Дорогие Советчицы! Я снова обращаюсь к вам, помогите продолжить борьбу за жизнь сыночка! У нас СРОЧНЫЙ СБОР на спец.питание, средства/лекарства по уходу на дому, а так же очень нужный и важный теперь аппарат для Ильюшеньки, насос для введения энтерального питания в зонд/стому. Насос очень нужен для уменьшения мучающего малыша рвотного рефлюкса из-за большой скорости введения жидкости в желудочный зонд. Проще говоря, только при помощи этого насоса Ильюша может получать необходимое питание. А без этого питания малыш стремительно теряет те килограммы, которые так трудно набирались. Нам ОЧЕНЬ ВАЖНА ВАША ПОДДЕРЖКА!!! Моей кровиночке очень важно продолжить питаться специальной смесью, 80 % дневного рациона - это смесь. Пожалуйста, помогите мне накормить сыночка! Я одна просто не в силах это сделать, живя на съемной квартире... Я очень благодарна всем, кто помог собрать средства на дельфинчиков для Ильюшки! Пусть Господь всех вас благословит! Теперь же припадаю к вашим ногам, умоляю, помогите успеть вовремя закрыть сбор! Без вас мне одной не справится. Я просто беспомощна без этих цветных бумажек... НО я УПОВАЮ НА МИЛОСТЬ БОЖИЮ! Я знаю, Он не покинет нас, и когда-нибудь свершится ЧУДО выздоровления моего малыша. Я ВЕРЮ...Я НАДЕЮСЬ!! Пожалуйста, разделите со мной мою веру и надежду на спасение моей кровиночки! Храни вас всех Господь!
Не стесняйтесь перевести даже 5 грн, это ведь неоценимый вклад в спасение жизни Ильюши. Телефоны мамы для связи: +38 098 908 0551 или +38 093 765 3853 (Мария)
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (30.05.15) Доброй ночи, наши дорогие. В состоянии Ильюшеньки все стабильно, Слава Богу. Боремся. Не успели вчера попасть к г/энтерологу, всего час принимала, не успели… В понедельник побежим. К юристу сходили, как я и писала…но…очень печально самой, но даже он сказал, что мы в принципе ничего не дождемся от нашего государства…никто за последние, как минимум, 5 лет ничего не получил…даже перед нами был у него дедушка ветеран, участник ВОВ, ЧАЕС..и даже он в очереди на машину с 2011 года не продвинулся даже на одного человека….нам и подавна не светит ничего, в городе даже ничего не строится из жилья (если бы и хотели, нечего выдавать)... очень я уж расстроена.. я не представляю, как дальше жить,..на съемной квартире мы живем до тех пор, пока есть вы, благотворители…а если всем тяжело, и просто на просто не будет этих финансов на питание, мы будем с Ильюшкой на улице, мягко говоря..ведь вся его пенсия уходит на съем квартиры…ком в горле просто. Вот такие новости по этому поводу. И даже суд ничего не даст..а что он даст, если нечего выдавать… Но Ильюшке от благ.фонда подарили коробочку с подарками (фото приложу), что порадовало. Спасибо им огромное за помощь и и возможность бесплатной консультации. Ладно, теперь к приятным новостям. Сегодня были в городе на празднике, ведь сегодня у нас «День города», нашему городку уже 1310 лет. Хороший был праздник, немного развеялись, но устали, часа полтора гуляли, и то было очень душно, Ильюня нервничал немного, на ходу раздевались почти.. А как только вернулись домой, так и солнце спряталось, и погодка получше стала, но мы уже дома) Всегда так везет нам) Пофотографировались, фото вышло очень много, завтра уже сброшу все, не успею сегодня – полюбуетесь) Ильюше на ручке нарисовали сердечко)) Походили, посмотрели и уехали) Покушали, переоделись и баиньки уложились – хоть поспал котеночек наш, умаялся. Завтра мы в храм, обязательно помолимся за всех вас. И вы помолитесь, пожалуйста, за Ильюнечку. Почему-то какая-то тоска берет… Но я себя опять собираю по кусочкам и иду, идем с моим солнышком дальше. Спасибо всем вам огромное, дорогие наши и любимые, за все! Пусть Господь благословит вас и ваших близких! P.S. Фото вчерашней прогулки после тяжелых дел.
Дорогие наши! Я умоляю...сбор стоит на месте практически...так мы не сможем успеть в закрытии сбора! Помогите нам!!! Ведь без вас я не смогу даже накормить сыночка
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (01.06.15) Доброй ночи, дорогие наши. Сегодня у нас не совсем радужные новости. Начну с того, что к г/энтерологу мы сегодня не попали, не работал врач сегодня. Завтра будем узнавать. Но вчера, сидя в кресле, опять было вздутие, но когда я сняла пупса, ничего не давала из лекарств, просто разминая животик, газики все и вышли. Второй момент это то, что мой котеночек стал снова все чаще поперхиваться…уж начала переживать, все-таки придется кормить больше через зонд. Все настраиваю себя, что нужно уж и зонд снимать, так как и сама понимаю, что нельзя так долго использовать их, как не крути, а слизистая раздражается, хоть и этот зонд самый мягкий и менее травматический..нужно ставить гастростому…но я никак не решусь, это сложно морально принять… А так же, в эти несколько дней у нас больше проявляется мокрота, начала усиленный дренаж с усиленным выдохом, это поможет откашлять быстрее то, что подошло. С расстройством и раздражением все по-прежнему: сохраняется количество и периодически раздражение. Но, что радует, это настроение манюни и его сон. Все это в лучшем виде) Сон ночной около 7-8 часов, и дневной (обычно после 5-6 вечера) около 1-1,5 часа. Слава Богу за все! Вчера мы были в храме, помолились. Все же Господь сподобил нас ко принятию Святых Таинств в такой великий праздник! Слава Господу нашему за такую возможность! Вот такие наши новости, дорогие. Хотим, конечно же, поздравить и вас с этим великим праздником! Пусть Господь всех вас благословит, подарит крепкого здоровья, счастья, великодушие, мира и тепла. Пусть Он позволит нам сохранить нашу Веру и добрые сердца, согревающие наших ближних. Спасибо вам, родные, за все, что вы для нас делаете! Храни вас Господь! P.S. Как и обещала, наши фото со дня города (наша прогулка во время праздника).
Дорогие Советчицы! Если есть у кого-то возможность, пожалуйста, помогите нам с Ильюшенькой некоторыми вещами, которые нужны нам повседневно, уже и пеленки заканчиваются совсем (Мы с Ильюшей живем на съемной квартире и 75% от пенсии идет на ее оплату..):
1. Для Ильюшкиной спец.кровати ОЧЕНЬ НУЖНЫ простыни (размеры матраса 90*200 см) 2. Стиральный порошок автомат (любой), кондиционер. 3. Одноразовые пеленки, 60*90 см И 60*60 см 4. Памперсы на 13 кг (Без запаха, 5-ка) 5. Любые продукты питания для нас с Ильюшкой (на Ваше усмотрение, все важно, в т.ч. и детское питание - пюрешки не сладкие, йогурты без кусочков фруктов). 6. Одежда/обувь для меня (мамы и автора темки, юбки, футболки, колготы (кроме штанов)). Размер одежды 52, рост 174 см, обувь - 39 (по стельке 28). 7. Можно для Ильюши одежду на вырост от 110 см. роста, голова 55 см. (Малыш рослый, но худощавый). 8. Игрушки (музыкальные, говорящие, разнообразные на ощупь - жесткие, мягкие...и пр.) Заранее всем безмерно благодарна! ------------------------------------------------------- Домашний адрес, Укрпочта: 11509, Украина, Житомирская область, г. Коростень, ул.Киевская, дом 13, кв.26 Получатель: Ярошенко Мария Александровна. ------------- Адрес ’НОВАЯ ПОЧТА’: г.Коростень, Склад №3 , ул. Кирова 55, тел. 098 908 0551 Получатель: Ярошенко Мария Александровна.
Маша, зачем Вы собираете на насос деньги, если ставить придется гастростому? Может не стоит этого делать сейчас?
В том то и дело, что через стому тоже происходит кормление, и оно должно быть так же с определенной скоростью (который и определим при кормлении), в ручную ооочень тяжело создать скорость, которая бы не причиняла дискомфорт организму с последующим ухудшением...А у нас это происходит именно так...все эти рвотные рефлюксы приводят к последующей аспирации, а после этого не каждый ребенок с нашим заболеванием может выжить...это огромный риск летального исхода, к сожалению
Скажите, а родители Вам не помогают? И родственники?
Слава Богу, родители с братом живут с нами в одном городе (хоть и работают на вахте в охране поочередно), но по возможности помогают посидеть с Ильюней, если куда =-то нужно идти по делам/бумажки и пр, сидят с малышом. Финансово, к сожалению, ну никак не помочь...сами еще за дедушкой пристарелым ухаживают, живут в его доме, места мало на всех..((( А уж про родственников я молчу...у папы еще есть 3 сестры, одна из них не купается в деньгах...остальные 2 имеют небольшую возможность помогать, но не помогают...такие у нас родственники..а мамины сестры тоже живут не богато, концы с концами сводят, на крайнем севере в России... Печально, но...родственников хватает, а вот с добрым бескорыстным сердцем.......
Иногда люди ищут всю жизнь, а иногда находят за день... Иногда мы ждём, ждём, ждём, а иногда заставляем кого-то ждать нас. Иногда мы плачем от смеха, но последнее время всё чаще смеёмся, чтобы не заплакать. Иногда мы стоим, раскинув руки, навстречу ветру, впитывая в себя всю энергию его необузданной свободы, а иногда, запахиваем пальто и завязываем шарф потуже. Иногда мы улыбаемся солнцу, подставив лицо к его тёплым лучам, а иногда надеваем громадные солнечные очки, пытаясь скрыть или скрыться. Иногда мы просто проходим мимо ребенка. которому мы необходимы КАК ВОЗДУХ, вместо того, чтобы протянуть ему руку помощи! Иногда... Иногда так просто ПОМОЧЬ! __________________________________ Илья Ярошенко, 4 годика http://ok.ru/pomogispastisyna Диагноз: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертрана (Лейкодистрофия) СИМПТОМАТИКА: Ранняя эпилептическая энцефалопатия. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез. Стридор (затрудненное дыхание), Нистагмы смешанного типа, Частичная двусторонняя атрофия зрительного нерва. НЕОБХОДИМАЯ СУММА 60 387,71 грн. ( или 150 969,28 руб.) СРОЧНЫЙ СБОР ДО 20 ИЮЛЯ! ********************* ОБОСНОВАНИЕ СУММЫ СБОРА: http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/63885188178073 СЧЕТ НА ОПЛАТУ насоса для кормления через зонд + расходники к нему: http://ok.ru/pomogispastisyna/album/51635099205785... ДОКУМЕНТЫ: http://ok.ru/pomogispastisyna/album/51635099205785 ФОТО: http://ok.ru/pomogispastisyna/album/51635085050009 ВИДЕО: http://ok.ru/pomogispastisyna/video РЕКВИЗИТЫ: http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62878682357913
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (04.06.15) Доброй ночи, дорогие наши! Были мы вчера у врача, вернее я одна съездила, пока наша бабушка посидела с пупсом, ничего особо она и не сказала, кроме того, сколько еще принимать панкреатин, и смекту я давно закончила. Еще пара дней панкреатина, потом, если нужно будет через какой-то месяц можно повторить курс для поддержки организма. Теперь о вздутии: я заметила, что как-только мы посидим в кресле, так и вздутие (я раньше это писала уже, но не всегда такое присутствует), последние 2 дня так точно. Но это уже связано не с пищеварительным трактом, а скорее всего с тем, что как только Ильюшка хочет в туалет, или просто выпустить газики, у него не получается, по всему видимому, не хватает просто сил ’вытиснуть’ это все.. Какая борьба? А никакой - я просто его снимаю с кресла, массажирую хорошенечко пузик и все само собой восстанавливается, без всяких таблеток. А вот вчера меня котеночек сильно напугал опять... после нашей прогулки днем, пришли покушали, как всегда, потом он вздремнул немного, и проснувшись, начал все это рвать...вырвал все и даже ’больше’, уже прост не было чем рвать, был рефлюкс, и так на протяжении часа где-то..Потом все успокоилось и все образовалось.
ПРОДОЛЖЕНИЕ: Ну,а сегодня мы были весь день дома и хорошенечко позанимались в плане зарядочки, кресла, и чуточку вертикализатора - пока только 10 минут с натяжкой.. было вздутие, но справились. Днем не всегда спит, вчера не спал, сегодня поспал полтора часа. Что очень напрягает, так это то, что сон дневной у нас поздний, а затем и ночь поздняя..ложимся опять к 1-3 ночи..ууххх...Пытаюсь все перестроить, но никак не получается, так как раньше днем спать не собирается просто, а это значит, либо смирится и дать спать, как есть, или вообще не спать...поэтому приходится мирится - ведь у меня мой полковник еще тот диктовщик)) А еще, у нас опять проявляется аллергия((( И я не пойму от чего, боюсь, что на фоне множества лекарств, на что-то аллергия - и может быть на антибиотики в целом.. Буду договариваться с лабораторией в Киеве и ехать сдавать алерго пробы, иначе так и будем мучиться с этим..вопрос только в стоимости, буду снимать копилки для их оплаты.. А в общем, все у нас стабильно, единственное, что еще ужасно, так это жара, духота - не выйти просто, а в квартире на 5 этаже ужасно это чувствуется. Хорошо, что есть вентилятор + балкон и окна на распашку + голышом) Так и спасаемся. Слава Богу за все! Очень уж переживаю за сбор, не вписываемся мы в сроки...ну чуть больше месяца, а суммы и половины не собрали(( Понимаю, что в руках Божьих все, мне одной, как бы я не хотела, не справится...Я не успеваю везде с размещениями и поддержкой, не успеваю все делать, еле успеваю стену группы заполнять, но...Господи, помоги нам!! Спасибо вам дорогие мои, за все! За вашу любовь, поддержку и теплоту! Храни вас всех Господь!
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff