Чудеса случаются? Очень прошу помочь. Рома Нетудыхатка. Опухоль ствола головного мозга.

Добрый вечер! Мы уже дома. МРТ прошли, результат уже на руках. Опухоль немного уменьшилась. От наркоза отошли нормально, немного поплакал и покапризничал, это бывает у нас после наркоза, но уже приехав домой настроение улучшилось и начал Рома все домашних строить. Веселится. Как хорошо, что быстро забывает о том , что был в больнице.
Теперь готовим все документы для поездки в Москву. Консультация буде 8 июня.
Большое всем спасибо за молитвы , переживания и пожелания! Ваша поддержка очень важна!!!
Дай Бог всем вам и вашим семьям здоровья, мира и благословения!

Добрый вечер! Мы уже дома. МРТ прошли, результат уже на руках. Опухоль немного уменьшилась. От наркоза отошли нормально, немного поплакал и покапризничал, это бывает у нас после наркоза, но уже приехав домой настроение улучшилось и начал Рома все домашних строить. Веселится. Как хорошо, что быстро забывает о том , что был в больнице.
Теперь готовим все документы для поездки в Москву. Консультация буде 8 июня.
Большое всем спасибо за молитвы , переживания и пожелания! Ваша поддержка очень важна!!!
Дай Бог всем вам и вашим семьям здоровья, мира и благословения!

Сбросила немножко денежки. Малыш,выздоравливай!

Спасибо огромное!

Спасибо!!

Добрый вечер! Мы вернулись из Москвы. Желудкова О.Г. довольна результатами мрт и состоянием Ромы. По ее словам он абсолютно сохранный ребенок! Отменила нам прием диакарба и аспаркама. Сейчас основной упор на реабилитацию - ЛФК и бассейн. Это поможет улучшить координацию и мышцы. Правильной станет походка. МРТ повторять каждые полгода. Делать узи щитовидки и следить за гармонами щитовидки, т.к. облучение могло задеть эту железу. Также нам была рекомендована консультация невропатолога. С целью проверки правильности расшифровки ЭЭГ и контрольного осмотра. 9 июня мы прошли и эту консультацию. Назначен препарат Глицин (Рома периодически бывает беспокойным, есть истерики). Если на фоне препарата они уменьшаться, то принимать его до трех месяцев, если нет, то возможно это проявление характера или эти беспокойства связаны с эпигастральными болями. В целом невропатолог отклонений не видит, ЭЭГ хорошая.
За время поездки мы еще успели съездить к мощам Матронушки и Новосспаский монастырь. Помолились за всех кто за нас переживает и поддерживает и за всех знакомых деток с подобным заболеванием.
Осуществилась мечта Ромы он побывал в аквапарке и зоопарке. Радости было море! Ребенок не мог поверить своим глазам. Не могу передать словами, этих эмоций. Фото выложу чуть позже.
Очень переживали за дорогу и поездку в целом. Погода была в первый день очень холодная, дождь и сильный ветер. Но все обошлось.
Всем огромное спасибо за молитвы, переживания и поддержку! Дай Бог всем Вам и Вашим семьям здоровья и благословения!

Отличные новости! Здоровья Ромочке!

ПОЗДРАВЛЯЕМ ВСЕХ С ПРАЗДНИКОМ!

Добрый день! Немножко новостей. В июне Рома ходил в бассейн, занятия пришлись ему по душе. Каких либо упражнений не делали, просто пытались плавать в нарукавниках. Вроде как получается). Может в скором времени сможет плавать самостоятельно и занятия в воде помогут укрепить нужные мышцы, да и вообще пойдут ему на пользу.
Спасибо Вам всем за поддержку и молитвы!

Добрый вечер! Простите за долгое молчание и отсутствие новостей, хотелось написать хорошие и позитивные новости, но как-то не совсем сложилось... Начну по порядку: бассейн мы посетили только девять сеансов, на десятый уже не пошли заболели крепко. Во время возвращения с бассейна в один из дней Рому укусил клещ, перепугались не на шутку. Клеша сдавали в лабораторию на исследования - слава Богу не заражён и он пробыл на теле максимум час, вовремя увидела и извлекли в травм пункте. Для подстраховки пропили антибиотик. Только его закончили пить и через день, Рома начал жаловаться на правую ножку в бедре и больно было ходить. Врач по симптомам сказал, что это реактивный артрит, на фоне насморка. Вот с этого момента в бассейн не ходим. Диагноз не подтвердился, сдали анализы на ревмопробы - отрицательный. В общем попили Нурофен пять дней и ножка перестала болеть. Мне кажется, что болела мышца, а не сустав. Ножками работал на тренировках в бассейне, вот и потянул, а там все может быть. Вот уже два месяца как у нас не проходит насморк, чем только не лечили. Делали снимок носа, то в описании было двусторонний гайморит, но врачи опровергли этот диагноз (двух лоров мнение). У нас иммунитет слабый, противовирусных препаратов нельзя, вот и не как не вылечимся. Сейчас уже почти насморк прошел, надеемся, что вышли на финишную прямую. Еще сделали узи щитовидной железы и она маленькая у нас. Врач говорит, что возможно она такая с рождения и еще может вырасти, нужно будет сдать анализы на гормоны. Год назад они были в пределах нормы.
Затяжная простуда и жара очень повлияли на Рому, большую часть времени провели в квартире, гулять отказывался. Хотя старались и стараемся разнообразить досуг. Под настроение и аттракционы посещали, в цирке были. Сейчас погода стала не такой жаркой и прогулки возобновились. Рома ждет уже первое сентября, ведь в школу начнут ходить его друзья и он их снова увидит и будет с ними гулять. Ждет не дождется когда же их всех увидит. Еще с сентября мы будем ходить в реабилитационный центр на занятия, там будет лфк, тренажеры и развивающие занятия. Раз в неделю, но все же!
Очень верим в лучшее и стараемся не зацикливаться!
Спасибо, что не забываете, поддерживаете нас и молитесь за Ромочку! Низкий материнский поклон, всем вам!

Добрый вечер! Сегодня Рома начал ходить на занятия в реабилитационный центр. Первый день был ознакомительным. Познакомились с группой и педагогами. После занятий нам предложили перевести Рому в другую группу, т.к. в этой группе детки не говорящие и тяжеленькие , и сынуле будет тяжело и неинтересно. В пятницу будет занятие с психологом и логопедом, как я поняла - индивидуальные.

Всем добрый вечер! Немного наших новостей: с понедельника Рома начал ходить на ЛФК и кинезотерапию в реабилитационный центр. Занятия нравятся.

Рома на занятиях

Добрый вечер! Немного наших новостей: у нас закончились занятия в реабилитационном центре. Результат работы логопеда - звук ’ш’ получается говорить. Первые дни Рома вставлял его во все слова, где надо и где нет. Сейчас уже реже, но еще путает иногда со звуком ’с’. Но мы продолжаем дома заниматься. Также дома делаем ЛФК.
С первых чисел ноября, начали подготовку к консультации в Москву. Обходим докторов, сдаем анализы и готовимся к МРТ. В среду сдали анализ крови на гормоны щитовидки - все в пределах нормы. Сегодня сделали энцефалограмму - без существенной динамики.
Спасибо, всем, кто нас поддерживает и не забывает о нас!

Добрый вечер! Наши новости: сегодня договорились за МРТ -22.11 в 9 утра. В понедельник едем сдавать анализы, делать узи брюшной полости и ставить катетор, а во вторник с результатами едем на МРТ. На 9 декабря записались на консультацию в Москву.
Спасибо, что поддерживаете нас и интересуетесь судьбой нашего сыночка!

Добрый вечер, наши друзья! Сегодня Роме сделали очередное плановое МРТ. От наркоза отошел нормально, надеюсь следующий раз будем делать уже без него. Пока еще не получается полежать смирно не шевелясь, но будем учиться! Предварительно нам сказали результат-немного меньше. Буквально час назад забрали описание. По ширине и длине опухоль уменьшилась по 0,2 мм. Все остальное описание как и прежде. Завтра у нас запланировано пройти узи щитовидной железы, сердца и брюшной полости, в понедельник не получилось их пройти.
Спасибо всем кто переживает за нашего сыночка, молиться и поддерживает!!! Низкий, материнский поклон Вам!

Желаю Ромочке только скорейшего выздоровления!!!

Спасибо за хорошие новости!
Выздоравливайте поскорее!

Доброй ночи! Сегодня, папа Ромы был на приёме у Желудковой О.Г. Записаны были на 11.15, а попал к 19.00. Результаты МРТ -небольшая положительная динамика. Продолжаем наблюдаться. Написала рекомендации по реабилитации (у нас в городе бояться навредить, опыта как такового с такими детьми нет). Еще нужно до обследоваться в эндокринологии. У Ромы гипоплазия щитовидки, гормоны в пределах нормы. Наши местные эндокринолог и считают, что хоть и в пределах нормы, но всё равно должны быть ниже. Предложили гормонотерапию, а вот Ольга Григорьевна утверждает, что она нам не нужна. Щитовидка справляться со своей задачей. Присутствует ожирение, проверить нужно холестерин и исключить углеводы, что мы и делаем, но до конца не можем справиться. Длительный прием дексаметазона сказывается и сейчас. Но мы не сдаемся и продолжаем преодолевать препятствия!
Спасибо всем за ОГРОМНУЮ поддержку и веру в нашего сына!!!!

Поздравляем всех с днем Святого Николая! Пусть в этот праздничный день произойдут волшебные и сказочные события! Добра вам, счастья и любви, теплых семейных посиделок и долгожданных сладостей под подушкой. Пусть в каждом доме будет уютная атмосфера, полная позитива, смеха и достатка. Радости, душевного тепла и искренности!

С Днем Святителя Николая всех!!! Божьего Благословения, покрова Пресвятой Богородицы и здоровья!

Хочу поблагодарить тех, кто не забывает о нашем малыше. Большое Вам спасибо и за подарки, и за поддержку и за Ваши молитвы!!!

Каждый вечер в 21.00 по Киевскому (22.00 по Московскому) времени мы проводим молитву по соглашению. Напишите, пожалуйста, в комментариях ваши имена, данные вам при крещении, если хотите присоединиться. Давайте от всего сердца попросим Господа о выздоровлении нашего малыша.

Господи Боже наш, Иисусе Христе, Пречистыми Твоими устами Ты сказал нам: «Если двое из вас согласятся на земле просить о всяком деле, то чего бы ни попросили, будет вам от Отца Моего Небесного». С глубокой верой в непреложность слов Твоих и безмерное милосердие Твое просим Тебя — услышать рабов Твоих (Ольгу, Юлию, Людмилу, Валерия, Валерия, Тамару + имена в комментариях), согласившихся смиренно просить Тебя об исцелении недуга болящего младенца Романа — да подаждь ему, скорейшего выздоровления и крепкого здоровья. Однако не как мы хотим, а как Ты, Господи; да будет на всё воля Твоя святая. Аминь

Дорогие наши друзья! Поздравляем Вас с Наступающим Новым годом. Этот праздник у нас всегда ассоциируется с запахом ели, вкусом мандаринов, взрывом хлопушек и отличным настроением! Но главное, что он ассоциируется с новыми планами, идеями и начинаниями. Желаем, что бы все, что Вы загадаете, обязательно в Новом году было воплощено в реальность. Пусть все Ваши достижения уходящего года приумножатся в наступающем новом году, а разочарования и горести навсегда останутся в прошлом!

Поздравляем всех со Святвечером!

Всем добрый день! Немного наших новостей: перед Новым годом приболели, но успели к празднику прийти в норму.
Анализы сдали половые гармоны в норме, а холестерин превышает норму. Это было ожидаемо, т.к. полненький и любит хлеб с маслом. Стараемся держать диету, но Ромчик настойчивый парень))).
Спасибо Всем за молитвы, поддержку, поздравления и сюрпризы).

Юлька, люблю Вас, все будет так как надо, ты же знаешь))) Аня и ангел Егорка))))

Спасибо, Аня!!!! Все в руках Божьих! Очень рада за твой позитив! Егорке царствие небесное...Помню вас и ценю твои мудрые советы!

Вітаємо нашого дорогого племінничка з першим ювілеєм!!! Бажаємо міцного здоров´я, довгих років життя, радісних моментів, чудових подарунків і позитивних емоцій!