите мне жить без боли!!! Пожалуйста..... Ваше добро вернется вам сторицей! Моя Фейсбук группа: Я Благодарна каждому за помощь. ✔Приватбанк: Номер карты 5168742066952486 гривны (Трофименко Алёна Константиновна) ✔PayPal valenssia1@rambler.ru (Овсянникова Валентина Александровна- волонтер)
Сил Вам А може можна запустити організм в іншу сторону шляхом переливання крові?? Я не лікар....просто виникла думка...
Спасибо. Я переливание делала и не один раз. Падает гмоглобин и спомощью переливания поднимаю его. В том году летом упал до 36 ед. Срочно делали переливание. Падает потому что перевязки и это постоянная потеря крови.
Добрый день МОИ ПОМОЩНИКИ! Немножко новостей. Я уже капаю. Ура. Но сказать то мне сразу стало лучше не могу. Тело все мое очень сильно гниет. Гной как из нутри ручьем идем.... Ничего... выдержу... капельницы надеюсь очень помогут. Сеточек, салфеток, мазей уходит ОЧЕНЬ МНОГО. Перевязка каждый день.
Сейчас режим у меня: с ночи до утра перевязка, потом отдыхаю, потом капельница 4 часа идет, потом немного отдыха и опять перевязка. Спасибо всем кто помогает ВАША ПОМОЩЬ БЕСЦЕННА! Спасибо всем кто добавился в группу. Большое спасибо всем, кто НЕ ПРОХОДИТ МИМО и ПОМОГАЕТ МНЕ!!! Без ВАШЕЙ ПОМОЩИ МНЕ НЕ СПРАВИТЬСЯ! Ваше добро вернется вам сторицей!
Ты что-же боль, меня не отпускаешь, и душу рвёшь мою на лоскутки, мне воздуха как-будто не хватает, и сердце рвётся птицей из груди.. но будет день когда душа оттает, плохое всё оставлю позади, ну а сейчас тихонько я шагаю, и Ангелу шепчу мне помоги...