Не пройдите мимо! Подпишите петицию и подарите детям со СМА шанс на жизнь
Всего пару минут вашего времени, легкая регистрация, номер петиции 110356
Всего пару минут вашего времени, легкая регистрация, номер петиции 110356
35
0
это на лекарства Спинраза и Еврисди (Рисдиплам), а вы наверное имеете ввиду кол Zolgensma стоимостью 2 350 000 дол., этот укол врятли в нашем государстве будет когда-то заложен в бюджет...
Первая же ссылка
«Спинраза» — крайне дорогостоящий препарат. Один его укол стоит около 8 миллионов рублей. В первый год лечения ребенку со СМА необходимо сделать шесть таких уколов, в дальнейшем — по три укола каждый год.
«Спинраза» — крайне дорогостоящий препарат. Один его укол стоит около 8 миллионов рублей. В первый год лечения ребенку со СМА необходимо сделать шесть таких уколов, в дальнейшем — по три укола каждый год.
Спина́льная мы́шечная атрофи́я (СМА; англ. spinal muscular atrophy, SMA) — разнородная группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением / потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Генетическое заболевание, при котором возможны все типы наследования: аутосомно-доминантный, аутосомно-рецессивный, Х-сцепленный, связанный с мутациями в генах SMN1 и SMN2, кодирующих белок, участвующий в синтезе сплайсосомы[2].
Для спинальных (их причина находится в спинном мозге) мышечных атрофий характерно нарушение работы поперечнополосатой мускулатуры ног, а также головы и шеи. У больных отмечаются нарушения произвольных движений — ползания младенцев, ходьбы, удержания головы, глотания. Мышцы рук обычно не страдают. Для спинальных амиотрофий характерно сохранение чувствительности, а также отсутствие задержки психического развития.
Для спинальных (их причина находится в спинном мозге) мышечных атрофий характерно нарушение работы поперечнополосатой мускулатуры ног, а также головы и шеи. У больных отмечаются нарушения произвольных движений — ползания младенцев, ходьбы, удержания головы, глотания. Мышцы рук обычно не страдают. Для спинальных амиотрофий характерно сохранение чувствительности, а также отсутствие задержки психического развития.
я не понимаю ваших постов.. и что? детям умирать?
Zolgensma излечивает! У меня знакомая в США, и вот ее как раз знакомой в окружении сделали ребенку в ХОДЕ ЭКСПЕРИМЕНТА первый укол Zolgensma, который заменяет генетический код, понятное дело после нужна реабилитация. Но ребенок начинает ходить и дышать сам!
уже после эксперимента, этот укол пошел продажу по такой вот круглой цене.
Zolgensma излечивает! У меня знакомая в США, и вот ее как раз знакомой в окружении сделали ребенку в ХОДЕ ЭКСПЕРИМЕНТА первый укол Zolgensma, который заменяет генетический код, понятное дело после нужна реабилитация. Но ребенок начинает ходить и дышать сам!
уже после эксперимента, этот укол пошел продажу по такой вот круглой цене.
Благодарность каждому и ПЛЮС В КАРМУ за подпись в петиции, обсуждать тему сумм и жить или не жизнь ребенку со СМА - Я НЕ БУДУ.
В нынешнее время ОЧЕНЬ много генетических заболеваний и никто не застрахован, какой ребенок у него родится. Дай Бог всем только ЗДОРОВЬЯ!
В нынешнее время ОЧЕНЬ много генетических заболеваний и никто не застрахован, какой ребенок у него родится. Дай Бог всем только ЗДОРОВЬЯ!
А я ваших не понимаю. Бюджет не резиновый. Если те дети и взрослые, чье лечение обошлось бы гораздо дешевле, и у них были бы высокие шансы выздороветь. А не тратить эти же деньги на лекарство с недоказанной эффективностью и очень призрачными шансами этих детей дожить до взрослого возраста.
Благодарность каждому и ПЛЮС В КАРМУ за подпись в петиции, обсуждать тему сумм и жить или не жизнь ребенку со СМА - Я НЕ БУДУ.
В нынешнее время ОЧЕНЬ много генетических заболеваний и никто не застрахован, какой ребенок у него родится. Дай Бог всем только ЗДОРОВЬЯ!
В нынешнее время ОЧЕНЬ много генетических заболеваний и никто не застрахован, какой ребенок у него родится. Дай Бог всем только ЗДОРОВЬЯ!
В нашей стране огромные доходы и на эти уколы тоже есть, если каждая гнида у руля не будет воровать, а мы будем отстаивать свои права на получение европейского лечения и тд.
в США люди за один день эту сумму собрать могут. Многие выходят на пенсию с миннималкой в 1 000 000 долларов. А мы с голой жопой и собрать такую сумму ну очень тяжело на укол ребенку и главное сделать его вовремя
вы слишком высокого о себе мнения, если думаете, что за вами кто-то следит. просто уже примелькались.
Ну так собирайте деньги за счет благотворительности, вам же никто не мешает. Зачем лезть в бюджет, в котором на основные траты не хватает денег? Очень легко быть добрым за счет других, не правда ли?
Вас кто-то принуждает что-то подписывать? Не хотите -идите мимо, и, если сможете , без яда. А я подпишу - пусть лучше детям больным деньги пойдут, чем дядькам в оффшоры.
фу противно Вас читать!
Вот как раз ’смайлики’ и собирают благотворительностью с каждого не равнодушного по крошке деньги на эти уколы....
обычному человеку не под силу сбор таких сумм...
Да собственно как и ЛЮБОЕ другое ГЕНЕТИЧЕСКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ, это дорогостоящее лечение. В многих государствах бюджетом выделяются средства и ЭТО НОРМАЛЬНО и ПРАВИЛЬНО!
В моей области 2 ребенка со СМА, одной девочке уже по миру собрали деньги на укол жизни, сейчас медленно но идет сбор второй крошке...
Мне очень вас жаль!
Вот как раз ’смайлики’ и собирают благотворительностью с каждого не равнодушного по крошке деньги на эти уколы....
обычному человеку не под силу сбор таких сумм...
Да собственно как и ЛЮБОЕ другое ГЕНЕТИЧЕСКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ, это дорогостоящее лечение. В многих государствах бюджетом выделяются средства и ЭТО НОРМАЛЬНО и ПРАВИЛЬНО!
В моей области 2 ребенка со СМА, одной девочке уже по миру собрали деньги на укол жизни, сейчас медленно но идет сбор второй крошке...
Мне очень вас жаль!
Когда нечего сказать по теме диалога, неумные люди всегда переходят на личности. Это ожидаемо. Потому что умный человек никогда бы не написал такую хрень про наш бездонный бюджет - оттуда не крадет только ленивый и экономия на детях для обогащения властьимущих выглядит глупо и цинично.
Себя читайте. И себя же жалейте. Если вы вообще не понимаете, как наполняется бюджет и как распределяются бюджетные деньги, то хотя сначала изучили проблему.
Ну так вы первая и перешли. Сделаем выводы. И зря вы с вопросами бюджета не познакомитесь поближе...
Вопросами нашего бюджета и без меня есть кому интересоваться - от НАБУ до антикоррупционных органов ЕС. Повторю еще раз для тех, кто сложно воспринимает написанное - лично вас никто ни к чему не принуждает, не хотите - не подписывайте. И не дай бог никому иметь нездорового ребенка.
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Комментарии к ответу