Солоденька цукОрка• 07 апреля 2024
Что это может быть за болезнь?
Боль при ходьбе,и как скованность немного в ногах,общая слабость,моментами подшатывает,больше в левую сторону
показать весь текст
Мурзилка• 07 апреля 2024
Ответ дляСолоденька цукОрка
Противосудорожные,но толку 0
Карбамазепин? ’Любимый мой, родной’))) принимала, еле ноги тянула и припадки участились. Врач думал что эпи, а оказалось экстрапирамидные
автор
Солоденька цукОрка
• 07 апреля 2024
Ответ дляДа, я блондинка!
І ще,при яких обставинах зникають симптоми? Може ви щось робите,або не робите? Може щось їсте,або не їсте,в такому дусі,мені здається це теж важливо
Не знаю при каких..но вот сегодня овощей и сок выпила-понос жуткий((15 раз бегаю
автор
Солоденька цукОрка
• 07 апреля 2024
Ответ дляМурзилка
Карбамазепин? ’Любимый мой, родной’))) принимала, еле ноги тянула и припадки участились. Врач думал что эпи, а оказалось экстрапирамидные
Неа.прегабалин с топираматом
Да, я блондинка!• 07 апреля 2024
Ответ дляСолоденька цукОрка
Не знаю при каких..но вот сегодня овощей и сок выпила-понос жуткий((15 раз бегаю
Автор,,сходіть з цим до гастроентеролога.
Мурзилка• 07 апреля 2024
Ответ дляСолоденька цукОрка
Неа.прегабалин с топираматом
Прегабалин, он же Лирика, с меня хватило 1 капсулы 75 мг. ’Овощ’ часа на 3-4
автор
Солоденька цукОрка
• 07 апреля 2024
Ответ дляМурзилка
Прегабалин, он же Лирика, с меня хватило 1 капсулы 75 мг. ’Овощ’ часа на 3-4
Сейчас вот шастаю по дому нормально,только в пятке левой болит сильно,и где то в голеностопе
Мурзилка• 07 апреля 2024
Ответ дляСолоденька цукОрка
Я генетику делала,нет мутации той сегавы
Это не гарантия. Может быть много вариантов мутаций. Выше я писала что учёные в Чехии например до сих пор выявляют ранее неизвестные науке мутации, по моему Вильсону не так давно было известно 300-400 мутаций, уже 900.
автор
Солоденька цукОрка
• 07 апреля 2024
Ответ дляМурзилка
Это не гарантия. Может быть много вариантов мутаций. Выше я писала что учёные в Чехии например до сих пор выявляют ранее неизвестные науке мутации, по моему Вильсону не так давно было известно 300-400 мутаций, уже 900.
И вот еще дня 3 последних вдох тяжело сделать,выдох нормальный..теперь еще больше мультисистемной атрофии боюсь
Мурзилка• 07 апреля 2024
Ответ дляСолоденька цукОрка
Сейчас вот шастаю по дому нормально,только в пятке левой болит сильно,и где то в голеностопе
Так скованность , боль у Вас с детства?
автор
Солоденька цукОрка
• 07 апреля 2024
Ответ дляМурзилка
Так скованность , боль у Вас с детства?
Нет.сейчас я ничего не пью вообще давно,само попустило.боль появляться в 24-25 начала(((
автор
Солоденька цукОрка
• 07 апреля 2024
Ответ дляМурзилка
Так скованность , боль у Вас с детства?
С детства трясучка,больше по левой стороне
автор
Солоденька цукОрка
• 07 апреля 2024
Ответ дляМурзилка
Так скованность , боль у Вас с детства?
А как хоть ту мультисистемную атрофию исключить?
Мурзилка• 07 апреля 2024
Ответ дляСолоденька цукОрка
Нет.сейчас я ничего не пью вообще давно,само попустило.боль появляться в 24-25 начала(((
Знаю что в Харьковском институте неврологии и психиатрии раньше были хорошие специалисты. Обращались к ним? При Паркинсоне уже были бы калекой, Вильсон даже при медленном прогрессировании уже бы за 8 лет дал какой-то серьёзный симптом(мне 34, болею 4 года). Я думаю у Вас точно редкое генетическое, ищите чем снять хотя бы симптомы, попросите врачей проверит даст ли эффект Леводопа. Вот, погуглила, Леводопа может ’дать наводку’ по Мультисистемной атрофии
Мурзилка• 07 апреля 2024
Ответ дляСолоденька цукОрка
А как хоть ту мультисистемную атрофию исключить?
Ну вот. Ещё есть хороший сайт Pubmed . Там всё сложно с диагностикой
автор
Солоденька цукОрка
• 07 апреля 2024
Ответ дляМурзилка
Знаю что в Харьковском институте неврологии и психиатрии раньше были хорошие специалисты. Обращались к ним? При Паркинсоне уже были бы калекой, Вильсон даже при медленном прогрессировании уже бы за 8 лет дал какой-то серьёзный симптом(мне 34, болею 4 года). Я думаю у Вас точно редкое генетическое, ищите чем снять хотя бы симптомы, попросите врачей проверит даст ли эффект Леводопа. Вот, погуглила, Леводопа может ’дать наводку’ по Мультисистемной атрофии
А может та атрофия быть?
Мурзилка• 07 апреля 2024
Ответ дляСолоденька цукОрка
А может та атрофия быть?
Я не врач, я болеющая с большим опытом
аромат Жука• 07 апреля 2024
Ответ дляСолоденька цукОрка
А как та атаксия выявляется?меня ней пугали
Порушенням координації рухів, у мене ще дещо порушена хода. Є ще слабкість в ногах. Коли йду, веде в сторону. Нестійкість (можу спіткнутися на рівному місті). Запаморочення бувають. В очах двоїться або пливе. У мене вестибуло-атактичний синдром.
автор
Солоденька цукОрка
• 07 апреля 2024
Ответ дляМурзилка
Я не врач, я болеющая с большим опытом
Еще очень сильно потею...
Да, я блондинка!• 07 апреля 2024
Ответ дляСолоденька цукОрка
Еще очень сильно потею...
А аналізи у вас всі в нормі?
Мурзилка• 07 апреля 2024
Ответ дляаромат Жука
Порушенням координації рухів, у мене ще дещо порушена хода. Є ще слабкість в ногах. Коли йду, веде в сторону. Нестійкість (можу спіткнутися на рівному місті). Запаморочення бувають. В очах двоїться або пливе. У мене вестибуло-атактичний синдром.
Які ліки приймаєте?
автор
Солоденька цукОрка
• 07 апреля 2024
Ответ дляДа, я блондинка!
А аналізи у вас всі в нормі?
Вроде да
автор
Солоденька цукОрка
• 07 апреля 2024
Ответ дляМурзилка
Які ліки приймаєте?
А вот это ортостатическая гипотензия?первое сидячее,остальные 1,2,3 минута стояния
Мурзилка• 07 апреля 2024
Ответ дляСолоденька цукОрка
А вот это ортостатическая гипотензия?первое сидячее,остальные 1,2,3 минута стояния
Автор, я не медик и не хочу Вас пугать. Я понимаю Ваши страхи, плавали - знаем, но вот Вы болеете лет 7-8, болезнь мешает Вам в повседневной жизни? Работаете?
Вполне может быть что у Вашей болезни симптоматическое лечение, поэтому не нужно сдаваться, а искать то что поможет.
Вполне может быть что у Вашей болезни симптоматическое лечение, поэтому не нужно сдаваться, а искать то что поможет.
автор
Солоденька цукОрка
• 07 апреля 2024
Ответ дляМурзилка
Автор, я не медик и не хочу Вас пугать. Я понимаю Ваши страхи, плавали - знаем, но вот Вы болеете лет 7-8, болезнь мешает Вам в повседневной жизни? Работаете?
Вполне может быть что у Вашей болезни симптоматическое лечение, поэтому не нужно сдаваться, а искать то что поможет.
Вполне может быть что у Вашей болезни симптоматическое лечение, поэтому не нужно сдаваться, а искать то что поможет.
Мешает.я толком и не знаю,что у меня
автор
Солоденька цукОрка
• 07 апреля 2024
Ответ дляМурзилка
Автор, я не медик и не хочу Вас пугать. Я понимаю Ваши страхи, плавали - знаем, но вот Вы болеете лет 7-8, болезнь мешает Вам в повседневной жизни? Работаете?
Вполне может быть что у Вашей болезни симптоматическое лечение, поэтому не нужно сдаваться, а искать то что поможет.
Вполне может быть что у Вашей болезни симптоматическое лечение, поэтому не нужно сдаваться, а искать то что поможет.
Но ведь чем то похоже на ортостатическую гипотензию
Я тут с краю постою• 07 апреля 2024
Автор розумію вас , теж болі в ногах плюс оніміння … теж без діагнозу
аромат Жука• 07 апреля 2024
Ответ дляМурзилка
Які ліки приймаєте?
Вдома завжди є препарат бетагістину та препарат для покращення мозкового кровообігу. Призначали препарат в уколах нейропептид з амінокислотами (багато вогнищ на МРТ головного мозку, які пов´язують з судинним генезом, але це є нюанси). Також призначали препарат мельдонію, ноотропний препарат, міореаксант (є м´язово-тонічний синдром). Чого тільки не призначали, але ніякого толку.
аромат Жука• 07 апреля 2024
Ответ дляСолоденька цукОрка
А вот это ортостатическая гипотензия?первое сидячее,остальные 1,2,3 минута стояния
Ні, це не ортостатична гіпотензія. Гіпотензія - це АТ нижче 100/60. При ортостатичній гіпотензії, в горизонтальному положенні АТ дещо знижується.
На фото тахікардія є - пульс 98, 94, 91. При тахікардії теж можуть бути запаморочення, слабкість, відчуття нестачі повітря. А якщо виражена тахікардія, то і хитати може.
АТ постійно змінюється. Ви вимірюєте АТ двічі і показники різні, частіше при другому вмірюванні тиск нижче чим при першому вимірюванні. Тиск може відрізнятися у положенні стоячи, сидячи, лежачи.
На фото тахікардія є - пульс 98, 94, 91. При тахікардії теж можуть бути запаморочення, слабкість, відчуття нестачі повітря. А якщо виражена тахікардія, то і хитати може.
АТ постійно змінюється. Ви вимірюєте АТ двічі і показники різні, частіше при другому вмірюванні тиск нижче чим при першому вимірюванні. Тиск може відрізнятися у положенні стоячи, сидячи, лежачи.
Мурзилка• 07 апреля 2024
Ответ дляаромат Жука
Вдома завжди є препарат бетагістину та препарат для покращення мозкового кровообігу. Призначали препарат в уколах нейропептид з амінокислотами (багато вогнищ на МРТ головного мозку, які пов´язують з судинним генезом, але це є нюанси). Також призначали препарат мельдонію, ноотропний препарат, міореаксант (є м´язово-тонічний синдром). Чого тільки не призначали, але ніякого толку.
У мене також аптечка як в старої баби. Щось лікарі призначили, щось сама собі. За ноотропи читала гроші на вітер, не придумала наука такого. Лише по вітаміну Е існують +/- серйозні дослідження, його і приймаю, 400 мг. Акінетон від нападів, від скутості м´язів слабо, Анаприлін від тремору, Аміналон(аналог Біфрену) ніби додає бадьорості, цинк то основне лікування, Урсис для печінки і шлунку,який не витримує того всього, гідазепам, щоб не дати йо*у від такого життя)))
автор
Солоденька цукОрка
• 07 апреля 2024
Ответ дляМурзилка
У мене також аптечка як в старої баби. Щось лікарі призначили, щось сама собі. За ноотропи читала гроші на вітер, не придумала наука такого. Лише по вітаміну Е існують +/- серйозні дослідження, його і приймаю, 400 мг. Акінетон від нападів, від скутості м´язів слабо, Анаприлін від тремору, Аміналон(аналог Біфрену) ніби додає бадьорості, цинк то основне лікування, Урсис для печінки і шлунку,який не витримує того всього, гідазепам, щоб не дати йо*у від такого життя)))
Гляньте еще мое давление..ведь похоже на то?или нет?лично вам
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Назад Комментарии к ответу