Чудеса случаются? Очень прошу помочь. Рома Нетудыхатка. Опухоль ствола головного мозга.

Живи! Пока тебе живётся!
Устал? Возьми и отдышись!
Упал? Держись за руку друга!
А если друга нет... Молись!

Попросят? Ты отдай, не думай.
Не оценили? Не сердись.
Закрыли дверь? Не возвращайся...
Хотят учить тебя? Учись!

Спешат предать? Не поддавайся!
А предали? Прощеньем мсти!
Открыли душу? Открывайся...
Но всё до капли не дари!

Когда-нибудь тебе придётся,
Вернуться к этим всем словам.
Живи! Пока тебе живётся!
А Бог всё видит здесь и там..

Добрый день. Немного наших новостей. Как писала раньше, Рома заболел, высокая температура и рвота были следствием того, что на гортани образовался стоматит. Я поначалу думала, что это ангина, но на контрольном вызове врача, было сказано, что стоматит. Вобщем пролечились, вроде бы как стало нормально. И тут наш малыш на прогулке решил покапризничать и покричал на маму, вырабатывая свой командирский голос, и к вечеру осип голос. Отпаивали чаями, голос вернулся. Но Рома мальчик с характером и снова повторил крик. Теперь опять востанавливаем голос, появился еще и кашель. Вирусная инфекция подхваченная еще в сентябре дает осложнения на связки. Иммунитет повышать нельзя ни чем, вот и получается, что замкнутый круг. Сейчас уже неделю не выходим на прогулки, щадим связки, пьем чай и надеемся что скоро все наладиться.
Мрт в октябре не сделали, т.к. наркоз может плохо отразиться на слабом организме, нужно в остановиться. Еще и ко всему к Желудковой записались на прием на 2 декабря, раньше все занято. Теперь до конца ноября мы должны в остановиться и сделать мрт.
Спасибо всем Вам, что остаетесь с нами и переживаете за нашего сыночка! Дай Бог, вам и Вашим семьям здоровья!

Поправляйтесь поскорее!

Спасибо, за поддержку!

Добрый вечер! Мы записались на МРТ на 25 ноября. Сейчас у нас сложный период... Вот уже три недели как Рома не принимает гармоны. Это давно нужно было сделать, но все не могли мы это сделать из-за состояния малыша. Потихоньку пытались... И вот наконец отменили. Первые дни было неплохо, конечно аппетит стал совсем плохой. Он и до этого был не совсем, но был... Плюс ко всему и вирус нас одолел. Вобщем наш малыш отказался от еды напрочь. В понедельник были у окулиста и на правом глазике сказали границы нечеткие. Это следствие от внутречерепного давления. Не могу Вам передать, что твориться у нас сейчас на душе... Ведь и отказ от еды это тоже от давления в основном, а не от простуды. Проконсультировалась со всеми врачами, гармон сказали не давать пока не пройдем мрт. Я добавила только еще по вечерам Диакарб, врачи одобрили этот мой шаг. За глазик наш онколог сказала не переживать, это мол при нашем диагнозе вполне может быть и нужно следить за динамикой... Для меня динамика видна, ведь все предыдущие разы ничего не было, последний раз проверялись в сентябре и все было хорошо... Конечно надеемся, что все обойдется, но очень страшно...
Просим, Вас всех, помолиться за нашего сына!
Спасибо, что остаетесь с нами и переживаете за Ромчика!

Добрый день! Сегодня с утра нам перезвонили из Москвы и сообщили, что Желудковой 2 декабря не будет на приёме, записаться можно только подконец месяца или на январь. Мы в растерянности... Целое утро посвятили, чтоб перенести консультацию. Вопрос пока остается открытым. Вечером сказали перезвонить. Мрт перенесли на понедельник, вдруг нужно будет ехать раньше. Вот такие у нас новости...

Держитесь!Молимся за Ромочку.

Держитесь. Будем молиться 3а вас.

Вот только сейчас решили вопрос с консультацией. Перенесли на 8 декабря. Непонятно на какое время. Сказали приехать на 9, прием начнется с 12. Это уже конечно мелочи, главное попасть на консультацию и получить рекомендации.
Спасибо Вам всем за поддержку!

Это уже хорошо, что смогли договориться о консультации.

22 ноября - День сыновей

Сегодня праздник для многих. Ведь это День сыновей! А это значит, что своим праздником его могут считать все мальчики, мужчины и все, кто имеет сына. Поэтому поздравления в такой день обычно получают и родители, и сами сыновья. Иметь сына — мальчика, будущего или уже настоящего мужчину — огромное счастье для всех родителей. И поздравлять их с обретением этого счастья никогда не поздно и всегда очень приятно.
День сыновей — это семейный праздник. Праздник искренней гордости за своего ребёнка, праздник радости и ярких надежд на его светлое будущее. Это прекрасный повод сделать символический подарок сыну и возможность ещё раз сказать ему о своей любви.

Привет всем. Юличка и Ромка - пусть все все получится с поездкой. Очень хочется, чтобы Желудкова сказала , что у вас положительная динамика. Желаю чтобы так и случилось. Целую вас!!!

Спасибо!

Завтра у нас МРТ, просим усиленных молитв о болящем младенце Романе!

Всем добрый вечер! МРТ прошли. Результат - без отрицательной динамики, т.е. не ухудшилось. Узи и кардиограмма в норме. Застой в глазике по мрт не подтвердился. День прошел очень тяжело. Рома уже боиться сдавать кровь, хотя раньше даже не плакал. Катетор нам снова в этот раз не могли поставить очень долго. Девочки, медсестры, очень старались, но все не получалось. Когда поставили, а это наверное раз 20 исколов, уже были все измотаны и с дрожащими руками, а Рома охрип. Бедняжка так старался не плакать, но боль была сильной. Мне сказал ’Прости, мама, что я не выдержал и плакал’. Слава Богу все уже позади!
Теперь с результатами будем ехать к Желудковой.
Большое всем спасибо, что переживаете и молитесь за нашего сынишку!

Привет Юличка и Ромочка!!! Это хорошо что нет отрицательной динамики. Это уже большой плюс. Теперь будем ждать что скажет Желудкова. Бедный малыш, так намучался. Он такой сильный духом, умница, настоящий мужчина. Уже взрослый, рассуждения взрослые.
Держитесь!!!!
Выздоравливайте!!!!
Ромочке приветик!!!

Спасибо, Светик!

Спасибо, Света!

я желаю крошечке выздоровления!!! Пусть Господь его хранит!!!

Спасибо Вам огромное!!!

Добрый день! Наконец-то могу написать о консультации в Москве. Попасть на прием не удалось, так как теперь дополнительной очереди нет, хоть ты и по договоренности. Это было шоком для нас! Приехать и оказаться не с чем... Но Ольга Григорьевна согласилась посмотреть наши документы и написать рекомендации. Муж просидел с 9 утра до часу ночи в приемной ожидая ответа. Документы вернули и удалось еще пару слов перекинуться с доктором.
По снимкам все стабильно, следующее мрт через пол года. Необходимо пройти консультацию у гастроэнтеролога (Рома почти не кушает, есть позывы к рвоте, отрыжка и вздутый живот), а также посетить ортопеда (ножки иксиком немного стали). Консультации прошли, ортопед особо ничего не может порекомендовать, т.к. для зарядки мы маленькие. электрофорез и массаж нам противопоказаны. Остается крутить педали и сидеть пл турецки, что собственно мы и так делаем всегда). С гастроэнтерологом чуть сложнее, лечение назначили, но модно ли его нам принимать точно не знают. Так как препараты иммуностимулирующие нельзя, а пробиотик нужно пропить и так по всем... Написали письмо Желудковой с просьбой откорректировать приём; а также записались к другому гастроэнтерологу для получения другого мнения.
Состояние сына стабильное, если б еще кушал, то было бы хорошо. Когда ни чего не беспокоит, то играет и проказничает. Ждет уже Нового года и подарков от Деда Мороза). С моей помощью уже написали письмо с заказом подарка. Каждый день просыпается и спрашивает ’уже рождество?’ или ’сегодня новый год?’. Вобщем весь в ожидании. Вчера наряжали маленькую ёлочку, теперь ждет когда будет наряжать большую. Ведь именно под нее Дед Мороз приносит подарок.
Всем большое спасибо, за то что переживаете и молитесь за нашего сынишку!

Рома в поисках образа к Новому году

Выздоравливай скорее малыш!!!

Спасибо огромное!

Скорейшего выздоровления и оставить всё плохое в уходящем году!

Юля!!!!!!!! Господи... Слава Богу!!!! Я бы все на свете отдала чтобы та радость не росла...!!! Я за вас так искренне рада... А все остальное это побочка от гормонов, пройдёт со временем... Не пичкай едой, разве он в весе теряет или зачем тебе его сейчас закармливать. Пусть организм с бякой борется, а не с тратит силы на переваривание пищи))))

Аня, спасибо за то, что за нас переживаешь! В весе потерял 700 Гр. Понимаю, что это все от отмены гормонов, но не могу смотреть на то как он хочет есть, а не может. Глазами ест, а в рот ни как. Наша еда это кусочек хлеба утром, а потом часа к четырем или к пяти столовая ложка пюре и примерно чайная лодка печенки куриной. Если удастся то к вечеру еще пару ложечек чайных съесть творожка, то хорошо, а так нет. И так уже месяц. Ни фрукта, ни любого другого блюда не ест. Рацион вообще скудный, откуда черпать энергию? Неделю назад, вообще бледный был, почти зеленый... Круги под глазами, рвота периодичная, на животик жаловался, лежал большую часть времени. Смотреть больно было. Сейчас, не такой бледный, рвоты меньше, бывает и побегать хочет, а силенок мало... Стараемся не унывать, ждем, надеемся, что этот период пройдет и сможем есть другую пищу и набирать силы.

А еще, сложно, то , что ни кто ни чего не подскажет и не посоветует... Врачам, абсолютно все равно, что я говорю, на что жалуюсь... Даже когда пару суток вообще не ел. Чуть ли это не норма. И так почти постоянно. Приходиться самой искать ответы на все вопросы.

Может попробовать Педиашур давать? Он жидкий, его легко пить, должен помочь с потерей веса. Поговорите с врачом.