Дорогие Советчицы! Я снова обращаюсь к вам, помогите продолжить борьбу за жизнь сыночка! У нас СРОЧНЫЙ СБОР на спец.питание, средства/лекарства по уходу на дому, а так же очень нужный и важный теперь аппарат для Ильюшеньки, насос для введения энтерального питания в зонд/стому. Насос очень нужен для уменьшения мучающего малыша рвотного рефлюкса из-за большой скорости введения жидкости в желудочный зонд. Проще говоря, только при помощи этого насоса Ильюша может получать необходимое питание. А без этого питания малыш стремительно теряет те килограммы, которые так трудно набирались. Нам ОЧЕНЬ ВАЖНА ВАША ПОДДЕРЖКА!!! Моей кровиночке очень важно продолжить питаться специальной смесью, 80 % дневного рациона - это смесь. Пожалуйста, помогите мне накормить сыночка! Я одна просто не в силах это сделать, живя на съемной квартире... Я очень благодарна всем, кто помог собрать средства на дельфинчиков для Ильюшки! Пусть Господь всех вас благословит! Теперь же припадаю к вашим ногам, умоляю, помогите успеть вовремя закрыть сбор! Без вас мне одной не справится. Я просто беспомощна без этих цветных бумажек... НО я УПОВАЮ НА МИЛОСТЬ БОЖИЮ! Я знаю, Он не покинет нас, и когда-нибудь свершится ЧУДО выздоровления моего малыша. Я ВЕРЮ...Я НАДЕЮСЬ!! Пожалуйста, разделите со мной мою веру и надежду на спасение моей кровиночки! Храни вас всех Господь!
Не стесняйтесь перевести даже 5 грн, это ведь неоценимый вклад в спасение жизни Ильюши. Телефоны мамы для связи: +38 098 908 0551 или +38 093 765 3853 (Мария)
Дело в том, что и при стоме рвотный рефлюкс и рвота - обычное дело, если только найти правильную для организма скорость кормления. Такой опыт уже имеется у некоторых мам деток с таким же заболеванием. Для нас это обычно. Но скорость, как бы я ни старалась, медленнее, чем я ввожу, уже не смогу. Гастростома у нас будет, но немного спустя. А пока мы на зонде, он очень мягкий, собственно, ничем не мешает Ильюшке. Рвотнного рефлюкса на данный момент почти нет, так как сейчас очень хорошо кушает ротиком, у нас периодами такое бывает, что через ротик кушает с аппетитом. Но и убрать не смогу - воду не пьет, лекарств много. Да, Ресурс именно такой. А какая именно у вас помпа?
у нас помпа kangaroo alcon. зонди подразнюють слизову, для постійного використання - не призначені. на зонді у нас була постійна рвота, кожне годування, а при стомі - ні. Може ще суміш важко засвоюватись, у нас ресурс, навіть при швидкості 50мл. на годину більше 150мл. - рвота, робили перерву на 2 години, щоб перетравлювалось, тоді нормально.
у нас помпа kangaroo alcon. зонди подразнюють слизову, для постійного використання - не призначені. на зонді у нас була постійна рвота, кожне годування, а при стомі - ні. Може ще суміш важко засвоюватись, у нас ресурс, навіть при швидкості 50мл. на годину більше 150мл. - рвота, робили перерву на 2 години, щоб перетравлювалось, тоді нормально.
Конечно, согласна, но я уж выбрала менее травматические зонды, самые мягкие, во всяком случае, без них нам никак, пока нет стомы. А вот ресурс у нас усваивается хорошо, тоже даю не более 150 мл. за раз, но + еще лекарства с водой каждый раз. У нас обычная еда плохо усваивается - это да.
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (24.05.15) Доброй ночи, дорогие наши. В целом в состоянии Ильюнечки все стабильно, за исключением вчерашнего, я бы сказала, инцидента с организмом… С самого утра, как проснулся котеночек, мне его состояние не понравилось, слишком спокойный был, я за его ручки, ножки – температура… измеряла, и таки да, 37,6 была. Я, честно говоря, испугалась… Но, где-то в течении 3 часов температура спала. Я не стала ничего предпринимать, просто молилась. Думала, если будет повтор, побежим сегодня сдавать анализы, но сегодня была максимальная температура 36,9. Не знаю я точно, какова причина такого скачка, но предполагаю, что не хватка жидкости. За те 3 дня Ильюшка просил как-то больше кушать, я добавила вместо 3 разов, 4 раз нашего питания, и, соответственно, воды уже столько сколько мы выпиваем обычно, некуда влить… то спим, то в промежутках между едой с лекарствами нужно дать смекту, как минимум через час после еды и за час до еды, так как она вбирает в себя все лекарства и полезные вещества еды, такой препарат. И сейчас особо не разгонишься с водой, но даю наш минимум в день точно, добавила все-таки со смектой в эти промежутки водичку, ну вроде ничего сегодня, Слава Богу! Тут же мы сегодня начали принимать панкреатин, но со вчера расстройство наше уменьшилось в количестве, вот только раздражение добавилось немного, боремся теперь с этим. А в остальном все по-прежнему, играемся, стараемся заниматься, как только есть возможность, вертикализатор все еще у нас с криками, но никуда не деться – нужно, а вот в кресле теперь полегче, хоть вздутия такого уже нет, бывает, но изредка. Теперь мы стараемся сидеть по немного, но чаще – приучаю, хоть лапушка привык длительный заход и за раз)) Сегодня, к стати, мое сокровище, опять так же гулил, как на видео, только при этом еще была улыбка и хохот) Это не считая того, что я пыталась его как раз уложить спать днем)) Последние 2 дня не спит днем. Звонила сегодня нашему психологу, пока у нее завал + выпускные, и начнем мы занятия на той неделе – во вторник. Вот такие у нас сегодня новости) Надеюсь, немножко смогли вас порадовать. Спасибо за все то, что вы для нас делаете, дорогие наши! Это для нас с Ильюней бесценно, уж поверьте. Пусть Господь хранит каждого из вас!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (26.05.15) Доброй ночи, дорогие наши. Слава Богу, у нас все стабильно. В отношении температуры – большее ее не было, единственное, это когда вынуждены были поехать вчера в город, а была ужасная духотища, так поднялась темп-а до 37,2…но это и не удивительно для меня – всегда такая реакция на жару. Вчера мы ездили в еще один наш городской благ.фонд, в надежде, что чем-то помогут, но увы, они могут раздать только то, что получает фонд, а это инв.коляски, трости и в таком духе. Но я попросила мне сообщить, если будет прием у директора фонда, чтоб лично переговорить с ним, может быть получится что (но может и пол года придется ждать, как всегда это и бывает), к стати, еще я записалась к их бесплатному юристу, хочу нормально проконсультироваться на счет получения квартиры от государства, а то отказ мы получили, но факт того, что ребенку положена жил.площадь, остается фактом… просто я не знаю, как правильно подступится с точки зрения закона… в пятницу на прием к юристу, посмотрим… надеюсь, Господь поможет нам в этом благом деле. А вот с настроением у нас все отлично, погодка душная у нас, а сегодня вот к 7 вечера и ливень пошел, да всего на 5 минут, но лужи такие – уух). Лучше все стало и с нашим желудочком, сидим уже по нескольку раз в день в кресле с перерывами, играемся, и без вздутия. Правда, вертикализатор еще не очень любимое занятие – но стараемся. Ночной сон у нас постепенно опять переростает в «супер» ночной, то есть засыпаем опять после 12 – 2-х ночи. Вчера днем не спали, а сегодня уж целых 3 часа)) С расстройством все еще проблемы есть, то 1 раз в день, то 3. Главное – что это его не беспокоит. Как раз в пятницу и сходим к г/энтерологу. В общем, слава Богу за все! И спасибо вам, родные наши, за вашу веру, надежду и любовь к нашему с вами солнышку. Очень любим вас, и ценим. Спасибо, что вы есть у нас! Храни вас Господь! P.S. Сегодня порадуем вас разнообразным фото – на уличку собирались, пришли с улички, покушали и укладывались спать)
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (28.05.15) Доброй ночи, наши дорогие друзья! У нас все, Слава Богу, спокойно, стабильно. И даже наше расстройство немного по лучше.. в смысле количества, уменьшилось до 1-2 раз. Вздутия нету совсем, на кресле сидим в течении дня по часу-другому несколько раз в день, точно утром, днем и вечером. В промежутках пытаемся стоять в вертикализаторе, ну и наши занятия (не считая того, что в кресле мы обычно уделяем больше времени психологическому плану – хорошо, что есть еще игрушки, которые нравятся пупсенышу, есть чем заниматься. Я даже нашла наконец-то декоративные камешки для наших занятий – нравятся они ему). Эти 2 дня днем спал хорошо, по часа 2. К стати, самое сейчас любимое у Ильюшки – это постоять на коленках, попой вверх)) Раньше это было не очень весело, а сейчас вот начинает хоть что-то нравится. С погодой, как я писала в предыдущих новостях, у нас не очень ладно. Вчера после обеда, когда собирались на уличку, пошел дождь, да и сильный, потом и град, ночью гром… А сегодня весь день пасмурно, очень сильный ветер. Были только на балконе, но это уже не мало. Завтра как не крути, нам придется выйти из дома. Во-первых: к гастроэнтерологу, посмотрим, что скажет по нашим успехам, продолжим ли пить панкреатин и смекту. Во-вторых: как я и писала, записаны мы к юристу благ.фонда, нужно решить уже вопрос с жил.площадью для Ильюшки. Может что посоветует. С Божией помощью, все у нас получится. А вас, дорогие наши, я попрошу помолиться о хорошем разрешении вопросов, ну и, конечно же, о здравии Ильюшеньки. Я так благодарна каждому из вас! Тем кто просто читает наши новости и сопереживает, тем, кто постоянно делится постами в группах – это так важно для быстрого закрытия сбора. Всем, кто уже успел полюбить моего котеночка. Всем тем, кто не забывает молиться вместе с нами каждое утро и вечер в общей молитве. И всем-всем, кто хоть как-то помогает преодолеть все наши трудности, это неоценимый вклад. Я ОЧЕНЬ БЛАГОДАРНА! Пусть Господь хранит вас всех и даст крепкого здоровья! Будьте рядом, пожалуйста!
ПОЧЕМУ МЫ ДОЛЖНЫ ПОМОЧЬ? Я очень часто в последнее время слышу от многих людей, в том числе от своих знакомых и друзей фразу: «Ну зачем ты помогаешь тяжело больным людям? Ведь неизвестно, смогут их спасти или нет, справится организм или не справится?!» Я хочу сегодня ответить на этот вопрос ’Почему?’ всем, кто спрашивает и кто отмалчивается. Раньше я начинала что-то доказывать,объяснять, приводить примеры людей, которым ставили страшные диагнозы и которые тем не менее выздоравливали!!! Зачастую даже вопреки всему, всем прогнозам!!! Сейчас, находясь долгое время на инвалидности, я стала больше проявлять милосердия к болящим и к делу благотворительности в целом, на такие вопросы я отвечаю тоже вопросом: « Скажите, а если вы начнете тонуть… и вы видите, что на берегу стоит человек, и вы понимаете, что он может Вас спасти… Что Вы начинаете делать? Кричать? Правильно? Да! Вы кричите из всех сил, захлебываясь. Вы молите Бога, чтобы тот человек Вас увидел и ПОМОГ Вам… А что же тот человек думает, вы задумывались? И вот представьте, что тот человек , видя Вас, стоит и думает: «Да он далеко, могу не успеть, а вдруг сам утону… Успею - не успею...» И пока он думает, размышляет, успеет он доплыть или нет… идет время, время совсем НЕ в Вашу пользу… А еще страшнее, что на месте тонущего может быть Ваш ребенок... Так вот скажите мне, чем люди со страшными диагнозами, а именно родные вам люди,да и не важно родной или нет…отличаются от тонущих? НИЧЕМ!!! Пока МЫ думаем, размышляем, ВЫЖИВЕТ - НЕ ВЫЖИВЕТ …идет ВРЕМЯ... и ВРЕМЯ не в пользу болеющего человека… оно идет против него… А родственники в это время кричат, падают на колени, умоляют... ради спасения своих близких...Прежде чем нажать кнопку «отклонить» при приглашении Вас в группу помощи, задумайтесь над этим сравнением, приведенном в моем посте… Ведь, чем мы быстрее протянем руку помощи людям, тем больше шансов у них ВЫЖИТЬ и ВЫЗДОРОВЕТЬ!!! Есть о чем задуматься, правда, друзья?
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff