ЖИЗНЬ БЕЗ КОЖИ. Алена Трофименко, 29 лет. Буллёзный эпидермолиз
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий. __________________________________________________________________
Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.
Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.
В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.
Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.
Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.
Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.
Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.
Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!
РЕКВИЗИТЫ: Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна 5168742706685728 (гривен) тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.
Друзья мои самые самые У нас идет Флешмоб ’Букет тюльпанов для Алены’. В самый прекрасный, весенний праздник восьмое марта. Хоть на улице далеко погода не весенние, но в душе всегда весна. Моя любима весна. Люблю я запах всех цветущих. А цветы весенние это ж прекрасно. Я чувствую и знаю как Вы меня все поддержите и шлете свою любовь и поддержку, это так Важно и Нужно. Это дает крылья жить дальше. А что б жить мне нужны сеточки, мази килограммами, повязки, антисептики, питание..... и кучу всего в один день. Мне без Вас не справится. Каждый день это борьба за каждый милиметр кожи.
Сегодня ночью перевязка прошла очень тяжело и катострофически больно. Открылись новые раны в раене ребр и они ужасно болять, Вы просто не представляете как. Сегодня и слезы и крики (простите соседи) но здержать не смогла. В такой тяжелый период медикоменты уходят как вода, очень много. Без Вашей помощи не справится не как!
Подлержите меня, и в тоже время Вы мне сделаете очень приятно.
Хоть не люблю я внимания, всегда мне не по-себе, и лучше б сбежать куда то далеко от внимания. Но... как и все девушки люблю цветочки, особенно весенние. Всегда вы мне дарите красивые поздравления, пожелания, Ваше внимание для,меня очень дорого!И это меня взбадривает и дает силы и надежду жить с этой страшной болью.
Милые добрые красивые девушки, женщины ПОЗДРАВЛЯЮ с прекрасным праздником обаяния и очарования, с весенней радостью и днем всех женщин — С 8 МАРТА! Желаю никогда не думать о плохом и находить во всём лишь прекрасное. Желаю наслаждаться своей жизнью, вниманием и заботой близких людей. Желаю неожиданных сюрпризов и внезапных поворотов счастья, искренней любви, большой удачи и полного жизненного великолепия.
P.S. у нас продолжается флешмоб ’Букет тюльпанов для Алены’. Все подробности выше в посте. Присоединяйтесь