sovetchitsa
Советчица
Вход Регистрация
Спросить Советую Промо публикация Поиск товара
Настройки
Язык меню: ru ua Шрифт: a a a
Служба поддержки
Вход Регистрация
Правила | Ограничения | Cookies
©2008—2026 Советчица Kidstaff
Советчица - Общество, Политика, СМИ - Благотворительность
noavatar
Лаодика• 23 апреля 2016

ЖИЗНЬ БЕЗ КОЖИ. Алена Трофименко, 29 лет. Буллёзный эпидермолиз

Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
__________________________________________________________________

Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.

Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.

В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.

Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.

Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.

Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.

Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.

Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!


РЕКВИЗИТЫ:
Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна
5168742706685728 (гривен)
тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.

Группа Алены на Facebook https://m.facebook.com/groups/1899799613579455?ref...

Информация об Алене в СМИ:
http://obozrevatel.com/society/10468-zhizn-bez-koz...
http://gazeta.ua/articles/health-newspaper/_vlitku...
http://tsn.ua/dopomoga/dopomozhit-vryatuvati-olenu...
http://vz.ua/news/29433-lyudi-babochki-kotorye-boy...
показать весь текст
attached-photo
attached-photo
attached-photo
attached-photo
attached-photo
2900 0
Все фото темыКомментарии автораМои ответы
|« «» »|
  • 42
  • 43
  • 44
  • 45
  • 46
  • …
  • 97
noavatar
Roksolana_p• 11 февраля 2018
1291
Доброго дня! Альонці хороших помічників!
noavatar
Roksolana_p• 12 февраля 2018
1292
Усім чудового нового тижня! :)
noavatar
Алена171188• 12 февраля 2018
1293
Добрый вечер дорогие друзья. Немного расскажу Вам о поездке в Днепр на прошлой неделе мы с Анютой ездили. В Днепр приехали врачи с Киеве с Охматдета кабинета буллезного эпидермолиза, специализированый врач с медсестрой и с врачом диетологом, также были присутствующие заведующая облосного кож.вена.

Поехали мы с Анютой в четверг рано утром, так как дорога до Днепра долгая. И тут откуда не возьмись у меня в этот день обратно новая волна (уже четвертая за этот год) простуды чиханье с носа текло, и мой все еще ужасный кашель мучал и мучает меня. Но это все жизненно…
noavatar
Алена171188• 12 февраля 2018
1294
Получили консультацию диетолога, по питанию, по добавкам, смесям, витаминам. Надо набирать вес… А то мой организм борется и в тоже время все теряет… А мой не естественный оттекший вес это эффект принятие преднизолона гормональных таблеток, но это еще одна из проблема работы надпочечников.
Получили и консультацию от врача Инны Влад. В итоге нужно до сдавать куча анализов, и в ближайшее время появится в Киеве для до обследования и получение рекомендаций. Очень большие проблемы с костями, надо обследование понять помогает мне то лечение что назначали в том году или не помогает. Поговорили про то мази и сеточки, сказали что правильно что пользуюсь всем этим, это одно из лучших сейчас для больных с бэ. Поговорили про боль. Когда буду в Киеве то мне в заключение опишут боль, и тогда я смогу по рецепту получать лекарство когда мне нужно, когда самые страшные боли. То что мне не помогают , точнее не усваиваются лекарство все связано с поднятием гемоглобина, ну это все связано с диагнозом и с большой потери крови при каждой перевязкой, к сожалению это у многих. Назначил врач нужно прокапать капельницу для поднятия гемоглобина…. (у меня такое ощущение что слово капельница меня преследует, я прекрасно понимаю что надо ой как надо…НО)
noavatar
Алена171188• 12 февраля 2018
1295
Ничего, дело времени, и фин состояния, почти все анализы которые нужно до сдавать, а их много, платные. Но сдаваться мы ж не привыкли… Как только сдадим анализы будем ехать с сестрой в Киев для дальнейшего обследования и получение консультации.
Вот такие то дела… скажу не очень… Но все в руках Господа Бога!
noavatar
Алена171188• 12 февраля 2018
1296
Реквизиты для помощи:
✔️ ПРИВАТБАНК: Номер карты 5168742706685728 (Трофименко Алёна Константиновна)
✔️PayPal valenssia1@rambler.ru (Овсянникова Валентина Александровна- волонтер)
✔️Карта Сбербанка России:- № 4276134000628178, оформлена на волонтера Овсянникову Валентину Александровну
✔️Киви Кошелек- +79192623085
✔️Для переводов из заграницы Western Union, MoneyGram, Intel Express: Alona Trofimenko, Krivoy Rog
noavatar
Алена171188• 12 февраля 2018
1297
attached-photo
noavatar
Алена171188• 12 февраля 2018
1298
Ответ дляYuljwa
Моя мама практически живёт на две страны, ездит в Германию по 6-7 раз в год. Летит туда через неделю, но назад только в конце февраля. Если к тому времени будет ещё актуально, то есть никто другой не привезет, она обязательно купит.
Добрый вечер. Спасибо огромное что откликнулись не прошли мимо. Мази и сеточки нужны ВСЕГДА в большом количестве. Я сейчас вам дам фото если сможете даже один тюбик на вес золото для меня
noavatar
Алена171188• 12 февраля 2018
1299
Ответ дляУспешный заяц
Господи. Зачем этой девушке такие мучения(((( Какие грехи страшные должны были быть в ее роду чтоб она так расплаяивалась( Капец...
Алена, молимся за Вас, пусть Всевышний поможет тебе. Чтобы стало легче.
Благодарю за МОЛИТВУ и поддержку!
noavatar
Алена171188• 12 февраля 2018
1300
Ответ дляYuljwa
Моя мама практически живёт на две страны, ездит в Германию по 6-7 раз в год. Летит туда через неделю, но назад только в конце февраля. Если к тому времени будет ещё актуально, то есть никто другой не привезет, она обязательно купит.
Вот такая нужна мазь
attached-photo
noavatar
Roksolana_p• 13 февраля 2018
1301
Альонка, тримайтесь! Подумки ми з Вами і молимось за Вас
noavatar
Roksolana_p• 14 февраля 2018
1302
Доброго дня
noavatar
tanya_Ch• 14 февраля 2018
1303
Аленушка, как Ваше состояние сейчас?
noavatar
Roksolana_p• 15 февраля 2018
1304
Гарних новин від нового дня! І тільки світлих думок
noavatar
Roksolana_p• 16 февраля 2018
1305
Альонці хорошого самопочуття!
noavatar
Roksolana_p• 17 февраля 2018
1306
Усім чудових вихідних
noavatar
Roksolana_p• 18 февраля 2018
1307
Альонці хорошого самопочуття і добрих людей поряд!
noavatar
Алена171188• 18 февраля 2018
1308
attached-photo
noavatar
Roksolana_p• 18 февраля 2018
1309
Невеличкий + на картку
noavatar
Roksolana_p• 19 февраля 2018
1310
Усім хорошого нового тижня! :)
noavatar
Алена171188• 19 февраля 2018
1311
С чего начать не знаю… сил нет писать уже плохое(((
С хорошего.. Скоро Великий праздник Пасха, все кто хочет украсить свою пасхальную корзинки волшебным рушником, вышитым мной, обращайтесь, есть варианты вышитые.
noavatar
Алена171188• 19 февраля 2018
1312
А теперь обо мне. Не знаю, мне так плохо давно не было! Сдала основные анализы и все показатели низкие!!! Кроме соэ она высоченная 75!!! Оно то и понятно, все сразу видно по телу… сплошные раны на всем туловище, раны болят, кровоточат. Ко всему еще и зуд тела добавился. Спасаюсь антигистаминными таблетками, берет на пару часов и все, а можно пить только раз в сутки. Я начинаю терпеть и руки свои куда то девать, спасает вышивка, руки заняты автоматически. Нельзя допускать что б руки ходили по телу, но как не старалась расчухала раны. Мой кашель, наконец, то приутих… больше месяца кашляла сильно…но Славо Богу уже нет его.
Уже больше недели страшные головные боли в левом полушарии, у меня так голова давно не болела, а тут почти и не перестает. Таблетки помогают утихать боль, но только таблетка заканчивает свое действие и сразу боль возвращается. Бывает так начнет болеть что такое ощущение что сейчас сознание потеряю… Не знаю что с ней делать. Надо, наверное, обследовать голову!
Я так устала от этой боли, если б Вы только знали! То там боль, то там боль, и не знаешь где ее еще ждать, и чем ее утихомирить…
noavatar
Алена171188• 19 февраля 2018
1313
Мой организм требует капельницы, ой как требует…. Но все заключается в фин. состояние, что б закупить. Одна капельница выходит свыше двух тысяч грн. А их нужно семь капельниц. Закупить смогли на полтора дня капельниц … пока это все что смогли. Так как мои запасы с мазями и сеточками таят на глазах, и страшно мне, когда остаётся на пару дней повязок и мазей, без них я не как не могу. Количество перевязочных материалов сейчас уходит в три раза больше…и все тает как на глазах, мой шкафчик опустошается очень стремительно.

Друзья БЕЗ ВАШЕЙ ПОМОЩИ НЕ СПРАВИТСЯ!
Прошу МАКСИМУМ РЕПОСТВОВ, И ПОМОЩИ!

Прошу не проходите мимо, знаю, многие пролистают ленту и не обратят внимание на крик души. Но все ж есть те люди с добрыми открытыми сердцами.
noavatar
Алена171188• 19 февраля 2018
1314
Реквизиты для помощи:
✔️ ПРИВАТБАНК: Номер карты 5168742706685728 (Трофименко Алёна Константиновна)
✔️PayPal valenssia1@rambler.ru (Овсянникова Валентина Александровна- волонтер)
✔️Карта Сбербанка России:- № 4276134000628178, оформлена на волонтера Овсянникову Валентину Александровну
✔️Киви Кошелек- +79192623085
✔️Для переводов из заграницы Western Union, MoneyGram, Intel Express: Alona Trofimenko, Krivoy Rog
noavatar
Алена171188• 19 февраля 2018
1315
Ответ дляRoksolana_p
Невеличкий + на картку
Дякую!
noavatar
Roksolana_p• 20 февраля 2018
1316
Альонка, дуже хвилюємось за Вас і просимо Господа Бога, щоб полегшив Ваші страждання... Тримайтесь, дорога!
noavatar
Roksolana_p• 21 февраля 2018
1317
Доброго дня! Гарних новин
noavatar
Roksolana_p• 22 февраля 2018
1318
Альонці та усім-усім міцного здоров`я!
noavatar
Алена171188• 22 февраля 2018
1319
Ответ дляRoksolana_p
Альонка, дуже хвилюємось за Вас і просимо Господа Бога, щоб полегшив Ваші страждання... Тримайтесь, дорога!
Дякую! тримаюсь
noavatar
Roksolana_p• 23 февраля 2018
1320
Ответ дляАлена171188
Дякую! тримаюсь
Яка ж Ви молодчинка!
|« «» »|
  • 42
  • 43
  • 44
  • 45
  • 46
  • …
  • 97
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта

Похожие темы:


Популярные вопросы!

Сегодня Вчера 7 дней 30 дней

ещё

Сейчас читают!

Назад Комментарии к ответу

О нас | Служба Поддержки | Помощь

Правила | Ограничения | Cookies ©2008—2026 Советчица Kidstaff