KidstaffСоветчица

Поиск по базе знаний

Спрашивайте и получайте ответ пользователей

Серафим Михайлов, 11 лет, поражение ЦНС, MELAS синдром

Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.

Здравствуйте, дорогие Форумчанки!

Я являюсь мамой Серафима Михайлова. Ему очень нужна Ваша помощь и Ваша поддержка! Каждая гривна поможет его обеспечить жизненно необходимыми лекарственными препаратами и предметами гигиены, которые смогут поддерживать его состояние и улучшить качество жизни ребенка.

Местонахождение отца Серафима неизвестно, он бросил нас, еще когда я была в положении. Ребенком он не интересуется, помощи от него нет никакой. На данный момент он лишен родительских прав. Серафим живет с мамой и бабушкой. Дело осложняется еще тем, что я являюсь инвалидом 2-й группы по заболеванию, которое развилось у меня после родов. Я нахожусь в очень затруднительном материальном положении и на грани отчаяния.


История болезни ребенка:
Беременность протекала тяжело. Серафим болен с рождения, родился 03.11.2006 г. на 33-й неделе беременности путем Кесарева сечения в состоянии асфиксии. В первые дни появления на свет он провел в отделении патологии для новорожденных, затем наблюдался и наблюдается у невропатолога по поводу последствия гипоксически-ишемического поражения ЦНС. В возрасте 1,8 месяцев у ребенка случилось первые проявления болезни в виде тонико-клонических судорог (фебриальных). В 3 года появилась слабость в ножках, выставили диагноз : сидром пирамидной недостаточности, но врачи не могли найти причину этого.

В апреле 2013 г. произошел первый судорожный приступ с рвотой и нарушением дыхания, потерей сознания в октябре того же года повторный. Выставили диагноз симптоматическая эпилепсия не понятного генеза с повышенным уровнем в крови, последствии родовой травмы.

В 2014 г. приступ повторился, ребенок попал в реанимацию, затем был переведен в отделение детской неврологии г.Мариуполя для наблюдения динамики состояния.

Ребенка лечили и обследовали, где только можно было - в Мариуполе в отделении детской неврологии, в ОДКБ г.Донецка у профессора Евтушенка С.К., в Институте педиатрии, акушерства и гинекологии НАМН Украины г.Киева (НИИ ПАГ), в ОХМАДЕТ г.Харькова, в Харьковском Специализированном Медико-Генетическом Центре (ХСМГЦ), в Институт Неврологии, Психиатрии и Наркологии Национальной Академии Медицинских Наук Украины г.Харькова (ИНПН НАМН), в Центре Метаболических заболеваний в ОХМАДЕТЕ г. Киева.


Диагнозов у Серафима еще больше:
-органическое поражение ЦНC,
-симптоматическая эпилепсия с редкими вторично-генерализованными приступами,
-умственная отсталость умеренной степени,
-гиперметропический астигматизм обоих глаз,
-дисплазия соединительной ткани,
-имуннодефицитное нарушение, инфекционная форма, комбинированный тип,
-MELAS-синдром, нарушение обмена серосодержащих кислот,
-когнитивная эпилептиформная дезинтеграция,
-митохондриальная дисфункция,
- задержка психо-моторного развития,
- атрофия зрительного нерва,
- левосторонний гемипарез.


В ноябре 2015 г. болезнь начала проявлять себя еще сильней, состояние ребенка ухудшилось, он попал в реанимацию с метаболическим микроинсультом, что поставило его жизнь под угрозу.

В начале марта 2016 г. состояния здоровья ухудшилось, он снова попал в реанимацию. Потом его перевели в детскую неврологию, где была подобрана медикаментозная терапия, но улучшений состояния здоровья не произошло.
Проявления болезни проявились онемением левой руки (гемипарезом), атрофией зрительного нерва. Серафим потерял зрения.

Ребенок получает лечение, но есть риск повторных кровоизлияний в мозг и инсульта, и есть опасность для жизни.

Малыш не понимает, что с ним происходит, это сильно сказывается на его психо-эмоциональном состоянии.

Главный генетик Украины в устной форме посоветовал нам ехать на обследование в Австрию, где занимаются подобными проблемами.
Я искала клинки заграницей, которые могли бы помочь Серафиму. Были найдены две: одна в Австрии, вторая в Испании. Какое то время собирались деньги на лечение в одной из этих клиник. Было собрано ......... ЕВРО. Но впоследствии украинские врачи скептически отнеслись к предложениям из этих клиник, т.к. в Австрии было предложено оперативное вмешательство, а в Испании были предложены те же процедуры и исследования, которые можно сделать и в Украине (и было сделано), но за суммы, в несколько раз меньшие, чем предложенные в Испании.

Поэтому на данный момент эти предложения нам не подходят. Будем искать другие варианты. Все собранные средства от пожертвований на лечение Серафима заграницей в сумме ......... ЕВРО в полной сохранности ждут своего времени, когда мы найдем все же клинику, где будет реальный шанс помочь моему ребенку.

МОЗ Украины не включил заболевание Серафима в список орфанных заболеваний Украины (хотя MELAS синдром у моего сына официально подтвержден и является орфанным заболеванием), поэтому я не могу претендовать на обеспечение лекарствами за счет государства. В одиночку я не в состоянии обеспечивать своего тяжелобольного ребенка необходимыми дорогостоящими препаратами, питанием и одеждой. Поэтому вынуждена просить о помощи простых людей.

Прошу всех, кто может помочь, пожалуйста, не проходите мимо моего горя, ведь Серафим для меня единственное счастье в этом мире!... Добрые люди! Очень нужна ваша помощь! Без Вас мне не справиться! Помогите собрать деньги на лечение!!!

У нас острая необходимость:

- памперсы размером на 16+ кг. (желательно Happy junior extra 16+ (6 размер)) влажные салфетки, одноразовые пеленки.

- медицинские препараты:
Идебенон 60 мг - в Украине найти практически не реально - цена средняя на месяц около 7000 грн. - аналоги нам не подходят!!!
цитохром-композитум - на месяц нам тоже нужно 10 ампул - средняя цена - 1750 грн.,
коензим Q10 (600 мг (не 60, а именно 600, в капсулах) - нам нужно 2 упаковки в месяц, стоимость одной около 550 грн.,
коензим-композитум - на месяц нам надо 10 ампул - цена за 5 в среднем около 300 грн, .,
свечи Корилип - 10 штук на месяц - цена около 300 грн.,
цитофлавин (в табл) - упаковка стоит около 200 грн. на месяц, ,
Аргинин по 5 г - около 430 грн. на месяц ,
мексидол - в месяц нам нужно 2 упаковки - стоимость около 300 грн. одной
L-кар по 2.5 мл - около 600 грн. в месяц
Левицитам 500 мг+250 мг- вместе 1000 грн.
Ваша помощь дарит шанс на здоровую жизнь!!!
Большое и сердечное Спасибо всем тем, кто помогает нам и желает помочь! Вы для нас очень Важны!!!
--РЕКВИЗИТЫ:

Карта А- БАНКА 5169157000866891 

Карточка Приват Банка 5168 7551 1087 7483 

Карта Пумб 
5168 9926 0000 4068 

Яндекс -Деньги 
410012932086013 
Web Money 
U601278978473 - гривна 
Z758734668479 - доллары 
E509315937500 - евро 
R425995863868 - рубли 

СБЕРБАНК РОСИИ КАРТА 
4524 0121 0237 9801 

Михайлова Мария (мама) 

Тел. 099-350-20-65 
068-350-81-16

05 ноября 2017 в 20:59
Отвечать в темах на Cоветчице можно только зарегистрированным пользователям. Зарегистрируйтесь, а если Вы уже зарегистрированы — авторизируйтесь
Мнения, высказанные в этой теме, передают взгляды авторов и не обязательно отражают позицию администрации.
  • 1
  • 2
  • 3
  • >
  • >>
  • #
    Перейти на страницу:
1 Kabizyaka
06 ноября 2017 в 10:58
Здравствуйте!
Пожалуйста, перезагрузите фотографии и документы в лучшем качестве. На данный момент документы не читабельные.
Спасибо!
2 Mariya M. (автор)
06 ноября 2017 в 13:37  
Попробую перезагрузить.
3 Yanylka
06 ноября 2017 в 15:50  
Вот ссылка на старую тему, ее модераторы уже закрыли
https://sovet.kidstaff.com.ua/question-1404366-63
4 Roksolana_p
07 ноября 2017 в 10:12
Доброго дня.
Це нова тема допомоги Серафимчику?
5 природка
07 ноября 2017 в 10:34  
Серафимчик сил и здоровья!!! Маме - cил и терпения!!!
  • Благодарочка 2
6 Yanylka
07 ноября 2017 в 17:03   Ответ для Roksolana_p
Цитата:
Доброго дня. Це нова тема допомоги Серафимчику?
Да, новую тему создали, чтобы не путались с реквизитами.
  • Благодарочка 1
7 Roksolana_p
08 ноября 2017 в 10:38
Доброго дня. Щедрих помічників Серафиму
8 Mariya M. (автор)
08 ноября 2017 в 14:50  
Спасибо Роксолана
  • Благодарочка 1
9 Mariya M. (автор)
08 ноября 2017 в 21:50  
Здравствуйте,новые фотографии к теме Серафим Михавйлов 11 лет,так как те фото были не очень хорошего качества.
10 Mariya M. (автор)
08 ноября 2017 в 21:54  
Серафим как обычно делает шкоду по дому ,вытаскивает с розетки эл.шнуры,постоянно открывает холодильник,включает везде свет.
Тихо становиться когда он смотрит мультфильм но это не на долго.
11 Mariya M. (автор)
08 ноября 2017 в 21:54  
12 Ateya
09 ноября 2017 в 00:03
Добрый вечер!:)) приглашаем вас принять участие в нашем проекте https://sovet.kidstaff.com.ua/question-1945741 , чтобы Серафимчика поздравила снегурочка!:) Если захотите, напишите мне в лс данные для отправки и что мальчик любит, какие игрушки ему нравятся))
  • Благодарочка 3
13 Yanylka
09 ноября 2017 в 14:47   Ответ для Бла бла бла
Цитата:
Добрый вечер!:)) приглашаем вас принять участие в нашем проекте https://sovet.kidstaff.com.ua/question-1945741 , чтобы Серафимчика поздравила снегурочка!:) Если захотите, напишите мне в лс данные для отправки и что мальчик любит, какие игрушки ему нравятся))
Серафим любит только машинки , насколько мне известно. Маша сейчас на работе, я ей передала о вашем предложении. Она подумает и напишет вам в личку.
14 Roksolana_p
10 ноября 2017 в 10:47
Доброго дня. Нехай новий день подарує хороші новини і позитивний настрій Серафиму
  • Благодарочка 1
15 Roksolana_p
11 ноября 2017 в 10:42
Усім гарних вихідних!
  • Благодарочка 1
16 Yanylka
11 ноября 2017 в 17:14   Ответ для Roksolana_p
Цитата:
Усім гарних вихідних!
Спасибо, что вы всегда рядом
  • Благодарочка 2
17 Roksolana_p
12 ноября 2017 в 00:12 Ответ для Yanylka
Цитата:
Спасибо, что вы всегда рядом

Взаємно
18 Mariya M. (автор)
12 ноября 2017 в 19:43  
Сегодня мы выходили гулять Серафимом гулять,погодка хорошая сегодня покатались на коляске и снова домой,просит включить ему мультик его любимый.Состояния по лучше чем в пяиеицу и вчера.
  • Благодарочка 1
19 природка
12 ноября 2017 в 21:32  
СерафимчикУ сил!!! Это самое главное !!!!
  • Благодарочка 2
20 Roksolana_p
13 ноября 2017 в 12:01
Нехай новий тиждень буде позитивним! Доброго самопочуття Серафимчику!
21 Roksolana_p
14 ноября 2017 в 10:48
Доброго дня
22 Roksolana_p
15 ноября 2017 в 00:31
Молимось за Серафимчика і просимо Господа Бога, щоб наділив його своїми ласками
  • Благодарочка 1
23 lesetchka
15 ноября 2017 в 10:49
От всего сердца желаю Серафимчику здоровья
  • Благодарочка 2
24 Roksolana_p
16 ноября 2017 в 10:11
Нехай сюди загляне багато небайдужих людей! Серафимчик чекає на допомогу
  • Благодарочка 1
25 Roksolana_p
17 ноября 2017 в 10:51
Доброго дня і гарних новин!
  • Благодарочка 1
26 природка
17 ноября 2017 в 11:36  
Доброе утро! Пусть все будет ’солнечно’ у Серафимчика и мамы!!!
  • Благодарочка 2
27 Mariya M. (автор)
17 ноября 2017 в 23:15  
Новости .
Четыре недели назад я отсылала перевод по Вестор Юнион Юлии Никитченко в Сант-Петербург 11 тыс. грн=23 тыс.рублей .Я просила ее о помощи ,а конкретнее про покупку Нобена -10 шт упаковок и Коэнзима Q10-10 упаковок и Цитохрома для поддержки жизни деятельности Серафима.Я очень переживала за пересылку с России в Украину,чтобы пропустила таможня.Слава богу было чудо посылка с лекарствами пришла!Пришла через долгий путь сегодня!
Я очень благодарна ей и Вам нашим помощникам и друзьям за вашу помощь за ваши добрые сердца,без вашей помощи не смогла приобрести медикаменты для Серафима.Его жизнь без поддерживающей терапии большой опасности!
На этой недели я приобрела еще 2 пачки памперсов по цене 260 грн (520 грн за две пачки).И обычную пеленку 2 м 145 грн.
Состояния здоровья очень слабое ,из последних сил мы передвигаться по квартире. Смотришь как передвигаются его ровесники и как он поверти это не выносимая боль для матери.Ты ложишься со слезами и встаешь тоже с ними.Душевную боль не унять!Радости нету со всем!
28 Roksolana_p
18 ноября 2017 в 13:12
Марія, тримайтесь! Дуже важко підібрати потрібні слова... Так хочеться, щоб Серафимчик хоча б трошки краще себе почував
  • Благодарочка 1
29 Roksolana_p
19 ноября 2017 в 00:34
Доброї ночі. Позитивного недільного дня усім-усім
30 Roksolana_p
20 ноября 2017 в 12:14
Вдалого нового тижня! Серафимчику хорошого самопочуття!
  • Благодарочка 1
  • 1
  • 2
  • 3
  • >
  • >>
  • #
    Перейти на страницу: