20 мая 2015

Илья Ярошенко, 4 годика, болезнь Канавана. Помогите накормить сыночка!

Дорогие Советчицы! Я снова обращаюсь к вам, помогите продолжить борьбу за жизнь сыночка! У нас СРОЧНЫЙ СБОР на спец.питание, средства/лекарства по уходу на дому, а так же очень нужный и важный теперь аппарат для Ильюшеньки, насос для введения энтерального питания в зонд/стому. Насос очень нужен для уменьшения мучающего малыша рвотного рефлюкса из-за большой скорости введения жидкости в желудочный зонд. Проще говоря, только при помощи этого насоса Ильюша может получать необходимое питание. А без этого питания малыш стремительно теряет те килограммы, которые так трудно набирались.
Нам ОЧЕНЬ ВАЖНА ВАША ПОДДЕРЖКА!!! Моей кровиночке очень важно продолжить питаться специальной смесью, 80 % дневного рациона - это смесь. Пожалуйста, помогите мне накормить сыночка! Я одна просто не в силах это сделать, живя на съемной квартире...
Я очень благодарна всем, кто помог собрать средства на дельфинчиков для Ильюшки! Пусть Господь всех вас благословит! Теперь же припадаю к вашим ногам, умоляю, помогите успеть вовремя закрыть сбор! Без вас мне одной не справится. Я просто беспомощна без этих цветных бумажек... НО я УПОВАЮ НА МИЛОСТЬ БОЖИЮ! Я знаю, Он не покинет нас, и когда-нибудь свершится ЧУДО выздоровления моего малыша. Я ВЕРЮ...Я НАДЕЮСЬ!!
Пожалуйста, разделите со мной мою веру и надежду на спасение моей кровиночки! Храни вас всех Господь!

Не стесняйтесь перевести даже 5 грн, это ведь неоценимый вклад в спасение жизни Ильюши.
Телефоны мамы для связи: +38 098 908 0551 или +38 093 765 3853 (Мария)

Реквизиты и документы для оказания помощи всегда можно посмотреть в теме Ильюши на форуме:
https://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic.php?t=...
показать весь текст
автор Мария _ Яр._ 24 мая 2015
31
Сынишка, ангел мой малыш,

Как я люблю тебя родной,

Люблю я смех твой озорной

Люблю твой взгляд, твою улыбку,

Люблю твой вздох, твою слезинку,

Люблю я каждую частичку,

Какое же счастье слышать мама

Из уст ребенка своего,

Когда лежишь устав болея,

Бежит к тебе, расставив ручки

И дарит нежный поцелуй

А мама тихо произносит

Люблю тебя я мой родной!
_____________________________
Помогите осуществиться второй части стиха! Это такая мечта! Это надежда на чудо!
krylos 24 мая 2015
32
Ответ дляМария _ Яр._
Дело в том, что и при стоме рвотный рефлюкс и рвота - обычное дело, если только найти правильную для организма скорость кормления. Такой опыт уже имеется у некоторых мам деток с таким же заболеванием. Для нас это обычно. Но скорость, как бы я ни старалась, медленнее, чем я ввожу, уже не смогу. Гастростома у нас будет, но немного спустя. А пока мы на зонде, он очень мягкий, собственно, ничем не мешает Ильюшке. Рвотнного рефлюкса на данный момент почти нет, так как сейчас очень хорошо кушает ротиком, у нас периодами такое бывает, что через ротик кушает с аппетитом. Но и убрать не смогу - воду не пьет, лекарств много. Да, Ресурс именно такой. А какая именно у вас помпа?
у нас помпа kangaroo alcon. зонди подразнюють слизову, для постійного використання - не призначені. на зонді у нас була постійна рвота, кожне годування, а при стомі - ні. Може ще суміш важко засвоюватись, у нас ресурс, навіть при швидкості 50мл. на годину більше 150мл. - рвота, робили перерву на 2 години, щоб перетравлювалось, тоді нормально.
автор Мария _ Яр._ 24 мая 2015
33
Ответ дляkrylos
у нас помпа kangaroo alcon. зонди подразнюють слизову, для постійного використання - не призначені. на зонді у нас була постійна рвота, кожне годування, а при стомі - ні. Може ще суміш важко засвоюватись, у нас ресурс, навіть при швидкості 50мл. на годину більше 150мл. - рвота, робили перерву на 2 години, щоб перетравлювалось, тоді нормально.
Конечно, согласна, но я уж выбрала менее травматические зонды, самые мягкие, во всяком случае, без них нам никак, пока нет стомы. А вот ресурс у нас усваивается хорошо, тоже даю не более 150 мл. за раз, но + еще лекарства с водой каждый раз. У нас обычная еда плохо усваивается - это да.
автор Мария _ Яр._ 24 мая 2015
34
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (24.05.15)
Доброй ночи, дорогие наши. В целом в состоянии Ильюнечки все стабильно, за исключением вчерашнего, я бы сказала, инцидента с организмом… С самого утра, как проснулся котеночек, мне его состояние не понравилось, слишком спокойный был, я за его ручки, ножки – температура… измеряла, и таки да, 37,6 была. Я, честно говоря, испугалась… Но, где-то в течении 3 часов температура спала. Я не стала ничего предпринимать, просто молилась. Думала, если будет повтор, побежим сегодня сдавать анализы, но сегодня была максимальная температура 36,9. Не знаю я точно, какова причина такого скачка, но предполагаю, что не хватка жидкости. За те 3 дня Ильюшка просил как-то больше кушать, я добавила вместо 3 разов, 4 раз нашего питания, и, соответственно, воды уже столько сколько мы выпиваем обычно, некуда влить… то спим, то в промежутках между едой с лекарствами нужно дать смекту, как минимум через час после еды и за час до еды, так как она вбирает в себя все лекарства и полезные вещества еды, такой препарат. И сейчас особо не разгонишься с водой, но даю наш минимум в день точно, добавила все-таки со смектой в эти промежутки водичку, ну вроде ничего сегодня, Слава Богу! Тут же мы сегодня начали принимать панкреатин, но со вчера расстройство наше уменьшилось в количестве, вот только раздражение добавилось немного, боремся теперь с этим. А в остальном все по-прежнему, играемся, стараемся заниматься, как только есть возможность, вертикализатор все еще у нас с криками, но никуда не деться – нужно, а вот в кресле теперь полегче, хоть вздутия такого уже нет, бывает, но изредка. Теперь мы стараемся сидеть по немного, но чаще – приучаю, хоть лапушка привык длительный заход и за раз)) Сегодня, к стати, мое сокровище, опять так же гулил, как на видео, только при этом еще была улыбка и хохот) Это не считая того, что я пыталась его как раз уложить спать днем)) Последние 2 дня не спит днем. Звонила сегодня нашему психологу, пока у нее завал + выпускные, и начнем мы занятия на той неделе – во вторник. Вот такие у нас сегодня новости) Надеюсь, немножко смогли вас порадовать.
Спасибо за все то, что вы для нас делаете, дорогие наши! Это для нас с Ильюней бесценно, уж поверьте. Пусть Господь хранит каждого из вас!
tomikmm 24 мая 2015
35
Дай Бог здоровья малышу и терпения и сил маме!
И от меня плюсик на приват
автор Мария _ Яр._ 25 мая 2015
36
Ответ дляtomikmm
Дай Бог здоровья малышу и терпения и сил маме!
И от меня плюсик на приват
Спасибо Вам огромное! Крепкого здоровья Вам.
автор Мария _ Яр._ 25 мая 2015
37
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ за 22 - 24.05.2015:

Приват банк: 855,06 грн. - (2 137,65 руб.)
Сбербанк: 1000 руб. - (400 грн.)
Мегафон: 900 руб. - (360 грн.)
Билайн: 50 руб. - (20 грн.)
Яндекс деньги: 2 000 руб. - (800 грн.)
Webmoney: 0
МТС (Белоруссия): 0
Qiwi: 50 руб. - (20 грн.)
PayPal: 0

Итого: 2 455,06 грн. (6 137,65 руб.)
Сумма к сбору: 60 387,71 грн. или 150,969,28 руб.
Собрано на 24.05.15: 5 397,60 грн. (13 494 руб.)
Осталось собрать: 54 990,11 грн. (137 475,28 руб.)
(Посчитано по курсу покупки валюты 40 грн/100 руб.)

Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
http://vk.com/album-52568322_202144799?rev=1
http://ok.ru/pomogispastisyna/album/52015415165081
ОГРОМНОЕ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО ВСЕМ!
автор Мария _ Яр._ 25 мая 2015
38
’Доброта для души то же, что здоровье для тела: она незаметна, когда владеешь ею, и она дает успех во всяком деле.’ Л.Н. Толстой.

Пожалуйста, не проходите мимо умоляющих детских глаз! Помогите малышу снова стать здоровым!!!
клепа 25 мая 2015
39
Отправила немного. Дай Бог вам сил и здоровья. Словами не передать... Малыш, поправляйся, пожалуйста ...
автор Мария _ Яр._ 26 мая 2015
40
Ответ дляклепа
Отправила немного. Дай Бог вам сил и здоровья. Словами не передать... Малыш, поправляйся, пожалуйста ...
Спасибо Вам огромнейшее! Здоровья Вам крепкого.
автор Мария _ Яр._ 26 мая 2015
41
Я тебя родила, да и ты меня тоже,

Я не та что была...Да, совсем не похожа.

Поменялась вся жизнь, поменялись надежды,

Поменялись мечты...лишь глаза те, что прежде.

Ночью, днём, в своих снах, на яву,

Лишь тобою одним, мой сыночек, живу.

Ты-мой ангел, на крыльях слетевший с небес,

И с тобою весь мир мой застывший воскрес!

Я тебя родила, да и ты меня тоже,

Я люблю тебя каждой клеточкой кожи!!!
автор Мария _ Яр._ 26 мая 2015
42
СРОЧНЫЙ СБОР до 20 ИЮЛЯ!!!!!
Сумма к сбору: 60 387,71 грн. или 150,969,28 руб.
Собрано на 24.05.15: 5 397,60 грн. (13 494 руб.)
Осталось собрать: 54 990,11 грн. (137 475,28 руб.)

УМОЛЯЮ, помогите нам успеть!!! Без вас нам не справиться!!!
Савик 26 мая 2015
43
Доброй ночи ! Кинула Вам немножко. Будьте здоровы... Господь поможет, надо только верить!!!!!!!
автор Мария _ Яр._ 26 мая 2015
44
Ответ дляСавик
Доброй ночи ! Кинула Вам немножко. Будьте здоровы... Господь поможет, надо только верить!!!!!!!
Доброй ночи. Спасибо Вам огромное! Храни Вас Господь.
Я верю, надеюсь и молюсь. А когда вместе с нами верят, мы вдвойне сильней. Спасибо.
автор Мария _ Яр._ 26 мая 2015
45
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (26.05.15)
Доброй ночи, дорогие наши. Слава Богу, у нас все стабильно. В отношении температуры – большее ее не было, единственное, это когда вынуждены были поехать вчера в город, а была ужасная духотища, так поднялась темп-а до 37,2…но это и не удивительно для меня – всегда такая реакция на жару. Вчера мы ездили в еще один наш городской благ.фонд, в надежде, что чем-то помогут, но увы, они могут раздать только то, что получает фонд, а это инв.коляски, трости и в таком духе. Но я попросила мне сообщить, если будет прием у директора фонда, чтоб лично переговорить с ним, может быть получится что (но может и пол года придется ждать, как всегда это и бывает), к стати, еще я записалась к их бесплатному юристу, хочу нормально проконсультироваться на счет получения квартиры от государства, а то отказ мы получили, но факт того, что ребенку положена жил.площадь, остается фактом… просто я не знаю, как правильно подступится с точки зрения закона… в пятницу на прием к юристу, посмотрим… надеюсь, Господь поможет нам в этом благом деле.
А вот с настроением у нас все отлично, погодка душная у нас, а сегодня вот к 7 вечера и ливень пошел, да всего на 5 минут, но лужи такие – уух). Лучше все стало и с нашим желудочком, сидим уже по нескольку раз в день в кресле с перерывами, играемся, и без вздутия. Правда, вертикализатор еще не очень любимое занятие – но стараемся. Ночной сон у нас постепенно опять переростает в «супер» ночной, то есть засыпаем опять после 12 – 2-х ночи. Вчера днем не спали, а сегодня уж целых 3 часа)) С расстройством все еще проблемы есть, то 1 раз в день, то 3. Главное – что это его не беспокоит. Как раз в пятницу и сходим к г/энтерологу. В общем, слава Богу за все!
И спасибо вам, родные наши, за вашу веру, надежду и любовь к нашему с вами солнышку. Очень любим вас, и ценим. Спасибо, что вы есть у нас! Храни вас Господь!
P.S. Сегодня порадуем вас разнообразным фото – на уличку собирались, пришли с улички, покушали и укладывались спать)
автор Мария _ Яр._ 27 мая 2015
46
Пожалуйста, помогите моему солнышку сохранить жизнь!..жизнь без боли...
автор Мария _ Яр._ 27 мая 2015
47
Ярошенко Илья, 4 года. Лейкодистрофия.
Группы помощи: http://ok.ru/pomogispastisyna
https://vk.com/spasti_ilyayaroshenko
СРОЧНЫЙ СБОР на спец.питание, насос для кормления и средства по уходу на дому!!
Реквизиты для помощи Ильюше:
Карта Приват Банка: 4405 8858 2909 9925
Карта Сбербанка: 4276 5500 1009 6033
Qiwi кошелек +380989080551
Webmoney WMR: R383555463698
WMU: U153747816152
Яндекс деньги: 410011816491888
БИЛАЙН: 8 963 437 82 65
МЕГАФОН: +7 921 791 37 11
PayPal: 2000geboren@web.de
МТС (Для Белоруссии): +375297941507

История Ильюши: http://ok.ru/pomogispastisyna/topics/-1339675709
Документы: http://ok.ru/pomogispastisyna/album/51635099205785
Беседка (для общения с мамой и администрацией):
http://ok.ru/pomogispastisyna/topics/410386593
Ежедневный нужды малыша:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topics/781241563

УМОЛЯЮ, ПОМОГИТЕ!!!
Rita_help-children 27 мая 2015
48
Машулечка! Вы с нашим сладеньким прЫнцом такие умнички! Так держать! Мы всегда рядом!
Rita_help-children 27 мая 2015
49
Давайте поможем малышу, друзья!!!
Rita_help-children 27 мая 2015
50
Ведь без этого питания котеночек опять потеряет вес!!((((
Rita_help-children 27 мая 2015
51
И станет критически...Еще пол года назад он весил 9,5 кг., а сейчас более 12,5 кг.
Rita_help-children 27 мая 2015
52
ДУБЛИРУЮ!!!

ПРОШУ МАКСИМАЛЬНЫЙ РЕПОСТ ИЗ ГРУПП ПОМОЩИ ИЛЬЮШЕНЬКИ!

Группы Ильюши Ярошенко:
в ОК: http://ok.ru/pomogispastisyna
в ВК http://vk.com/spasti_ilyayaroshenko
*******************************************
ЯРОШЕНКО ИЛЬЯ, 4 года (02.08.2010 г.р.).
ДИАГНОЗ: Лейкодистрофия (Болезнь Канавана Ван Богерта)
Группы: http://ok.ru/pomogispastisyna и http://vk.com/spasti_ilyayaroshenko
СРОЧНЫЙ СБОР на спец.питание на 6 мес. + насос для кормления через зонд/стому, расходники к нему на 3 мес. + средства/лекарства по уходу за ребенком на 6 мес.!!!!
НЕОБХОДИМАЯ СУММА 60 387,71 грн. ( или 150 969,28 руб.)
СБОР ДО 20 ИЮЛЯ!
РЕКВИЗИТЫ и ДОКУМЕНТЫ можно увидеть в темке форума и в группах:
https://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic.php?t=...
автор Мария _ Яр._ 28 мая 2015
53
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ за 25 - 27.05.2015:

Приват банк: 600,97 грн. - (1 502,43 руб.)
Сбербанк: 1286,51 руб. - (514,60 грн.)
Мегафон: 0
Билайн: 350 руб. - (140 грн.)
Яндекс деньги: 350 руб. - (140 грн.)
Webmoney: 0
МТС (Белоруссия): 100 000 бел.руб. - (347,65 руб. или 139,06 грн.)
Qiwi: 50 руб. - (20 грн.)
PayPal: 0

Итого: 1 534,63 грн. (3 836,59 руб.)
Сумма к сбору: 60 387,71 грн. или 150,969,28 руб.
Собрано на 27.05.15: 6 932,23 грн. (17 330,59 руб.)
Осталось собрать: 53 455,48 грн. (133 638,69 руб.)
(Посчитано по курсу покупки валюты 40 грн/100 руб.)

Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
http://vk.com/album-52568322_202144799?rev=1
http://ok.ru/pomogispastisyna/album/52015415165081
ОГРОМНОЕ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО ВСЕМ!
автор Мария _ Яр._ 28 мая 2015
54
Ответ дляRita_help-children
ДУБЛИРУЮ!!!

ПРОШУ МАКСИМАЛЬНЫЙ РЕПОСТ ИЗ ГРУПП ПОМОЩИ ИЛЬЮШЕНЬКИ!

Группы Ильюши Ярошенко:
в ОК: http://ok.ru/pomogispastisyna
в ВК http://vk.com/spasti_ilyayaroshenko
*******************************************
ЯРОШЕНКО ИЛЬЯ, 4 года (02.08.2010 г.р.).
ДИАГНОЗ: Лейкодистрофия (Болезнь Канавана Ван Богерта)
Группы: http://ok.ru/pomogispastisyna и http://vk.com/spasti_ilyayaroshenko
СРОЧНЫЙ СБОР на спец.питание на 6 мес. + насос для кормления через зонд/стому, расходники к нему на 3 мес. + средства/лекарства по уходу за ребенком на 6 мес.!!!!
НЕОБХОДИМАЯ СУММА 60 387,71 грн. ( или 150 969,28 руб.)
СБОР ДО 20 ИЮЛЯ!
РЕКВИЗИТЫ и ДОКУМЕНТЫ можно увидеть в темке форума и в группах:
https://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic.php?t=...
Ритуля, спасибо огромное за поддержку! Это так важно для меня!
автор Мария _ Яр._ 28 мая 2015
55
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (28.05.15)
Доброй ночи, наши дорогие друзья! У нас все, Слава Богу, спокойно, стабильно. И даже наше расстройство немного по лучше.. в смысле количества, уменьшилось до 1-2 раз. Вздутия нету совсем, на кресле сидим в течении дня по часу-другому несколько раз в день, точно утром, днем и вечером. В промежутках пытаемся стоять в вертикализаторе, ну и наши занятия (не считая того, что в кресле мы обычно уделяем больше времени психологическому плану – хорошо, что есть еще игрушки, которые нравятся пупсенышу, есть чем заниматься. Я даже нашла наконец-то декоративные камешки для наших занятий – нравятся они ему). Эти 2 дня днем спал хорошо, по часа 2. К стати, самое сейчас любимое у Ильюшки – это постоять на коленках, попой вверх)) Раньше это было не очень весело, а сейчас вот начинает хоть что-то нравится.
С погодой, как я писала в предыдущих новостях, у нас не очень ладно. Вчера после обеда, когда собирались на уличку, пошел дождь, да и сильный, потом и град, ночью гром… А сегодня весь день пасмурно, очень сильный ветер. Были только на балконе, но это уже не мало.
Завтра как не крути, нам придется выйти из дома. Во-первых: к гастроэнтерологу, посмотрим, что скажет по нашим успехам, продолжим ли пить панкреатин и смекту. Во-вторых: как я и писала, записаны мы к юристу благ.фонда, нужно решить уже вопрос с жил.площадью для Ильюшки. Может что посоветует. С Божией помощью, все у нас получится. А вас, дорогие наши, я попрошу помолиться о хорошем разрешении вопросов, ну и, конечно же, о здравии Ильюшеньки.
Я так благодарна каждому из вас! Тем кто просто читает наши новости и сопереживает, тем, кто постоянно делится постами в группах – это так важно для быстрого закрытия сбора. Всем, кто уже успел полюбить моего котеночка. Всем тем, кто не забывает молиться вместе с нами каждое утро и вечер в общей молитве. И всем-всем, кто хоть как-то помогает преодолеть все наши трудности, это неоценимый вклад. Я ОЧЕНЬ БЛАГОДАРНА! Пусть Господь хранит вас всех и даст крепкого здоровья! Будьте рядом, пожалуйста!
автор Мария _ Яр._ 29 мая 2015
56
Пожалуйста, не проходите мимо! Ваши 5 гривен смогут спасти жизнь!
автор Мария _ Яр._ 29 мая 2015
57
Я одна даже не могу накормить сыночка....
автор Мария _ Яр._ 29 мая 2015
58
Мне одной тяжело! Прошу, умоляю, поддержите нас!
автор Мария _ Яр._ 29 мая 2015
59
МАЛЫШУ ОЧЕНЬ НУЖНА ВАША ПОДДЕРЖКА!
СРОЧНЫЙ СБОР до 20 ИЮЛЯ!!
На сумму 60 387,71 грн. ( или 150 969,28 руб.)
Осталось собрать: 53 455,48 грн. (133 638,69 руб.)
ЯРОШЕНКО ИЛЬЯ, 4 года
Группы помощи: http://ok.ru/pomogispastisyna и https://vk.com/spasti_ilyayaroshenko
Тема на форуме: https://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic.php?t=...
СРОЧНЫЙ СБОР на на спец.питание, средства по уходу на дому и насос для кормления через зонд!!
автор Мария _ Яр._ 30 мая 2015
60
ПОЧЕМУ МЫ ДОЛЖНЫ ПОМОЧЬ?
Я очень часто в последнее время слышу от многих людей, в том числе от своих знакомых и друзей фразу: «Ну зачем ты помогаешь тяжело больным людям? Ведь неизвестно, смогут их спасти или нет, справится организм или не справится?!» Я хочу сегодня ответить на этот вопрос ’Почему?’ всем, кто спрашивает и кто отмалчивается. Раньше я начинала что-то доказывать,объяснять, приводить примеры людей, которым ставили страшные диагнозы и которые тем не менее выздоравливали!!! Зачастую даже вопреки всему, всем прогнозам!!! Сейчас, находясь долгое время на инвалидности, я стала больше проявлять милосердия к болящим и к делу благотворительности в целом, на такие вопросы я отвечаю тоже вопросом: « Скажите, а если вы начнете тонуть… и вы видите, что на берегу стоит человек, и вы понимаете, что он может Вас спасти… Что Вы начинаете делать? Кричать? Правильно? Да! Вы кричите из всех сил, захлебываясь. Вы молите Бога, чтобы тот человек Вас увидел и ПОМОГ Вам… А что же тот человек думает, вы задумывались? И вот представьте, что тот человек , видя Вас, стоит и думает: «Да он далеко, могу не успеть, а вдруг сам утону… Успею - не успею...» И пока он думает, размышляет, успеет он доплыть или нет… идет время, время совсем НЕ в Вашу пользу… А еще страшнее, что на месте тонущего может быть Ваш ребенок... Так вот скажите мне, чем люди со страшными диагнозами, а именно родные вам люди,да и не важно родной или нет…отличаются от тонущих?
НИЧЕМ!!! Пока МЫ думаем, размышляем, ВЫЖИВЕТ - НЕ ВЫЖИВЕТ …идет ВРЕМЯ... и ВРЕМЯ не в пользу болеющего человека… оно идет против него… А родственники в это время кричат, падают на колени, умоляют... ради спасения своих близких...Прежде чем нажать кнопку «отклонить» при приглашении Вас в группу помощи, задумайтесь над этим сравнением, приведенном в моем посте… Ведь, чем мы быстрее протянем руку помощи людям, тем больше шансов у них ВЫЖИТЬ и ВЫЗДОРОВЕТЬ!!! Есть о чем задуматься, правда, друзья?
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта