Кумушка• 07 июля 2022
Есть у кого-нибудь взрослые дети инвалиды или у знакомых
Как у них жизнь складывается?
Я иногда живу ни о чём не думаю, но есть добрые знакомые, которые говорят что сын это мне уже на всю жизнь, всегда будет со мной и мне так грустно становится.
Ситуация. С виду вроде бы обычный, но эпилепсия. Приступы где-то раз в полгода, но тяжёлые. Практически нет друзей, ему тяжело общаться, немного заторможен, словарный запас скудный.
Я всё ещё надеюсь, что всё наладится. Ему 16 лет.
Я иногда живу ни о чём не думаю, но есть добрые знакомые, которые говорят что сын это мне уже на всю жизнь, всегда будет со мной и мне так грустно становится.
Ситуация. С виду вроде бы обычный, но эпилепсия. Приступы где-то раз в полгода, но тяжёлые. Практически нет друзей, ему тяжело общаться, немного заторможен, словарный запас скудный.
Я всё ещё надеюсь, что всё наладится. Ему 16 лет.
показать весь текст
автор
Кумушка
• 07 июля 2022
Ответ дляУкраїна_понад_усе
Да какой там спорт,у него ещё и артрит( про логопедов уже поняла,согласна с вами,только очень много денег и времени потеряли зря! А вы до эпилепсии делали ЭЭГ,было там что то не то? У вас тоже с учебой все очень туго идёт?
ЭЭГ вообще всегда нормальное, даже когда начались приступы.
Да с учёбой очень туго, тяжело.
МРТ будем повторно делать, нужна консультация хорошего врача будет
Да с учёбой очень туго, тяжело.
МРТ будем повторно делать, нужна консультация хорошего врача будет
Україна_понад_усе• 07 июля 2022
Ответ дляКумушка
ЭЭГ вообще всегда нормальное, даже когда начались приступы.
Да с учёбой очень туго, тяжело.
МРТ будем повторно делать, нужна консультация хорошего врача будет
Да с учёбой очень туго, тяжело.
МРТ будем повторно делать, нужна консультация хорошего врача будет
Понятно. Вам наверное нужно ночное ЭЭГ делать,может ночью поймаете откуда стреляет. А у нас и на дневной получасовой ЭЭГ видно
Україна_понад_усе• 07 июля 2022
Ответ дляКумушка
ЭЭГ вообще всегда нормальное, даже когда начались приступы.
Да с учёбой очень туго, тяжело.
МРТ будем повторно делать, нужна консультация хорошего врача будет
Да с учёбой очень туго, тяжело.
МРТ будем повторно делать, нужна консультация хорошего врача будет
Ваш ребенок на индивидуальном обучении или тянет программу школьную?
автор
Кумушка
• 07 июля 2022
Ответ дляУкраїна_понад_усе
Понятно. Вам наверное нужно ночное ЭЭГ делать,может ночью поймаете откуда стреляет. А у нас и на дневной получасовой ЭЭГ видно
Простите, я до конца не поняла, у вас тоже есть приступы?
Україна_понад_усе• 07 июля 2022
Ответ дляКумушка
Простите, я до конца не поняла, у вас тоже есть приступы?
Есть скрипы зубами ночью,сильно. Тики,разные бывают. Но ПЭП никто не назначал пока
автор
Кумушка
• 07 июля 2022
Ответ дляУкраїна_понад_усе
Ваш ребенок на индивидуальном обучении или тянет программу школьную?
Был в обычной школе, закончил 9 классов. С репетиторами тянул, а сам по себе конечно же нет.
Скорее учителя его тянули.
Но у него ещё проблема в характере, он не хочет учиться, нет стимула желания, витает в облаках и думает что будет большие деньги зарабатывать блогером))
Скорее учителя его тянули.
Но у него ещё проблема в характере, он не хочет учиться, нет стимула желания, витает в облаках и думает что будет большие деньги зарабатывать блогером))
LarsonPeterson• 07 июля 2022
Ответ дляКумушка
Спасибо. Я и подумать никогда не могла что такое меня ждёт.
Сначала просто отставал в развитии, а 4 года назад началась эпилепсия (
Сначала просто отставал в развитии, а 4 года назад началась эпилепсия (
нежуели не смогли подобрать противоэпилептические препараты?
автор
Кумушка
• 07 июля 2022
Ответ дляУкраїна_понад_усе
Есть скрипы зубами ночью,сильно. Тики,разные бывают. Но ПЭП никто не назначал пока
Я поняла. После первого приступа, мне врач сказал что ваша жизнь теперь должна полностью поменяться. Тишина в доме, покой, хорошее отношение между членами семьи и ребенком, режим сна.
Но это никак не повлияло, приступы происходят на абсолютно ровном месте.
У вас тики как происходят? На ровном месте или после того как перенервничает?
Но это никак не повлияло, приступы происходят на абсолютно ровном месте.
У вас тики как происходят? На ровном месте или после того как перенервничает?
автор
Кумушка
• 07 июля 2022
Ответ дляLarsonPeterson
нежуели не смогли подобрать противоэпилептические препараты?
Пьёт, уже давно, раз в полгода стабильно повторяются приступы тяжёлые с потерей сознания.
В прошлом году интервал был каждые четыре месяца.
Всё что делали врачи это увеличивали дозу препарата.
В прошлом году интервал был каждые четыре месяца.
Всё что делали врачи это увеличивали дозу препарата.
LarsonPeterson• 07 июля 2022
Ответ дляКумушка
Пьёт, уже давно, раз в полгода стабильно повторяются приступы тяжёлые с потерей сознания.
В прошлом году интервал был каждые четыре месяца.
Всё что делали врачи это увеличивали дозу препарата.
В прошлом году интервал был каждые четыре месяца.
Всё что делали врачи это увеличивали дозу препарата.
плохо конечно, я знаю что именно во время приступов у больного происходит откат в развитии, может других врачей исктаь? хотя вы и так переехали, может там чтото хорошее подберут.
автор
Кумушка
• 07 июля 2022
Ответ дляLarsonPeterson
плохо конечно, я знаю что именно во время приступов у больного происходит откат в развитии, может других врачей исктаь? хотя вы и так переехали, может там чтото хорошее подберут.
Да, знаю врач в Украине на приемном покое орал на меня из-за того, что с каждым приступом отмирают клетки головного мозга. Будто я виновата в этом. Я не знаю правда это или нет. Некоторые люди живут всю жизнь с приступами. Но у него они тяжёлые, долго в себя приходит, всегда скорая забирает.
Даже здесь в Европе скорая забрала. Очень надеюсь на помощь толковых врачей. Сил нет, так страшно становится.
Даже здесь в Европе скорая забрала. Очень надеюсь на помощь толковых врачей. Сил нет, так страшно становится.
пышка_мышка• 07 июля 2022
Ответ дляКумушка
Спасибо. Я и подумать никогда не могла что такое меня ждёт.
Сначала просто отставал в развитии, а 4 года назад началась эпилепсия (
Сначала просто отставал в развитии, а 4 года назад началась эпилепсия (
У моей дочки. Узнали в ее 13 лет. До этого моргала и лечили тики. А это не тики были.
В полном шоке и не понимании как дальше жить.
В полном шоке и не понимании как дальше жить.
Україна_понад_усе• 07 июля 2022
Ответ дляпышка_мышка
У моей дочки. Узнали в ее 13 лет. До этого моргала и лечили тики. А это не тики были.
В полном шоке и не понимании как дальше жить.
В полном шоке и не понимании как дальше жить.
А как вы узнали,что это не тики?
пышка_мышка• 07 июля 2022
Ответ дляУкраїна_понад_усе
А как вы узнали,что это не тики?
Когда потеряла сознание в море, ее скрутило, еле вытащила. На ээг стало ясно. Кроме тиков были замирания.
Но друзья есть у нее, девочка умная.
В роду никто не болел.
Она из двойни, может в этом дело.
Но друзья есть у нее, девочка умная.
В роду никто не болел.
Она из двойни, может в этом дело.
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Назад Комментарии к ответу