Чудеса случаются? Очень прошу помочь. Рома Нетудыхатка. Опухоль ствола головного мозга.

Каждый вечер в 21.00 по Киевскому (22.00 по Московскому) времени мы проводим молитву по соглашению. Напишите, пожалуйста, в комментариях ваши имена, данные вам при крещении, если хотите присоединиться. Давайте от всего сердца попросим Господа о выздоровлении нашего малыша.

Господи Боже наш, Иисусе Христе, Пречистыми Твоими устами Ты сказал нам: «Если двое из вас согласятся на земле просить о всяком деле, то чего бы ни попросили, будет вам от Отца Моего Небесного». С глубокой верой в непреложность слов Твоих и безмерное милосердие Твое просим Тебя — услышать рабов Твоих (Ольгу, Юлию, Людмилу, Валерия, Валерия, Тамару + имена в комментариях), согласившихся смиренно просить Тебя об исцелении недуга болящего младенца Романа — да подаждь ему, скорейшего выздоровления и крепкого здоровья. Однако не как мы хотим, а как Ты, Господи; да будет на всё воля Твоя святая. Аминь

Здравствуйте,помогите информацией про Москву делают ли там точечную лучевую нам поставили диагноз Brain stain glioma ствола мозга

Я и моя семья в панике мы не знаем куда бежать,в Киеве на Верховинной не работают эти аппараты,и нам нужна именно точечная лучевая,прошу помощи .Дочку зовут Диана ,а крестили Дарья 8,5 лет сами из Киева

Сейчас находимся в Израиле,нам даже поставили сроки сколько осталось с лечением и сколько без,мы были в клинике Шнайдер у Елен Талиданова,больница нас не берёт без залоговой суммы 30000$,таких денег на руках нету

Разместите во всех соцсетях, на бирже благодийности. Сдесь тему создайте, напишите реквизиті, и я перечислю.

Доброй ночи! Простите, что отвечаю только сегодня. Не заходила в темку. Про аппаратуру прочту с утра в документах, что там написано и отпишусь. Облучение проходили в Москве в клинике им. Дмитрия Рогачева. Там наблюдались у Желудковой О.Г. Сейчас она работает в другой клинике в Москве на Профсоюзной 86. Если необходимо дам телефон регистратуры.

В России тоже будет необходима не малая сумма денег. Для иностранцев все платно. В Рогачева мало берут деток с опухолями гм последнее время. На Профсоюзной тоже многим отказывают, отправляя на лечение по месту жительства. Это даже росиянам, не говоря уже про иностранцев. (Слежу за другими детками в группах).Но надо пробовать!

Добрый день. Ребенку была проведена локальная лучевая терапия на ложе опухоли. Получил СОД 54Гр. Ни где в документах нет описания какая была аппаратура. Если не ошибаюсь, то линейный ускоритель. Ребенок не операбельный, т.к. опухоль ствола головного мозга. Точно сказать какая опухоль не могут, биопсию,гистологию, люмбальную пунцию делать нельзя. По снимкам характерна картина для глиомы. Если у Вашей дочки опухоль проросла за пределы ствола, то тогда есть шанс взять ее кусочек на гистологию или частично удалить. Хотя и это чревато, так как вырезав часть опухоли, она может дать стремительный рост.

Биопсию у нас не могут взять,

Специалисты отделения лучевой терапии используют методики конформного облучения, ими внедрены методы торако-абдоминального облучения, проводится лучевая терапия с модулированной интенсивностью (IMRT), лучевая терапия под визуальным контролем (IGRT). Отделение имеет аппарат томотерапии, позволяющий проводить облучение повышенной точности и облучение костного мозга. Кроме того, в отделении есть компьютерный томограф и 2 линейных ускорителя.
Отделение лучевой диагностики оснащено современным оборудованием для ультразвукового и рентгеновского исследования, компьютерной, магнитно-резонансной и позитронно-эмиссионной томографии, для радионуклидной диагностики, применяемой в эндоваскулярной и радиохирургии. В перспективе планируется внедрение PERSIST, хемоэмболизации и эндоскопической абляции, применение радиоизотопной терапии. В рамках международного сотрудничества специалисты отдела осуществляют совместную работу с коллегами из американского онкологического центра Memorial Sloan-Kettering Cancer Center по ПЭТ-визуализации адоптивной клеточной терапии, разрабатывается методика МРТ-мониторинга Т-клеток, ведется работа с использованием репортерных генов.
Вот такую информауию нашла в интернете про Рогачевку. Надеюсь будет Вам полезна.

Здравствуйте,нам вчера начали делать лучевую оплатили пока 15000$,и после дополнительных обследований нам сказали что сума лечения может увеличится до 70000$,хотя с начала говорили о 30000$

Здравствуйте! Срываться с лечения смысла нет. По поводу того, что сумма может быть увеличена это понятно. Так как ребенку может стать хуже (все может быть, но не стоит думать , что именно с Вами это будет) и тогда анализы, интенсив и т.д., а это все затраты. Нам предварительно говорили 300000 рублей, по приезду оказалось что 500000. А в итоге около миллиона все обошлось. И это без питания, сами покупали и готовили. Поэтому Вам необходимо быть готовыми к увеличению суммы. Удачи! Будут вопросы пишите.

Дорогие наши женщины, девушки и девочки! Поздравляем вас с 8 Марта! Желаем вам постоянного ощущения счастья, ежедневного веселья души, волшебных чувств любви и нежности, прекрасного настроения и непобедимого интереса ко всему новому в жизни.Пусть перед вами будут распростерты все дороги и открыты все двери. Пусть родные и любимые всегда будут рядом, а их любовь и поддержка не оставляет вас никогда!

Добрый день,наши друзья! Простите за долгое отсутствие новостей. Дни проходят однообразно и новостей особо и небыло. Состояние Ромы стабильное. На днях должны будем стать анализы (гармоны щитовидной железы) и пройти консультации у эндокринолога и кардиолога. Давление у Ромы повышенное, сейчас делаем контрольные замеры (до 5 апреля) и затем с ними к доктору.
Сегодня у нас снова начался курс в реабилитационном центре (психолог и логопед).
Из хороших новостей : Рома научился лазить, в верх и в низ, по шведской стенке. До этого мог только в верх. Учиться подниматься на подвесной лестнице, пока это только катание, но зато может удержать себя. Также учиться ездить на велосипеде (четырехколесном). Очень ему хочеться ездить как все, но на данный момент еще сложно. Педали крутятся очень медленно и удержать себя в седле при езде сложно. По ровной поверхности получается, но когда нужно свернуть, объехать или камушки, то это проблема. Я всегда нахожусь рядом и помогаю, страхую. Все средства защиты есть (шлем, наколенники и налокотники), очень страшно мне, но понимаю, что ребенку просто необходимо ездить на велосипеде и быть как все!
СПАСИБО, всем кто за нас переживает и поддерживает!

Добрый день! Немного наших новостей: до 5 апреля измеряли неделю Роме давление. С этими записями сходили к кардиологу, нам порекомендовали сделать СМАД (суточный мониторинг артериального давления). Вчера в 9 утра поставили этот аппарат и сегодня в 9 сняли. Очень тяжело было Роме вытерпеть все это. Поначалу плакал, сердился, но потом смирился. Сегодня уже доволен, что избавился от этой штуки)) (на фото в аппаратуре). Расшифровка будет в понедельник, тогда же еще сделаем и узи сердца. Анализы на гормоны щитовидки еще не сдали, т.к. после улаления зуба был воспалительный процес и принимали Бисептол.
СПАСИБО, всем за поддержку и веру в нашего сына!

Добрый день! Сегодня мы были у кардиолога, сделали УЗИ сердца и почек - все в норме. Записи остались пока у врача, нужно все внести в карточку. Нам порекомендовали два препарата: Эналаприл или Каптоприл, уточнить попросили у Желудковой О.Г. какой нам можно. Уже связалась - можно оба. Завтра кардиолог даст рецепт и рассчитает дозировку. Забрали наш суточный мониторинг артериального давления - стабильная изолированная систоличесая артериальная гипертензия (заключение на фото).
Также сегодня начали курс ЛФК, кардиолог разрешила, т.к. нам нужно худеть, да и особо тяжелых упражнений Рома там не делает.
Еще нам нужно сдать анализ крови на биохимию. Чем и займемся на этой недели. Хочу совместить с сдачей анализа на гармоны щитовидной железы, т.к. очень плохо находяться вены и для Ромы это стало просто пыткой. Он очень терпеливый и раньше почти не плакал при таких процедурах, а как вены спрятались, так это просто кошмар и ужас. От одних только слов, что он говорит в процедурной у меня все сжимается внутри... Даже медсестры, пока возьмут кровь, перенервничают и пот со лба вытирают. Ну ничего все сможем, все выдержим!
СПАСИБО всем за поддержку!

Дорогие наши друзья! В день Светлой Пасхи желаем вам и вашим близким счастья, гармонии, мира и понимания. Пусть очистится душа ваша, дом наполнится благодатью, а сердце - желанием творить добро, отдавать себя вере, желанием любить и быть любимыми! Пусть светлая Пасха звоном колоколов исцелит души, и глаза засияют от осознания Воскресения Христа! Христос Воскрес!

Добрый день! Завтра в 15.00 Рома будет проходить плановое МРТ. Анализы крови уже сдали, все в норме. Завтра с утра сделаем кардиограмму и узи сердца. Так же нам в скором времени прийдеться пройти КТ почек и надпочечников (с контрастом и без) т.к. есть повышенное давление, которое не удалось сбить и Каптоприлом. Думали в один заход все сделать, но не получилось. В среду Рому посмотрит другой кардиолог и только после ее осмотра будет решаться вопрос с КТ.
Просим усиленных молит о здоровье нашего сына.
СПАСИБО, вам всем, за поддержку и теплые слова!

Всем добрый вечер! Сегодня утром Роме сделали узи сердца и кардиограмму, результаты на руки не выдали, завтра будет консультация с кардиологом. Исход из того, что записывал узист, то все в норме.
Самым сложным этапом сегодня была постановка катетора. Вены все в узлах и попрятались. Рома был весь мокрый от пота, кричал, вырывался. Девочки медсестры уже боятся наших визитов, но стараются все сделать максимально безболезненно. Сегодня с четвертой попытки поставили катетор и все мы с облегчением выдохнули! После этого поэхали проходить МРТ. Наш мальчишка смог обойтись без наркоза! Горжусь им! Для меня он самый смелый и отважный! Результаты мрт будем знать завтра, т.к. доктор который нам всегда описывал снимки не был на смене. Сказать предварительно, тоже не могут, т.к. нужно много снимков просмотреть. Поэтому ждем завтра и молим Господа Бога, чтоб все было хорошо!
СПАСИБО, всем вам за поддержку!

Добрый день. Результаты МРТ уже знаем: есть положительная динамика! По всем трем размерам опухоль уменьшилась на 2 мм. Консультацию кардиолога перенесли нам на завтра. Будет новая информация сразу отпишусь.
СПАСИБО, вам всем за огромнейшую поддержку и веру в нашего сыночка!!!!!

Добрый вечер! Сегодня Роме сделали узи почек, надпочечников и вообще всей брюшной полости - все в норме. Смотрел окулист - глазное дно в норме. На вторник назначено УЗИ сосудов почек с доплером. В понедельник еще сдадим кровь на гормоны надпочечников (анализ делается 11 дней). По результатам обследования будет повторная консультация с кардиологом, если будут какие-то отклонения, то тогда необходимо будет сделать КТ почек и надпочечников.
Спасибо всем за поддержку и веру в нашего сына!

Всем добрый день! В понедельник Рома сдал анализы крови на гормоны надпочечников (результаты будут 17 июня). Во вторник сделали УЗИ почек с доплером - увеличен индекс резистентности в почечных артериях (незначительно). Вот такое заключение нам написали. Узистка сказала, что есть небольшой тонус сосудов. В правой почке не удалось визуализировать ствол почечной артерии. Аппарат слабенький и смотрят там худеньких деток, поэтому сложно было делать иследование. Теперь нас направили на КТ, которое будет 13 июня в 14.30.
Просим усиленных молитв о Ромочке.
Огромное всем спасибо за поддержку!!!

Добрый вечер. Сегодня сделали Роме КТ почек и надпочечников, результат будет завтра, а так же решится вопрос с консультпуией кардиолога. Делали КТ и этот раз без наркоза, уже вырос сынуля и можно договориться. Я расчитывала, что эта процедура будет длиться около час, а оказалось всего минут 10. Самое сложное было поставить катетор, очень боиться этой процедуры Рома. Плачет и кричит, только заходит в манипуляционный кабитен. Слава Богу сегодня с первого раза попали в вену и все облегченно вздохнули и обрадовались! Так же уже есть результаты анализов гормонов надпочечников - все в пределах нормы (более детально уточню у доктора на приеме).
Спасибо всем за поддержку!

Все должно быть хорошо! Верим в Ромчика!

Добрый день! Сегодня забрала результаты компьютерной томограммы забрюшного пространства - КТ признаки дополнительной почечной артерии слева. Была у кардиолога на приеме : согласно КТ у Ромы все в порядке, т.е. нет онкологии в забрюшном пространстве и нет стеноза почечных артерий. Дополнительная артерия это врожденная особенность и для почки это не плохо, а даже хорошо (со слов врача). Гипертензия, которая есть, поддается лечению препаратами и правильным питанием плюс физ. нагрузками. Рома уже неделю принимает Берлиприл по 1.25 мг утром, давление не особо снизилось. Поэтому такую же дозу будем принимать еще и вечером. Продолжаем контролировать АД и если оно уменьшиться и стабилизируется, то значит это наш препарат и наша дозировка. Если нет снова будет консультация у кардиолога и подбор другого препарата. Питанием и физкультурой так же занимаемся. За месяц похудел на полкилограмма. Хороший результат дает посещение детского лабиринта из которого Рома выходит мокрый и уставший, но зато счастливый!
Вчера поздно вечером пришло письмо от медсестры Желудковой О.Г. она нас записала на прием на 4 июля на 14.15.
Спасибо, всем кто переживает за нашего сына, а также тем кто откликнулся и предлагал свою помощь!!! Вы наша ОГРОМНАЯ ПОДДЕРЖКА! Мир не без добрых людей! Низкий материнский поклон, каждому из Вас!

Юля, привет Вам, огромный, просто живите, все будет хорошо... я рада за вас, не передать как...

Спасибо, Аня! Стараемся жить, не смотря на все преграды.

Добрый вечер! Вчера состоялась консультация у Желудковой О.Г. результат таков: опухоль действительно незначительно уменьшилась и меньше копит контраст; можно посещать детский сад; давление купировать Берлиприлом (дозировку корректировать согласно состояния ребенка); гормоны для щитовидной железы прининимать не нужно. Прийом Йодомарина тоже не нужен, рекомендовала консультацию эндокринолога Стрепковой Н.А в Московском Эндокринологическом центре. Наш папа связался по телефону с доктором и она проконсультировала нас по телефону, тоже сказала Йодомарин Роме не нужен. В целях профилактики использовать йодированную соль и кушать морскую рыбу. Очень сожалею, что нет письменного заключения эндокринолога, т.к. доктора по месту настаивают на прийоме Йодомарина. Но ничего, в следующую поездку его получим.
Благодарю всех кто за нас переживает, поддерживает и не забывает!