ЖИЗНЬ БЕЗ КОЖИ. Алена Трофименко, 29 лет. Буллёзный эпидермолиз
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий. __________________________________________________________________
Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.
Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.
В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.
Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.
Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.
Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.
Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.
Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!
РЕКВИЗИТЫ: Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна 5168742706685728 (гривен) тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.
Добрый вечер дорогие друзья. Немного расскажу Вам о поездке в Днепр на прошлой неделе мы с Анютой ездили. В Днепр приехали врачи с Киеве с Охматдета кабинета буллезного эпидермолиза, специализированый врач с медсестрой и с врачом диетологом, также были присутствующие заведующая облосного кож.вена.
Поехали мы с Анютой в четверг рано утром, так как дорога до Днепра долгая. И тут откуда не возьмись у меня в этот день обратно новая волна (уже четвертая за этот год) простуды чиханье с носа текло, и мой все еще ужасный кашель мучал и мучает меня. Но это все жизненно…
Получили консультацию диетолога, по питанию, по добавкам, смесям, витаминам. Надо набирать вес… А то мой организм борется и в тоже время все теряет… А мой не естественный оттекший вес это эффект принятие преднизолона гормональных таблеток, но это еще одна из проблема работы надпочечников. Получили и консультацию от врача Инны Влад. В итоге нужно до сдавать куча анализов, и в ближайшее время появится в Киеве для до обследования и получение рекомендаций. Очень большие проблемы с костями, надо обследование понять помогает мне то лечение что назначали в том году или не помогает. Поговорили про то мази и сеточки, сказали что правильно что пользуюсь всем этим, это одно из лучших сейчас для больных с бэ. Поговорили про боль. Когда буду в Киеве то мне в заключение опишут боль, и тогда я смогу по рецепту получать лекарство когда мне нужно, когда самые страшные боли. То что мне не помогают , точнее не усваиваются лекарство все связано с поднятием гемоглобина, ну это все связано с диагнозом и с большой потери крови при каждой перевязкой, к сожалению это у многих. Назначил врач нужно прокапать капельницу для поднятия гемоглобина…. (у меня такое ощущение что слово капельница меня преследует, я прекрасно понимаю что надо ой как надо…НО)
Ничего, дело времени, и фин состояния, почти все анализы которые нужно до сдавать, а их много, платные. Но сдаваться мы ж не привыкли… Как только сдадим анализы будем ехать с сестрой в Киев для дальнейшего обследования и получение консультации. Вот такие то дела… скажу не очень… Но все в руках Господа Бога!
Моя мама практически живёт на две страны, ездит в Германию по 6-7 раз в год. Летит туда через неделю, но назад только в конце февраля. Если к тому времени будет ещё актуально, то есть никто другой не привезет, она обязательно купит.
Добрый вечер. Спасибо огромное что откликнулись не прошли мимо. Мази и сеточки нужны ВСЕГДА в большом количестве. Я сейчас вам дам фото если сможете даже один тюбик на вес золото для меня
Господи. Зачем этой девушке такие мучения(((( Какие грехи страшные должны были быть в ее роду чтоб она так расплаяивалась( Капец... Алена, молимся за Вас, пусть Всевышний поможет тебе. Чтобы стало легче.
Моя мама практически живёт на две страны, ездит в Германию по 6-7 раз в год. Летит туда через неделю, но назад только в конце февраля. Если к тому времени будет ещё актуально, то есть никто другой не привезет, она обязательно купит.
С чего начать не знаю… сил нет писать уже плохое((( С хорошего.. Скоро Великий праздник Пасха, все кто хочет украсить свою пасхальную корзинки волшебным рушником, вышитым мной, обращайтесь, есть варианты вышитые.
А теперь обо мне. Не знаю, мне так плохо давно не было! Сдала основные анализы и все показатели низкие!!! Кроме соэ она высоченная 75!!! Оно то и понятно, все сразу видно по телу… сплошные раны на всем туловище, раны болят, кровоточат. Ко всему еще и зуд тела добавился. Спасаюсь антигистаминными таблетками, берет на пару часов и все, а можно пить только раз в сутки. Я начинаю терпеть и руки свои куда то девать, спасает вышивка, руки заняты автоматически. Нельзя допускать что б руки ходили по телу, но как не старалась расчухала раны. Мой кашель, наконец, то приутих… больше месяца кашляла сильно…но Славо Богу уже нет его. Уже больше недели страшные головные боли в левом полушарии, у меня так голова давно не болела, а тут почти и не перестает. Таблетки помогают утихать боль, но только таблетка заканчивает свое действие и сразу боль возвращается. Бывает так начнет болеть что такое ощущение что сейчас сознание потеряю… Не знаю что с ней делать. Надо, наверное, обследовать голову! Я так устала от этой боли, если б Вы только знали! То там боль, то там боль, и не знаешь где ее еще ждать, и чем ее утихомирить…
Мой организм требует капельницы, ой как требует…. Но все заключается в фин. состояние, что б закупить. Одна капельница выходит свыше двух тысяч грн. А их нужно семь капельниц. Закупить смогли на полтора дня капельниц … пока это все что смогли. Так как мои запасы с мазями и сеточками таят на глазах, и страшно мне, когда остаётся на пару дней повязок и мазей, без них я не как не могу. Количество перевязочных материалов сейчас уходит в три раза больше…и все тает как на глазах, мой шкафчик опустошается очень стремительно.
Друзья БЕЗ ВАШЕЙ ПОМОЩИ НЕ СПРАВИТСЯ! Прошу МАКСИМУМ РЕПОСТВОВ, И ПОМОЩИ!
Прошу не проходите мимо, знаю, многие пролистают ленту и не обратят внимание на крик души. Но все ж есть те люди с добрыми открытыми сердцами.