Намазюкана нішою• 30 июня в 00:27
Сколько вы сдали анализов прежде чем выяснили какое аутоиммунное?
ANA IFA повышен. Двухспиральная - норма. С реактивный белок тоже норма. Не понимаю что дальше. Полный скрининг очень дорогой, не по карману. Симптомы классические для аутоиммунного, боли в мышцах, фиброзы в органах(сердце, лёгкие), сыпь на солнце, поражение ЦНС, мозг/зрение/ЖКТ. Вариантов масса. Хочу понять куда двигаться дальше и что сдавать в первую очередь, может у кого есть опыт. Я так понимаю постановка диагноза в этом случае долгая и сложная
показать весь текст
Файна дівка• 30 июня в 12:03
Ответ дляСиреневая цапля
В моєї доньки підлітка метелик на обличчі. Оак, оам, біохімія, с-реактивний в нормі, іммуноблот на аутоімунні 13 показників в нормі (тому вважається, що і ANA в нормі), УЗД в нормі. Зі скарг ще судини, постійно ліведо і судинні зірочки, вже рік я не можу заспокоїтись, хоч всі ревматологи кажуть не наше, дисплазія сполучної. Дерматологи думають про розацеа. От ще буде капіляроскопія і знов ревматолог
На ранніх стадіях може бути хибно негативний результат. Якщо є можливість, то можна перездати аналіз
Сиреневая цапля• 30 июня в 12:13
Ответ дляФайна дівка
На ранніх стадіях може бути хибно негативний результат. Якщо є можливість, то можна перездати аналіз
Здавали через півроку після початку, тобто теоретично мали бути вже. Ну і візуально ревматологи кажуть, не схоже, йдіть до дерматолога. Консультувась у 5 вже. От вже рік пройшов, ревматолог сказала лише кров і сечу, і біохімію ниркові проби. Бо навіть якщо ана будуть позитивні, то без клініки аналізи лікувати ніхто не буде. Ну і іммуноблот ми здавали в Британії, там високоякісне обладнання, хочеться вірити, що результат достовірний.
Сиреневая цапля• 30 июня в 12:26
Ответ дляФайна дівка
ANA часто не показові. Є люди в яких вони високі, а симптоматики немає, а є навпаки: присутня симптоматика, а аналіз в нормі.
Мені здається такого плану тести у нас ще не зовсім добре вміють робити. Це на кшталт гадання на кавовій гущі.
Мені здається такого плану тести у нас ще не зовсім добре вміють робити. Це на кшталт гадання на кавовій гущі.
ANA так, бо 5% здорових людей мають підвищений. Іммуноблот більш чутливий, він виявляє кожне антитіло окремо. Але у автора немає можливості його здати. Але насправді серонегативних дуже мало, це одиниці в клінічній практиці. Тож негативний результат майже виключає аутоімунні. А от позитивний - не факт, что це захворювання
Сиреневая цапля• 30 июня в 12:27
Ответ дляФайна дівка
Я теж з ним люблю поговорити. Про ANA він мені сказав те саме, що і лікар - не показові. Тоді нафіга здавати?
У моєї дитини підвищені, реакція лікаря: ну скарги пройшли і слава Богу, спостерігайте. Отак і живемо.
Дякувати Богу, знайшла через багато років пошуків лікаря, який хоч щось в тому тямить і зараз ще в процесі здачі аналізів, спостерігаємо в динаміці.
Бажаю і вам знайти лікаря, який розбереться в проблемі. Просто стукайте в усі двері.
У моєї дитини підвищені, реакція лікаря: ну скарги пройшли і слава Богу, спостерігайте. Отак і живемо.
Дякувати Богу, знайшла через багато років пошуків лікаря, який хоч щось в тому тямить і зараз ще в процесі здачі аналізів, спостерігаємо в динаміці.
Бажаю і вам знайти лікаря, який розбереться в проблемі. Просто стукайте в усі двері.
А що Ви у дитини шукаєте? Які симптоми?
автор
Намазюкана нішою
• 30 июня в 15:04
Ответ дляЯ тут с краю постою
Я с кучей непонятных симптомов долго не понимала, что делать. Потом сменила семейного и впервые тогда услышала, что нужно обратиться к ревматологу. В поликлинике Александровской больницы ревматолог назначил все анализы и дал направление на госпитализацию для диагностики. Диагноз мой - системная склеродермия. От понимания, что со мной что-то не так до официального диагноза - лет 5. Меняйте ревматолога, если не может поставить диагноз
Спасибо, буду пробовать. Это в Киеве? Я не оттуда. Мне не дали никаких направлений, всё сама сдаю. У нас какие-то врачи странные, при чём все, всё списывают на психику, если ты к ним не придёшь уже с готовыми результатами. Да и то, я к невропатологу пришла с жалобами на сильную рассеянность, нарушение координации и потерю памяти, есть отклонения по ЭЭГ и МРТ, на самом обследовании уже сказали идти к врачу, а он сказал ’всё нормально, это ничего не значит’ и отправил к психиатру
Файна дівка• 30 июня в 15:51
Ответ дляСиреневая цапля
А що Ви у дитини шукаєте? Які симптоми?
Спочатку було запалення легень, не могли виявити збудника, його не було, всі аналізи чисті. Уже була призначена бронхоскопія, але за два дні вихідних дитина різко пішла на поправку. Потім знизилися тромбоцити і кров згорталася більше 9 хвилин, плями на ногах типу синців, але не синці, потім болі в животі. Нічого не діагностували, лікували симптоми, згодом все пройшло.
Через пару років запалення суглобів якесь було, але змін на рентгені не виявлено, на УЗД запалення. Потім знов ’синці’ і знов живіт але уже з високою температурою, чорним калом.
Наразі турбує лише живіт. За цей час пройшли обстеження у гематолога, ревматолога, дерматолога (але не робили біопсію, бо плями раптово зникли), гастроентеролога. Думали Крона, але не ставлять, дерматолог ставить васкуліт під питанням
Через пару років запалення суглобів якесь було, але змін на рентгені не виявлено, на УЗД запалення. Потім знов ’синці’ і знов живіт але уже з високою температурою, чорним калом.
Наразі турбує лише живіт. За цей час пройшли обстеження у гематолога, ревматолога, дерматолога (але не робили біопсію, бо плями раптово зникли), гастроентеролога. Думали Крона, але не ставлять, дерматолог ставить васкуліт під питанням
Я тут с краю постою• 30 июня в 17:39
Ответ дляНамазюкана нішою
Спасибо, буду пробовать. Это в Киеве? Я не оттуда. Мне не дали никаких направлений, всё сама сдаю. У нас какие-то врачи странные, при чём все, всё списывают на психику, если ты к ним не придёшь уже с готовыми результатами. Да и то, я к невропатологу пришла с жалобами на сильную рассеянность, нарушение координации и потерю памяти, есть отклонения по ЭЭГ и МРТ, на самом обследовании уже сказали идти к врачу, а он сказал ’всё нормально, это ничего не значит’ и отправил к психиатру
Я хорошо вас понимаю, сама прошла через это, сменила семейного по причине того, что она считала, что «мне кажется». Да, это в Киеве, в этой больнице есть ревматологическое отделение, но в него попасть для обследования можно только с направлением от их поликлиники. В эту поликлинику (Олексанрівської лікарні ) можно записаться по направлению от семейного по телефону. Если у вас есть материальная возможность, в Киеве есть Клиника сучасної ревматології. Они, кстати, проводят консультации онлайн
Сиреневая цапля• 30 июня в 18:38
Ответ дляФайна дівка
Спочатку було запалення легень, не могли виявити збудника, його не було, всі аналізи чисті. Уже була призначена бронхоскопія, але за два дні вихідних дитина різко пішла на поправку. Потім знизилися тромбоцити і кров згорталася більше 9 хвилин, плями на ногах типу синців, але не синці, потім болі в животі. Нічого не діагностували, лікували симптоми, згодом все пройшло.
Через пару років запалення суглобів якесь було, але змін на рентгені не виявлено, на УЗД запалення. Потім знов ’синці’ і знов живіт але уже з високою температурою, чорним калом.
Наразі турбує лише живіт. За цей час пройшли обстеження у гематолога, ревматолога, дерматолога (але не робили біопсію, бо плями раптово зникли), гастроентеролога. Думали Крона, але не ставлять, дерматолог ставить васкуліт під питанням
Через пару років запалення суглобів якесь було, але змін на рентгені не виявлено, на УЗД запалення. Потім знов ’синці’ і знов живіт але уже з високою температурою, чорним калом.
Наразі турбує лише живіт. За цей час пройшли обстеження у гематолога, ревматолога, дерматолога (але не робили біопсію, бо плями раптово зникли), гастроентеролога. Думали Крона, але не ставлять, дерматолог ставить васкуліт під питанням
Петехії? в моєї одиничні все життя. Теж перехворіла пневмонією ймовірно наслідок грипу (боліла і я, і сусід), то пішло їх трохи більше. Але оак норма. Зробили сьогодні капіляроскопії (норма) і були у ревматолога в стаціонарі. Каже ламкість судин наслідок дисплазії з´єднувальної тканини (в неї вальгус, плоскостопість, растчжки), і метелик на обличчі це вазореакція судин, судинні зірочки також.тож це лише особливість. Я брала консультації у 5 найкращих ревматологів країни, і все кажуть одне й те саме. А про які плями ви кажете, петехії? Дійсно схоже на васкуліт
автор
Намазюкана нішою
• 30 июня в 20:26
Ответ дляЯ тут с краю постою
Я хорошо вас понимаю, сама прошла через это, сменила семейного по причине того, что она считала, что «мне кажется». Да, это в Киеве, в этой больнице есть ревматологическое отделение, но в него попасть для обследования можно только с направлением от их поликлиники. В эту поликлинику (Олексанрівської лікарні ) можно записаться по направлению от семейного по телефону. Если у вас есть материальная возможность, в Киеве есть Клиника сучасної ревматології. Они, кстати, проводят консультации онлайн
Почитаю, спасибо большое
Ms. Доброта• 01 июля в 00:33
Ответ дляЯНаПэПэ
А если из этого бывает только усталость на перемену погоды обычно, то это не аутоимунное?
Нет)
Ms. Доброта• 01 июля в 00:34
Ответ дляМуууумие
У вас есть повышенная потливость и холодно даже летом?
Спасибо
Спасибо
Потливости сильной нет, а летом жарко мне, но руки и ноги холодные
ЯНаПэПэ• 01 июля в 00:47
Ответ дляMs. Доброта
Потливости сильной нет, а летом жарко мне, но руки и ноги холодные
Потливость есть тоже,но я пью антидепрессанты. Может от них.
Муууумие• 01 июля в 00:54
Ответ дляНамазюкана нішою
Спасибо, буду пробовать. Это в Киеве? Я не оттуда. Мне не дали никаких направлений, всё сама сдаю. У нас какие-то врачи странные, при чём все, всё списывают на психику, если ты к ним не придёшь уже с готовыми результатами. Да и то, я к невропатологу пришла с жалобами на сильную рассеянность, нарушение координации и потерю памяти, есть отклонения по ЭЭГ и МРТ, на самом обследовании уже сказали идти к врачу, а он сказал ’всё нормально, это ничего не значит’ и отправил к психиатру
Половина воачей сейчас отправляет к психиатру
Я обращаюсь в частные клиники
У меня плохой анализ (пиелонефрит),бактерии,лейкоциты
а он меня к психиатру
И таких два врача
Задрали эти врачи
Я обращаюсь в частные клиники
У меня плохой анализ (пиелонефрит),бактерии,лейкоциты
а он меня к психиатру
И таких два врача
Задрали эти врачи
1
автор
Намазюкана нішою
• 01 июля в 03:16
Ответ дляМуууумие
Половина воачей сейчас отправляет к психиатру
Я обращаюсь в частные клиники
У меня плохой анализ (пиелонефрит),бактерии,лейкоциты
а он меня к психиатру
И таких два врача
Задрали эти врачи
Я обращаюсь в частные клиники
У меня плохой анализ (пиелонефрит),бактерии,лейкоциты
а он меня к психиатру
И таких два врача
Задрали эти врачи
У нас не половина, а все) но не частные, а по направлению. Может частные за деньги и будут разбираться
автор
Намазюкана нішою
• 04 июля в 00:12
Ответ дляМуууумие
Автор ,ваш врач иммуннолог или нейроиммуннолог
И первое,что надо сделать- это иммунограмму
И первое,что надо сделать- это иммунограмму
Сегодня получила результаты, иммунограмма отличная, в синево делала. Вот теперь вообще тупик какой-то. Организм не справляется вообще ни с какой патогенной флорой и почти круглый год ОРВИ, а она в норме. Шок
автор
Намазюкана нішою
• 04 июля в 00:14
Ответ дляПідмітайло
Вы у иммунолога были?
Получила результаты иммунограммы, хорошая. Теперь вообще не знаю с чем к нему идти
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Назад Комментарии к ответу