ЖИЗНЬ БЕЗ КОЖИ. Алена Трофименко, 29 лет. Буллёзный эпидермолиз
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий. __________________________________________________________________
Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.
Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.
В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.
Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.
Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.
Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.
Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.
Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!
РЕКВИЗИТЫ: Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна 5168742706685728 (гривен) тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.
+ немного на карточку. Прочла Вашу тему. Очень Вам сочувствую. Постараюсь периодически помогать) Желаю Вам скорейшего выздоровления! И весеннего хорошего настроения. Я когда то давно видела программу о вашей болезни, и там показывали мальчика 5 лет, тоже весь в ранах, не бегать, не купаться и тд. не мог... Потом родители решились на эксперимент в клинике и мальчику сделали трансплантацию костного мозга, донором был его младший братик, и он пошел на поправку. Показали через время, он уже бегал во всю и резвился в бассейне. Может Вам эта информация чем то поможет. Очень бы хотелось чтоб Вы были здоровой!
+ немного на карточку. Прочла Вашу тему. Очень Вам сочувствую. Постараюсь периодически помогать) Желаю Вам скорейшего выздоровления! И весеннего хорошего настроения. Я когда то давно видела программу о вашей болезни, и там показывали мальчика 5 лет, тоже весь в ранах, не бегать, не купаться и тд. не мог... Потом родители решились на эксперимент в клинике и мальчику сделали трансплантацию костного мозга, донором был его младший братик, и он пошел на поправку. Показали через время, он уже бегал во всю и резвился в бассейне. Может Вам эта информация чем то поможет. Очень бы хотелось чтоб Вы были здоровой!
Да, тема Аленушки не может не зацепить за живое... Спасибо, Вам за участие, заходите по возможности, помогайте поднимать темку
Господи! Нет сил и нервы сдают... Каждая ночь перевязки, и я превращаюсь в робота-зомби Руки хочется отпустить ... в душе на сердце мысли ’как меня это все до.....ло’.
Я как зомби и мама вместе со мной, все выполняем... встала нарезала повязки, сняли старые повязки, обработали все тело, наложили чистые повязки закрепили все повязки.. лягла, и все без сил уснула. И понимаешь даже та ужасная боль которая в присутствует во время перевязки, но ты все выполняешь как зомби... одно и тоже..каждая перевязки.... Боли то боли... с ними жевешь, я уже привыкла...можно так сказать... А вот каждую ночь перевязка по 5-7 часов первязки.. каждую ночь одно и тоже. Понимая, что расвета, изменений не будет... и это заколдованый круг моей жизни..
Да я понимаю я с этим живу уже 29 лет... но если б Вы знали как у меня с каждым годом все больше и больше опускаются руки... бывают так что с такими слезами плачу тихо в подушку, что не хочу вставать делать эту перевязку, не хочу.... но понимая что надо.. встаю плачу, не от боли, а от того что меня это все ........... Нет сил.. просто поверьте... душа плачит постоянно от без исходности.. от того что ты не чего сделать, исправить не можешь, не в силал.
Господи, какая же вы сильная девушка! Мне вас так искренне жаль! И вашу маму очень жалко! Я представляю как у неё болит душа за вас! Выздоравливайте, старайтесь думать о хорошем! Пусть всё у вас будет хорошо!
Господи, какая же вы сильная девушка! Мне вас так искренне жаль! И вашу маму очень жалко! Я представляю как у неё болит душа за вас! Выздоравливайте, старайтесь думать о хорошем! Пусть всё у вас будет хорошо!
Благодарю Вас за искренность. Спасибо за поддержку!
Ну почему ты меня погода так МУЧАЕШЬ? Силы на исходе. Тело все выламывает... выкручивает... и боль ... Ужасно болит все тело, раны пекут. Больно стоять, больно ходить, больно сидеть, а лежать вообще не возможно, боль в сотни раз увеличивается.
Перевязки в эти дни катастрофически тяжело проходят, я с криками (что редко бывает, стараюсь зажимать зубы и молча терпеть), но не в эти дни, слезы, и боль, ужасная! Ничего не помогает! Даже самые сильные обезбаливающие и успокаивающие!
Так мое тело переносит перемены погоды, снег, ветер.... к сожалению мой организм реагирует на погоду.... и на все ее изменения. Зажав все в кулак, слезы тихо идут, и ждать просто ждать когда утихнит боль.... и наступит весна, моя любимая весна настоящая.
Сегодня во всем мире отмечают Международный день СЧАСТЬЯ!!! Закройте глаза, загляните себе в сердце и спросите себя!Счастливы ли Вы??? (Пишите в коментариях)
Я счастлива!!! Потому что ЖИВУ, дышу, и радуюсь каждой минуте. Счастлива что рядом со мной моя любимая, дорогая, заботлива семья, друзья. Счастлива потому что меня окружают добрые Ангелы помощники, которые дарят часткичку своей доброты! Дорогие мои, чудесные, счастливые! Как же легко творить добро и как потом прекрасно в душе от этого, и это СЧАСТЬЕ!!!