Девочки, очень прошу подписать петицию. Спасибо большое!

https://u.to/qDS8FQ

Зареєструвати Spinraza в Україні, як єдині ліки від СМА

Ми, батьки більше ніж двох сотень дітей хворих на рідкісне прогресуюче смертельне захворювання - спінальну м’язову атрофію (СМА), звертаємось до всіх з проханням звернути увагу на нашу проблему стосовно надання необхідних документів для реєстрації єдиних ліків від цієї хвороби - Spinraza в Україні.

Спінальна м´язова атрофія характеризується наростаючою м’язовою слабкістю у всьому організмі, що з віком призводить до тяжких ускладнень з боку рухового апарату, шкодить розвитку внутрішніх органів, збільшує ризик важких респіраторних захворювань, та незворотньо приковує хворого до інвалідного візка та ліжка. Більшість дітей з 1 типом захворювання без належної підтримки не доживають до 2-річного віку, з 2 типом – до 16 років. Хворі на СМА дізнались про ліки для терапії цього невиліковного захворювання ще в 2016 році. SPINRAZA™ (nusinersen) від компанії Biogen, на теперішній час є єдиним схваленим в FDA та EMA методом терапії цього захворювання. Такі країни як Німеччина, Італія, Хорватія, Австрія, Данія , Люксембург, Швейцарія, Франція, Японія, Ізраїль, Турція, Швеція, Іспанія, США, Бразилія, Південна Корея - вже забезпечуюсь безкоштовно своїх громадян цими ліками, перелік цих країн постійно розширюється.

Ці ліки дали надію хворим багатьох країн світу але не українцям. Лише за останні 3 місяці від СМА в Україні померла одна дитина, а за останній рік - шість! І це тільки ті, про яких відомо нам, батьківській спільноті. Але ж вони мали б шанс на життя, якби отримали Spinraza.
За офіційною інформацією, компанія Janssen, що є партнером компанії Biogen в Україні по реєстрації препарату Spinraza, підготовила й надала необхідний пакет документів для реєстраціїцих ліків в Росії. Однак в Україні ситуація залишається незмінною, реєстрація досі не розпочата, документи Biogen не підготовлені.

Згідно ЗУ «Основи законодавства України про охорону здоров’я» та п.1 Постанови КМУ №160 від 31.03.2015 р. «Про затвердження Порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання» громадяни, які страждають на рідкісні захворювання мають безперебійно і безоплатно забезпечуватись лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання.

Виходячи з цього, родини хворих на СМА дітей України дуже сподіваються та благають громадськість та всі відповідальні сторони вплинути на ситуацію та прискорити реєстрацію Spinraza в Україні. Розгляд паперів в МОЗ України забере ще багато часу, якого у хворих на СМА немає. Нам дуже важко дивитись на своїх слабких дітей, розуміти що ліки є, але для нас вони не досяжні. Без лікування діти хворі на СМА приречені! Благаємо про допомогу!
З повагою, українська спільнота батьків дітей хворих на СМА!