28 февраля — Международный День редких (или орфанных) заболеваний. Кидстаффовцы, Советчицы, обратите внимание на таких людей рядом с вами, пожалуйста! Зайдите не лишний раз в раздел Благотворительность, не купите шоколадку, не выпейте один раз в год утром в кофейне кофе - помогите тем, кто в этом особенно нуждается. Особенно взрослым - к сожалению после 18 орфанники в основном предоставлены сами себе, родителям и , изредка, фондам. Да, за последние пару лет группы/фонды с Кулешей много помогли орфанникам, много фондов, они многого добились. Но все равно еще до сих пор есть те, кто практически только за свой счет выживают. Девочки, не хочу никого обидеть, но даже рак в 4 стадии не окончательный приговор. Всегда есть шанс. У орфанников его нет. С рождения. Гены пока "не чинят" и потому эти люди так живут всю жизнь. Каждая минута - борьба. И это огромные деньги пожизненно, каждый день, а после 18 мало того, что ситуации часто критичные, так еще и помощь извне очень редка и проблемна.
Просто зайдите на УББ, на страницу любого фонда, прочитайте одну историю сегодня-завтра-когда есть пять минут. Если ничем не можете помочь - просто лайкните, репостните, распространите. Это уже помощь. Спасибо что дочитали. Здоровья всем.
Просто зайдите на УББ, на страницу любого фонда, прочитайте одну историю сегодня-завтра-когда есть пять минут. Если ничем не можете помочь - просто лайкните, репостните, распространите. Это уже помощь. Спасибо что дочитали. Здоровья всем.
10
0
Спасибо за пост. Даже не знала про такое определение некоторых болезней. сейчас глянула, оказывается у каждой страны свой список. И многие не такие уж и редкие, к сожалению
Да, примерно 1 на 2 тыс человек . В Украине около 2,5 млн человек с редкими болезнями . И они борются каждую минуту. Среди них много очень талантливых деток, изредка взрослых(век орфанника часто , к сожалению, мал) . Для примера. Была такая девочка - Александра Бурбело. Девочка писательница, член Национального союза писателей Украины (!). Написала сказки, легенды, стихи, поэмы, фантастические рассказы - много всего и создала бы еще больше, но к сожалению ушла в 15 лет . Тяжелое течение генетического заболевания муковисцидоз. Это люди - это достояние нашей страны, а у нас отношение как к тяжкой ноше в основном, к большому сожалению.
Почти все заболевания ужасные, конечно.
Но не все приводят к смерти. Волчанка, несахарный диабет, псориатический и ювинальный артрит - с этим можно жить долго, при условии получения помощи.
Но не все приводят к смерти. Волчанка, несахарный диабет, псориатический и ювинальный артрит - с этим можно жить долго, при условии получения помощи.
Не спорю. Но им меньше, чем другим. (те заболевания, что я перечислила, есть у моих знакомых или членов семьи). От списка не по себе становится.
Дай Бог здоровья всем, кто находит свой недуг в этом списке!
Дай Бог здоровья всем, кто находит свой недуг в этом списке!
Только помощь необходима не один день в году. Важно не забывать про тех, кому сложнее, 365 дней подряд.
У четвер, 28 лютого, у більш ніж 10 містах України відбудуться заходи, присвячені Міжнародному дню рідкісних захворювань. У Києві, в Колонній залі міської державної адміністрації, відбудеться Форум
«Орфанні хворі — пріоритет держави».
Приходите все, у кто может чем то помочь, кто врач и хочет знать об этом больше с 12:00 по 17:00 (ул. Хрещатик, 36).
«Орфанні хворі — пріоритет держави».
Приходите все, у кто может чем то помочь, кто врач и хочет знать об этом больше с 12:00 по 17:00 (ул. Хрещатик, 36).
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Сейчас читают!
Комментарии к ответу