20 мая 2015

Илья Ярошенко, 4 годика, болезнь Канавана. Помогите накормить сыночка!

Дорогие Советчицы! Я снова обращаюсь к вам, помогите продолжить борьбу за жизнь сыночка! У нас СРОЧНЫЙ СБОР на спец.питание, средства/лекарства по уходу на дому, а так же очень нужный и важный теперь аппарат для Ильюшеньки, насос для введения энтерального питания в зонд/стому. Насос очень нужен для уменьшения мучающего малыша рвотного рефлюкса из-за большой скорости введения жидкости в желудочный зонд. Проще говоря, только при помощи этого насоса Ильюша может получать необходимое питание. А без этого питания малыш стремительно теряет те килограммы, которые так трудно набирались.
Нам ОЧЕНЬ ВАЖНА ВАША ПОДДЕРЖКА!!! Моей кровиночке очень важно продолжить питаться специальной смесью, 80 % дневного рациона - это смесь. Пожалуйста, помогите мне накормить сыночка! Я одна просто не в силах это сделать, живя на съемной квартире...
Я очень благодарна всем, кто помог собрать средства на дельфинчиков для Ильюшки! Пусть Господь всех вас благословит! Теперь же припадаю к вашим ногам, умоляю, помогите успеть вовремя закрыть сбор! Без вас мне одной не справится. Я просто беспомощна без этих цветных бумажек... НО я УПОВАЮ НА МИЛОСТЬ БОЖИЮ! Я знаю, Он не покинет нас, и когда-нибудь свершится ЧУДО выздоровления моего малыша. Я ВЕРЮ...Я НАДЕЮСЬ!!
Пожалуйста, разделите со мной мою веру и надежду на спасение моей кровиночки! Храни вас всех Господь!

Не стесняйтесь перевести даже 5 грн, это ведь неоценимый вклад в спасение жизни Ильюши.
Телефоны мамы для связи: +38 098 908 0551 или +38 093 765 3853 (Мария)

Реквизиты и документы для оказания помощи всегда можно посмотреть в теме Ильюши на форуме:
https://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic.php?t=...
показать весь текст
автор Мария _ Яр._ 05 июня 2015
91
Почему-то не получается отправить фото((( Завтра попробую еще раз..
автор Мария _ Яр._ 07 июня 2015
92
Дорогие наши Друзья! Каждый ваш вклад бесценен. Каждое ваше пожелание радует глаз и сердце. Каждый участник - чрезвычайно важен для нас. Каждое мгновение, когда вы тут, читаете новости группы, радуетесь вместе с остальными или же переживаете за нашего малыша - дает надежду маме на благополучный исход, а Илье дает шанс жить, как все дети! Без боли и слез... МАЛЫШ ОЧЕНЬ ЖДЕТ ПОМОЩИ, НЕ ПРОХОДИТЕ МИМО!
===================================
ЯРОШЕНКО ИЛЬЯ, 4 года (02.08.2010 г.р.). http://ok.ru/pomogispastisyna и vk.com/spasti_ilyayaroshenko
СРОЧНЫЙ СБОР на на спец.питание, средства по уходу на дому и насос для кормления через зонд!!
ДО 20 ИЮЛЯ!!!!
ДИАГНОЗ: Лейкодистрофия (Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда)
ПОЖАЛУЙСТА, СДЕЛАЙТЕ МАКСИМАЛЬНЫЙ РЕПОСТ ИЗ ГРУПП ПОМОЩИ ИЛЬЮШКИ!!!
автор Мария _ Яр._ 07 июня 2015
93
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ за 04 - 06.06.2015:

Приват банк: 709 грн. - (1 772,50 руб.)
Сбербанк: 1 000 руб. - (400 грн.)
Мегафон: 0
Билайн: 1 100 руб. - (440 грн.)
Яндекс деньги: 500 руб. - (200 грн.)
Webmoney: 0
МТС (Белоруссия): 0
Qiwi: 126 руб. - (50,40 грн.)
PayPal: 0

Итого: 1 599,40 грн. (3 998,50 руб.)
Сумма к сбору: 60 387,71 грн. или 150,969,28 руб.
Собрано на 06.06.15: 12 377,89 грн. (30 944,74 руб.)
Осталось собрать: 48 009,82 грн. (120 024,54 руб.)
(Посчитано по курсу покупки валюты 40 грн/100 руб.)

!!!!!СРОЧНЫЙ СБОР ДО 20 ИЮЛЯ!!!!!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
http://vk.com/album-52568322_202144799?rev=1
http://ok.ru/pomogispastisyna/album/52015415165081
А так же, непосредственно в теме отчетов:
https://vk.com/topic-52568322_28591642?offset=200
ОГРОМНОЕ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО ВСЕМ!
автор Мария _ Яр._ 07 июня 2015
94
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (07.06.15)
Доброй ночи, дорогие наши. Основное остается у нас неизменным – стул жидкий по нескольку раз в день, иногда и раз. Аллергия остается, пока я только нашла, где сдать аллергопробы, но теперь нужно направление и определение всего направления проб… Завтра постараемся попасть к иммунологу, педиатру. Там и отпишусь, как что-то решится. Но в эти дни очень у нас душно и жарко, за 30-35 градусов, выходили только на занятия с логопедом, и сегодня на Святое Причастие (но, к сожалению, не успели), спать уложила еле к 2 ночи (теперь так постоянно), потом еле разбудила..зато побывали в храме, поклонились Святым и Господу, заказали сорокоуст, и сразу домой.
К сожалению, еще один не очень приятный момент... Последние 2 дня, ровным счетом после обеда, к 16-17 вечера пытаюсь уложить спать Ильюньку, а он начинает просто плакать, кричать, нервничать, и так на протяжении 1,5-2 часов((( Я не могу понять, что происходит, но могут быть несколько причин этому – жара, головная боль и через чур повышенный тонус. Я же склоняюсь более к первому, все-таки жару Ильюшка всегда тяжело переносил, но спасает немного вентилятор, рядом стоящий с кроватью. Надеюсь, все скоро наладится. В остальном, у нас все по-прежнему.
Я себя давно плохо чувствую, но все некогда по врачам идти (+ жару и я не переношу, могу и в обморок грохнуться…с детства так, вестибулярный совсем слабый), да и некому посидеть с пупсом, не хочу таскать его там, где много вирусов..Ой, как-то все наладится. Господь управит.
Слава Богу за все! И спасибо всем вам за ту поддержку и любовь, которую вы нам дарите. Благослови вас Господь!
Наши новости в группах (Пожалуйста, репостите):
в ОК: http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/63958920175769
в ВК: https://vk.com/spasti_ilyayaroshenko?w=wall-525683...
автор Мария _ Яр._ 09 июня 2015
95
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ за 07 - 08.06.2015:

Приват банк: 228,99 грн. - (572,47 руб.)
Сбербанк: 7 550 руб. - (3 020 грн.)
Мегафон: 0
Билайн: 0
Яндекс деньги: 101 руб. - (40,40 грн.)
Webmoney: 0
МТС (Белоруссия): 0
Qiwi: 0
PayPal: 0

Итого: 3 289,39 грн. (8 223,47 руб.)
Сумма к сбору: 60 387,71 грн. или 150,969,28 руб.
Собрано на 08.06.15: 15 667,28 грн. (39 168,21 руб.)
Осталось собрать: 44 720,43 грн. (111 801,07 руб.)
(Посчитано по курсу покупки валюты 40 грн/100 руб.)

!!!!!СРОЧНЫЙ СБОР ДО 20 ИЮЛЯ!!!!!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
http://vk.com/album-52568322_202144799?rev=1
http://ok.ru/pomogispastisyna/album/52015415165081
А так же, непосредственно в теме отчетов:
https://vk.com/topic-52568322_28591642?offset=200
ОГРОМНОЕ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО ВСЕМ!
Nata_69 09 июня 2015
96
Простите,а что за курс покупки валюты такой, 40 грн?
Marge 09 июня 2015
97
маленький плюсик от меня на приват. Дай Бог вам и Илье здоровья, помощи и поддержки.
автор Мария _ Яр._ 09 июня 2015
98
Ответ дляNata_69
Простите,а что за курс покупки валюты такой, 40 грн?
Курс, по которому я конвертирую рубли в отчете. Дабы не путать все время отчет (курс вечно скачет), я считаю по одному курсу, который является нынешним на момент открытия сбора. В конце сбора я всегда пересчитываю собранную сумму по тому курсу, который является актуальным.
автор Мария _ Яр._ 09 июня 2015
99
Ответ дляMarge
маленький плюсик от меня на приват. Дай Бог вам и Илье здоровья, помощи и поддержки.
Спасибо Вам огромное. И Вам крепкого здоровья!
автор Мария _ Яр._ 09 июня 2015
100
!!!ВНИМАНИЕ!!! !!!ПРОСИМ ПОМОЩИ!!! !!!ПОДДЕРЖИТЕ!!!
!!! СЕГОДНЯ !! 9 ИЮНЯ !! СТАРТУЕТ ФЛЕШМОБ В ПОДДЕРЖКУ ИЛЮШИ !!!
ДО КОНЦА СБОРА ЧУТЬ БОЛЬШЕ МЕСЯЦА!!!!!!!!
СОБРАНА ЛИШЬ МАЛАЯ ЧАСТЬ НЕОБХОДИМОЙ СУММЫ!!!
ВРЕМЕНИ КРИТИЧЕСКИ МАЛО!!!!
ЦЕЛЬ ФЛЕШМОБА - РАСПРОСТРАНЕНИЕ ИНФОРМАЦИИ, ДЛЯ ЭТОГО ИСПОЛЬЗУЮТСЯ ВСЕ ВОЗМОЖНОСТИ СЕТИ:
ЧТО МОЖНО СДЕЛАТЬ В ПОДДЕРЖКУ МАЛЫША:
Поставить на АВАТАРКУ фотографию ИЛЮШИ
выбирайте:
http://ok.ru/pomogispastisyna/album/51635085050009
http://ok.ru/pomogispastisyna/album/52016555884697
Поставить в СТАТУС призыв о помощи (можно взять спецпост
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/63931643895961
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/63892496294041 )
Обязательно ссылку на группу Илюши, чтобы искать не пришлось
http://ok.ru/pomogispastisyna
Можно на своей страничке создать АЛЬБОМ с листовками Илюшки (ссылки выше) И в течении дня, все дни проведения добавлять в него по одному-два (больше не надо) ФОТО
’КЛАССИТЬ’ друг друга и КОММЕНТИРОВАТЬ каждый день.
Все участники акции записываются друг другу в друзья.
ОТПИШИТЕСЬ В КОММЕНТЕ, ПОЖАЛУЙСТА, КТО ПРИМЕТ УЧАСТИЕ!
ВСЕ ОЧЕНЬ ПРОСТО!
ВПЕРЕД! К ЗАКРЫТИЮ СБОРА!!!!!!
СПАСИБО ОГРОМНОЕ ВСЕМ НЕРАВНОДУШНЫМ И ДОБРОСЕРДЕЧНЫМ ЛЮДЯМ!!! НИЗКИЙ ВАМ ПОКЛОН!
elenandfriends 09 июня 2015
101
Добрый вечер, +50 грн. вам на карточку, держитесь мои хорошие, Ильюшка-ты победитель!!!
juky09 09 июня 2015
102
ап, выздоравливайте!
автор Мария _ Яр._ 09 июня 2015
103
Ответ дляelenandfriends
Добрый вечер, +50 грн. вам на карточку, держитесь мои хорошие, Ильюшка-ты победитель!!!
Добрый вечер, Елена.
автор Мария _ Яр._ 09 июня 2015
104
Ответ дляelenandfriends
Добрый вечер, +50 грн. вам на карточку, держитесь мои хорошие, Ильюшка-ты победитель!!!

Спасибо Вам огромное! Здоровья Вам.
автор Мария _ Яр._ 09 июня 2015
105
Ответ дляjuky09
ап, выздоравливайте!
Спасибо, и Вам здоровья!
автор Мария _ Яр._ 09 июня 2015
106
ПРОШУ МАКСИМАЛЬНЫЙ РЕПОСТ ИЗ ГРУПП ПОМОЩИ ИЛЬЮШЕНЬКИ!

Группы Ильюши Ярошенко:
в ОК: http://ok.ru/pomogispastisyna
в ВК http://vk.com/spasti_ilyayaroshenko
*******************************************
ЯРОШЕНКО ИЛЬЯ, 4 года (02.08.2010 г.р.).
ДИАГНОЗ: Лейкодистрофия (Болезнь Канавана Ван Богерта)
Группы: http://ok.ru/pomogispastisyna и http://vk.com/spasti_ilyayaroshenko
СРОЧНЫЙ СБОР на спец.питание на 6 мес. + насос для кормления через зонд/стому, расходники к нему на 3 мес. + средства/лекарства по уходу за ребенком на 6 мес.!!!!
НЕОБХОДИМАЯ СУММА 60 387,71 грн. ( или 150 969,28 руб.)
СБОР ДО 20 ИЮЛЯ!
РЕКВИЗИТЫ и ДОКУМЕНТЫ можно увидеть в темке форума и в группах:
https://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic.php?t=...
автор Мария _ Яр._ 09 июня 2015
107
Дорогие Советчицы! Если есть у кого-то возможность, пожалуйста, помогите нам с Ильюшенькой некоторыми вещами, которые нужны нам повседневно, уже и пеленки заканчиваются совсем (Мы с Ильюшей живем на съемной квартире и 75% от пенсии идет на ее оплату..):

1. Для Ильюшкиной спец.кровати ОЧЕНЬ НУЖНЫ простыни (размеры матраса 90*200 см)
2. Стиральный порошок автомат (любой), кондиционер.
3. Одноразовые пеленки, 60*90 см И 60*60 см
4. Памперсы на 13 кг (Без запаха, 5-ка)
5. Любые продукты питания для нас с Ильюшкой (на Ваше усмотрение, все важно, в т.ч. и детское питание - пюрешки не сладкие, йогурты без кусочков фруктов).
6. Одежда/обувь для меня (мамы и автора темки, юбки, футболки, колготы (кроме штанов)). Размер одежды 52, рост 174 см, обувь - 39 (по стельке 28).
7. Можно для Ильюши одежду на вырост от 110 см. роста, голова 55 см. (Малыш рослый, но худощавый).
8. Игрушки (музыкальные, говорящие, разнообразные на ощупь - жесткие, мягкие...и пр.)
Заранее всем безмерно благодарна!
-------------------------------------------------------
Домашний адрес, Укрпочта:
11509, Украина, Житомирская область,
г. Коростень, ул.Киевская, дом 13, кв.26
Получатель: Ярошенко Мария Александровна.
-------------
Адрес ’НОВАЯ ПОЧТА’:
г.Коростень, Склад №3 , ул. Кирова 55,
тел. 098 908 0551
Получатель: Ярошенко Мария Александровна.
автор Мария _ Яр._ 10 июня 2015
108
Я УМОЛЯЮ ВАС!! ДОРОГИЕ НАШИ!! ПОМОГИТЕ...ПОМОГИТЕ НАКОРМИТЬ СЫНОЧКА И ОБЛЕГЧИТЬ СТРАДАНИЯ, СОХРАНЯЯ ЖИЗНЬ!!!!
автор Мария _ Яр._ 10 июня 2015
109
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (10.06.15)
Доброго дня, дорогие наши! У нас все, можно сказать, более-менее стабильно. Слава Богу, ничего плохого, кроме того, что уже есть, не произошло. Все так же остается аллергия (уже немного подсушили), жидковатый стул (не часто, терпимо), с раздражением потихоньку справляемся, но со временем возвращается. А вот с этой жарой ничего не могу сказать хорошего…да, включаю на полную вентилятор, да – даже подключаю увлажнитель, если не хватает, под вентилятор водичку ставлю дополнительно, закрываем все и вся осле обеда (именно в это время катастрофа жары…как раз поворачивается солнце к нам), и вроде бы немного справляемся, чуток получше. Но…не до конца, все равно манюнь раздраженный, более напряженный – занятия получаются не в особую радость, поэтому насильно не занимаемся, под настроение, но радует, что кресло у нас остается по прежнему, сидим с удовольствием и занимаемся хотя бы более тщательно в психологическом плане, если не физически, то так. Стараемся чаще бывать по душиком на нашей любимой и удобной подставке, по крайней мере, дважды, получается по прохладным душиком по минуток 20 так, нравится, конечно же.) Если бы не моя ущербная спина, сидели бы там, наверное, весь день)) Нужно, наверное, как-то купить корсет…конечно, прежде посетить врача, но до него нужно еще добраться…а я правда, сама не выдерживаю жару..вон уехала буквально на полтора часа поменять копилки, и буквально чуть не падала в обморок – представьте, какого тогда Ильюньке… И мы все никак не выберемся соответственно, к педиатру…нужно как-то направление получить на аллергопробы, но как..? Вопрос… Надеюсь, до конца недели с этим решу вопрос. А на следующей и бабушка приедет, вот и выберем день, поедем сдавать эти пробы, далеко, конечно, в самом Киеве (почти 150 км ехать), но придется…как раз и копилками набрала примерную сумму для оплаты (чеки приложу по оплате, + если останется сумма какая, в сбор добавлю). Почему Киев, а не ближе? Потому, что я доверяю именно этому филиалу лаборатории – там очень чуткие и добрые люди работают, уже проверено другим маленьким, больным ребеночком, которому так же крайне тяжело брать кровь.. Дай Боже, все у нас сложиться, Господь благословит это дело.
Вчера мы быстренько с помощью такси туда и обратно съездили на занятие с логопедом (где-то, частично и психолога), очень добрая женщина, спасибо ей. Занимались мы на руках у мамы, с коляской мы никак не влазим в обычное такси, и, к стати, на ручках у нас лучше получаются занятия (замечали и не раз)… может потому, что за спиной чувствует дыхание мамы, какую-то оболочку защиты)?.. Хорошо прошло занятие. Предыдущее занятие в пятницу было вялым и каким-то без внимания, отдачи что ли, не отвечал так, как мы привыкли – всему виной, видимо, жара. И занимаемся мы теперь усиленно с правой стороны, так (если вы заметили), на всех фото и вообще у Ильюшки легко фиксируется взгляд налево…а в право лишь моментами, отвлекая, заманивая… Это очень плохо. Я сама только недавно стала замечать, а это огромный минус мне – не уследила, и теперь будем «отдуваться», стараться исправить. Может еще все потому, что кроме меня никто не занимается пупсом, да и круглые сутки рядом отключает мою бдительность…?
В общем, Слава Богу, в основном у нас все получается. А нет, еще одни минус у нас…. Это наш вес. Были мы 12,5 кг, теперь мы 12,2 кг…к сожалению, с этой жарой минус 300 грамм. Очень огорчена, но будем стараться набрать все, что утеряно. И спим мы днем иногда частично, а иногда вообще не спим…
Дорогие наши! Я обращаю ваше внимание на то, что у нас сейчас проходит флешмоб в поддержку Ильюшеньки. Мы никак не успеваем закрыть сбор вовремя, не сделав что-то большое в виде ФМ. Я умоляю всех, кто может хоть как-то поучаствовать в этом благом деле, отзовитесь! Вы нужны нам! Я просто не хочу потерять надежду элементарно на то, чтобы прокормить свою кровиночку…без вас я даже этого сама не могу сделать…горько от этого, ком в горле просто…. Помогите, умоляю! И конечно же, очень благодарна все, кто принимает участие в жизни моего Солнышка, за все! СПАСИБО! Храни вас Господь!
P.S. Целую фотосессию устроили, чтобы только словить взгляд вправо.)
Все предыдущие новости об Ильюше в ОК: http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
Все предыдущие новости об Ильюше в ВК: https://vk.com/topic-52568322_28567765?offset=340
автор Мария _ Яр._ 11 июня 2015
110
Дорогие друзья!!! Я умоляю, помогите нас! В очередной раз я падаю на колени перед Вами!!
автор Мария _ Яр._ 11 июня 2015
111
Я беспомощна без Вас! Даже накормить своего сыночка я самостоятельно не могу!....
автор Мария _ Яр._ 11 июня 2015
112
Умоляю - не оставляйте одних!...
автор Мария _ Яр._ 11 июня 2015
113
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ за 09 - 10.06.2015:

Приват банк: 319,39 грн. - (798,47 руб.)
Сбербанк: 3 950 руб. - (1 580 грн.)
Мегафон: 0
Билайн: 1 300 руб. - (520 грн.)
Яндекс деньги: 930 руб. - (372 грн.)
Webmoney: 0
МТС (Белоруссия): 0
Qiwi: 0
PayPal: 0

Итого: 2 791,39 грн. (6 978,47 руб.)
Сумма к сбору: 60 387,71 грн. или 150,969,28 руб.
Собрано на 10.06.15: 18 458,67 грн. (46 146,68 руб.)
Осталось собрать: 41 929,04 грн. (104 822,60 руб.)
(Конвертировано по курсу продажи рублей 40 грн/100 руб.)

!!!!!СРОЧНЫЙ СБОР ДО 20 ИЮЛЯ!!!!!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
http://vk.com/album-52568322_202144799?rev=1
http://ok.ru/pomogispastisyna/album/52015415165081
А так же, непосредственно в теме отчетов:
https://vk.com/topic-52568322_28591642?offset=200
ОГРОМНОЕ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО ВСЕМ!
Evgenia_Eva 11 июня 2015
114
перевела немного, выздоравливайте.
LadyLovе 11 июня 2015
115
Доброе утро!
Перевела немножко.
Сил Вам, все будет хорошо!
-E_L_E_N_A- 11 июня 2015
116
Здравствуйте!
+50грн
Initta 11 июня 2015
117
Добрый день!
И от меня + на Приват карту.
Маша, а Вы когда в Киев планируете приехать?
автор Мария _ Яр._ 11 июня 2015
118
Ответ дляEvgenia_Eva
перевела немного, выздоравливайте.
Спасибо Вам огромное
автор Мария _ Яр._ 11 июня 2015
119
Ответ дляLadyLovе
Доброе утро!
Перевела немножко.
Сил Вам, все будет хорошо!
Спасибо огромнейшее!!
автор Мария _ Яр._ 11 июня 2015
120
Ответ для-E_L_E_N_A-
Здравствуйте!
+50грн
Здравствуйте, Елена. Спасибо Вам огромное!
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта

Популярные вопросы!

ещё

Сейчас читают!