05 ноября 2017

Серафим Михайлов, 11 лет, поражение ЦНС, MELAS синдром

Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.

Здравствуйте, дорогие Форумчанки!

Я являюсь мамой Серафима Михайлова. Ему очень нужна Ваша помощь и Ваша поддержка! Каждая гривна поможет его обеспечить жизненно необходимыми лекарственными препаратами и предметами гигиены, которые смогут поддерживать его состояние и улучшить качество жизни ребенка.

Местонахождение отца Серафима неизвестно, он бросил нас, еще когда я была в положении. Ребенком он не интересуется, помощи от него нет никакой. На данный момент он лишен родительских прав. Серафим живет с мамой и бабушкой. Дело осложняется еще тем, что я являюсь инвалидом 2-й группы по заболеванию, которое развилось у меня после родов. Я нахожусь в очень затруднительном материальном положении и на грани отчаяния.


История болезни ребенка:
Беременность протекала тяжело. Серафим болен с рождения, родился 03.11.2006 г. на 33-й неделе беременности путем Кесарева сечения в состоянии асфиксии. В первые дни появления на свет он провел в отделении патологии для новорожденных, затем наблюдался и наблюдается у невропатолога по поводу последствия гипоксически-ишемического поражения ЦНС. В возрасте 1,8 месяцев у ребенка случилось первые проявления болезни в виде тонико-клонических судорог (фебриальных). В 3 года появилась слабость в ножках, выставили диагноз : сидром пирамидной недостаточности, но врачи не могли найти причину этого.

В апреле 2013 г. произошел первый судорожный приступ с рвотой и нарушением дыхания, потерей сознания в октябре того же года повторный. Выставили диагноз симптоматическая эпилепсия не понятного генеза с повышенным уровнем в крови, последствии родовой травмы.

В 2014 г. приступ повторился, ребенок попал в реанимацию, затем был переведен в отделение детской неврологии г.Мариуполя для наблюдения динамики состояния.

Ребенка лечили и обследовали, где только можно было - в Мариуполе в отделении детской неврологии, в ОДКБ г.Донецка у профессора Евтушенка С.К., в Институте педиатрии, акушерства и гинекологии НАМН Украины г.Киева (НИИ ПАГ), в ОХМАДЕТ г.Харькова, в Харьковском Специализированном Медико-Генетическом Центре (ХСМГЦ), в Институт Неврологии, Психиатрии и Наркологии Национальной Академии Медицинских Наук Украины г.Харькова (ИНПН НАМН), в Центре Метаболических заболеваний в ОХМАДЕТЕ г. Киева.


Диагнозов у Серафима еще больше:
-органическое поражение ЦНC,
-симптоматическая эпилепсия с редкими вторично-генерализованными приступами,
-умственная отсталость умеренной степени,
-гиперметропический астигматизм обоих глаз,
-дисплазия соединительной ткани,
-имуннодефицитное нарушение, инфекционная форма, комбинированный тип,
-MELAS-синдром, нарушение обмена серосодержащих кислот,
-когнитивная эпилептиформная дезинтеграция,
-митохондриальная дисфункция,
- задержка психо-моторного развития,
- атрофия зрительного нерва,
- левосторонний гемипарез.


В ноябре 2015 г. болезнь начала проявлять себя еще сильней, состояние ребенка ухудшилось, он попал в реанимацию с метаболическим микроинсультом, что поставило его жизнь под угрозу.

В начале марта 2016 г. состояния здоровья ухудшилось, он снова попал в реанимацию. Потом его перевели в детскую неврологию, где была подобрана медикаментозная терапия, но улучшений состояния здоровья не произошло.
Проявления болезни проявились онемением левой руки (гемипарезом), атрофией зрительного нерва. Серафим потерял зрения.

Ребенок получает лечение, но есть риск повторных кровоизлияний в мозг и инсульта, и есть опасность для жизни.

Малыш не понимает, что с ним происходит, это сильно сказывается на его психо-эмоциональном состоянии.

Главный генетик Украины в устной форме посоветовал нам ехать на обследование в Австрию, где занимаются подобными проблемами.
Я искала клинки заграницей, которые могли бы помочь Серафиму. Были найдены две: одна в Австрии, вторая в Испании. Какое то время собирались деньги на лечение в одной из этих клиник. Было собрано ......... ЕВРО. Но впоследствии украинские врачи скептически отнеслись к предложениям из этих клиник, т.к. в Австрии было предложено оперативное вмешательство, а в Испании были предложены те же процедуры и исследования, которые можно сделать и в Украине (и было сделано), но за суммы, в несколько раз меньшие, чем предложенные в Испании.

Поэтому на данный момент эти предложения нам не подходят. Будем искать другие варианты. Все собранные средства от пожертвований на лечение Серафима заграницей в сумме ......... ЕВРО в полной сохранности ждут своего времени, когда мы найдем все же клинику, где будет реальный шанс помочь моему ребенку.

МОЗ Украины не включил заболевание Серафима в список орфанных заболеваний Украины (хотя MELAS синдром у моего сына официально подтвержден и является орфанным заболеванием), поэтому я не могу претендовать на обеспечение лекарствами за счет государства. В одиночку я не в состоянии обеспечивать своего тяжелобольного ребенка необходимыми дорогостоящими препаратами, питанием и одеждой. Поэтому вынуждена просить о помощи простых людей.

Прошу всех, кто может помочь, пожалуйста, не проходите мимо моего горя, ведь Серафим для меня единственное счастье в этом мире!... Добрые люди! Очень нужна ваша помощь! Без Вас мне не справиться! Помогите собрать деньги на лечение!!!

У нас острая необходимость:

- памперсы размером на 16+ кг. (желательно Happy junior extra 16+ (6 размер)) влажные салфетки, одноразовые пеленки.

- медицинские препараты:
Идебенон 60 мг - в Украине найти практически не реально - цена средняя на месяц около 7000 грн. - аналоги нам не подходят!!!
цитохром-композитум - на месяц нам тоже нужно 10 ампул - средняя цена - 1750 грн.,
коензим Q10 (600 мг (не 60, а именно 600, в капсулах) - нам нужно 2 упаковки в месяц, стоимость одной около 550 грн.,
коензим-композитум - на месяц нам надо 10 ампул - цена за 5 в среднем около 300 грн, .,
свечи Корилип - 10 штук на месяц - цена около 300 грн.,
цитофлавин (в табл) - упаковка стоит около 200 грн. на месяц, ,
Аргинин по 5 г - около 430 грн. на месяц ,
мексидол - в месяц нам нужно 2 упаковки - стоимость около 300 грн. одной
L-кар по 2.5 мл - около 600 грн. в месяц
Левицитам 500 мг+250 мг- вместе 1000 грн.
Ваша помощь дарит шанс на здоровую жизнь!!!
Большое и сердечное Спасибо всем тем, кто помогает нам и желает помочь! Вы для нас очень Важны!!!
--РЕКВИЗИТЫ:

Карта А- БАНКА 5169157000866891 

Карточка Приват Банка 5168 7551 1087 7483 

Карта Пумб 
5168 9926 0000 4068 

Яндекс -Деньги 
410012932086013 
Web Money 
U601278978473 - гривна 
Z758734668479 - доллары 
E509315937500 - евро 
R425995863868 - рубли 

СБЕРБАНК РОСИИ КАРТА 
4524 0121 0237 9801 

Михайлова Мария (мама) 

Тел. 099-350-20-65 
068-350-81-16
показать весь текст
природка 20 ноября 2017
31
Ответ дляRoksolana_p
Вдалого нового тижня! Серафимчику хорошого самопочуття!
Взаимно... СерафимчикУ Божьего благословения!
Yanylka 21 ноября 2017
32
Сегодня в Мариуполе погода дождливая и неприятная. Серафим чувствует погоду и с утра капризничает. К сожалению, он не такой, как здоровые дети. И в свои 11 лет (казалось бы, это уже взрослый достаточно ребенок), велет себя, как четырехлетний малыш. Но таук было не всегда, и мальчик не виноват в этом — таким его сделала болезнь...
Yanylka 21 ноября 2017
33
Да, это трудно - принимать чужую боль на себя.
Да - проще закрыть сообщение с просьбой о помощи, забыть и спать спокойно.
Да - легко прочитать название темы с диагнозом чужого ребенка, и не зайти в эту тему, чтобы не нарушить своего спокойствия.
Но - вы видели, как плачет от отчаяния мама ребенка, понимая, что его диагноз на грани жизни и осознавая, что его жизнь зависит от денег, которых нет?
Поэтому - Я УМОЛЯЮ ВАС, ПОМОГИТЕ, ЧЕМ МОЖЕТЕ! Поверьте, даже очень небольшая сумма поможет Серафиму.
Roksolana_p 22 ноября 2017
34
Не проходьте повз. Будь ласка. Тут справді надзвичайно потрібна Ваша допомога...
автор Mariya M. 22 ноября 2017
35
Иногда просто хочется кричать от бессилия потому, что все в нашем мире упирается в деньги, которых нет, а помощь ребенку нужна уже сейчас.Без помощи вашей нам не обойтись.
Я сама не справлюсь,поверите,ситуация тяжелая .Поэтому я вынуждена обращаться к вам постоянно за помощью.
Поэтому прошу откликнуться всех неравнодушных людей кто как может помогите кто распространением информации,кто просто репостом,молитвой .Прошу Вас миленькие помогите.
Помогите собрать деньги на лечения

- медицинские препараты:

Идебенон 60 мг - в Украине найти практически не реально - цена средняя на месяц около 7000 грн. - аналоги нам не подходят!!!
цитохром-композитум - на месяц нам тоже нужно 10 ампул - средняя цена - 1750 грн.,
коензим Q10 (600 мг (не 60, а именно 600, в капсулах) - нам нужно 2 упаковки в месяц, стоимость одной около 550 грн.,
коензим-композитум - на месяц нам надо 10 ампул - цена за 5 в среднем около 300 грн, .,
свечи Корилип - 10 штук на месяц - цена около 300 грн.,
цитофлавин (в табл) - упаковка стоит около 200 грн. на месяц, ,
Аргинин по 5 г - около 430 грн. на месяц ,
мексидол - в месяц нам нужно 2 упаковки - стоимость около 300 грн. одной
L-кар по 2.5 мл - около 600 грн. в месяц
Вынуждена напомнить, так как у нас острая необходимость:

- памперсы размером на 16+ кг. (желательно Happy junior extra 16+ (6 размер)) влажные салфетки,одноразовые пеленки.
Ваша помощь нам необходима и без нее нам не справиться!
Реквизиты помощи:
Карта А- БАНКА 5169157000866891
Карточка Приват Банка 5168 7551 1087 7483
Карта Пумб
5168 9926 0000 4068

Яндекс -Деньги
410012932086013
Web Money
U601278978473 - гривна
E509315937500 - евро
R425995863868 - рубли

СБЕРБАНК РОСИИ КАРТА
4524 0121 0237 9801
Получатель : Мария Михайлова (мама )
автор Mariya M. 22 ноября 2017
36
Серафим отказывается идти на улицу гулять.Постоянно дома ,как я не уговаривала его не хо и все от него можно услышать.Постоянно просит мультики Тачки,а еще постоянно просит кушать. Шкодничать он не перестает по квартире,глаз до глаз за ним нужен иначе не как.
Вот еще заказали Цитохром С ,он появился в Украине его долго не продавали .Серафиму надо его делать курсами,для соединения мибран и снятия интоксикации и окисления в организме.
Roksolana_p 23 ноября 2017
37
Доброго дня усім. Серафимчику позитивного настрою!
природка 23 ноября 2017
38
Добрый день! Солнечного дня СерафимчикУ! Маме - сил в борьбе с болезнью!!!
Roksolana_p 24 ноября 2017
39
Доброго дня.
Піднімаю тему вгору з надією, що сюди заглянуть небайдужі люди
Roksolana_p 25 ноября 2017
40
Доброго дня. Гарних вихідних!
Roksolana_p 26 ноября 2017
41
Серафимчику доброго самопочуття! Марії - сил і терпіння!
автор Mariya M. 26 ноября 2017
42
Особенные детки...Невероятно сильные духом. Их силы хватит, чтобы растопить оледеневшие сердца людей.
Они стучатся в наши жизни со страниц социальных сетей, с листовок, с экранов телевизоров. Впустив их однажды, мы уже никогда не станем прежними… Сердца оттаивают, мы меняемся… Кто-то помолится, кто-то протянет руку помощи, кто-то просто переоценит, переосмыслит, изменит ценности.… Помогая таким вот особенным деткам, мы можем помочь себе – стать лучше и добрее, укрепить в себе доброту, не упустить её…

Вынуждена напомнить, так как у нас острая необходимость:

- памперсы размером на 16+ кг. (желательно Happy junior extra 16+ (6 размер)) влажные салфетки,одноразовые пеленки.
Ваша помощь нам необходима и без нее нам не справиться!
Реквизиты помощи:
Карта А- БАНКА 5169157000866891
Карточка Приват Банка 5168 7551 1087 7483
Карта Пумб
5168 9926 0000 4068

Яндекс -Деньги
410012932086013
Web Money
U601278978473 - гривна
Z758734668479 - доллары
E509315937500 - евро
R425995863868 - рубли

СБЕРБАНК РОСИИ КАРТА
4524 0121 0237 9801
автор Mariya M. 26 ноября 2017
43
Я долго об этом не писала.но решила все таки написать ,стыдно о таком писать но это факт Серафим рвет подгузники мы не успеваем их покупать.Все время их разрывает чтобы мы не могли ничего сделать,одеть их повторно.Пеленки одноразовые уходит как вода.Вещи его мы не успеваем стирать .Ситуация ужасная. Хочется рыдать .
Почему я прошу постоянно помощи у Вас,одна не справляюсь реально очень мне тяжело!
Ваша помощь нам постоянно не обходима,без нее нам несправиться!!!
автор Mariya M. 26 ноября 2017
44
Поступления карту Приват 5*83
22.11-100 грн от Шариковой Ю.В
25.11-500 грн от Киришок Т.А.
Огромное спасибо за Вашу помощь.
природка 26 ноября 2017
45
Ответ дляMariya M.
Поступления карту Приват 5*83
22.11-100 грн от Шариковой Ю.В
25.11-500 грн от Киришок Т.А.
Огромное спасибо за Вашу помощь.
Сил Вам!!! СерафимчикУ Божьей помощи!!!
Roksolana_p 27 ноября 2017
46
Ответ дляприродка
Сил Вам!!! СерафимчикУ Божьей помощи!!!
Приєднуюсь до побажань!
Roksolana_p 28 ноября 2017
47
Доброго дня. Нехай Господь Бог допоможе Серафимчику та його мамі у цей нелегкий час
автор Mariya M. 28 ноября 2017
48
Спасибо,за поддержку и теплые слова!
Roksolana_p 29 ноября 2017
49
Доброго дня
Roksolana_p 30 ноября 2017
50
Серафимчику хорошого самопочуття! Нехай цей день подарує приємні емоції!
Roksolana_p 01 декабря 2017
51
Доброї ночі. Гарних снів
Lsmir 01 декабря 2017
52
Добрый день! +100. Серафимчику здоровья!!!!Маме сил и терпения!!!!!
автор Mariya M. 01 декабря 2017
53
Ответ дляLsmir
Добрый день! +100. Серафимчику здоровья!!!!Маме сил и терпения!!!!!
Я,благодарю Вас за помощь,для нас она очень много значит.Вы даже не представляете ,что значит помощь для нас!
Roksolana_p 02 декабря 2017
54
Позитивних вихідних Серафиму, його мамі та усім помічникам!
природка 02 декабря 2017
55
Ответ дляRoksolana_p
Позитивних вихідних Серафиму, його мамі та усім помічникам!
Присоединяюсь к пожеланиям!!!
Roksolana_p 03 декабря 2017
56
Доброго недільного дня усім
природка 03 декабря 2017
57
Ответ дляRoksolana_p
Доброго недільного дня усім
Всем Божьего благословения! !!
Roksolana_p 04 декабря 2017
58
Ответ дляприродка
Всем Божьего благословения! !!
Щиро дякуємо!
Roksolana_p 05 декабря 2017
59
Серафимчику і усім гарного зимового дня!
Roksolana_p 06 декабря 2017
60
Доброго дня. Нехай зима творить добрі чуда
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта

Популярные вопросы!

ещё

Сейчас читают!