Меряю линейкой• Изменено 26 апреля 2024
Підтвердили розсіяний склероз в доньки((( 13 років
Як так? Хіба в такому віці це можливо? 6 консультацій невролога, 2 мрт мозку і одноголосно розсіяний склероз(( як тепер бути? 😭 до чого готуватись? З симптомів було оніміняя кінцівок(не відчувала руку по 5 хвилин тричі на день), мушки перед очима і ВСЕ. Все списували на хребет, масажі робили, фізкультура. Дитині всього 13
В сім‘ї в нас НІХТО цим не хворів
В сім‘ї в нас НІХТО цим не хворів
79
84
0
Вам треба ще консультації. Тільки не давайте їм результати попередніх, ні знімки, ні діагноз. Просто приходите з нуля.
47
співробітниця колишня з таким діагнозом. живе звичайним життям. двічі заміжня, має дитину. розумію ваш страх. тримайтесь!
2
21
на Кириловской 103 есть детский стационар, много отделений, там соседка лежала, говорила что заведующая - хороший человек и часто принимает аж до 20:00,
но на поступление прием до 14:00
но на поступление прием до 14:00
1
Сочувствую. Заболевание тяжелое, но на продолжительность жизни не влияет. Автор, у мужа моей знакомой в 2014 дебютировал рассеянный склероз. Прогрессировал, потому что в Украине нет нужных лекарств. С началом войны они выехали в Португалию и там мужу стали давать нужные таблетки бесплатно. Их надо пить каждый месяц. До начала терапии он еле передвигался на костылях, был сильный тремор рук. Через несколько месяцев после начала стал понемногу ходить сам. Конечно, полного восстановления уже не будет, но врачи сказали, если бы начали терапию раньше, можно было значительно замедлить развитие заболевания с сохранением приемлемого уровня жизни. Думаю, в других странах ЕС (той же Германии) тоже есть эта программа. Узнайте и при возможности езжайте с дочкой в какую-то из стран ЕС, чтобы начать терапию.
4
35
Лікуйтеся. Що ж зробиш 
вам потрібно як найдовше відтермінувати ураження мозку, наскільки це можливо. Бажаю вам здоров´я та успішного лікування! Оптимізм дочці і вам потрібен обов´язково!
вам потрібно як найдовше відтермінувати ураження мозку, наскільки це можливо. Бажаю вам здоров´я та успішного лікування! Оптимізм дочці і вам потрібен обов´язково!
14
Брать мрт в руки,и бежать подбирать схему лечения.и хочу,не хочу,полегчало,не полегчало,как штык постоянно лечитесь
11
Ответ дляМоль Моллівна
Лікуйтеся. Що ж зробиш вам потрібно як найдовше відтермінувати ураження мозку, наскільки це можливо. Бажаю вам здоров´я та успішного лікування! Оптимізм дочці і вам потрібен обов´язково!
вам потрібно як найдовше відтермінувати ураження мозку, наскільки це можливо. Бажаю вам здоров´я та успішного лікування! Оптимізм дочці і вам потрібен обов´язково!
А ураження обов‘язково стається? Якщо дитині 13, то з часом будуть з‘являтись нові порушення?
У меня такой диагноз. Что я могу сказать - если принять, жить можно. Но из того, что важно, прям очень - режим сна и отдыха, без переутомления и стрессов. Тогда все нормально, все проявления сводятся к минимуму. И борьба со стрессом - без них никак, но нужно научиться их принимать и не нервничать. Тут у каждого свои способы - у меня после первых взрывов болезнь обострялась и я начала бегать после обстрелов, чтобы выбегать стресс. Помогло, тело реагировало уже не так остро, а потом привыкание пришло. То есть и дочке вашей нужно найти свои способы уйти от стресса - это главный активатор болезни. Если что, у меня двое детей, я активно работаю и кто не знает - никогда не догадается, что я болею. Родители даже не знают)))
43
Можно сколько угодно. Это нелучевая диагностика.
Очень Вам сочувствую. Наверное, нужно искать куда выезжать в цивилизацию(
Очень Вам сочувствую. Наверное, нужно искать куда выезжать в цивилизацию(
11
А скільки вам років якщо не секрет? І коли було встановлено діагноз та які симптоми були? Буду вдячна за відповідь
Їй хоч і 13, але вона ще до діагнозу вишукувала в інтернеті всякі болячкм і панічно боялась(( тепер після діагнозу взагалі закрилась в собі, плаче часто(((
20
Очень сочувствую вам. По теме могу только посоветовать выехать, если вы этого еще не сделали.
Совсем другой уровень медицины и социальной поддержки.
Чтобы ваша девочка как можно скорее адаптировалась в новой стране
Совсем другой уровень медицины и социальной поддержки.
Чтобы ваша девочка как можно скорее адаптировалась в новой стране
8
Середня тривалість життя хворих на розсіяний склероз на 5-10 років менша, ніж у людей, які не хворіють на це захворювання.
(08)61620-7
(08)61620-7
2
5
33 года, диагноз поставили лет в 28, но на самом деле я уже сейчас понимаю, что началось это в 13-14, просто мои родители не водили меня к врачам. Обострение было сильное в 25-26, полностью пропало зрение, но я попала на неудачного невролога, который сказал - это всё психосоматика, без МРТ и других обследований))) а вот когда в 28 ситуация ухудшилась, я начала копать уже активно, и кстати начала со зрения - мне окулист сказал, что видит явные симптомы РС, а потом уже нормальный невролог назначил обследования и поставил диагноз. Я просто приняла это как мою особенность))) ну болит голова, ну может рука онеметь или зрение пропасть или там другие симптомы проявиться - вот такой я человек сюрприз)))) жить можно)
3
13
Дочери подруги в 15 лет поставили такой диагноз. От стрессов её берегут теперь, проходит гормональную терапию, набрала вес.
Но у неё очень жёстко началось, она ослепла на 1 глаз. Зрение вернулось, но не полностью. Врачи сказали, что если и дальше будут очаги обширные образовываться, то пойдут на радикальные меры - пересадка костного мозга от близкого родственника. Такой метод лечения используется в Европе уже практически массово, главное, чтобы донор подошёл. Там с донорами какие-то очень жёсткие условия. Лечение проходит в Москве, всё бесплатно
Но у неё очень жёстко началось, она ослепла на 1 глаз. Зрение вернулось, но не полностью. Врачи сказали, что если и дальше будут очаги обширные образовываться, то пойдут на радикальные меры - пересадка костного мозга от близкого родственника. Такой метод лечения используется в Европе уже практически массово, главное, чтобы донор подошёл. Там с донорами какие-то очень жёсткие условия. Лечение проходит в Москве, всё бесплатно
2
6
8
2
Вам треба до спеціалізованого центру на консультацію. Там і окуліст є. Лікарі часто помиляються з діагностикою РС. Не знаю, які неврологи вас консультували, але проф. рівень, наприклад, у звичайних поліклініках просто жахливий.
У соседки этот диагноз, поставили после 25 лет. Разные были периоды, иногда такие, что лежала днями, ходить не могла. Но потом ей назначили какие-то препараты, гормональные наверное, несколько сотен тысяч была стоимость. После них она ожила, прошло уже года 4, вроде нормально все, живет, работает.
У Сэльмы Блер эта болезнь, она много пишет о жизни с ней. О том, что симптомы были с раннего детства, но тогда их проигнорировали
Стрес- основна причина прогресування цієї хвороби. Якщо уникати стресових ситуацій, то жити з цією хворобою можна дуже довго та досить продуктивно.
У мого свекра була. Перші прояви були в молодому віці, але прогресувати стала після ДТП. І у моєї вчительки початкових класів - вже вийшла на пенсію, лише кілька років як злягла, а до цього ходила на роботу, потім чоловік підвозив. Але ж працювала
У мого свекра була. Перші прояви були в молодому віці, але прогресувати стала після ДТП. І у моєї вчительки початкових класів - вже вийшла на пенсію, лише кілька років як злягла, а до цього ходила на роботу, потім чоловік підвозив. Але ж працювала
5
К вам этот же вопрос. Пусть ребёнок станет инвалидом? Только ни слова о Москве. Или вы думаете в Европе ждут не дождутся, чтобы к ним приехали и всё бесплатно сделают
1
18
19
У моєї подруги бул РС, вона нормально жила і працювала, вийшла заміж, народила дитину. Ну тобто повноцінне життя. І пили ми з нею на святах, і в клуби ходили… Вона лікувалася якимись експерементальними ліками, подробиць не знаю.
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Комментарии к ответу