Меряю линейкой• Изменено 26 апреля 2024
Підтвердили розсіяний склероз в доньки((( 13 років
Як так? Хіба в такому віці це можливо? 6 консультацій невролога, 2 мрт мозку і одноголосно розсіяний склероз(( як тепер бути? 😭 до чого готуватись? З симптомів було оніміняя кінцівок(не відчувала руку по 5 хвилин тричі на день), мушки перед очима і ВСЕ. Все списували на хребет, масажі робили, фізкультура. Дитині всього 13
В сім‘ї в нас НІХТО цим не хворів
В сім‘ї в нас НІХТО цим не хворів
показать весь текст
79
Цідило правди• 26 апреля 2024
Ответ дляНевгамовна
А почему вы решили, что в германии это будут качественно лечить?
Тому що там є препарати, змінюючі перебіг хвороби, які покриваються страхуванням
Гарантую неперелевки• 26 апреля 2024
Ответ дляЛепетун
Вам треба до спеціалізованого центру на консультацію. Там і окуліст є. Лікарі часто помиляються з діагностикою РС. Не знаю, які неврологи вас консультували, але проф. рівень, наприклад, у звичайних поліклініках просто жахливий.
Если делали МРТ, то перепутать РС не возможно.
Цідило правди• 26 апреля 2024
Не слухайте, будь ласка, брєд який тут пишуть про інвалідний візок. Дуже багато відписалося людей які не в темі. Починайте лікування якнайшвидше. Ця хвороба поки що не лікується, але добре контролюється.
Гарантую неперелевки• 26 апреля 2024
Ответ дляЗроблено у 80-х
33 года, диагноз поставили лет в 28, но на самом деле я уже сейчас понимаю, что началось это в 13-14, просто мои родители не водили меня к врачам. Обострение было сильное в 25-26, полностью пропало зрение, но я попала на неудачного невролога, который сказал - это всё психосоматика, без МРТ и других обследований))) а вот когда в 28 ситуация ухудшилась, я начала копать уже активно, и кстати начала со зрения - мне окулист сказал, что видит явные симптомы РС, а потом уже нормальный невролог назначил обследования и поставил диагноз. Я просто приняла это как мою особенность))) ну болит голова, ну может рука онеметь или зрение пропасть или там другие симптомы проявиться - вот такой я человек сюрприз)))) жить можно)
Где окулист увидел явные симптомы РС?
’Явные симптомы’ может показать только МРТ головного и спиного мозга.
’Явные симптомы’ может показать только МРТ головного и спиного мозга.
5
3
Викликаю на дебати• 26 апреля 2024
Ответ дляНевгамовна
Можно и дьяволу душу продать - лишь бы у ребенка все было хорошо
Я бы не была так уверена, что в Москве у ребенка сто процентов будет все хорошо.
Напомню - Украина предоставила Катару список с именами 561 похищенного Россией ребенка, он уже у российской стороны
Напомню - Украина предоставила Катару список с именами 561 похищенного Россией ребенка, он уже у российской стороны
6
2
Ищу Аленя• 26 апреля 2024
Ответ дляМеряю линейкой
Мрт третій раз якщо назначать((( хіба можна так часто? Вже два зроблено
У знайомої поставили такий діагноз декілька років тому. Вона молода, до 30 років. Знаю, що вкололи їй якийсь дуже дорогий укол, коштує більше 10000 дол. Це щоб хвороба не прогресувала. Зараз з нею все ОК
Вчителька з мікрорайону• 26 апреля 2024
В фейсбуке есть группа, в которой врачи (русские) лечат высокими дозами витамина Д. Протокол Коимбра (если правильно помню). Это для информации! В первую очередь найти толкового врача. У самой аутоиммунное заболевание. Пока в относительной ремиссии.
3
Гарантую неперелевки• 26 апреля 2024
Ответ дляВеккy
Сколько знаю , кто болеет. Все еле двигаются , уже в колясках, ходить вообще не могут .А у вас что то не то, раз вы и двигаетесь и работаете.
Есть разные типа РС, разное течение, разная скорость прогрессирования.
Пенек Возмездия• 26 апреля 2024
Ответ дляМеряю линейкой
А ураження обов‘язково стається? Якщо дитині 13, то з часом будуть з‘являтись нові порушення?
якщо не лікувати, то так. в мене подруга з таким діагнозом. вже 15 років. зараз їй 48. 15 років назад в неї тільки косило одне око. зараз вона ходить з паличкою. Лікується весь час, але у нвс в країні
ЭкстрасенсиХаЯ• 26 апреля 2024
Ответ дляК.сюнька
К вам этот же вопрос. Пусть ребёнок станет инвалидом? Только ни слова о Москве. Или вы думаете в Европе ждут не дождутся, чтобы к ним приехали и всё бесплатно сделают
Вы предлагаете автору ехать не в Европу, а в москву?
4
Гарантую неперелевки• 26 апреля 2024
Ответ дляВеккy
Вы гоните девушка. В 33 ещё жить можно ого го. А как перевалит за 45, тогда отпишитесь.
Мне 51. РС поставили в 21, проблемы начались намного раньше. Да, после 43 началось резкое ухудшение, пока с откатами. Но бегать уже не могу вобще. Все чаще отказывают группы мышц. Пока еще восстанавливаются, хотя прогрессирование заметное. Живу довольно полноценной жизнью, работаю.
Не зацілована• 26 апреля 2024
Ответ дляЗроблено у 80-х
У меня такой диагноз. Что я могу сказать - если принять, жить можно. Но из того, что важно, прям очень - режим сна и отдыха, без переутомления и стрессов. Тогда все нормально, все проявления сводятся к минимуму. И борьба со стрессом - без них никак, но нужно научиться их принимать и не нервничать. Тут у каждого свои способы - у меня после первых взрывов болезнь обострялась и я начала бегать после обстрелов, чтобы выбегать стресс. Помогло, тело реагировало уже не так остро, а потом привыкание пришло. То есть и дочке вашей нужно найти свои способы уйти от стресса - это главный активатор болезни. Если что, у меня двое детей, я активно работаю и кто не знает - никогда не догадается, что я болею. Родители даже не знают)))
А в чём проявляется Ваш диагноз?
Гарантую неперелевки• 26 апреля 2024
Ответ дляЦідило правди
Не слухайте, будь ласка, брєд який тут пишуть про інвалідний візок. Дуже багато відписалося людей які не в темі. Починайте лікування якнайшвидше. Ця хвороба поки що не лікується, але добре контролюється.
РС рано или поздно приводит к инвалидизации. Все зависит от протекания заболевания. При благоприятном течении можно прожить всю жизнь на ногах.
3
Пишу вірші, дорого• 26 апреля 2024
У мене була співробітниця з цим діагнозом, хвороба проявилася років 25 тому, якщо не більше, після сильного стресу. Їй періодично ставало то трохи гірше, то трохи краще, наприкінці минулого року померла, на жаль. Можу помилятися, але здається не від самого РС, від якоїсь супутньої хвороби. Їй було на той час 50 з невеликим хвостиком. Але що я скажу - ми працювали разом років 15, і весь цей час у неї був приблизно однаковий стан - повільно розмовляла, повільно ходила, була трохи загальмованою. Впевнена, якби не отой дурдом, що відбувається останніми роками - то ковід, то війна, могла би ще жити.
Я вам співчуваю, автор, і щиро бажаю, щоб діагноз виявився хибним, але подивіться на ситуацію з іншого боку - по-перше, зараз медицина на набагато вищому рівні, ніж 25 років тому, по-друге, якщо все-таки лікарі не помиляються, то може, воно і на краще, що у вашої доньки виявили хворобу так рано - більше шансів зупинити прогрес на початковій стадії.
Я вам співчуваю, автор, і щиро бажаю, щоб діагноз виявився хибним, але подивіться на ситуацію з іншого боку - по-перше, зараз медицина на набагато вищому рівні, ніж 25 років тому, по-друге, якщо все-таки лікарі не помиляються, то може, воно і на краще, що у вашої доньки виявили хворобу так рано - більше шансів зупинити прогрес на початковій стадії.
6
В кого тако було• 26 апреля 2024
Автор держитесь .
У моей дочери тоже выявили неблагопрятный диагноз только в 11 лет,до этого все хорошо было .Возможно стрессы так сказались .
У моей дочери тоже выявили неблагопрятный диагноз только в 11 лет,до этого все хорошо было .Возможно стрессы так сказались .
Банан-барабан• 26 апреля 2024
Ответ дляВеккy
Сколько знаю , кто болеет. Все еле двигаются , уже в колясках, ходить вообще не могут .А у вас что то не то, раз вы и двигаетесь и работаете.
Разное течение болезни.
1
ТигрЛьвович• 26 апреля 2024
Ответ дляКаляка маляка
на Кириловской 103 есть детский стационар, много отделений, там соседка лежала, говорила что заведующая - хороший человек и часто принимает аж до 20:00,
но на поступление прием до 14:00
но на поступление прием до 14:00
Эти очаги хорошо видно на МРТ. У меня у друзей сыну поставили рассеянный склероз в 12. Лечили гормонами. Сейчас в германии, уехали в начале войны, там по-другому его лечат. И хотят уехать, и не могут, потому что наши врачи отказываются лечить по протоколам врачей Германии
2
Тюрюнь_Тюнь• 26 апреля 2024
Ответ дляВеккy
Сколько знаю , кто болеет. Все еле двигаются , уже в колясках, ходить вообще не могут .А у вас что то не то, раз вы и двигаетесь и работаете.
Есть агресивное и неагрессивные течение болезни. К сожалению чем раньше была манифестация тем прогнозы хуже. У мамы моей началось в 42. Сначала агрессивно, с несколькими обострениями в год. Но дожила до 66, относительно диагноза качество жизни было не самым худшим из всех вариантов.
2
1
Лепетун• 26 апреля 2024
Ответ дляГарантую неперелевки
Если делали МРТ, то перепутать РС не возможно.
Ви недооцінюєте наших лікарів(
Гарантую неперелевки• 26 апреля 2024
Ответ дляЛепетун
Ви недооцінюєте наших лікарів(
Вы в курсе, на основании каких изменений на МРТ ставят рассеянный склероз?
Лепетун• 26 апреля 2024
Ответ дляГарантую неперелевки
Вы в курсе, на основании каких изменений на МРТ ставят рассеянный склероз?
По-перше, в курсі. По друге, особисто в мене такі зміни є, але діагноз мені не поставили. Тобто навіть ці зміни ще не означають саме РС. Консультували в центрі після півроку тупих спроб ’лікування’ неврологом у поліклініці. В решті-решт до тями привели у часній клініці.
Гарантую неперелевки• 27 апреля 2024
Ответ дляЛепетун
По-перше, в курсі. По друге, особисто в мене такі зміни є, але діагноз мені не поставили. Тобто навіть ці зміни ще не означають саме РС. Консультували в центрі після півроку тупих спроб ’лікування’ неврологом у поліклініці. В решті-решт до тями привели у часній клініці.
Если вбы у вас было подозрение на РС и те самые очаги, то в случае сомнения делают пункцию для точной постановки диагноза.
РС не лечится!!! Все имеющиеся протоколы - это исключительно эксперементальное лечение, имеющее еще и побочку. При этом не исключено, что эффекта может и не быть, а побочку получите.
Для стабилизации состояния важно и питание, и физнагрузка (упражнения, движение), и массажи.
РС не лечится!!! Все имеющиеся протоколы - это исключительно эксперементальное лечение, имеющее еще и побочку. При этом не исключено, что эффекта может и не быть, а побочку получите.
Для стабилизации состояния важно и питание, и физнагрузка (упражнения, движение), и массажи.
3
Я_уеду_жить_в_Лондон!• 26 мая 2024
Ответ дляМеряю линейкой
Мрт третій раз якщо назначать((( хіба можна так часто? Вже два зроблено
МРТ не потрібно робити інше, може просто розшифрувати інший лікар.
Читала недавно книгу невролога з США, він писав про величезну користь безглютенового харчування при РС та інших важких неврологічних діагнозах.
Читала недавно книгу невролога з США, він писав про величезну користь безглютенового харчування при РС та інших важких неврологічних діагнозах.
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Назад Комментарии к ответу