05 ноября 2017

Серафим Михайлов, 11 лет, поражение ЦНС, MELAS синдром

Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.

Здравствуйте, дорогие Форумчанки!

Я являюсь мамой Серафима Михайлова. Ему очень нужна Ваша помощь и Ваша поддержка! Каждая гривна поможет его обеспечить жизненно необходимыми лекарственными препаратами и предметами гигиены, которые смогут поддерживать его состояние и улучшить качество жизни ребенка.

Местонахождение отца Серафима неизвестно, он бросил нас, еще когда я была в положении. Ребенком он не интересуется, помощи от него нет никакой. На данный момент он лишен родительских прав. Серафим живет с мамой и бабушкой. Дело осложняется еще тем, что я являюсь инвалидом 2-й группы по заболеванию, которое развилось у меня после родов. Я нахожусь в очень затруднительном материальном положении и на грани отчаяния.


История болезни ребенка:
Беременность протекала тяжело. Серафим болен с рождения, родился 03.11.2006 г. на 33-й неделе беременности путем Кесарева сечения в состоянии асфиксии. В первые дни появления на свет он провел в отделении патологии для новорожденных, затем наблюдался и наблюдается у невропатолога по поводу последствия гипоксически-ишемического поражения ЦНС. В возрасте 1,8 месяцев у ребенка случилось первые проявления болезни в виде тонико-клонических судорог (фебриальных). В 3 года появилась слабость в ножках, выставили диагноз : сидром пирамидной недостаточности, но врачи не могли найти причину этого.

В апреле 2013 г. произошел первый судорожный приступ с рвотой и нарушением дыхания, потерей сознания в октябре того же года повторный. Выставили диагноз симптоматическая эпилепсия не понятного генеза с повышенным уровнем в крови, последствии родовой травмы.

В 2014 г. приступ повторился, ребенок попал в реанимацию, затем был переведен в отделение детской неврологии г.Мариуполя для наблюдения динамики состояния.

Ребенка лечили и обследовали, где только можно было - в Мариуполе в отделении детской неврологии, в ОДКБ г.Донецка у профессора Евтушенка С.К., в Институте педиатрии, акушерства и гинекологии НАМН Украины г.Киева (НИИ ПАГ), в ОХМАДЕТ г.Харькова, в Харьковском Специализированном Медико-Генетическом Центре (ХСМГЦ), в Институт Неврологии, Психиатрии и Наркологии Национальной Академии Медицинских Наук Украины г.Харькова (ИНПН НАМН), в Центре Метаболических заболеваний в ОХМАДЕТЕ г. Киева.


Диагнозов у Серафима еще больше:
-органическое поражение ЦНC,
-симптоматическая эпилепсия с редкими вторично-генерализованными приступами,
-умственная отсталость умеренной степени,
-гиперметропический астигматизм обоих глаз,
-дисплазия соединительной ткани,
-имуннодефицитное нарушение, инфекционная форма, комбинированный тип,
-MELAS-синдром, нарушение обмена серосодержащих кислот,
-когнитивная эпилептиформная дезинтеграция,
-митохондриальная дисфункция,
- задержка психо-моторного развития,
- атрофия зрительного нерва,
- левосторонний гемипарез.


В ноябре 2015 г. болезнь начала проявлять себя еще сильней, состояние ребенка ухудшилось, он попал в реанимацию с метаболическим микроинсультом, что поставило его жизнь под угрозу.

В начале марта 2016 г. состояния здоровья ухудшилось, он снова попал в реанимацию. Потом его перевели в детскую неврологию, где была подобрана медикаментозная терапия, но улучшений состояния здоровья не произошло.
Проявления болезни проявились онемением левой руки (гемипарезом), атрофией зрительного нерва. Серафим потерял зрения.

Ребенок получает лечение, но есть риск повторных кровоизлияний в мозг и инсульта, и есть опасность для жизни.

Малыш не понимает, что с ним происходит, это сильно сказывается на его психо-эмоциональном состоянии.

Главный генетик Украины в устной форме посоветовал нам ехать на обследование в Австрию, где занимаются подобными проблемами.
Я искала клинки заграницей, которые могли бы помочь Серафиму. Были найдены две: одна в Австрии, вторая в Испании. Какое то время собирались деньги на лечение в одной из этих клиник. Было собрано ......... ЕВРО. Но впоследствии украинские врачи скептически отнеслись к предложениям из этих клиник, т.к. в Австрии было предложено оперативное вмешательство, а в Испании были предложены те же процедуры и исследования, которые можно сделать и в Украине (и было сделано), но за суммы, в несколько раз меньшие, чем предложенные в Испании.

Поэтому на данный момент эти предложения нам не подходят. Будем искать другие варианты. Все собранные средства от пожертвований на лечение Серафима заграницей в сумме ......... ЕВРО в полной сохранности ждут своего времени, когда мы найдем все же клинику, где будет реальный шанс помочь моему ребенку.

МОЗ Украины не включил заболевание Серафима в список орфанных заболеваний Украины (хотя MELAS синдром у моего сына официально подтвержден и является орфанным заболеванием), поэтому я не могу претендовать на обеспечение лекарствами за счет государства. В одиночку я не в состоянии обеспечивать своего тяжелобольного ребенка необходимыми дорогостоящими препаратами, питанием и одеждой. Поэтому вынуждена просить о помощи простых людей.

Прошу всех, кто может помочь, пожалуйста, не проходите мимо моего горя, ведь Серафим для меня единственное счастье в этом мире!... Добрые люди! Очень нужна ваша помощь! Без Вас мне не справиться! Помогите собрать деньги на лечение!!!

У нас острая необходимость:

- памперсы размером на 16+ кг. (желательно Happy junior extra 16+ (6 размер)) влажные салфетки, одноразовые пеленки.

- медицинские препараты:
Идебенон 60 мг - в Украине найти практически не реально - цена средняя на месяц около 7000 грн. - аналоги нам не подходят!!!
цитохром-композитум - на месяц нам тоже нужно 10 ампул - средняя цена - 1750 грн.,
коензим Q10 (600 мг (не 60, а именно 600, в капсулах) - нам нужно 2 упаковки в месяц, стоимость одной около 550 грн.,
коензим-композитум - на месяц нам надо 10 ампул - цена за 5 в среднем около 300 грн, .,
свечи Корилип - 10 штук на месяц - цена около 300 грн.,
цитофлавин (в табл) - упаковка стоит около 200 грн. на месяц, ,
Аргинин по 5 г - около 430 грн. на месяц ,
мексидол - в месяц нам нужно 2 упаковки - стоимость около 300 грн. одной
L-кар по 2.5 мл - около 600 грн. в месяц
Левицитам 500 мг+250 мг- вместе 1000 грн.
Ваша помощь дарит шанс на здоровую жизнь!!!
Большое и сердечное Спасибо всем тем, кто помогает нам и желает помочь! Вы для нас очень Важны!!!
--РЕКВИЗИТЫ:

Карта А- БАНКА 5169157000866891 

Карточка Приват Банка 5168 7551 1087 7483 

Карта Пумб 
5168 9926 0000 4068 

Яндекс -Деньги 
410012932086013 
Web Money 
U601278978473 - гривна 
Z758734668479 - доллары 
E509315937500 - евро 
R425995863868 - рубли 

СБЕРБАНК РОСИИ КАРТА 
4524 0121 0237 9801 

Михайлова Мария (мама) 

Тел. 099-350-20-65 
068-350-81-16
показать весь текст
Roksolana_p 05 июня 2019
931
Доброго дня і тільки добрих новин!
Roksolana_p 06 июня 2019
932
Серафимчику хорошого самопочуття!
наталья-6ebc 06 июня 2019
933
Серафимчику добрих помічників! Марія як Ваші справи?
Roksolana_p 07 июня 2019
934
Машенька, як у Вас справи? Як себе почуває Серафимчик?
Roksolana_p 08 июня 2019
935
Доброго дня.
Позитивних вихідних усім
наталья-6ebc 08 июня 2019
936
Серафимчику гарного самопочуття!
Roksolana_p 10 июня 2019
937
Доброго дня.
Усім позитивного нового тижня!
Roksolana_p 11 июня 2019
938
Серафимчику покращення самопочуття!
наталья-6ebc 11 июня 2019
939
Серафимчику добрих и чуйних помічників!
Roksolana_p 12 июня 2019
940
Гарних новин від нового дня
наталья-6ebc 12 июня 2019
941
Серафимчику гарного самопочуття Та більше помічників у цю тему!
Roksolana_p 13 июня 2019
942
Ответ длянаталья-6ebc
Серафимчику гарного самопочуття Та більше помічників у цю тему!
Приєднуюсь до Ваших побажань
наталья-6ebc 13 июня 2019
943
Гарного дня усім небайдужим!
Roksolana_p 14 июня 2019
944
Серафимчику Божої опіки та ласки, Марії - мужності і терпіння!
Roksolana_p 15 июня 2019
945
Позитивних вихідних усім-усім
наталья-6ebc 15 июня 2019
946
Серафимчику гарного самопочуття! мамі та бабусі сил та терпіння!
автор Mariya M. 15 июня 2019
947
Дорогие мои друзья .
Я не писала почти Вам около месяца.Не писала потому, что приболела.Сейчас лежу в больнице,вместо меня ввести группу не кому.
За время которое вам не писала про нашего любимого Серафима.
Не было у улучшений по здоровью.У нас был косилиум врачей в составе местного генетика МГК Малютиной М.В,заместителя главного врача по охране здоровья матери и ребенка КНП ’ ЦПМСД №1 г .Мариуполя Рваной И.В.,заведующая поликлиникой Спепанова И.Ф.,детский невролог Шиян И.П.
Где после осмотра моего ребенка написали в заключении ,что заболевание имеет прогрессирующий характер,которое имеет стойкое функциональное нарушения.Состояния ребенка средней тяжести,обусловлено нарушениями движениями (тетопарезом) и частыми судорожными приступами,но это ж только часть увиденного находясь у нас дома около часа.
А заболевание не стоит на месте,сильные психо эмоциональные изменения присутствуют,несмотря на то что нам увеличели дозу противосудорожного судороги продолжаются как ночью так и днем нас мучат.
Памперсы не успеваем менять.Я не успеваю их покупать.
Нам надо срочно сдать кровь и переслать ее в г.Харьков,пока наша врачи не ушла в отпуск .Кровь будут проверять на аминокислоты .
И еще ряд обследований надо сделать ,чтобы проконтролировать состояния .
Смотрю на Серафима ,а душа кровью обливается ,как он медленно тлеет как медленно съедает его болезнь.
Врачи разводят руками и не как не ка не могут нам толком помочь нету специалистов.Не в Украине не за рубежем.
Я не перестаю бороться за жизнь моего единственного сына.
В душе скорбь,переживания,сердечная материнская боль которая не покидает не на минуту.
Сверстники Серафима закончили учебный год и у них каникулы.У них началась летняя пора,море,велосипеды различные развлечения.
А у Серафима развлечений нет,у него есть инвалидная коляска на которой сильно далеко не поездишь гулять.И ко всему этому у него после приступов и инсультов метаболических затормозилось развития.
Пораженные участки мозга,потихоньку отмирают.
Я поддерживаю его жизненно не обходимыми препаратами.
Серафим борется за свою жизнь.
Долгое продолжительное время!
Борьба за жизнь длится долгое время!
Спасти своего ребенка стоит на первом месте!
Darya V. 16 июня 2019
948
Всем доброе утро и с праздником Троицы!
Мария, держитесь! Терпения и сил Вам!
автор Mariya M. 16 июня 2019
949
автор Mariya M. 16 июня 2019
950
Вы знаете что такое страх? Наверное каждый хоть раз в жизни его испытывал. СТРАХ НЕ быть услышанными в сердечной мольбе... НЕ до получить того, что за деньги не купить... НЕ до помочь. Страх разрушенных надежд и планов... это то, что терзает человека когда в его жизнь стучится беда. И именно она вынуждает его ПРОСИТЬ и лучше быть ДАЮЩИМ, чем Просящим... ПОЖАЛУЙСТА, УСЛЫШЬТЕ нас НЕ словами, а ДУШОЙ... проЧУВСТВУЙТЕ боль СЕРДЦЕМ... НЕ упустите ВОЗМОЖНОСТЬ ПОМОЧЬ тем, кто молит о ПОМОЩИ! Помните, добро ВСЕГДА возвращается!
⚠⚠⚠
Синдром MELAS (англ. Mitochondrial encephalomyopathy, lactic acidosis, and stroke-like episodes — «митохондриальная энцефаломиопатия, лактатацидоз, инсультоподобные эпизоды») — прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, характеризующееся проявлениями, перечисленными в названии, и сопровождается полиморфной симптоматикой — диабетом, судорогами, снижением слуха, сердечными заболеваниями, низким ростом, эндокринопатиями, непереносимостью физических нагрузок и нейропсихиатрическими отклонениями
Страшная болезнь,которая может забрать жизнь дорогого человека!
Самое страшное в жизни потерять свое кровиночку,своего родного драгоценного человечка.Его жизнь дороже всех на свете!
Борешься на его жизнь,долгое время)))
Ты только живи мой любимый сыночек ,будь со мной рядом!

Дорогие друзья!!! Очень надеемся на вашу поддержку и помощь в нашей нелёгкой борьбе!!!
Спасибо за то, что вы с нами ❤
Как вы можете помочь:
приглашайте друзей в группу,
делайте перепост себе на страничку,
размещайте информацию в других группах,
сделайте посильный перевод на реквизиты
расскажите всем друзьям, родным, коллегам на работе!
Нам важна любая ваша помощь!!! ♥
▶ДИАГНОЗ:МЕЛАС сидром,симтоматическая эпилепсия, поражения ЦНС,атрофия зрительного нерва,когнитивное нарушения и ряд сопутсвующих заболеваний.,тетопарез.
Реквизиты для помощи Михайлова Серафима:
Карта А- БАНКА 5169157000866891

Карточка Приват Банка 5168 7551 1087 7483

Карта Пумб
5167 5440 0092 1309
Яндекс -Деньги
410012932086013
Web Money
U601278978473 - гривна
Z758734668479 - доллары
E509315937500 - евро
R425995863868 - рубли

СБЕРБАНК РОСИИ КАРТА
4524 0121 0237 9801

QIWI кошелек
+380988006560

Михайлова Мария (мама)

Тел. 099-350-20-65
068-350-81-16
Будем очень вам благодарны!
За любую вашу помощь!
Roksolana_p 17 июня 2019
951
Маші та Серафимчику добрих помічників
Roksolana_p 18 июня 2019
952
Маша, сил Вам і терпіння! Нехай Ваше самопочуття якомога швидше покращиться! І Серафимчика теж
Roksolana_p 19 июня 2019
953
Доброго дня усім
Roksolana_p 20 июня 2019
954
Серафимчику та Марії хорошого самопочуття!
наталья-6ebc 20 июня 2019
955
Побільше помічників у цю тему, Серафимчику покращення самопочуття, мамі триматися!
Roksolana_p 21 июня 2019
956
Нехай Господь Бог береже цю сім`ю і посилає їм добрих людей на життєвому шляху!
Roksolana_p 22 июня 2019
957
Доброго дня.
Гарних вихідних! :)
Roksolana_p 23 июня 2019
958
Серафимчику та Марії міцного здоров`я!
автор Mariya M. 23 июня 2019
959
Каждый прожитый день это борьба за жизнь .
Для того что поддерживать здоровье Серафима нужен постоянный приём препаратом которые назначают специалисты.
Его постоянно наблюдать в ХМСМГЦ.
Проводить мониторинга глюкозы крови,электролитов крови,СОТ, переносные пробы,исследования крови,аминокислоты крови,газоваяхронотография мочи ,МРТ головного мозга и ряд других обследований.
Так нужны препараты которые мы постоянно принимаем без них Серафиму ни как не обойтись.
Предметы личной гигиены памперсы... В этом также нуждаемся
Стыдно просить людей помощи,
но выхода другого у меня нет)
Государство которое должно помогать особенным детям увы нет на них ни какого внимания и помощи.
автор Mariya M. 23 июня 2019
960
Настоятель церкви г.Мариуполь Игорь Варава приехал к Серафиму проведать его ,он постоянно молится за него его здравие. Он подарил ему машинку с которой Серафим не растается.Помазал его святым елеям. Привез продукты питания для Серафима
Низкий поклонников настоятелю церкви Царской семьи отцу Игорю.
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта

Популярные вопросы!

ещё

Сейчас читают!