Популярные вопросы!
Мария _ Яр._• 30 сентября 2015
Илья Ярошенко, 5 лет. Редчайшая б-нь Канавана. Помогите избавить от боли!!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия)
Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва.
-------------------------------------------------------
Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни.
Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ!
Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда!
Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению!
Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях или
Группы помощи Ильюшеньке:
*******************************************
Реквизиты для помощи:
1. Карта Приват Банка:
4405 8858 2909 9925
Получатель: Ярошенко Мария Александровна (мама)
2. PayPal: dvoryan.natalia@gmail.com
3. Яндекс Деньги: 410011816491888
(Получатель: Ярошенко Мария Александровна)
4. Webmoney кошельки:
U153747816152 - гривна
R383555463698 - рубль
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия)
Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва.
-------------------------------------------------------
Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни.
Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ!
Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда!
Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению!
Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях или
Группы помощи Ильюшеньке:
*******************************************
Реквизиты для помощи:
1. Карта Приват Банка:
4405 8858 2909 9925
Получатель: Ярошенко Мария Александровна (мама)
2. PayPal: dvoryan.natalia@gmail.com
3. Яндекс Деньги: 410011816491888
(Получатель: Ярошенко Мария Александровна)
4. Webmoney кошельки:
U153747816152 - гривна
R383555463698 - рубль
показать весь текст
1613
0
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (08.12.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
Сегодня у нас день ничем особы не отличался, за исключением того, что рефлюкс периодически проявляется и днем, ночь такая же пока. Хотя засыпает на дольше уже. Но стоит Ильюньке проснуться хоть на йоту, сразу рефлюкс «атакует», и на долго обычно - может и час, и два длиться. Но мы продолжаем днем заниматься, активничать, чтоб не одолела нас болезнь и мокрота. При активности у нас обычно (и часто так происходит) может скакать высоко пульс (за 160-180) – тогда я прекращаю нагрузку и мы просто переходим на игры и занятия психологически-тактильными. В общем, полезно отвлекаемся, чтоб успокоится.
Настроение у моего солнышка хорошее, маме все время отвечает, и улыбкой озаряет) Но и характер ведь показывает… На то он и львенок!) Слава Богу за все!
На уличку сегодня не успели выйти, да и опасно очень было.. такой гололед у нас при 0 и +3 градуса, что даже маршрутки и такси перестали ездить на целый день почти. Теперь переживаю, лишь бы завтра нам выбраться к зубному. Надеюсь, получится.
Я от всей души благодарю всех, кто сейчас с нами, кто ждет с нетерпением новостей об Ильюнечке, моем маленьком солнышке, это так побадривает…эти ваши теплые поддержки, лайки, репосты, классы…. Это очень помогает психологически. Просто будьте с нами – ставьте лайки, репосты, классы – это и правда помогает. Я вижу, что вы рядом. Ильюнечке все время рассказываю – а сегодня к нам заходили те то и те наша добрые друзья - он улыбается) Все равно, что письма с пожеланиями ему читаю) Как он любит, когда читаю ему вот так. Это все-таки счастье – видеть свою кровиночку с улыбкой и в добром настроении!) Мы сейчас всегда вместе, и это ему очень нравится!) Благодаря вам, дорогие! СПАСИБО!
Пусть Господь и Матерь Божия благословляют и оберегаю вас и ваших близких! Наша Семья!
P.S. Ильюньке так захотелось поподнимать голову, что я не удержалась и на фоткала все это))
Ваши Ильюнечка и мама Мария!)
Доброй ночи, дорогие наши.
Сегодня у нас день ничем особы не отличался, за исключением того, что рефлюкс периодически проявляется и днем, ночь такая же пока. Хотя засыпает на дольше уже. Но стоит Ильюньке проснуться хоть на йоту, сразу рефлюкс «атакует», и на долго обычно - может и час, и два длиться. Но мы продолжаем днем заниматься, активничать, чтоб не одолела нас болезнь и мокрота. При активности у нас обычно (и часто так происходит) может скакать высоко пульс (за 160-180) – тогда я прекращаю нагрузку и мы просто переходим на игры и занятия психологически-тактильными. В общем, полезно отвлекаемся, чтоб успокоится.
Настроение у моего солнышка хорошее, маме все время отвечает, и улыбкой озаряет) Но и характер ведь показывает… На то он и львенок!) Слава Богу за все!
На уличку сегодня не успели выйти, да и опасно очень было.. такой гололед у нас при 0 и +3 градуса, что даже маршрутки и такси перестали ездить на целый день почти. Теперь переживаю, лишь бы завтра нам выбраться к зубному. Надеюсь, получится.
Я от всей души благодарю всех, кто сейчас с нами, кто ждет с нетерпением новостей об Ильюнечке, моем маленьком солнышке, это так побадривает…эти ваши теплые поддержки, лайки, репосты, классы…. Это очень помогает психологически. Просто будьте с нами – ставьте лайки, репосты, классы – это и правда помогает. Я вижу, что вы рядом. Ильюнечке все время рассказываю – а сегодня к нам заходили те то и те наша добрые друзья - он улыбается) Все равно, что письма с пожеланиями ему читаю) Как он любит, когда читаю ему вот так. Это все-таки счастье – видеть свою кровиночку с улыбкой и в добром настроении!) Мы сейчас всегда вместе, и это ему очень нравится!) Благодаря вам, дорогие! СПАСИБО!
Пусть Господь и Матерь Божия благословляют и оберегаю вас и ваших близких! Наша Семья!
P.S. Ильюньке так захотелось поподнимать голову, что я не удержалась и на фоткала все это))
Ваши Ильюнечка и мама Мария!)
Ответ дляRoksolana_p
Іллюша та Машенька, бажаю Вам багато-багато позитивних емоцій
Дякуємо, дорогенька наша!) Бажаємо Вам також всього самого найкращого!)
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (09.12.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
Сегодня мы с Ильюнечкой много дел сделали и даже часа 2,5 гуляли на уличке (ну во время наших дел), еще пол часа у врача. Ходили к зубному: посеребрили еще 2 зубика + подкорректировали предыдущие 2. Важное дело, но Ильюнька сегодня возмущался…ругался на нас там всех, особенно на маму, что она такая вот плохая, держала ему подбородок, не давая делать, чего хочется маленькому принцу)) Ничего, главное, сделали.
А потом мы бодренько погуляли по 2 районам города пешочком, поменяли несколько копилочек (старт для дельфинчиков в январе уже есть, слава Богу!), так мы и вернулись к 6 вечера домой. Ильюнька даже вздремнул 10 минуток.
Ночь пока попеременно: обычно засыпает, спит пару часов, потом просыпается и несколько часов мучений с тошнотой и рефлюксом. Сегодня, когда гуляли, мы были и в аптеке, я и позвонила сразу гастроэнтерологу, мы поговорили и все же решили сменить препарат омеза на Золопент 20 мг в сутки. Будем пробовать, дай Бог, получится. Уж так намучились с этим рефлюксом, что сил нет..
Анализ наш общий не такой и хороший, но и не совсем плохой. Что радует, так это палочки: если они у нас всегда держались за 15, а то и 20, то сейчас они у нас 8, СОЕ понижена (3), лейкоциты 3,8 – понижена на половину, сегменты чуть занижены, и лимфоциты немножечко повышены. Все это вместе говорит о борьбе в организме, по всему видимому, ЦМВ (цитомегаловирус), потому как других проявлений я не вижу, + иммунитет снижен. Начинаем принимать Веторон – у нас еще бутылочка осталась, нужно будет закупить снова в России, отлично нам помогает с иммунитетом!
Настроение у нас сегодня слегка переменчиво – немножко и нервов маме помотал, главное, чтоб мама рядом и никуда ни на шаг) Хитрулька мамина любимая!) Так что все вот так, не очень радужно пока.
Слава Богу за все! Боремся дальше. А с вашей поддержкой, родные, нам всегда легче. Я рада, что вы пишете, комментируете – это и правда, помогает!
Храни Господь вас и ваших близких дорогие наши! Берегите себя!
Доброй ночи, дорогие наши.
Сегодня мы с Ильюнечкой много дел сделали и даже часа 2,5 гуляли на уличке (ну во время наших дел), еще пол часа у врача. Ходили к зубному: посеребрили еще 2 зубика + подкорректировали предыдущие 2. Важное дело, но Ильюнька сегодня возмущался…ругался на нас там всех, особенно на маму, что она такая вот плохая, держала ему подбородок, не давая делать, чего хочется маленькому принцу)) Ничего, главное, сделали.
А потом мы бодренько погуляли по 2 районам города пешочком, поменяли несколько копилочек (старт для дельфинчиков в январе уже есть, слава Богу!), так мы и вернулись к 6 вечера домой. Ильюнька даже вздремнул 10 минуток.
Ночь пока попеременно: обычно засыпает, спит пару часов, потом просыпается и несколько часов мучений с тошнотой и рефлюксом. Сегодня, когда гуляли, мы были и в аптеке, я и позвонила сразу гастроэнтерологу, мы поговорили и все же решили сменить препарат омеза на Золопент 20 мг в сутки. Будем пробовать, дай Бог, получится. Уж так намучились с этим рефлюксом, что сил нет..
Анализ наш общий не такой и хороший, но и не совсем плохой. Что радует, так это палочки: если они у нас всегда держались за 15, а то и 20, то сейчас они у нас 8, СОЕ понижена (3), лейкоциты 3,8 – понижена на половину, сегменты чуть занижены, и лимфоциты немножечко повышены. Все это вместе говорит о борьбе в организме, по всему видимому, ЦМВ (цитомегаловирус), потому как других проявлений я не вижу, + иммунитет снижен. Начинаем принимать Веторон – у нас еще бутылочка осталась, нужно будет закупить снова в России, отлично нам помогает с иммунитетом!
Настроение у нас сегодня слегка переменчиво – немножко и нервов маме помотал, главное, чтоб мама рядом и никуда ни на шаг) Хитрулька мамина любимая!) Так что все вот так, не очень радужно пока.
Слава Богу за все! Боремся дальше. А с вашей поддержкой, родные, нам всегда легче. Я рада, что вы пишете, комментируете – это и правда, помогает!
Храни Господь вас и ваших близких дорогие наши! Берегите себя!
Ответ дляМария _ Яр._
Дякуємо, дорогенька наша!) Бажаємо Вам також всього самого найкращого!)
Дякую, дорога Машенька
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (10.12.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
Сегодня у нас с Ильюнечкой есть одна хорошая новость… и самое главное, мы двигаемся в правильном направлении.
Сегодня был первый день, когда я с утра дала 20 мг Золопена, и на протяжении дня я не замечала за Ильюней рефлюкса. Будем видеть, как пройдет ночь. Хочется верить, что этот тот шаг, который принесет нам положительные плоды нашего лечения. Уж сколько намучился котеночек, что страх просто.
А еще есть и плохая новость немного: расстройство у нас ведь так и не прекращалось, и всегда мы справлялись с прелостью и ранками от него с помощью судокрема, сейчас же он не особо активен. С ранками (микротрещинками) справляется облепиховое масло, но с покраснением - не до конца. Поэтому буду искать еще какой-то выход, еще какую-то мазь или гель, не знаю.. Купание в ромашке лишь на чуть-чуть сбавляет покраснение, а чтоб подействовало до конца, нам нужно просто не выползать из ванн с ромашкой. Дай Бог, и с этим мы постепенно справимся.
А в остальном – занимаемся, как есть настроение, более физически, суставчики разминаем, мышцы. Но меня беспокоит все больше его спина.. Ведь до того, как у нас появилась «правильная» коляска и кресло дома, у нас уже спина шла на искривление, хотя ортопеды и хирурги в один голос твердили, что у нас его нет. Сейчас оно становится более явным, и вот поэтому котеночку все сложнее лежать ровно на животике, теперь мы чаще лежим под углом на какой-нибудь подушке или валике из подручных средств. А еще, это не просто качество жизни, искривление – это опасность и для органов, в частности, для желудка, где стоит у нас стома..его смещение, боюсь, может повлечь за собой сдвиг стомы (в лучшем случае), а то и совсем печальней (повторная операция). Поэтому хочу взять направление на рентген спины, ну и заодно УЗИ жкт – нам будет важно просмотреть состояние органов, и на месте ли они (хотя это очень сложно из-за постоянного метеоризма у нас, при том, что всякие эспумизаны и т.п. никакого эффекта перед УЗИ не дают, наоборот – делают хуже). Надеюсь, у нас все получится. Даст Бог, возможно, в понедельник, а может быть во вторник вместе с визитов к стоматологу.
И на уличку сегодня мы не ходили, шел дождь. Вот так бывает, зима, а на улице дождик)
Слава Богу за все! Берегите себя, родные наши, крепкого вам здоровья и Божией благодати! Спасибо всем, кто остается рядом с нами – это очень ценно и подбадривающе.
Доброй ночи, дорогие наши.
Сегодня у нас с Ильюнечкой есть одна хорошая новость… и самое главное, мы двигаемся в правильном направлении.
Сегодня был первый день, когда я с утра дала 20 мг Золопена, и на протяжении дня я не замечала за Ильюней рефлюкса. Будем видеть, как пройдет ночь. Хочется верить, что этот тот шаг, который принесет нам положительные плоды нашего лечения. Уж сколько намучился котеночек, что страх просто.
А еще есть и плохая новость немного: расстройство у нас ведь так и не прекращалось, и всегда мы справлялись с прелостью и ранками от него с помощью судокрема, сейчас же он не особо активен. С ранками (микротрещинками) справляется облепиховое масло, но с покраснением - не до конца. Поэтому буду искать еще какой-то выход, еще какую-то мазь или гель, не знаю.. Купание в ромашке лишь на чуть-чуть сбавляет покраснение, а чтоб подействовало до конца, нам нужно просто не выползать из ванн с ромашкой. Дай Бог, и с этим мы постепенно справимся.
А в остальном – занимаемся, как есть настроение, более физически, суставчики разминаем, мышцы. Но меня беспокоит все больше его спина.. Ведь до того, как у нас появилась «правильная» коляска и кресло дома, у нас уже спина шла на искривление, хотя ортопеды и хирурги в один голос твердили, что у нас его нет. Сейчас оно становится более явным, и вот поэтому котеночку все сложнее лежать ровно на животике, теперь мы чаще лежим под углом на какой-нибудь подушке или валике из подручных средств. А еще, это не просто качество жизни, искривление – это опасность и для органов, в частности, для желудка, где стоит у нас стома..его смещение, боюсь, может повлечь за собой сдвиг стомы (в лучшем случае), а то и совсем печальней (повторная операция). Поэтому хочу взять направление на рентген спины, ну и заодно УЗИ жкт – нам будет важно просмотреть состояние органов, и на месте ли они (хотя это очень сложно из-за постоянного метеоризма у нас, при том, что всякие эспумизаны и т.п. никакого эффекта перед УЗИ не дают, наоборот – делают хуже). Надеюсь, у нас все получится. Даст Бог, возможно, в понедельник, а может быть во вторник вместе с визитов к стоматологу.
И на уличку сегодня мы не ходили, шел дождь. Вот так бывает, зима, а на улице дождик)
Слава Богу за все! Берегите себя, родные наши, крепкого вам здоровья и Божией благодати! Спасибо всем, кто остается рядом с нами – это очень ценно и подбадривающе.
Как хорошо, что хоть днём рефлюкс не мучал Ильюшу, дай Бог и ночью ему станет легче. Будем надеятся на положительные результаты УЗИ.
Доброї ночі. Машенька, надіємось, що наступного тижня буде ще більше приводів для радості. Нехай Господь Бог допомагає Вам
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (11.12.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
Сегодня у нас с Ильюнечкой особых новостей нет. По состоянию у нас все так же. Днем немного, после долго 2-х часовой прогулки на уличке, подташнивало. Ночь была тяжелой очень. Сначала уснул, поспал часа 2, наверное, потом как проснулся, и каждые 5-10 минут начинал просто пищать…я так и не смогла понять, что ему болело(( Но спасть хотел сильно, однозначно( И так мы, наверное, часа 2 промучились. Потом уснули снова на часика 2, и снова та же картина под утро – около часа мучились, снова уснули, снова проснулись.. И уже к 12 мы встали, не спали. Вот такая тяжелая ночь. И с настроением попеременно, видимо, и мое напряжение котеночку сказывается((
Ко всему, не было печали…зашла случайно с телефона в ВК со второй странички, смотрю под постом добрый человечек оповестил о мошеннике в одноклассниках…Тут я уже и спать не смогла – какое спать, когда нужно его обличать и что-то делать. Это около 4 утра уже. Благо, что там я написала в тех.поддержку и, буквально спустя часа 4 (как я увидела оповещение на почте) он уже был удален (оперативно сработали). А потом здесь…и это просто ужас!(( И так с утра, получается, до сих пор еще даже не рассмотрена заявка с жалобой на эту особь!... Будто и этого мало было, так еще и какой-то супер-пупер «хакер» взломал кого-то из админ.состава и вошел спокойно в группу, сделал себя админом, ну и успел переименовать группу. Слава Богу, все были онлайн и вовремя успели. Но сегодня прям день шока!... Так мы и не смогли понять, кого таки взломали (ведь ему не нужно было менять пароль на стр.админа, а просто войти и назначит через него себя админом, чтоб, видимо, изменить реквизиты. Но мы все проверили – он не успел! Теперь нам всем нужно активно жаловаться на этих двоих, чтоб максимально быстро обратить внимание админов ВК на эти странички!(( Чем больше жалоб, тем быстрее рассмотрят! Хотя мне было написано, что в течении 21 часа рассмотрят, потому как они перегружены.. И жди, сиди на иголках.. Уповаю только на милость Божию! Дай Боже, вместе мы справимся. Если что-то у вас не получается, друзья, пишите в личку или под постом, не стесняйтесь - на важно участие каждого! И простите, что я пол текста новостей заняла этими подробностями о взломах и мошенниках! Просто на столько все зацепило, что все мы отойти до сих пор не можем(( Главное – не молчать! Спасибо всем и каждому, дорогие наши, кто рядом и помогает, участвует в столь важном деле! Ведь тут не только мы страдаем, но и доверие других людей, которые могут быть обмануты((
Берегите себя и своих близких, родные! Храни вас всех Господь и все Святые!
Доброй ночи, дорогие наши.
Сегодня у нас с Ильюнечкой особых новостей нет. По состоянию у нас все так же. Днем немного, после долго 2-х часовой прогулки на уличке, подташнивало. Ночь была тяжелой очень. Сначала уснул, поспал часа 2, наверное, потом как проснулся, и каждые 5-10 минут начинал просто пищать…я так и не смогла понять, что ему болело(( Но спасть хотел сильно, однозначно( И так мы, наверное, часа 2 промучились. Потом уснули снова на часика 2, и снова та же картина под утро – около часа мучились, снова уснули, снова проснулись.. И уже к 12 мы встали, не спали. Вот такая тяжелая ночь. И с настроением попеременно, видимо, и мое напряжение котеночку сказывается((
Ко всему, не было печали…зашла случайно с телефона в ВК со второй странички, смотрю под постом добрый человечек оповестил о мошеннике в одноклассниках…Тут я уже и спать не смогла – какое спать, когда нужно его обличать и что-то делать. Это около 4 утра уже. Благо, что там я написала в тех.поддержку и, буквально спустя часа 4 (как я увидела оповещение на почте) он уже был удален (оперативно сработали). А потом здесь…и это просто ужас!(( И так с утра, получается, до сих пор еще даже не рассмотрена заявка с жалобой на эту особь!... Будто и этого мало было, так еще и какой-то супер-пупер «хакер» взломал кого-то из админ.состава и вошел спокойно в группу, сделал себя админом, ну и успел переименовать группу. Слава Богу, все были онлайн и вовремя успели. Но сегодня прям день шока!... Так мы и не смогли понять, кого таки взломали (ведь ему не нужно было менять пароль на стр.админа, а просто войти и назначит через него себя админом, чтоб, видимо, изменить реквизиты. Но мы все проверили – он не успел! Теперь нам всем нужно активно жаловаться на этих двоих, чтоб максимально быстро обратить внимание админов ВК на эти странички!(( Чем больше жалоб, тем быстрее рассмотрят! Хотя мне было написано, что в течении 21 часа рассмотрят, потому как они перегружены.. И жди, сиди на иголках.. Уповаю только на милость Божию! Дай Боже, вместе мы справимся. Если что-то у вас не получается, друзья, пишите в личку или под постом, не стесняйтесь - на важно участие каждого! И простите, что я пол текста новостей заняла этими подробностями о взломах и мошенниках! Просто на столько все зацепило, что все мы отойти до сих пор не можем(( Главное – не молчать! Спасибо всем и каждому, дорогие наши, кто рядом и помогает, участвует в столь важном деле! Ведь тут не только мы страдаем, но и доверие других людей, которые могут быть обмануты((
Берегите себя и своих близких, родные! Храни вас всех Господь и все Святые!
Ответ дляОтполированный Артем
+ Здоровья Вам , сил и терпения.
Спасибо Вам огромнейшее! Здоровья Вам крепкого, и Вашим близким желаем!
Ответ дляRoksolana_p
Доброї ночі. Машенька, надіємось, що наступного тижня буде ще більше приводів для радості. Нехай Господь Бог допомагає Вам
Доброї ночі, дорога наша. Я теж дуже на це сподіваюся. Дякуємо за Вашу віру в нас
Да, это ужасно, как у этих подонков только руки поднимаются на такие деньги, которые жизненно необходимы детям... А ведь, это сплошь и рядом. Хоть бы все положительно у вас , Машенька, решилось.
Це просто жах. Машенька, надіюсь, адміністрація Вконтакті таки відреагувала на все це? Заблокували цих шахраїв?
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (13.12.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
Вчера я просто умоталась, завертелась и даже не заметила, как ночь «случилась» ) Вот и не успела написать наши новости, хотя вчера их было то в общем и не много.
Итак, вчера мы провели усердный трудовой день с Ильюней, занимаясь, был в настроении позаниматься чуть-чуть. Очень сложно с его тонусом – он высокий. Особенно, когда делаешь то, что не нравится. Но мы занимались. Начинаю по этому поводу поднимать дозировку баклофена (сейчас мы на нем), если мы принимали самый-самый минимум (а невролог все же говорила, что мы в свои тогда 13 кг на максимуме), то все же это очень спорно…Поэтому то я и не вижу того эффекта от препарата. Она нам считала 0,75 мг на кг, а максимальная дозировка на кг = 2 мг. в сутки. А т.к. мы принимали 5 мг дважды в день, то это далекий минимум. Уже 4 дня мы пропили дозировку 7,5 мг утром, и 5 вечером. С сегодня пьем 7,5 мг дважды в день. То есть, в совокупности 15 мг в сутки (из 30 мг возможных – то есть, половина). Пока еще нет того эффекта, но у нас есть впереди еще 4 дня для введения второй дозировки вечером), буду наблюдать.
По поводу нашей тошноты и рефлюкса: все достаточно не плохо, если так и дальше пойдет. Вчера пол ночи мы спали более-менее нормально. Эту же ночь спали еще чуть лучше, по крайней мере проснулся лишь раз и промучились мы с рефлюксом около 2 часов..потом снова уснули. Заснули около 4 утра. Но вчера за весь день было единожды и позывы (рефлюкс) а со следующим кормлением и немножко срыгнул(( Сегодня же, печально, но немного рефлюкс помучил днем. До сих пор периодически. Хотя не так яро, все равно. Так что, думаю, что все же новый препарат дает свои положительные плоды – это тоже не быстро будет.
Сегодня ак же мы сходили к нашему зубному, посеребрили еще 2 зубика) Правда, что в прошлый раз, что в этот (сегодня уже третий раз ходим за все время) Ильюнечка похныкал, повозмущался, сегодня даже слезу пустил чуть-чуть, правда и тошнить – тошнило( Зато самый первый раз из всех трех у нас был спокоен. Видимо, мой маленький герой все же раскусил мамины планы, и уже совсем четко понимает куда мы приходим)) Вот и начинает «бузить» потихоньку) А как же иначе права то свои «качать» )) Мой сладкий любимый мальчик!.. Так его люблю! Что просто не представляю жизни без него! И даже не хочу представлять! Молю только об одном Боженьку – подарить жизнь моему котеночку без той адской боли, которая уготована при этом заболевании(( Прожить свою и без того не полную радуги жизнь максимально счастливо. Я понимаю, что со смирением и верою приходит ответ Свыше на наши прошения и умоления…. Мы будем верить и ждать Милости Божией! А пока…пока живем дальше и радуемся каждому новому дню. Слава Тебе Боже за все, слава Тебе!
Берегите себя и близких, милые наши, добрые и родные! Это самое важное в нашей жизни – быть рядом со своими близкими во здравии. Храни вас Господь и Матерь Божия!
Доброй ночи, дорогие наши.
Вчера я просто умоталась, завертелась и даже не заметила, как ночь «случилась» ) Вот и не успела написать наши новости, хотя вчера их было то в общем и не много.
Итак, вчера мы провели усердный трудовой день с Ильюней, занимаясь, был в настроении позаниматься чуть-чуть. Очень сложно с его тонусом – он высокий. Особенно, когда делаешь то, что не нравится. Но мы занимались. Начинаю по этому поводу поднимать дозировку баклофена (сейчас мы на нем), если мы принимали самый-самый минимум (а невролог все же говорила, что мы в свои тогда 13 кг на максимуме), то все же это очень спорно…Поэтому то я и не вижу того эффекта от препарата. Она нам считала 0,75 мг на кг, а максимальная дозировка на кг = 2 мг. в сутки. А т.к. мы принимали 5 мг дважды в день, то это далекий минимум. Уже 4 дня мы пропили дозировку 7,5 мг утром, и 5 вечером. С сегодня пьем 7,5 мг дважды в день. То есть, в совокупности 15 мг в сутки (из 30 мг возможных – то есть, половина). Пока еще нет того эффекта, но у нас есть впереди еще 4 дня для введения второй дозировки вечером), буду наблюдать.
По поводу нашей тошноты и рефлюкса: все достаточно не плохо, если так и дальше пойдет. Вчера пол ночи мы спали более-менее нормально. Эту же ночь спали еще чуть лучше, по крайней мере проснулся лишь раз и промучились мы с рефлюксом около 2 часов..потом снова уснули. Заснули около 4 утра. Но вчера за весь день было единожды и позывы (рефлюкс) а со следующим кормлением и немножко срыгнул(( Сегодня же, печально, но немного рефлюкс помучил днем. До сих пор периодически. Хотя не так яро, все равно. Так что, думаю, что все же новый препарат дает свои положительные плоды – это тоже не быстро будет.
Сегодня ак же мы сходили к нашему зубному, посеребрили еще 2 зубика) Правда, что в прошлый раз, что в этот (сегодня уже третий раз ходим за все время) Ильюнечка похныкал, повозмущался, сегодня даже слезу пустил чуть-чуть, правда и тошнить – тошнило( Зато самый первый раз из всех трех у нас был спокоен. Видимо, мой маленький герой все же раскусил мамины планы, и уже совсем четко понимает куда мы приходим)) Вот и начинает «бузить» потихоньку) А как же иначе права то свои «качать» )) Мой сладкий любимый мальчик!.. Так его люблю! Что просто не представляю жизни без него! И даже не хочу представлять! Молю только об одном Боженьку – подарить жизнь моему котеночку без той адской боли, которая уготована при этом заболевании(( Прожить свою и без того не полную радуги жизнь максимально счастливо. Я понимаю, что со смирением и верою приходит ответ Свыше на наши прошения и умоления…. Мы будем верить и ждать Милости Божией! А пока…пока живем дальше и радуемся каждому новому дню. Слава Тебе Боже за все, слава Тебе!
Берегите себя и близких, милые наши, добрые и родные! Это самое важное в нашей жизни – быть рядом со своими близкими во здравии. Храни вас Господь и Матерь Божия!
Слава Богу, все решилось - заблокировали спустя 1,5 суток(( И то хорошо.
Спасибо Вам, дорогая наша, за поддержку
Спасибо Вам, дорогая наша, за поддержку
Так, дорога наша, заблокували. Правда, через 1,5 доби... Жаль, що ці не добросовістні люди могли обманути не одну довірливу людину( Та сподіваюся, що все ж ми встигли вчасно. Слава Богу!
Дякуємо, Роксоланочко, за постійну підтримку - так це важливо, та дуже допогає, коли заглядуємо сюди в темку) Читати кожне побажання та переживання... ви для нас вже такі дорогі усі! Низький уклін вам!
Любимо вас!
Дякуємо, Роксоланочко, за постійну підтримку - так це важливо, та дуже допогає, коли заглядуємо сюди в темку) Читати кожне побажання та переживання... ви для нас вже такі дорогі усі! Низький уклін вам!
Любимо вас!
Ответ дляМария _ Яр._
Так, дорога наша, заблокували. Правда, через 1,5 доби... Жаль, що ці не добросовістні люди могли обманути не одну довірливу людину( Та сподіваюся, що все ж ми встигли вчасно. Слава Богу!
Дякуємо, Роксоланочко, за постійну підтримку - так це важливо, та дуже допогає, коли заглядуємо сюди в темку) Читати кожне побажання та переживання... ви для нас вже такі дорогі усі! Низький уклін вам!
Любимо вас!
Дякуємо, Роксоланочко, за постійну підтримку - так це важливо, та дуже допогає, коли заглядуємо сюди в темку) Читати кожне побажання та переживання... ви для нас вже такі дорогі усі! Низький уклін вам!
Любимо вас!
Машенька, і я Вас з Іллюшенькою теж дуже люблю! Вірю, що з Божою допомогою все буде добре
Гарного нового дня!
Гарного нового дня!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (15.12.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
Сегодня у нас день был насыщенным. Слава Богу, Ильюне не хуже, рефлюкст все еще беспокоит, но как-то коротким временем, появляется и спустя пол часа пропадает, раза 3-5 так. Ночью та же картина, если проснется, то немного помучает и засыпает снова – и так же, если раньше это длилось часами, то сейчас 30-40 минут. Мне кажется, мы на верном пути – препарат золопента пока действует.
Сегодня почему-то ночь была не особенно легкой, но не из-за рефлюкса, как мне казалось, почему-то что-то болело Ильюне – не плакал, а просто пищал(( Это около 4 утра, и так часа 2 + рефлюкс чуть-чуть. Но я все е рискнула, еле-еле, но подняла котеночка, и мы успели сдать биохимический анализ крови + общий белок. К трем дня мы его забрали и, к моему большому удивлению, спустя 5 дней без приема белка мы все на том же уровне, что и вообще до его приема. То есть, белок падает быстро. Теперь вывод один – нам придется пить его постоянно. Я даю минимум для нас – 1 пакетик (82 гр. чистого белка, разделенный на два приема), максимум 2 пак., но пока с этим повременим, ведь с ним мы держимся если не на средине показателей, то между нижним и средним показателем нормы. 64 минимум для нас (максимум 82), но сегодня наш показатель 68. Буду и дальше контролировать.
Затем мы зашли к нашему хирургу на счет спины, думала, все же, если не поможет, то должен что-то уже посоветовать, куда-то направить. Направил…в обл.больницу (Житомир). Там в стационаре работает отличный ортопед (с ним я уже, фактически, знакома с прошлого амбулаторного осмотра, когда он посоветовал операцию на мышцы), н и правда, приятно удивил. Есть профессионализм и бережный тщательный подход. Скорее всего, туда мы и съездим, нужно будет только решить, когда.
Потом мы успели даже в храм на молебен – это было очень просто необходимо, т.к. Ильюне было уже не хорошо, видно было во время чтения Евангелия(( Болезнь брала верх и Господь помог сегодня нам! После было чаепитие в храме, посидели, по обсуждали насущные интересующие вопросы – эта атмосфера, это будто родная семья, собравшаяся на обед) Спокойствие.
После уже мы забрали анализ и поехали к зубному. Посеребрили последних 2 зубика – но в понедельник поедем все же закрепить результат. И, к моему большому удивлению, Ильюня сегодня был истинным мужчиной) Не всплакнул даже) Вот, что значит, попасть в храм ко Господу…это тот глоток воздуха, который просто необходим нам! Слава Богу за все!
Будем продолжать бороться..Я не сдамся! Ведь от моих дальнейших действий зависит дальнейшая жизнь моей кровиночки, моего самого родного в мире человечка! Любимого единственного сыночка! Главное, это ваша поддержка, ваши комментарии…я прошу вас, говорите со мной..не оставляйте один на один с мыслями..порой одолевающими меня(( Вы мне очень нужны! Вы НАМ очень нужны! Я так рада, что у нас есть вы! Слава Богу и за это! Вы – наша опора и поддержка! Очень люблю вас! Будьте здоровы вы и ваши близкие! Храни вас Господь!
Доброй ночи, дорогие наши.
Сегодня у нас день был насыщенным. Слава Богу, Ильюне не хуже, рефлюкст все еще беспокоит, но как-то коротким временем, появляется и спустя пол часа пропадает, раза 3-5 так. Ночью та же картина, если проснется, то немного помучает и засыпает снова – и так же, если раньше это длилось часами, то сейчас 30-40 минут. Мне кажется, мы на верном пути – препарат золопента пока действует.
Сегодня почему-то ночь была не особенно легкой, но не из-за рефлюкса, как мне казалось, почему-то что-то болело Ильюне – не плакал, а просто пищал(( Это около 4 утра, и так часа 2 + рефлюкс чуть-чуть. Но я все е рискнула, еле-еле, но подняла котеночка, и мы успели сдать биохимический анализ крови + общий белок. К трем дня мы его забрали и, к моему большому удивлению, спустя 5 дней без приема белка мы все на том же уровне, что и вообще до его приема. То есть, белок падает быстро. Теперь вывод один – нам придется пить его постоянно. Я даю минимум для нас – 1 пакетик (82 гр. чистого белка, разделенный на два приема), максимум 2 пак., но пока с этим повременим, ведь с ним мы держимся если не на средине показателей, то между нижним и средним показателем нормы. 64 минимум для нас (максимум 82), но сегодня наш показатель 68. Буду и дальше контролировать.
Затем мы зашли к нашему хирургу на счет спины, думала, все же, если не поможет, то должен что-то уже посоветовать, куда-то направить. Направил…в обл.больницу (Житомир). Там в стационаре работает отличный ортопед (с ним я уже, фактически, знакома с прошлого амбулаторного осмотра, когда он посоветовал операцию на мышцы), н и правда, приятно удивил. Есть профессионализм и бережный тщательный подход. Скорее всего, туда мы и съездим, нужно будет только решить, когда.
Потом мы успели даже в храм на молебен – это было очень просто необходимо, т.к. Ильюне было уже не хорошо, видно было во время чтения Евангелия(( Болезнь брала верх и Господь помог сегодня нам! После было чаепитие в храме, посидели, по обсуждали насущные интересующие вопросы – эта атмосфера, это будто родная семья, собравшаяся на обед) Спокойствие.
После уже мы забрали анализ и поехали к зубному. Посеребрили последних 2 зубика – но в понедельник поедем все же закрепить результат. И, к моему большому удивлению, Ильюня сегодня был истинным мужчиной) Не всплакнул даже) Вот, что значит, попасть в храм ко Господу…это тот глоток воздуха, который просто необходим нам! Слава Богу за все!
Будем продолжать бороться..Я не сдамся! Ведь от моих дальнейших действий зависит дальнейшая жизнь моей кровиночки, моего самого родного в мире человечка! Любимого единственного сыночка! Главное, это ваша поддержка, ваши комментарии…я прошу вас, говорите со мной..не оставляйте один на один с мыслями..порой одолевающими меня(( Вы мне очень нужны! Вы НАМ очень нужны! Я так рада, что у нас есть вы! Слава Богу и за это! Вы – наша опора и поддержка! Очень люблю вас! Будьте здоровы вы и ваши близкие! Храни вас Господь!
Ответ дляRoksolana_p
Доброї ночі! Усім-усім здоров`я та позитивних думок!
Взаємно, дороге наше серденько
Машенька, и как только Вы успеваете столько всего сделать? Вы в таком сумасшедшем ритме живете... Вы- огромная умничка, с такой мамой Ильюша просто обязан пойти на поправку!
Дорогие наши, всем привет от нас Ильюней)
Спешим поделиться сегодня с вами нашей радостью)
Вчера получили первый предпраздничный подарочек от нашего дорогого доброго сердечка, открытой души человека...
Игорь, огромное Вам спасибо!!! Пусть Боженька благословляет Вас и Ваших близких! Крепкого здоровья Вам, счастья и всех земных благ!
В такие моменты хочется жить...понимаешь, что ты совершенно точно не один...когда улыбка и удивление твоего малыша - это тот глоток воздуха, который так необходим... Это то, ради чего я живу! Я живу дабы видеть свое сокровище улыбающимся и не чувствующим боли. А ведь только любовь, счастьевера в Ильюнечку и ваша поддержка спасает нас... на сколько это является возможным в наше жизненной ситуации... И Я таак благодарна Вам, Игорь, и всем-всем, кто с нами рядом во все моменты нашей жизни, будь то раости или боль и страдания... Вы не представляете, как это придает сил не упасть на колени..а если и падаю, то вы поднимаете с колен!
От всей души и сердца я очень благодарна вам, дорогие и уже родные наши! Низкий вам материнский поклон!!! Храни вас всех Господь!
P.S. Мы ушли гулять) Погода хорошая у нас - 5 градусов мороза, снег под ногами скрипит и солнышко светит) Будем наслаждаться воздухом. Обнимаем крепко вас и любим очень!
Спешим поделиться сегодня с вами нашей радостью)
Вчера получили первый предпраздничный подарочек от нашего дорогого доброго сердечка, открытой души человека...
Игорь, огромное Вам спасибо!!! Пусть Боженька благословляет Вас и Ваших близких! Крепкого здоровья Вам, счастья и всех земных благ!
В такие моменты хочется жить...понимаешь, что ты совершенно точно не один...когда улыбка и удивление твоего малыша - это тот глоток воздуха, который так необходим... Это то, ради чего я живу! Я живу дабы видеть свое сокровище улыбающимся и не чувствующим боли. А ведь только любовь, счастьевера в Ильюнечку и ваша поддержка спасает нас... на сколько это является возможным в наше жизненной ситуации... И Я таак благодарна Вам, Игорь, и всем-всем, кто с нами рядом во все моменты нашей жизни, будь то раости или боль и страдания... Вы не представляете, как это придает сил не упасть на колени..а если и падаю, то вы поднимаете с колен!
От всей души и сердца я очень благодарна вам, дорогие и уже родные наши! Низкий вам материнский поклон!!! Храни вас всех Господь!
P.S. Мы ушли гулять) Погода хорошая у нас - 5 градусов мороза, снег под ногами скрипит и солнышко светит) Будем наслаждаться воздухом. Обнимаем крепко вас и любим очень!
Ответ дляRoksolana_p
Я теж завжди захоплююсь Машенькою! Іллюші так повезло з найріднішою у світі людиною
Дякую, дорога Роксоланочко Дякую за таку підтримку та віру в нас
Дякую за таку підтримку та віру в нас
Наши последние видео с новостями в группах (жаль, сюда не возможно загрузить):
_______________________________
за 14.12.2016
за 16.12.2016
_______________________________
за 14.12.2016
за 16.12.2016
_______________________________
за 14.12.2016
за 16.12.2016
_______________________________
за 14.12.2016
за 16.12.2016
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Сейчас читают!
Комментарии к ответу