Популярные вопросы!
Apassionata• 17 декабря 2013
Чудеса случаются? Очень прошу помочь. Рома Нетудыхатка. Опухоль ствола головного мозга.
Девочки, всем добрый день!
Сегодня я с просьбой о помощи. Так уж вышло, что с недавних пор в моей жизни появился очень солнечный мальчик, с которым случилась настоящая взрослая беда. У Ромочки опухоль ствола головного мозга с распространением на спинной мозг. Диагноз очень страшный, но у Ромы есть шанс. В мире очень много неравнодушных людей, уже начат сбор денег, но времени очень мало, сумма большая... и новогодние праздники впереди (а значит, сейчас у многих из нас перебои с деньгами).
Вот тема о малыше на нашем форуме https://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic.php?t=...
и тема ВК
Очень прошу всех помочь Роме победить страшную болезнь! Очень хочется, чтобы произошло настоящее чудо и наш мальчик выздоровел! Я точно знаю -- все вместе мы сможем подарить ему шанс на самое обычное детство, на жизнь.
Сегодня я с просьбой о помощи. Так уж вышло, что с недавних пор в моей жизни появился очень солнечный мальчик, с которым случилась настоящая взрослая беда. У Ромочки опухоль ствола головного мозга с распространением на спинной мозг. Диагноз очень страшный, но у Ромы есть шанс. В мире очень много неравнодушных людей, уже начат сбор денег, но времени очень мало, сумма большая... и новогодние праздники впереди (а значит, сейчас у многих из нас перебои с деньгами).
Вот тема о малыше на нашем форуме https://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic.php?t=...
и тема ВК
Очень прошу всех помочь Роме победить страшную болезнь! Очень хочется, чтобы произошло настоящее чудо и наш мальчик выздоровел! Я точно знаю -- все вместе мы сможем подарить ему шанс на самое обычное детство, на жизнь.
показать весь текст
5970
0
Ответ дляmarolga
Спасибо!
Я вот только денежку перевела, у меня сразу покупатель появился. Бог все видит
Это, наверное, нужно админов просить, не получается у меня редактировать :( Вообще, как-то криво первое сообщение создалось, ссылки не кликаются, фото не видно.
Сейчас напишу.
Сейчас напишу.
Ответ для014comua
Я вот только денежку перевела, у меня сразу покупатель появился. Бог все видит
Супер!
Я тоже такое замечала :)
Я тоже такое замечала :)
Им нельзя оперировать - опухоль находиться в таком месте, что традиционным способом не достать, а лазером нельзя - очень уж маленький, всего 1год и 10 месяцев.
Юлечка - я сразу много не могу, но по чуть-чуть буду плюсики на карточку отправлять. Позавчера был небольшой. Завтра еще чуток отправлю...
Просить других всегда непросто -
Гораздо проще не просить.
Но как же быть, скажите, звезды,
Когда ребенку надо ЖИТЬ?
Когда ты знаешь: все так зыбко,
Всему на свете есть цена,
Что права нету на ошибку,
Что у ребенка жизнь одна!
Не надо говорить:
«Их много!И всем не сможем мы помочь!»
В глаза глядите - в них тревога:
«Спасите СЫНУ жизнь!’ ’ Спасите дочь !»
А мы...У нас свои заботы,
И в круговерти важных дел
Гораздо проще отвернуться:
«Не смог». А может, не хотел?
А часто многого не надо:
Остановиться на бегу,
Копилку жизни малым вкладом
Пополнить. И решить судьбу
Гораздо проще не просить.
Но как же быть, скажите, звезды,
Когда ребенку надо ЖИТЬ?
Когда ты знаешь: все так зыбко,
Всему на свете есть цена,
Что права нету на ошибку,
Что у ребенка жизнь одна!
Не надо говорить:
«Их много!И всем не сможем мы помочь!»
В глаза глядите - в них тревога:
«Спасите СЫНУ жизнь!’ ’ Спасите дочь !»
А мы...У нас свои заботы,
И в круговерти важных дел
Гораздо проще отвернуться:
«Не смог». А может, не хотел?
А часто многого не надо:
Остановиться на бегу,
Копилку жизни малым вкладом
Пополнить. И решить судьбу
Девочка - какие вы все молодцы!!!!!! Как важно не быть равнодушным к чужому горю. Ведь для каждого ЕГО ребенок - это СМЫСЛ его ЖИЗНИ. И как тяжело в такую сложную минуту жизни , не дай Бог, остаться в одиночестве - без поддержки. И как хорошо, что есть такие сайты, на которых можно разместить просьбу о помощи. ОГРОМНОЕ СПАСИБО СОЗДАТЕЛЯМ ЭТОГО САЙТА!!!!!!
И как хорошо что есть ТАКИЕ ЛЮДИ, именно ЛЮДИ - которые могут почувствовать безысходность ситуации и чужую боль.....
Может найдется врач, который достанет? надо искать, просто лучевая много не сделает (я не хочу голову морочить, но я просто в этом всем сейчас сама кручусь)
Вот в институте Нейрохирургии познакомилась с девочкой (опухоль головы, глиобластома??? ), ей там врачи (я их уже всех знаю, они и мою свекровь оперировали) отказали в операции т.к. боялись туда добраться......а она поехала в Феофанию (я тоже врача знаю) и ей там полностью опухоль удалили (ждем биопсию). Все это на моих глазах сейчас происходит, по-этому и в курсе.
Некоторые врачи, видя бесполезность или боясь рисковать, ничего не хотят делать.
Один ’великий профессор с короной на голове’ мою свекровь отправил умирать, не посоветовав элементарного, чтобы ей облегчить состояние...... А потом я наблюдала к нему огромные очереди сидят....так и хотелось людям сказать, чтоб зашли лучше в соседний кабинет и не надо будет сотни тысяч тратить и помочь может смогут ...... это я так, о наболевшем...
Вот в институте Нейрохирургии познакомилась с девочкой (опухоль головы, глиобластома??? ), ей там врачи (я их уже всех знаю, они и мою свекровь оперировали) отказали в операции т.к. боялись туда добраться......а она поехала в Феофанию (я тоже врача знаю) и ей там полностью опухоль удалили (ждем биопсию). Все это на моих глазах сейчас происходит, по-этому и в курсе.
Некоторые врачи, видя бесполезность или боясь рисковать, ничего не хотят делать.
Один ’великий профессор с короной на голове’ мою свекровь отправил умирать, не посоветовав элементарного, чтобы ей облегчить состояние...... А потом я наблюдала к нему огромные очереди сидят....так и хотелось людям сказать, чтоб зашли лучше в соседний кабинет и не надо будет сотни тысяч тратить и помочь может смогут ...... это я так, о наболевшем...
Наталочка - ОГРОМНОЕ Вам спасибо, за то что помогли зарегистрировать темку в благотворительности и здесь, на советчице создали эту!!!!! Благодаря Вам очень много неравнодушных людей отозвалось. Ведь каждая копеечка в такой ситуации может быть спасительна. Мало того что на лечение нужно много, не надо забывать, что люди в совершенно в чужом городе, на квартире, им что-то есть надо, малышу нужны витамины, проезд, плюс еще суммы, которые в больничных счетах не оговариваются - мы все об этом знаем....
Добрый день. Может Вы в личку маме или сестре напишете о своем опыте и куда Вы обращались и т.д. Они , бедные, как узнали о диагнозе - не знали куда бежать и к кому обращаться. Не взирая, что они сейчас в Москве на лечении, никогда не лишнее знать куда еще, при необходимости, можно обратиться. Просто ребенок очень маленький. Думаю, что Киев отказал именно потому, что побоялись ответственности!!!
Я знаю, что они пытались зарегистрироваться в каких-то благотворительных фондах - но для регистрации нужен счет из клиники. Как я поняла, Москва счета не выставила. Просто приняла на лечение, с указанием в документе, что лечение платное. А на словах озвучили во что им это выльется. Там по-моему в документах приложенных на сайте есть Московское заключение. А вот Германия выставила счет - 44000 евро, но пока эта сумма будет собираться - ребенок может погибнуть.
И еще - за границу не так просто выбраться с нашими законами. Я сама звонила в один благотворительный фонд, интересовалась. Чтобы клиника за рубежом приняла больного, должен быть документ из Украины - что они отказывают в лечении, что не могут у нас здесь такое лечить или оперировать. А лучевая терапия в принципе возможна - но Киев и документального отказа не дал, и лечить не взялся. Замкнутый круг получается....Если такая большая сумма на руках есть - пожалуйста, можно ехать на лечение куда угодно хоть в Германию, хоть в Израиль (там тоже узнавали) - разрешение нашего Минздрава не нужно. А вот если всей суммы нет - тогда только ждать, пока через фонд соберется да плюс наши бюрократические препятствия с выездом мешают.... А у РОМЫ - НЕТ ВРЕМЕНИ НА ОЖИДАНИЕ!!!
Добрый день. Моему сыну 4.7 у нас диагноз диффузная глиома ствола мозга (Боклаг Егор) . В Киеве аппарат лучи на Верховинной поломался. Мы лечимся уже год и 3 месяца. Очень хорошие лучи в Ровно. Как иногородним вам это обойдется в 3000 у.е. Аппаратура такая же как в Тель-Авив топ ихилов, мне есть с чем сравнивать, мы там облучались год назад. Пусть вам пишет Желудкова направление на лучи, а вы напишите мне в личку, созвонимся и я вам помогу
Девочки, эта опухоль неоперабельная в любом месте и в любом возрасте. Вооцерковляйтесь по скорей. Причащайтесь, соборуйтесь, молитесь. С таким диагнозом есть еще в Киеве мальчик глеб Казьмиренко, в Белоруссии артем калечиц
Направление на лучи есть, но уже в Рогачевке аванс проплатили в 300 тыс. грн, так что первый курс уже будут так облучаться, а в дальнейшем будем к Вам обращаться за советом
вам пришел ответ из клиники или от посредников? Потому что нам тоже сказали что сделают операцию, мы приехали, а в клинике сказали нет, только биопсию. Вы в инете посмотрите что такое ствол мозга, туда нельзя лезть хирургическим путем, а шунт для оттока жидкости у нас в Киеве в нейрохирургии ставят хорошо. Нам не ставили, у нас дексаметазоне отек ушел
Вы сразу начинайте разговор о химии, потому что темодал пьют только в таблетках, и только опухоль не начнет расти, у нас она не росла весь год после лучей, но вот в октябре резко дала рост и поэтому мы повторно обучаемся
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Сейчас читают!
Комментарии к ответу